Gagnant du Concours de Voix des Patients Défend les Personnes avec 'la Suga'

Félicitations aux gagnants de notre Concours de bourses d'études Patients Voix DiabetesMine 2014, annoncé plus tôt cet été! Au cours des prochaines semaines, nous présenterons une entrevue avec chacun d'entre eux -

menant tous au Sommet sur l'innovation DiabetesMine 2014 prévu pour le 21 novembre à l'Université Stanford. C'est notre événement exclusif sur invitation seulement qui rassemble les voix des patients avec les leaders de l'industrie, de la réglementation, de la clinique et de la technologie D. Tout cela au nom de l'innovation, en particulier en ces temps d'excitation #WeAreNotWaiting.

Nos gagnants ont chacun créé une revue vidéo pour la nouvelle cuisine de test DiabetesMine, et nous espérons que ceux-ci inspireront d'autres personnes à partager leur opinion sur divers produits visant à améliorer la vie avec le diabète.

Tout d'abord, voici le type 1 de longue date et collègue D-blogueur Sarah Kaye, qui vit en Caroline du Sud et beaucoup reconnaîtront de son pseudonyme, Sugabetic (dérivé de 'The Suga' - comme Diabetes Online Community ils l'appellent dans le Sud).

Diagnostiquée il y a environ 26 ans dans sa jeunesse, Sarah travaille maintenant comme agent d'assurance tout en fréquentant l'école pour obtenir un diplôme de leadership et de gestion. Sarah a passé en revue le Tandem t: slim pour la cuisine d'essai, illustrant sa passion pour s'assurer que les fabricants d'appareils savent quels problèmes importent aux patients. Plus important encore dans son monde, cependant, est son petit garçon qui est né en juillet 2011! Merci à Mike d'avoir rassemblé cette question avec Sarah:

DM) Comment le diabète est-il entré dans votre monde?

SK) J'ai été diagnostiqué à l'âge de 4 ans, le 22/11/1988 (date étrange, hein?). J'avais beaucoup de symptômes habituels - faire pipi au lit, perdre du poids,

toujours assoiffé … ce genre de chose. Quand j'ai reçu mes dossiers médicaux il y a quelques années, le médecin a eu la raison de ma première visite là-bas, en raison d'un mal de ventre, de soif et de fièvre. Mon urine a été testée et mon taux de glucose était supérieur à 250, alors j'ai été admise à l'hôpital et ma vie avec le diabète a commencé.

Vous êtes impliqué dans le DOC depuis des années maintenant. Qu'est-ce que cette communauté a signifié pour vous?

Cela signifie le monde pour moi. Avant le DOC, je me sentais si seul. D'accord, j'avais un bon soutien de la famille, surtout de la part de mon mari, mais il manquait quelque chose. Les seules autres personnes que je connaissais avec le type 1 étaient mon cousin, qui était beaucoup plus âgé que moi, et à peine une poignée de personnes dont ma mère me parlait. J'avais été impliqué dans un camp local de diabète pendant l'école secondaire, mais une fois que j'ai commencé dans le monde du travail, je n'avais plus le temps de vacances pour y aller, ainsi j'avais désespérément manqué cette connexion. J'ai trouvé le site TuDiabetes une nuit, et au bout d'un jour, j'ai eu des demandes d'amis de beaucoup de gens - Scott Johnson (D-blogueur et avocat) étant l'un des premiers - et ces histoires et les liens ramenaient en quelque sorte ces sentiments de «normalité» que j'avais quand j'étais au camp.Cela m'a finalement donné l'envie de commencer à essayer de mieux prendre soin de moi. Le DOC est ce qui comble cet écart et m'aide à me sentir complet. Je ne sais pas ce que je ferais sans ça.

Qu'est-ce qui vous a motivé à participer à ce concours?

Les gadgets et la technologie m'ont toujours intrigué, et d'autant plus quand il s'agit de technologie et d'appareils pour le diabète. J'ai toujours aimé faire des vidéos sur la façon dont le D-tech fonctionne, dans l'espoir que cela puisse aider quelqu'un d'autre. Je l'ai fait pendant un moment sur YouTube - mais pas beaucoup récemment - et il semblait naturel de faire un pour la cuisine d'essai. Juste au moment où j'ai terminé le mien, le concours est arrivé, alors je suis entré. Je ne m'attendais vraiment pas à gagner, mais je pensais que ce serait une bonne opportunité de pouvoir être une voix pour les autres dans le DOC sur la technologie D que nous utilisons et ce que nous aimons / aimer à ce sujet, et ce que nous aimerions voir dans le futur.

Vous avez revu la pompe à insuline Tandem t: slim … parlez-nous de votre expérience et de ce que vous aimeriez voir se produire en matière d'innovation?

J'ai eu le t: slim depuis décembre 2012. Au début, ça a très bien fonctionné pour moi, et quand le logiciel t: connect est sorti, c'était encore mieux. Plus près du milieu de la fin de 2012 et au début de 2013, j'ai eu quelques problèmes que je ne pouvais pas mettre le doigt dessus, autre que le fait que j'avais des hauts aléatoires. Plus tard cette année, je suis passé à une autre pompe jusqu'à ce que le rappel de la cartouche soit émis plus tôt cette année (2014). Sur un coup de tête, j'ai acheté et payé de ma poche quelques boîtes de cartouches pour voir si le problème avait été résolu, et c'était le cas. Je l'utilise depuis et je ne pourrais pas être plus heureux. Certes, le seul inconvénient pour moi est le long temps de rechargement. Sinon, il a été de loin la pompe la plus facile que j'ai utilisée. Le logiciel est si facile à lire et à comprendre aussi, et j'aime que vous ne sembliez pas avoir besoin d'un diplôme pour le comprendre. Et, avec les nouvelles de l'intégration du G4, cela m'excite beaucoup de ce qui va arriver. Et puis, je suis content de voir la fonction de correction inverse arriver enfin!

Quelle est votre définition d'un défenseur des patients?

Pour moi, un défenseur des patients est quelqu'un qui écoute les histoires des autres, essaie de voir les histoires des autres de leur point de vue, et utilise ces histoires pour aider à créer une base collective pour exprimer nos besoins. Un défenseur va à ceux qui ont le pouvoir d'apporter des changements, qui écoutera, et qui parlera non seulement pour eux-mêmes, mais aussi pour les autres - pour leur rappeler que pendant que nous sommes patients, nous sommes toujours des gens, pas seulement numéros de cas dans leurs statistiques. Nous plaidons pour les changements qui nous aideront tous à vivre une vie meilleure et plus saine.

Pouvez-vous nous parler de votre propre travail de plaidoyer à ce jour?

Il y a quelques années, un de mes amis a vu certains de mes messages sur TuDiabetes et m'a suggéré de créer mon propre blog. Je l'ai considéré, mais je ne pensais pas que je serais "blogueur" matériel. Mes pensées n'étaient que mes pensées, rien de plus, et je n'avais certainement pas été formé en tant que journaliste ou quoi que ce soit.Mais, sur un coup de tête, j'ai commencé un blog et commencé à partager là-bas. C'était il y a plus de 5 ans et je continue à bloguer aujourd'hui; Je le fais comme un moyen de partager continuellement mon histoire dans l'espoir d'encourager les autres personnes atteintes de diabète, ainsi que dans l'espoir que mes opinions sur certains D-tech puissent être entendues par certains fabricants d'appareils.

Au cours des quatre dernières années, j'ai été membre de l'équipe consultative du groupe DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) et je suis actuellement membre du conseil d'administration du DCAF, en plus d'être membre du comité des médias sociaux du DCAF. J'aide avec la page Facebook Blue Fridays dans l'espoir d'encourager les autres à porter du bleu pour la sensibilisation au diabète tous les vendredis. Dernièrement, j'ai essayé de m'impliquer davantage dans la FRDJ. J'ai vu comment la FRDJ semble avoir évolué dans une direction positive, et avec toutes les avancées qui en découlent, je pense qu'il est important de continuer à faire savoir aux gens à quel point ils ont contribué à obtenir le financement pour tout ce que nous voyons dans les travaux. Au cours des deux dernières années, j'ai aidé ma FRDJ locale à gérer la table des avocats de la FRDJ et à aider les gens à signer des alertes par courriel et par message texte.

Qu'est-ce que vous aimeriez le plus vivre au Sommet de l'innovation de DiabetesMine, et qu'espérez-vous apporter?

J'aimerais pouvoir voir quels types d'innovations sont en cours et voir des idées de nouvelles technologies et comment les vendeurs pensent que cela va nous aider. J'espère que nous, en tant que défenseurs des droits des patients, obtiendrons des points de vue précieux que les créateurs n'ont peut-être pas encore pris en compte et qui leur ont permis de créer des moments de «haha».

Comment ce type de plaidoyer peut-il affecter votre vie et celle des autres personnes handicapées?

Si nous pouvions créer ces moments de réflexion pour les fabricants et les fournisseurs, cela aiderait à créer de meilleurs produits. Des progrès sont réalisés lorsqu'une entreprise avance. Quand une entreprise avance, ils font un meilleur produit. Quand ils font un meilleur produit, nous - moi-même et d'autres personnes handicapées - obtenons de meilleurs outils qui peuvent nous aider à vivre une vie meilleure.

Merci pour tout ce que vous faites, Sarah. Nous avons hâte de vous voir au Sommet de l'innovation en novembre!

Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.