Voix gagnante Le gagnant est un Type 1, Avocat et D-Maman

Nous en avons encore des entrevues pour vous présenter à tous nos collègues personnes handicapées qui ont été choisies comme gagnantes de notre concours de bourses d'études pour les patients DiabetesMine 2013 - nous sommes maintenant à un mois de notre prochain sommet sur l'innovation.

Aujourd'hui, nous sommes sortis pour présenter Shelley Spector, qui est non seulement un adulte diagnostiqué avec LADA elle-même il y a environ 10 ans, mais aussi une jeune fille qui a reçu un diagnostic de type 1 il y a quelques années. Shelley est une travailleuse sociale à Houston, TX, qui voit souvent les aspects les plus effrayants des complications du diabète, et elle partage une certaine vérité sur le fait que beaucoup de personnes handicapées qui ne sont pas en ligne savent (ou ne savent pas) t) sur les dernières avancées médicales.

Shelley et sa fille portent des pompes Animas et des CGM Dexcom G4. En discutant avec elle récemment, j'ai pu entendre à quel point sa passion est en tant que parent pour faire savoir au monde de la santé dans son ensemble ce dont les patients ont réellement besoin en ce qui concerne les nouveaux outils D-Tools.

DM) Vous avez été diagnostiqué avant votre fille … parlez-nous de cela, d'abord.

SS) J'ai été diagnostiqué il y a plus de 10 ans au début de la trentaine. J'ai eu plusieurs épisodes d'hypoglycémie mais n'y ai rien pensé. J'avais faim tout le temps et j'étais très maigre mais j'ai juste pensé que j'étais si chanceuse d'avoir un tel métabolisme! J'avais aussi soif et j'allais souvent à la salle de bain, mais je rejetais tout. J'avais très peu de connaissances sur le diabète et j'en savais encore moins sur le diabète de type 1. J'ai rempli une assurance physique pour mon travail et mon taux de glycémie à jeun est revenu très haut. Ils m'ont immédiatement envoyé chez un endocrinologue et elle m'a diagnostiqué un diabète de type 1.

Et à quoi ressemblait le diagnostic de votre fille, surtout après les vôtres?

Quand ma fille Lindsey avait 5 ans, elle commença à se plaindre de se sentir très faible tard dans l'après-midi et demandait des collations à l'école. J'avais aussi remarqué qu'elle mangeait de grandes quantités de nourriture! Elle a eu une infection urinaire à son 5e anniversaire et nous l'avons emmenée à l'urgence parce que c'était un week-end. Ils nous ont dit de faire un suivi avec son pédiatre dans 10 jours et quand nous l'avons fait, ils ont trouvé du glucose

dans son urine. Ils ont fait du doigt au bureau du docteur et sa glycémie était de 50. Ils ne semblaient pas trop inquiets et ont commandé un A1C et un autre sucre dans le sang. Quand nous avons obtenu les résultats, son taux de sucre dans le sang était de 96 et son taux d'A1C était de 5, 7. Ils m'ont dit qu'elle allait très bien et qu'elle n'avait pas de diabète. Le 5. 7 m'a paru un peu normal, mais j'avais si désespérément envie de croire qu'elle n'avait pas le type 1 que j'ai décidé de faire confiance aux médecins.

Cette année-là, elle avait très soif, mangeait beaucoup et urinait fréquemment.Le 4 juillet 2010, je ne pouvais plus être dans le déni. J'ai pris sa glycémie à jeun et c'était 169 (drôle comment je me souviens de tous ces chiffres). J'ai senti le sang s'écouler de mon corps. C'est drôle comment fonctionne le déni … J'ai cherché sur Google tout ce que je pouvais trouver pour essayer de me convaincre que 169 était en quelque sorte une erreur ou un numéro de jeûne "normal". Je l'ai emmenée chez le pédiatre le lendemain et il m'a confirmé qu'elle avait le type 1. Nous sommes allés à l'hôpital et avons commencé à prendre de l'insuline. Je peux honnêtement dire que c'était les pires jours de ma vie. Le chagrin que j'ai ressenti était accablant et j'étais aussi quatre mois post-partum avec mon autre fille. Il était très difficile de donner un visage fort et joyeux à ma fille quand j'ai ressenti une telle culpabilité, de la colère, de la peur et de la tristesse. Je les appelle les «jours sombres». Mais il faut que vous ayez du chagrin rapidement et que vous vous réunissiez pour que vous puissiez aider votre enfant.

Puisque vous êtes un travailleur social en milieu médical, qu'avez-vous vu en ce qui concerne la connaissance de D-tech?

Je travaille avec des greffés du foie mais je rencontre souvent des patients diabétiques. Je peux honnêtement dire que je n'ai jamais rencontré un patient qui avait entendu parler d'un moniteur de glucose continu avant que je leur montre le mien. Il y a plusieurs réadmissions à l'hôpital en raison d'un diabète mal contrôlé. Imaginez si tous les patients avaient accès à un CGM et pouvaient surveiller leur glycémie 24 heures sur 24, 7 jours sur 7? Prévenir une hypoglycémie sévère ou DKA? Les hôpitaux économiseraient beaucoup d'argent!

Qu'est-ce qui vous a inspiré pour

participer à notre concours Patient Voices?

J'étais très passif à propos du type 1 quand on m'a diagnostiqué parce que j'étais adulte et j'ai choisi de le gérer calmement. Je l'ai bien géré et j'ai subi deux grossesses réussies. Mais quand ma fille a été diagnostiquée, je ne pouvais pas rester assise et ne rien faire. J'ai dû m'impliquer et faire tout mon possible pour m'assurer qu'elle a une grande qualité de vie. Nous voulons profiter pleinement de la technologie incroyable qui s'offre à nous pour améliorer nos vies. Je veux que chaque diabétique ait une grande qualité de vie! Je ne peux plus me taire.

Décrivez le message de base que vous avez voulu transmettre dans votre vidéo?

Ma fille a maintenant 9 ans et veut "cacher" son diabète. Il est très difficile de cacher une CGM et une pompe à insuline, mais nous avons trouvé des moyens d'être plus discrets sur sa maladie en classe et en public. J'imagine que beaucoup de préadolescents, d'adolescents et de jeunes adultes sont privés de la maladie et veulent juste s'intégrer. Beaucoup peuvent choisir de ne pas profiter de la grande technologie parce qu'elle est visible partout dans le corps. En conséquence, ils peuvent avoir un mauvais contrôle et sont plus susceptibles de rencontrer des problèmes et / ou des complications. Comment pouvons-nous rendre la technologie plus «cool» et discrète pour cette population? Mon autre message est comment pouvons-nous nous assurer que TOUS les diabétiques, les fournisseurs de soins de santé et les hôpitaux ont accès à la dernière technologie disponible?

Qu'ont dit d'autres parents au sujet des avantages de la dernière technologie D-Tech, en particulier pour les activités comme les sleepovers?

L'homme

y des parents à qui je parle est très content de la pompe et de la CGM.Les enfants ont de fréquentes fêtes d'anniversaire à l'école et c'est tellement agréable de pouvoir se servir d'une pompe pour un cupcake inattendu plutôt que de se rendre au bureau des infirmières pour obtenir une photo inattendue. Il est aussi très agréable de dormir tard et d'installer un basal temporaire pour éviter une dépression au lieu de se lever tôt et d'être obligé de manger. Leurs enfants ont maintenant de nombreux pyjamas réussis avec des amis parce que les parents se sentent beaucoup plus en confiance en voyant les chiffres et les tendances sur le CGM. Cela diminue la peur pour tout le monde.

Vous avez parlé de ki

applications conviviales - que voyez-vous là-bas, et qu'espérez-vous?

Ma fille aime l'application Lenny the Lion (de Medtronic) parce qu'elle aime le renforcement positif lorsqu'elle devine correctement le compte de glucides. Les enfants se développent sur le renforcement positif. Il doit y avoir un avantage pour un enfant à faire quelque chose plus d'une fois. Par exemple, si vous voulez que votre enfant porte un CGM et lui pique toujours le doigt 15 fois par jour, dans leur esprit, il n'y a vraiment aucun avantage à le porter et vous pourriez avoir beaucoup de recul. Mais réduire les bâtonnets de doigts est une bonne incitation à porter le CGM pour un enfant (et pour un adulte). Trouver des applications qui enseignent aux enfants à gérer leur diabète, mais aussi fournir un jeu où ils peuvent «gagner» est quelque chose que j'espère voir dans le futur.

Rapide: quel est votre sentiment Twitter de 140 caractères sur les outils et la technologie du diabète? La technologie du diabète devrait inciter à un bon contrôle, améliorer la qualité de vie et alléger le fardeau des personnes handicapées, des soignants, des fournisseurs de soins de santé et des hôpitaux.

Qu'est-ce que vous aimeriez le plus vivre au Sommet sur l'innovation de DiabetesMine, et qu'espérez-vous apporter à la

journée?

Je suis impatient d'entendre parler des dernières technologies, mais je veux aussi aider à trouver des moyens d'éduquer le public, les hôpitaux et les fournisseurs sur les avantages de l'utilisation de la technologie pour gérer le diabète. J'espère apporter la perspective d'un adulte vivant avec le type 1 et d'un parent s'occupant d'un enfant de type 1. Les deux nécessitent des outils de gestion différents d'un point de vue psychosocial. Comment pouvons-nous

encourager les préadolescents, les adolescents et les jeunes adultes à porter tout cet équipement tout en leur permettant de s'intégrer à leurs pairs? Comment le plaidoyer autour des innovations peut-il affecter votre vie et celle des autres personnes handicapées? Dans un monde idéal, j'espère que chaque personne atteinte de diabète de tous les milieux socioéconomiques aura accès à la technologie que ma fille et moi avons la chance d'avoir. Chaque fois que je rencontre un type 1 nouvellement diagnostiqué, je m'assure qu'ils sont au courant des pompes et des CGM. Je les encourage à demander la technologie à leur fournisseur et à trouver un autre fournisseur s'ils ne supportent pas la technologie. J'espère donner aux parents et aux autres personnes handicapées le courage de défendre leurs intérêts et ceux de leurs enfants. Leur fournir des informations sur ce qui est disponible pour améliorer leur vie et celle de leurs enfants est maintenant une de mes passions.

Avez-vous des actions de plaidoyer à la base que vous aimeriez partager?

Oui! Le Dr Jake Kushner (responsable du diabète pédiatrique et de l'endocrinologie au Texas Children's Hospital) et moi-même avons formé la toute première troupe de scouts pour les filles atteintes de diabète de type 1 à Houston. Nous essayons de faire passer le mot pour ceux qui veulent participer. Toute personne qui a un enfant avec le type 1 ou connaît quelqu'un dans notre région qui pourrait être intéressé à rejoindre cette troupe (de la 12e année), ils peuvent m'envoyer un courriel à sdspector @ comcast. net. Les frères et sœurs et les cousins ​​sont les bienvenus. Si la fille de quelqu'un est déjà dans une troupe, elle peut toujours rejoindre celle-ci et faire partie des deux troupes. Nous recherchons également des leaders et des assistants dirigeants. Nous prévoyons de lancer une troupe de scouts dans un proche avenir et nous espérons pouvoir l'étendre à l'échelle nationale éventuellement.

Bien! Gérer le diabète pour soi-même est assez difficile, mais faire le double devoir en tant que D-Mom / Advocate est vraiment impressionnant. Nous sommes impatients d'entendre plus de vos idées sur l'engagement des jeunes personnes handicapées, Shelley.

Avis de non-responsabilité

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