Gérer le lupus en modifiant son mode de vie, son alimentation et ses exercices | Soutien lupique | Healthline

Le lupus érythémateux systémique (SLE) transforme le corps sur lui-même, provoquant le système immunitaire à attaquer les tissus sains Il peut parfois falloir des années pour qu'un diagnostic soit posé, car les symptômes changent mystérieusement et les caractéristiques de la maladie changent, ce qui peut souvent apporter un certain soulagement, car maintenant tous les symptômes peuvent être diagnostiqués. "Depuis mon diagnostic, je me bats pour ce qui semble être une bataille sans fin pour apprendre à écouter les signes d'un besoin de repos", at-il ajouté. »Dit Corey Townsend, un homme de 28 ans qui a reçu un diagnostic de maladie auto-immune il y a environ cinq ans.« La plus grande lutte contre le lupus a été d'apprendre à écouter mon corps. "

Rachel Chrzan est une étudiante qui a reçu son diagnostic en novembre après avoir éprouvé une variété de symptômes étranges pendant plusieurs mois. C'était la fatigue caractéristique du lupus qui l'a frappée tôt.

"J'étais toujours une personne matinale, ainsi qu'une personne active à 100% et en déplacement", explique Chrzan. «En septembre, je m'endormais en classe ou je dormais pendant mon temps libre. "

Chrzan est devenue une avocate de la" théorie des cuillères "pour faire face à sa fatigue. L'idée derrière la théorie de la cuillère est que vous avez seulement autant de cuillères ou d'unités d'énergie par jour. Il provient de la blogueuse et lupus défenseur des patients Christine Miserandino. Toutes les activités, même les plus simples, comme sortir du lit, consomment une quantité limitée de cuillères. Quand toute votre énergie a disparu, toutes vos cuillères le sont aussi.

«Je n'aurais jamais pensé que je comparerais mes événements quotidiens à des cuillères», explique Chrzan. "Mais je n'ai jamais cru que le lupus ferait partie de ma vie. J'apprends à vivre avec, et les cuillères m'aident. "

Gérer les symptômes communs

Le lupus de tout le monde est un peu différent - c'est l'une des choses qui rendent la maladie si difficile à diagnostiquer et à traiter. Vous pourriez éprouver des symptômes que d'autres personnes atteintes de lupus n'ont jamais. Vous pourriez également éprouver des symptômes une fois, mais jamais plus. Pour cette raison, il est difficile de dire quels sont les symptômes les plus courants du lupus, mais en général ils impliquent la fatigue décrite par Chrzan, la douleur et la faiblesse dans les articulations, les maux de tête et une éruption cutanée.

Douleurs articulaires et faiblesse

L'un des effets les plus débilitants du lupus est la douleur et la faiblesse des articulations. Ceux-ci sont semblables aux douleurs de corps que vous ressentez souvent quand vous avez la grippe. Cependant, la douleur et la faiblesse articulaires associées au lupus sont souvent un symptôme récurrent. Selon la Fondation Lupus d'Amérique, plus de 90 pour cent des personnes diagnostiquées avec le lupus auront éventuellement des douleurs articulaires.

Il existe de nombreux médicaments contre la douleur pour les personnes atteintes de lupus. Ils vont des traitements en vente libre comme l'ibuprofène, qui réduit l'inflammation, aux analgésiques sur ordonnance. Selon Chrzan, «on m'a d'abord administré de l'hydrocodone avant le diagnostic. Une fois le diagnostic découvert, on m'a aussi administré du méloxicam [un anti-inflammatoire]. Mais ni travaillé. "

Actuellement, Chrzan n'utilise aucun traitement du tout. Amatrice de fitness, elle a continué à faire de l'exercice et trouve que cela soulage son malaise. "Même si cela peut être douloureux de faire de l'exercice, faire de l'exercice pendant une courte période soulage une partie de la douleur. La douleur physique est aussi une souffrance mentale - vous devez en

penser

vous en sortir parfois. " Maux de tête " Je crois que les maux de tête sont l'une des pires choses ", explique Chrzan. "J'essaie toujours de fonctionner comme avant, mais c'est difficile. "Chrzan a remarqué que la lumière déclenche ses maux de tête, et une alimentation malsaine déclenche des maux de tête, des nausées et de la fatigue. Elle a changé son régime alimentaire pour gérer de nombreux symptômes du lupus.

"J'ai commencé à regarder ce qui aide les autres personnes atteintes de lupus, mais aussi à suivre quelle nourriture m'a affecté et comment. "Chrzan dit. Le Johns Hopkins Lupus Center souligne que, bien qu'il n'existe pas de régime idéal pour le lupus, il est essentiel d'éviter l'ail et les germes de luzerne. Ces aliments déclenchent systématiquement des symptômes de lupus. Les personnes atteintes de lupus devraient également se concentrer sur la consommation de protéines maigres afin de réduire le risque de crise cardiaque, ce qui est plus élevé pour les personnes atteintes de cette maladie.

Chrzan dit: «Jusqu'ici, je sais que je ne peux pas avoir de la viande rouge, des produits laitiers, du sucre et des aliments gras. J'ai remplacé le lait par du lait de soja et du lait d'amande. "Chrzan mange principalement du poulet grillé et des œufs pour ses protéines. Actuellement, elle n'a pas beaucoup d'appétit, mais elle sait que manger régulièrement l'aidera à rester en bonne santé.

Rash papillon

L'éruption cutanée caractéristique du lupus se propage sur le nez et sur les joues, comme un coup de soleil. Le nom de lupus, dérivé du mot latin «loup», vient des diagnosticiens précoces qui pensaient que cette éruption ressemblait à des morsures de loups.

Plus récemment, il a été appelé «l'éruption papillon» après sa forme à deux ailes. Votre visage peut être chaud et fébrile sur le site de l'éruption, même si votre température est normale.

Le lupus est généralement considéré comme une maladie avec peu de symptômes évidents pour les observateurs, mais l'éruption est une exception. Beaucoup de personnes atteintes de lupus se sentent gênés par leur éruption cutanée. D'après Townsend, «exister dans une société fortement axée sur les apparences, faire face au lupus, peut peser lourdement sur le maintien et le suivi des Jones. "

Chrzan avait l'habitude d'essayer de cacher son éruption cutanée avec du maquillage, mais elle a appris à l'embrasser. "Je regarde le papillon comme un signe de force et de courage. "Elle cherche aussi l'inspiration de l'animal qui a donné son nom au lupus. "Le lupus signifie le loup, qui a toujours été mon animal préféré en raison de son instinct, de sa fierté et de sa force ….Les représentations de la maladie ont toujours eu un sens dans ma vie. Je ne comprenais pas complètement pourquoi jusqu'à ce qu'on m'ait diagnostiqué un lupus. "

Trouver la force

Tout le monde avec le lupus aura une réponse émotionnelle différente et unique à la condition. Peu de gens prétendent être heureux de leur maladie, mais beaucoup de personnes atteintes de lupus ont découvert que leur diagnostic révélait une source interne d'énergie qu'ils ne savaient pas avoir. En dépit de ses symptômes, Chrzan a l'intention de suivre son plan de suivre un cours d'escalade ce semestre et d'entraîner le softball, et elle pense à un avenir en tant que conférencier motivateur. Comme le dit Townsend: «Si je n'étais pas assez fort pour gérer ces symptômes, je ne leur aurais pas été donné. Mon avoir est un rappel constant de ma force et de ma résilience. "