Julie Schulman nous parle du Sommet de l'innovation

Bienvenue à une autre visite avec nos lauréats 2014 des bourses d'études Patients Voix DiabetesMine, qui représenteront la communauté des patients lors de notre 2014 DiabetesMine Innovation Summit à l'Université de Stanford en novembre.

Aujourd'hui, nous discutons avec Julie Schulman, qui a été diagnostiquée adulte alors qu'elle était enceinte de son premier enfant. Travaillant en tant que scientifique à l'Institut de bioinformatique de Virginie, elle est également à mi-chemin à travers sa maîtrise en santé publique en épidémiologie. Dans le domaine du diabète, nous avons pris plaisir à lire le blog Cybernetic Diabetic de Julie et j'adore la façon dont elle est une enfant des années 80 comme moi, trouvant l'humour dans le «T1» abrégé du diabète de type 1.

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DM) Julie, pouvez-vous partager votre histoire de diagnostic?

JS) On m'a diagnostiqué un diabète T1 lorsque j'étais dans mon quatrième mois de grossesse avec mon premier enfant, Ruby. J'avais 33 ans. Heureusement pour moi, j'avais une excellente endo à l'époque qui reconnaissait immédiatement que ce n'était pas un diabète gestationnel, alors je me suis embarqué avec des MDI (plusieurs injections quotidiennes d'insuline) et un comptage strict des glucides tout de suite. Pourquoi ai-je déjà un endo? Eh bien, j'ai été diagnostiqué avec la maladie de Basedow à l'âge de 22 ans. Grave est auto-immune comme T1, sauf que votre corps attaque votre thyroïde au lieu de vos cellules bêta. Donc, maintenant je suis en bas d'une thyroïde et d'un pancréas. Système immunitaire: 2, Julie: 0.

Le titre de votre blog fait référence à une blague amusante concernant le diabète de type 1, nous avons entendu …

Oui, je ris chaque fois que je me qualifie de "T1" parce que "T1" est aussi le nom de la génération originale (et quelque peu maladroite) de cyborgs dans les films Terminator des années 1980. Pour ceux d'entre vous qui ne sont pas de science-fiction, un cyborg (un être cybernétique) est un être avec des parties organiques et artificielles. Je ne sais pas pour vous, mais avec toutes les canules de perfusion, les capteurs CGM et les médicaments qui me permettent de rester en vie, il y a certainement des jours où je commence à me sentir comme une demi-femme et une demi-machine. Ironique, hein?

Quelle est votre définition d'un défenseur des patients?

C'est un dur. En fait, je l'ai googlé (je pense que Google doit être dans mes gènes) mais ça n'a pas beaucoup aidé. Au début, quand je pense à la défense des patients, je pense à de grandes conférences et à des professionnels de la santé bien formés avec des diplômes impressionnants, comme Standford Medicine X et Nurse Practitioners. Cependant, je suppose qu'une définition plus générale devrait / devrait inclure toute personne active dans les soins de santé centrés sur le patient. Je crois que l'approche centrée sur le patient est encore un concept relativement nouveau dans notre système de soins de santé actuel et je suis enthousiaste à l'idée de savoir où cela pourrait nous mener à l'avenir.

J'ai aussi tendance à me lancer dans une tribune sur le plaidoyer pour des changements de mode de vie impliquant une alimentation plus saine et des aliments moins transformés. Je crois que l'épidémie d'obésité est très réelle et très dangereuse, surtout pour les enfants.

Comment vous êtes-vous lancé dans la défense du diabète?

J'ai commencé mon blog en 2013 et je me suis souvent retrouvé à écrire sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes handicapées en travaillant à automatiser, intégrer et analyser nos données sur le diabète. J'ai écrit plusieurs articles à ce sujet, tels que «Big Data diabète nécessite de grandes analyses» et «Pixels: votre image personnelle Big Diabetes." (Malheureusement, en déménageant ma famille à quatre reprises au cours des 6 derniers mois, mon blog a pris un sérieux coup en termes de productivité … mais nous nous sommes finalement installés il y a quelques semaines et j'espère redevenir plus actif.)

Et vous êtes vraiment impliqué dans le développement des technologies du diabète aussi …?

J'ai été bêta-testeur / réviseur pour l'application mySugr et j'ai soumis mes propres idées pour une plate-forme personnalisée de gestion du diabète, intitulée «Pixels, votre image personnelle du diabète», au Défi Target Simplicity 2013.

Pendant ce temps, à travers mon blog, et la DOC (Diabetes Online Community) en général, j'ai découvert tant de gens merveilleux qui partagent cette vision de la gestion simplifiée du diabète. En seulement 10 mois depuis le début de ce voyage, j'ai pu réunir une équipe de collaborateurs (incluant des endocrinologues et des fournisseurs de soins de santé, des chercheurs et des développeurs de logiciels) pour demander un financement fédéral afin de concrétiser cette vision.

L'application que nous voulons créer automatiserait également la saisie de données à variables multiples, permettrait aux utilisateurs d'ajouter des données contextuelles, améliorerait et enregistrerait la communication patient-fournisseur, permettrait le partage de données entre patients et fournisseurs et explorerait l'intégration des données avec les dossiers médicaux électroniques (DME) et les dossiers médicaux des patients (PHR).

Qu'est-ce qui vous a amené au concours Patient Voices de DiabetesMine?

J'ai été inspiré à participer au concours parce que je voulais vraiment assister au sommet. L'un des collaborateurs de la proposition, le Dr Andrew Rhinehart, avait rencontré Amy Tenderich lors d'un événement précédent et d'autres collaborateurs, Howard Look et Brandon Arbiter de Tidepool, avaient participé au Sommet par le passé.Je pense que c'est une merveilleuse opportunité de rencontrer certains de ces collaborateurs en personne et potentiellement de créer de nouveaux liens pour des projets futurs. Je venais littéralement de terminer la proposition quelques jours avant la date limite d'entrée au Sommet et ce fut une course folle pour terminer ma vidéo Test Kitchen (sur Mediband et Mediband Plus) mais je suis tellement content de l'avoir fait. Aussi, bien que je sois totalement à l'aise de faire des vidéos de formation pour des sites web et autres, composer une vidéo qui a comporté (gulp!) Moi était assez terrifiant! C'était un défi personnel et je suis fier de moi pour le surmonter.

Un grand merci à mon mari de m'avoir prêté ses talents de producteur vidéo et de me parler de ça!

Qu'allez-vous apporter

au DiabetesMine Innovation Summit ? Je suis enthousiaste à l'idée de vouloir faire la différence! Nous devrions capitaliser sur les données BIG que nous collectons tous les jours - des données qui nécessitent des ordinateurs et des algorithmes à exploiter, pas seulement le cerveau humain. La société exploite déjà des bases de données compliquées dans de nombreux domaines et possède les compétences nécessaires pour rendre la vie avec le diabète moins éprouvante. Les soins de santé ont juste besoin de se rattraper!

Je suis excité de rencontrer plus de gens qui ont des idées pour améliorer la vie avec le diabète, entendre leurs histoires, et découvrir la merveilleuse recherche en cours!

Comment ce genre de programme de plaidoyer peut-il affecter votre vie et celle des autres personnes atteintes de diabète?

Je crois que l'inclusion précoce de la conception participative est primordiale dans la conception des outils de gestion du diabète. Nous sommes tous différents, à la fois biologiquement et comportementalement; Par conséquent, nos plans de gestion du diabète doivent également être différents. Les patients devraient être impliqués dès les premières phases de conception afin de créer des outils qui aident vraiment.

Je considère ce type de programme comme un catalyseur de conception participative dans les outils de soins de santé, les algorithmes, les dispositifs médicaux, etc., qui peuvent améliorer nos vies au quotidien. Tout ce qui nous permettra de mieux gérer nos conditions de santé

et est une victoire pour nous tous! Je pense aussi qu'il y a un réel mérite dans les expériences scientifiques qui peuvent aider à déterminer quels outils d'autogestion fonctionnent le mieux (et même quels outils fonctionnent le mieux pour des sous-populations spécifiques de patients). Ce genre d'information évaluée par les pairs peut aider à soutenir le cas que les patients ont besoin d'un accès plus abordable à ces outils / dispositifs. Merci d'avoir partagé, Julie! Nous sommes impatients de profiter de votre expérience de bio-conception et de votre passion lors de notre Sommet en novembre!

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.