L'endométriose nous a appris à nous défendre

Comment une maladie chronique nous a appris à être des défenseurs de nous-mêmes

Olivia Arganaraz et moi avons commencé nos règles à l'âge de 11 ans Nous souffrions de crampes atroces et d'autres symptômes qui interféraient avec nos vies. jusqu'à ce que nous fussions au début de la vingtaine.

Même si nous souffrions, nous pensions que la misère menstruelle n'était qu'une partie de la vie d'une fille.A l'âge adulte, nous réalisions que passer des jours au lit pendant nos périodes ou à mi-cycle. Quelque chose n'allait pas …

On nous a finalement diagnostiqué l'endométriose, aussi connue sous le nom d'endo, en quelques mois. Le diagnostic de livia a pris près d'une décennie. Pour beaucoup de femmes, un diagnostic différé est beaucoup plus commun.

Selon le Congrès américain des obstétriciens et gynécologues, environ 1 femme sur 10 a une endométriose. Il n'y a pas de remède connu pour endo, seulement des options de traitement et de gestion de la douleur. C'est une maladie invisible. Nous avons souvent l'air en bonne santé, même en cas de douleur.

C'est pourquoi il est si important de parler de ce que nous traversons pour pouvoir offrir notre soutien, apprendre les uns des autres et savoir que nous ne sommes pas seuls.

Olivia est une étudiante en psychologie de 32 ans à l'Université d'Antioche, vivant à Silver Lake, en Californie. Je suis un rédacteur pigiste de 38 ans et éditeur basé à Nashville, Tennessee. Cette conversation a été éditée pour la brièveté et la clarté.

Vivre avec endoNous ne nous sommes jamais rencontrés, mais notre conversation nous a immédiatement liés

Olivia:

Je suis allée à une marche sur l'endométriose, et d'après les discussions que j'ai eues et les conversations que j'ai eues avec d'autres femmes avec endo, ça semble être une expérience assez typique il faut 10 bonnes années ou plus pour être diagnostiqué. J'ai passé de nombreuses années à voir des médecins pour mes symptômes et être renvoyé. Jennifer:

Et le diagnostic ou pas, les médecins ne te prennent pas au sérieux. Un médecin de sexe masculin m'a dit une fois, "Vous ne prenez pas une Ford à un concessionnaire Chevrolet. "De plus, l'OB-GYN qui m'a diagnostiqué à l'âge de 21 ans m'a dit de devenir enceinte en guise de remède. Je pensais, Tout sauf ça! Je postulais à l'école supérieure. O:

On m'a demandé si j'avais un thérapeute parce que mes "problèmes" sont peut-être psychologiques! J'ai du mal à trouver comment un médecin peut répondre de cette façon à une personne décrivant une douleur si immense qu'ils passent dans les salles de bains des aéroports, au cinéma, et seuls dans leur propre cuisine à 5 heures. m. J:

Votre histoire me donne des larmes aux yeux, et je suis désolé pour ce que vous traversez. J'ai eu des expériences similaires. J'ai eu cinq chirurgies laparoscopiques au cours de 14 ans pour exciser les croissances.J'ai continué à avoir des laparoscopies parce que j'ai toujours eu une réapparition de croissances et, avec cela, le souci des adhérences. J'ai aussi eu des complications avec des kystes de l'ovaire. Aucune des laparoscopies n'a aidé à soulager ma douleur. O:

Je ne peux tout simplement pas imaginer traverser autant de chirurgies. Même si je sais que c'est toujours une possibilité que j'ai besoin de plus dans mon avenir. En février, j'ai subi une chirurgie laparoscopique où ils ont excisé mes adhérences et mes excroissances et ont sorti mon appendice. J'ai retiré mon appendice parce qu'il était collé à mon ovaire. Malheureusement, la douleur a persisté. Quelle est votre douleur comme aujourd'hui? J:

Au fil des années, j'ai demandé à mes médecins une hystérectomie, mais ils ont refusé parce que j'étais trop jeune et que je n'étais pas encore capable de décider si je voulais ou non des enfants . Tellement rageant! J'ai finalement eu mon hystérectomie il y a seulement sept mois, après avoir épuisé toutes les autres options. Cela m'a apporté plus de soulagement que tout, même si ce n'est pas un remède. O:

Je suis tellement frustré et désolé d'entendre parler de médecins refusant une hystérectomie. Cela correspond à la discussion que nous avons eue à propos des médecins qui nient une grande partie de ce que vivent les femmes atteintes d'endométriose. En disant non, ils nous disent qu'ils sont les experts de notre propre corps, ce qui n'est pas vrai du tout. Gestion de la douleur pour endoSharing Conseils et astuces pour la gestion de la douleur

J:

Il est assez difficile de vivre avec la douleur, mais on se fait aussi maltraiter et maltraiter. Qu'est-ce que votre médecin suggère comme prochaine étape pour vous? O:

Mon gynécologue me dit que je devrais me pencher sur la ménopause médicale ou sur la prise en charge de la douleur chronique. Elle a également mentionné tomber enceinte. J:

J'ai essayé les clichés pour provoquer une ménopause temporaire quand j'avais 22 ans, mais les effets secondaires étaient terribles, alors j'ai arrêté. La gestion de la douleur est vraiment devenue ma seule option. J'ai essayé une variété d'anti-inflammatoires, de relaxants musculaires, et même des analgésiques opioïdes pendant les jours vraiment difficiles. Ma liste d'ordonnances est embarrassante. J'ai toujours cette crainte qu'un nouveau docteur ou pharmacien m'accuse d'avoir une habitude de drogue. Les médicaments anticonvulsivants ont apporté le plus de soulagement, et je suis reconnaissant d'avoir trouvé un médecin qui les prescrive pour une utilisation hors AMM. O:

J'ai commencé l'acupuncture avec de bons résultats. Et j'ai également constaté, en contactant d'autres femmes atteintes d'endométriose, que l'alimentation est un élément important pour se sentir mieux. Alors que cela a aidé mon inflammation, je suis encore avec une douleur paralysante plusieurs jours. Avez-vous essayé un régime ou des thérapies alternatives? J:

Je suis végétarien et sans gluten. J'ai commencé à courir dans la mi-vingtaine, et je pense que cela a aidé à gérer la douleur, grâce aux endorphines, au mouvement, et juste le concept de prendre le temps de faire une bonne chose pour moi-même. J'ai toujours ressenti une telle perte de contrôle sur ma vie avec cette maladie, et la course à pied et l'entraînement pour les courses m'ont redonné un peu de contrôle. O:

J'ai souvent ce que l'on appelle le ventre endo, bien que cela devienne moins fréquent avec les changements dans mon alimentation.Je prends des probiotiques et des enzymes digestives pour aider les ballonnements. Cela peut devenir si douloureux que je suis complètement handicapé. J:

Le ventre endo est douloureux, mais l'idée de l'image corporelle vient aussi à l'esprit. Je me suis battu avec ça. Je sais que je vais bien, mais il est parfois difficile de le croire lorsque vous souffrez de douleurs abdominales intenses et de gonflement. Cela change votre perception. Endo, féminité et identitéLe puissant effet de l'endométriose sur la féminité et l'identité

O:

Comment l'hystérectomie a-t-elle affecté votre relation avec la féminité? J'ai toujours voulu des enfants mais ce diagnostic m'a aidé à découvrir pourquoi et de quelle manière je pourrais être déçu si je ne le pouvais pas. Parce que la douleur et une carence potentielle en testostérone enlèvent une grande partie de mon désir sexuel, j'ai dû vraiment examiner par moi-même ce que signifie être une femme. J:

C'est une si bonne question. Je n'avais jamais eu le désir d'avoir des enfants, alors je n'ai jamais pensé à la maternité comme quelque chose qui me définirait comme une femme. Je comprends, cependant, que pour les femmes qui veulent être mères, c'est une grande partie de leur identité et qu'il est difficile de laisser tomber si la fertilité est un problème. Je pense que je suis encore plus aux prises avec l'idée de perdre ma jeunesse en abandonnant mes organes génitaux. De quelle autre façon endo a-t-il affecté votre vie? O:

Je ne peux pas penser en ce moment à quoi que ce soit qu'avoir endo n'a aucun effet. J:

Vous avez tellement raison. Pour moi, une énorme frustration est quand elle interfère avec ma carrière. J'ai longtemps travaillé en tant que rédacteur en chef pour une maison d'édition de magazines, mais je suis finalement allé en freelance pour avoir plus de flexibilité en cas de douleur. Avant, je prenais rarement des jours de vacances parce qu'ils étaient mangés avec des jours de maladie. D'autre part, en tant que pigiste, je ne suis pas payé si je ne travaille pas, donc prendre un congé du travail pour avoir mes chirurgies ou quand je suis malade est aussi un combat. O:

Je trouve que parce que je peux avoir l'air bien avec quelqu'un de l'extérieur, il est plus difficile pour les gens de saisir la douleur dans laquelle je pourrais être à tout moment. J'ai tendance à avoir une drôle de réaction là-dessus où j'agis comme si je vais bien! Cela se retourne souvent et je suis alitée pendant des jours. J:

Je fais la même chose! L'une des choses les plus difficiles pour moi est de naviguer et d'apprendre que j'ai des limites. Je ne vais pas être comme tout le monde. Je suis sur un régime spécial. Je fais de mon mieux pour prendre soin de mon corps. Je dois suivre certaines routines ou payer le prix avec de la fatigue et de la douleur. Je dois rester au top de ma santé avec les rendez-vous chez le médecin. Je dois budgétiser pour les urgences médicales. Tout cela peut sembler accablant.Avoir une maladie chronique peut devenir un travail à temps plein, alors j'ai dû apprendre le mot non. Je ne veux parfois pas ajouter plus à mon assiette, même lorsque l'activité est amusante. En même temps, j'essaie de ne pas laisser l'endométriose me retenir quand il y a quelque chose que je veux vraiment faire, comme faire un voyage. Je devais juste devenir plus intentionnel avec mon temps.

O:

Oui, vivre avec l'endométriose est devenu un voyage plus émotif que tout.Il s'agit de naviguer dans mon corps et mon temps de manière intentionnelle. Cette discussion a été puissante pour moi en soulignant ces choses comme des autosoins et de l'auto-représentation, plutôt que comme des fardeaux et des rappels de la vie que j'avais l'habitude d'avoir ou que je voulais vivre. En ce moment, c'est difficile - mais cela n'a pas toujours été le cas et ce ne sera pas toujours le cas. J:

Je suis si heureux d'apprendre que cette discussion a été stimulante. Rebondir des idées sur quelqu'un d'autre qui traverse ce que je traverse est immensément utile et apaisant. Il est facile de se retrouver piégé dans un état d'esprit «malheureux» qui peut être dangereux pour notre bien-être. Avoir l'endométriose m'a tellement appris sur les soins personnels, se défendre pour moi-même si nécessaire, et prendre en charge ma vie. Ce n'est pas toujours facile de maintenir une attitude positive, mais cela a été une bouée de sauvetage pour moi.

Merci d'avoir bavardé, et je vous souhaite le meilleur à mesure que vous avancez dans la recherche de soulagement de la douleur. Je suis toujours là pour t'écouter si tu as besoin d'une oreille.

O:

Ça a été merveilleux de parler avec vous. Ceci est un rappel puissant de l'importance de l'auto-défense face à une maladie aussi isolante que l'endométriose. Connexion avec d'autres femmes souffrant d'endométriose me fournit de l'espoir et de soutien dans les moments de détresse. Merci de m'avoir permis d'en faire partie et de m'avoir donné l'opportunité de partager mon histoire avec d'autres femmes. Jennifer Chesak est rédactrice pigiste et rédactrice en écriture à Nashville. Elle est aussi rédactrice d'aventure, de voyage, de conditionnement physique et de santé pour plusieurs publications nationales. Elle a obtenu sa maîtrise en journalisme de Medill de Northwestern et travaille sur son premier roman de fiction, dans son état natal, le Dakota du Nord.