Infirmité motrice cérébrale causes, symptômes, types et traitement

Que devrais-je savoir sur la paralysie cérébrale?

Paralysie cérébrale (PC) est un terme générique pour un groupe de troubles affectant les mouvements du corps, l'équilibre et la posture. Paralysie cérébrale signifie «paralysie cérébrale». La paralysie cérébrale est causée par un développement anormal ou des lésions dans une ou plusieurs parties du cerveau contrôlant le tonus musculaire et l'activité motrice (mouvement). Les déficiences qui en résultent apparaissent d’abord tôt dans la vie, généralement dans la petite enfance ou la petite enfance. Les nourrissons atteints de paralysie cérébrale sont généralement lents à atteindre des étapes de développement telles que se retourner, s'asseoir, ramper et marcher.

La difficulté à contrôler et à coordonner les muscles est commune à toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Cela rend même les mouvements très simples difficiles.

• La paralysie cérébrale peut impliquer une raideur musculaire (spasticité), un tonus musculaire faible, des mouvements incontrôlés ainsi que des problèmes de posture, d'équilibre, de coordination, de marche, d'élocution, de déglutition et de nombreuses autres fonctions.
• Le retard mental, les convulsions, les problèmes respiratoires, les troubles d’apprentissage, les problèmes de contrôle de la vessie et des intestins, les malformations du squelette, les problèmes d’alimentation, les problèmes dentaires, les problèmes digestifs et les problèmes d’audition et de vision sont souvent liés à la paralysie cérébrale.
• La gravité de ces problèmes varie considérablement, allant de très légère et subtile à très profonde.
• L'ampleur des problèmes peut croître et décroître avec le temps. Cependant, la cause de la maladie, l’anomalie cérébrale responsable de la paralysie cérébrale, ne s’aggrave pas avec le temps. Néanmoins, le tableau clinique peut montrer des signes de détérioration avec l’âge.

Les types de paralysie cérébrale sont les suivants:

• Spastique (pyramidal): L’augmentation du tonus musculaire est la caractéristique déterminante de ce type. Les muscles sont raides (spastiques) et les mouvements saccadés ou maladroits. Ce type est classé en fonction de la partie du corps touchée: diplégie (les deux jambes), hémiplégie (un côté du corps) ou tétraplégie (le corps tout entier). C'est le type le plus courant de PC.
• Dyskinétique (extrapyramidal): Ceci inclut les types qui affectent la coordination des mouvements. Il y a deux sous-types.
  • Athétoïde: La personne a des mouvements incontrôlés, lents et qui se tordent. Les mouvements peuvent toucher n'importe quelle partie du corps, y compris le visage, la bouche et la langue. Environ 10% à 20% des cas de paralysie cérébrale sont de ce type.
  • Ataxic: Ce type affecte l'équilibre et la coordination. La perception de la profondeur est généralement affectée. Si la personne peut marcher, la démarche est probablement instable. Il ou elle a des difficultés avec les mouvements rapides ou nécessitant beaucoup de contrôle, comme l'écriture.
• Mixte: Il s'agit d'un mélange de différents types de paralysie cérébrale. Une combinaison commune est spastique et athétoïde.

De nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale ont une intelligence normale ou supérieure à la moyenne. Leur capacité à exprimer leur intelligence peut être limitée par des difficultés de communication. Tous les enfants atteints de paralysie cérébrale, quel que soit leur niveau d'intelligence, sont en mesure d'améliorer considérablement leurs capacités grâce à des interventions appropriées. La plupart des enfants atteints de paralysie cérébrale nécessitent d'importants soins médicaux et physiques, y compris un traitement physique, professionnel et une thérapie de la parole et de la déglutition.

Malgré les progrès des soins médicaux, la paralysie cérébrale reste un problème de santé important. Le nombre de personnes atteintes de paralysie cérébrale a augmenté avec le temps. Cela peut être dû au fait que de plus en plus de prématurés survivent. Dans le monde, environ 1, 5 à plus de 4 enfants sur 1 000 sont atteints de paralysie cérébrale. La paralysie cérébrale touche les deux sexes et tous les groupes ethniques et socio-économiques.

Quelles sont les causes de la paralysie cérébrale?

La paralysie cérébrale résulte de lésions de certaines parties du cerveau en développement.

• Ces dommages peuvent survenir tôt dans la grossesse, lorsque le cerveau commence tout juste à se former, au cours du processus d'accouchement au moment où l'enfant passe par le canal utérin ou après la naissance dans les premières années de la vie.
• Dans de nombreux cas, la cause exacte des lésions cérébrales n’est jamais connue.

À une époque, des problèmes pendant la naissance, généralement insuffisants en oxygène, étaient imputés à la paralysie cérébrale.

• Nous savons maintenant que moins de 10% des cas de paralysie cérébrale commencent à la naissance (périnatale).
• En fait, on pense actuellement que les cas de paralysie cérébrale commencent avant la naissance (prénatal).
• Certains cas commencent après la naissance (postnatale).
• Selon toute vraisemblance, de nombreux cas de paralysie cérébrale résultent d’une combinaison de facteurs prénatals, périnatals et postnatals.

Les facteurs de risque liés à la paralysie cérébrale sont les suivants:

• Infection, crise d'épilepsie, trouble de la thyroïde et / ou d'autres problèmes médicaux chez la mère
• Anomalies congénitales, en particulier celles touchant le cerveau, la moelle épinière, la tête, le visage, les poumons ou le métabolisme
• Incompatibilité du facteur Rh, différence de sang entre la mère et le fœtus pouvant causer des lésions cérébrales au fœtus (heureusement, elle est presque toujours détectée et traitée chez les femmes bénéficiant de soins médicaux prénatals appropriés.)
• Certaines conditions héréditaires et génétiques
• Complications pendant le travail et l'accouchement
• Naissance prématurée
• Faible poids à la naissance (surtout si moins de 2 livres à la naissance)
• Jaunisse sévère après la naissance
• Naissances multiples (jumeaux, triplés)
• Manque d'oxygène (hypoxie) atteignant le cerveau avant, pendant ou après la naissance
• Dommages au cerveau tôt dans la vie, dus à une infection (telle qu'une méningite), à ​​une blessure à la tête, à un manque d'oxygène ou à un saignement

Quels sont les symptômes de la paralysie cérébrale?

Les signes de la paralysie cérébrale ne sont généralement pas perceptibles au début de la petite enfance, mais deviennent plus évidents à mesure que le système nerveux de l'enfant se développe. Les premiers signes sont les suivants:

• Jalons retardés tels que contrôler la tête, se retourner, atteindre avec une main, s'asseoir sans soutien, ramper ou marcher
• Persistance de "réflexes infantiles" ou "réflexes primitifs", qui disparaissent normalement 3 à 6 mois après la naissance
• Développement de la latence avant l’âge de 18 mois: Cela indique une faiblesse ou un tonus musculaire anormal d’un côté, ce qui peut être un signe précoce de PC.

Les problèmes et les incapacités liés à la PC varient de très légers à très graves. Leur gravité est liée à la gravité des lésions cérébrales. Ils peuvent être très subtils, perceptibles uniquement par les professionnels de la santé, ou peuvent être évidents pour les parents et autres personnes responsables.

• Tonus musculaire anormal: Les muscles peuvent être très raides (spastiques) ou inhabituellement relâchés et "lâches". Les membres peuvent être tenus dans des positions inhabituelles ou inconfortables. Par exemple, les muscles des jambes spasmodiques peuvent amener les jambes à se croiser dans une position semblable à celle d'un ciseau.
• Mouvements anormaux: Les mouvements peuvent être anormalement saccadés ou abrupts, ou lents et se tordent. Ils peuvent sembler incontrôlés ou sans but.
• Difformités squelettiques: les personnes atteintes de paralysie cérébrale d'un seul côté peuvent avoir les membres raccourcis du côté affecté. S'il n'est pas corrigé par une intervention chirurgicale ou par un dispositif, cela peut entraîner une inclinaison des os du bassin et une scoliose (courbure de la colonne vertébrale).
• Contractures articulaires: Les personnes atteintes de paralysie cérébrale spastique peuvent développer un raidissement important des articulations en raison de pressions inégales exercées sur les articulations par des muscles de tonus ou de force différent.
• Retard mental: Certains enfants atteints de paralysie cérébrale, mais pas tous, sont atteints de retard mental. En règle générale, plus le retard est important, plus l’invalidité est grave.
• Crises convulsives: environ un tiers des personnes atteintes de paralysie cérébrale ont des convulsions. Les convulsions peuvent apparaître tôt dans la vie ou des années après les lésions cérébrales responsables de la paralysie cérébrale. Les signes physiques d'une crise peuvent être partiellement masqués par les mouvements anormaux d'une personne atteinte de paralysie cérébrale.
• Problèmes d'élocution: L'élocution est partiellement contrôlée par les mouvements des muscles de la langue, de la bouche et de la gorge. Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale sont incapables de contrôler ces muscles et ne peuvent donc pas parler normalement.
• Problèmes de déglutition: La déglutition est une fonction très complexe qui nécessite une interaction précise de nombreux groupes de muscles. Les personnes atteintes de paralysie cérébrale qui sont incapables de contrôler leurs muscles auront des difficultés à sucer, manger, boire et contrôler leur salive. Ils peuvent baver. Un risque encore plus grand est l'aspiration, l'inhalation dans les poumons d'aliments ou de liquides par la bouche ou le nez. Cela peut provoquer une infection ou même une suffocation.
• Déficience auditive: Une perte auditive partielle n'est pas inhabituelle chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale. L'enfant peut ne pas répondre aux sons ou peut avoir un discours retardé.
• Problèmes de vision: Les trois quarts des personnes atteintes de paralysie cérébrale sont atteintes de strabisme, c'est-à-dire le fait de se tourner vers un œil ou de le quitter. Cela est dû à la faiblesse des muscles qui contrôlent le mouvement des yeux. Ces personnes sont souvent myopes. S'il n'est pas corrigé, le strabisme peut entraîner des problèmes de vision plus graves au fil du temps.
• Problèmes dentaires: Les personnes atteintes de paralysie cérébrale ont tendance à avoir plus de caries que d'habitude. Cela résulte à la fois de défauts dans l'émail des dents et de difficultés à se brosser les dents.
• Problèmes de contrôle de l'intestin et / ou de la vessie: Ils sont causés par un manque de contrôle musculaire.

Comment tester la paralysie cérébrale

Si un enfant a des problèmes suggérant une infirmité motrice cérébrale, il subira une évaluation très approfondie. Aucun test médical ne permet de confirmer le diagnostic de paralysie cérébrale. Le diagnostic est établi sur la base de différents types d'informations recueillies par le professionnel de la santé de l'enfant et, dans certains cas, par d'autres consultants.

• Ces informations comprennent un entretien médical détaillé concernant les antécédents médicaux des familles de la mère et du père, les problèmes médicaux de la mère avant et pendant la grossesse, ainsi qu'un compte rendu détaillé de la grossesse, du travail, de l'accouchement et de la période néonatale (nouveau-né).
• Les parents seront invités à décrire en détail les problèmes médicaux et le développement physique et mental de l'enfant.
• On peut aussi poser d'autres questions aux parents. Il est très important de répondre à toutes les questions de manière aussi complète et honnête que possible, car les réponses pourraient aider l'enfant.

Études de laboratoire: Différents tests sanguins et urinaires peuvent être ordonnés si le professionnel de la santé de votre enfant soupçonne ses difficultés d'être dues à des problèmes chimiques, hormonaux ou métaboliques. Une analyse des chromosomes de l'enfant, y compris une analyse du caryotype et des tests ADN spécifiques, peut être nécessaire pour exclure un syndrome génétique.

Études d'imagerie: Ces études fournissent une image des structures à l'intérieur du corps. Ce type de test, lorsqu'il est utilisé sur le cerveau ou la moelle épinière, est souvent appelé neuroimagerie. Ces tests ne sont pas toujours nécessaires, mais dans de nombreux cas, ils peuvent aider à identifier la cause ou l'étendue de la paralysie cérébrale. Ils doivent être effectués le plus tôt possible pour que le traitement approprié, le cas échéant, puisse être commencé immédiatement. De nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale légère ne présentent aucune anomalie cérébrale visible.

• Échographie du cerveau: L'échographie utilise des ondes sonores inoffensives pour détecter certains types d'anomalies structurelles et anatomiques. Par exemple, il peut montrer une hémorragie (saignement) dans le cerveau ou des dommages causés par un manque d'oxygène au cerveau. L'échographie est souvent utilisée chez les nouveau-nés qui ne peuvent tolérer des tests plus rigoureux tels que les tomodensitogrammes ou l'IRM.
• Tomodensitométrie du cerveau: Cette numérisation est similaire à une radiographie, mais elle fournit davantage de détails et donne une image plus tridimensionnelle. Il identifie les malformations, les hémorragies et certaines autres anomalies chez les nourrissons plus clairement que les ultrasons.
• IRM du cerveau: Il s'agit du test préféré, car il définit les structures et les anomalies du cerveau plus clairement que toute autre méthode. Les enfants incapables de rester immobiles pendant au moins 45 minutes peuvent avoir besoin d'un sédatif pour se soumettre à ce test.
• IRM de la moelle épinière: Ceci peut être nécessaire chez les enfants présentant une spasticité des jambes et une détérioration de la fonction intestinale et de la vessie, ce qui suggère une anomalie de la moelle épinière. De telles anomalies peuvent être liées ou non à la paralysie cérébrale.

Autres tests: dans certaines circonstances, le professionnel de la santé d'un enfant peut souhaiter effectuer d'autres tests.

• L'électroencéphalographie (EEG) joue un rôle important dans le diagnostic des crises d'épilepsie. Un indice de suspicion élevé est nécessaire pour détecter des crises non convulsives ou peu convulsives. Il s’agit d’une cause potentiellement traitable d’un sosie semblable à la PC, qui est plus facile à traiter lorsqu’elle est traitée tôt.
• Les études d'électromyographie (EMG) et de conduction nerveuse (NCS) peuvent être utiles pour distinguer le CP d'autres troubles musculaires ou nerveux.

Quand demander des soins médicaux

Si un enfant est né prématurément, avait un faible poids à la naissance ou était sujet à certaines complications de grossesse, d'accouchement ou d'accouchement, il sera surveillé avec le temps pour détecter les signes de CP. N'importe lequel des cas suivants justifie une visite chez le professionnel de la santé:

• L'enfant a une crise.
• Les mouvements de l'enfant semblent anormalement saccadés, abrupts, non coordonnés ou lents et tordus.
• Les muscles de l'enfant semblent anormalement tendus ou, d'un autre côté, mous et "lâches".
• L'enfant ne clignote pas en réponse aux bruits forts dès l'âge d'un mois.
• L'enfant ne tourne pas la tête vers un son avant l'âge de 4 mois.
• L'enfant ne tend pas la main pour un jouet à l'âge de 4 mois.
• L'enfant ne reste pas assis sans soutien à l'âge de 7 mois.
• L'enfant ne dit pas de mots à l'âge de 12 mois.
• L'enfant développe le droitier ou gaucher avant l'âge de 12 mois.
• L'enfant a un strabisme (un oeil tourné vers l'intérieur ou l'extérieur).
• L'enfant ne marche pas ou ne marche pas avec une démarche raide ou anormale, telle que la marche des orteils.

Ce ne sont que quelques-uns des exemples les plus évidents de problèmes pouvant signaler le CP. Un parent devrait parler au professionnel de la santé de l'enfant de tout problème suggérant un manque de contrôle des muscles ou des mouvements.

Quel est le traitement de la paralysie cérébrale?

La paralysie cérébrale est incurable. Avec un traitement précoce et continu, cependant, les handicaps associés à la paralysie cérébrale peuvent être réduits. De nombreuses thérapies sont disponibles, la plupart sous la supervision d'un spécialiste médical ou d'un autre professionnel allié. Toutes ces thérapies ne conviennent pas à toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Le schéma thérapeutique pour une personne atteinte de paralysie cérébrale doit être adapté aux besoins de cette personne. Un traitement peut fonctionner pour un enfant mais pas pour un autre. Les parents et l'équipe de soins de l'enfant travaillent ensemble pour choisir uniquement les traitements offrant certains avantages à l'enfant.

Médicaments pour la paralysie cérébrale

Le traitement médicamenteux a pour objectif de réduire les effets de la paralysie cérébrale et de prévenir les complications. Les médicaments sont prescrits pour réduire la spasticité et les mouvements anormaux et pour prévenir les convulsions.

Les médicaments utilisés pour soulager la spasticité et les mouvements anormaux sont les suivants:

• Médicaments dopaminergiques: largement utilisés dans la maladie de Parkinson, ces médicaments augmentent le niveau d'une substance chimique appelée dopamine dans le cerveau. L'effet est de diminuer la rigidité et les mouvements anormaux. Les exemples incluent la lévodopa / carbidopa (Sinemet) et le trihexyphénidyle (Artane).
• Myorelaxants: Ces agents réduisent la spasticité en relaxant directement le muscle. Les exemples incluent le baclofène (Lioresal). Ce médicament peut être pris sous forme de pilule ou être administré automatiquement via une pompe implantable.
• Benzodiazépines: Ces agents agissent sur la chimie du cerveau pour détendre les muscles. Le diazépam (Valium) est le plus largement utilisé.
• Toxine botulique de type A: Cette substance est connue sous le nom de BOTOX®. Une fois injecté, il provoque une légère paralysie musculaire et réduit les contractions. Dans la paralysie cérébrale, il est utilisé pour diminuer la spasticité des muscles des bras ou des jambes, ce qui améliore l’amplitude des mouvements et la mobilité globale. Cela peut être important pour permettre à un enfant de s’adapter à une orthèse (attelle ou attelle) ou même d’être positionné confortablement dans un fauteuil roulant. Les effets des injections de BOTOX® durent généralement de 3 à 6 mois. BOTOX® aide les autres traitements à mieux fonctionner, tels que la thérapie physique ou le moulage du membre. Dans certains cas, l’utilisation de BOTOX® peut retarder la chirurgie ou la rendre inutile. Certaines personnes ont des réactions de type allergique à BOTOX® et doivent limiter le nombre d'injections ou les arrêter complètement.

Les médicaments utilisés pour soulager les crises comprennent les suivants:

• Anticonvulsivants: Ces agents arrêtent l'activité épileptique aussi rapidement que possible et préviennent la récurrence de l'épilepsie. Il existe de nombreux agents disponibles. ils varient dans leur mécanisme d'action.
• Benzodiazépines: Des agents tels que le diazépam sont souvent utilisés pour faire cesser les crises, qu'elles soient fréquentes ou prolongées.
• Régime cétogène: c’est un régime spécial riche en graisses qui conduit à la production d’un excès de cétones qui, agissant dans le cerveau, peut réduire le nombre de crises convulsives.

Traitement médical de la paralysie cérébrale

Bien que des thérapies spécifiques aident l’enfant à développer des aptitudes et des capacités spécifiques, l’objectif général du traitement est d’aider la personne atteinte de paralysie cérébrale à atteindre son plus grand potentiel physique, mental et social. Ceci est accompli avec une variété d'approches différentes gérées par une équipe de professionnels. La prise en charge des personnes atteintes de paralysie cérébrale est complexe et nécessite de nombreux services et spécialistes. Dans certaines régions, les soins sont disponibles dans une seule clinique multidisciplinaire qui supervise tous les aspects de la thérapie de l'enfant.

Rééducation: un programme complet de rééducation peut inclure une thérapie physique, l’utilisation d’un équipement spécial et un traitement contre la spasticité. Ce programme est souvent supervisé par un spécialiste en médecine de réadaptation (parfois appelé physiatre).

• La physiothérapie comprend des étirements, des exercices physiques et d’autres activités qui développent la force musculaire, la souplesse et le contrôle. L'objectif est de maximiser la fonction et de minimiser les contractures invalidantes. L'accent est mis sur le développement de compétences spécifiques telles que garder la tête haute, être assis sans aide ou à marcher. Des accolades, des attelles et des plâtres peuvent être utilisés pour atteindre ces objectifs.
• Les équipements spéciaux pouvant être utiles aux personnes atteintes de PC comprennent les marcheurs, les dispositifs de positionnement, les fauteuils roulants personnalisés, les scooters et les tricycles.
• La spasticité peut être traitée par des injections dans les muscles ou par des médicaments. La réduction de la spasticité peut améliorer l'amplitude des mouvements, réduire les déformations, améliorer la réponse aux thérapies professionnelles et physiques et retarder la nécessité d'une intervention chirurgicale.

Ergothérapie: l'ergothérapeute aide l'individu à acquérir les compétences physiques dont il a besoin pour fonctionner et pour devenir aussi autonome que possible dans la vie quotidienne. Les exemples sont l'alimentation, le toilettage et l'habillage.

Orthophonie: Cette thérapie aide l'enfant à surmonter ses problèmes de communication. De nombreux enfants atteints de paralysie cérébrale ont des problèmes d'élocution en raison d'un ton faible ou de mouvements incontrôlés des muscles de la bouche et de la langue. L'orthophonie aide à développer ces muscles et à améliorer la parole. L'orthophonie profite également aux enfants malentendants. Les enfants qui ne peuvent pas parler peuvent bénéficier des technologies de communication telles que le synthétiseur vocal informatisé.

Problèmes de vision: Un ophtalmologiste est consulté pour les enfants atteints de strabisme et de problèmes visuels.

Thérapie médicale: Elle englobe le traitement de tous les problèmes médicaux, qu’ils soient liés au CP ou non. Divers spécialistes peuvent être appelés à traiter des problèmes spécifiques.

• Convulsions: Les convulsions sont courantes chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Ceux-ci ne sont pas toujours bien contrôlés avec des médicaments. Un spécialiste des troubles du système nerveux (neurologue) peut être consulté pour choisir un schéma thérapeutique approprié.
• Problèmes d'alimentation et de digestion: Les personnes atteintes de paralysie cérébrale ont souvent un reflux gastro-oesophagien ou un RGO (brûlures d'estomac graves et symptômes connexes causés par la régurgitation de l'acide de l'estomac), ainsi que des problèmes de déglutition et d'alimentation. Une équipe composée d'un médecin spécialisé dans les maladies digestives (gastro-entérologue), d'un nutritionniste et d'un thérapeute en nutrition et déglutition peut évaluer l'état nutritionnel et traiter les problèmes. La thérapie par la déglutition aide l'enfant à manger et à boire de façon indépendante et à prévenir les aspirations. Le régime alimentaire de l'enfant doit être personnalisé pour tenir compte des limites d'ingestion. Les enfants ayant de graves problèmes de déglutition doivent être alimentés par une sonde.
• Problèmes respiratoires: les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent avoir des problèmes respiratoires car les muscles qui contrôlent l'expansion et la contraction des poumons sont désactivés. Un spécialiste des affections pulmonaires (pneumologue) doit être consulté pour la prise en charge de la maladie pulmonaire résultante.

Services éducatifs: de nombreux enfants atteints de paralysie cérébrale, même ceux ayant une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne, sont mis au défi par des processus cognitifs tels que la pensée, l'apprentissage et la mémoire. Ils peuvent bénéficier des services d’un spécialiste des troubles d’apprentissage.

• Ces spécialistes peuvent identifier les difficultés d'apprentissage spécifiques de l'enfant, diriger les interventions précoces et la préparation à l'école, et suivre ses progrès.
• Aux États-Unis, ces services sont fournis aux enfants de moins de 3 ans par un système d’intervention précoce établi. Les représentants des organismes appropriés travailleront avec les parents pour élaborer un plan de services à la famille individualisé, ou IFSP. Ce plan décrit les besoins de l'enfant et les services que celui-ci recevra pour répondre à ces besoins.
• Les services éducatifs pour les enfants d'âge scolaire sont fournis par le système scolaire public. Le personnel de l'école de l'enfant travaillera avec les parents pour élaborer un plan d'éducation individualisé (PEI) pour l'enfant. Cela peut inclure des services autres que l'enseignement en classe.

Naviguer dans tous ces différents services peut être difficile pour les parents. Le professionnel de la santé de l'enfant peut orienter les parents vers un assistant social médical qui peut les aider à trouver et à s'inscrire aux services dont leur enfant a besoin.

Que sont les chirurgies d'infirmité motrice cérébrale?

Les opérations utilisées dans le traitement de la paralysie cérébrale sont les suivantes.

• Rhizotomie dorsale: Dans cette procédure, quelques nerfs spécifiques sont coupés à leurs racines, où ils se ramifient de la moelle épinière. Chez certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale, cela fonctionne très bien pour réduire la spasticité et améliorer la capacité de s'asseoir, de se tenir debout et de marcher.
• Implantation d'une pompe à baclofène: Le baclofène, un relaxant musculaire, peut être très utile pour réduire la spasticité chez certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale, mais il fonctionne mieux lorsqu'il est administré en continu. Une pompe minuscule peut être placée dans la paroi abdominale pour administrer une dose continue aux muscles spastiques des membres.
• La chirurgie stéréotaxique d'une partie du cerveau qui contrôle le tonus musculaire et les mouvements peut améliorer la rigidité, l'athétose et les tremblements.
• La chirurgie reconstructive d'un bras peut rétablir l'équilibre musculaire, libérer des contractures et stabiliser les articulations. Cela peut améliorer le placement de la main dans l'espace et la capacité importante de saisir, relâcher et pincer.
• Des problèmes squelettiques tels que la luxation de la hanche et la scoliose peuvent être corrigés par la chirurgie.
• La spasticité sévère peut être corrigée par un certain nombre d'interventions chirurgicales, notamment la ténotomie, une procédure d'allongement du tendon.
• Opérations chirurgicales pour les crises d'épilepsie intraitables: Ces procédures sont maintenant bien acceptées. Les centres d'épilepsie ont suffisamment d'expérience pour que la chirurgie, dans certains cas, soit une excellente option.
• La stimulation du nerf vagal (VNS) comprend un dispositif implantable qui stimule le nerf vagal dans le cou. Cette méthode a été utilisée avec un certain succès dans les troubles épileptiques réfractaires aux médicaments antiépileptiques.

Autre traitement de la paralysie cérébrale

Beaucoup d'enfants atteints de paralysie cérébrale développent des problèmes émotionnels, des problèmes de comportement, ou les deux. Ils peuvent bénéficier de séances avec un psychologue ou un conseiller.

Les ordinateurs personnels et les technologies associées offrent de formidables opportunités de communication, d’interaction sociale, d’éducation, de divertissement et d’emploi pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Suivi de la paralysie cérébrale

L’objectif général des soins continus aux personnes atteintes de PC est de les aider à atteindre leur plein potentiel physique, mental et émotionnel. En règle générale, cela inclut de vivre autant que possible dans le courant dominant de leur société et de leur culture. Les personnes atteintes de PC ont tendance à être les plus heureuses et les plus productives lorsqu'elles peuvent aller à l'école avec, vivre avec et travailler avec leurs pairs.

Les enfants atteints de PC nécessitent des séances régulières avec leurs thérapeutes physique, professionnel et orthophoniste, ainsi que des bilans fréquents avec leurs équipes médicale et chirurgicale. Le calendrier exact des visites est déterminé par la gravité de l'état de l'enfant et par sa réponse au traitement. Une clinique PC pluridisciplinaire permet des soins fréquents et complets avec le minimum d'inconvénients.

Comment prévenir la paralysie cérébrale?

Souvent, la cause de la paralysie cérébrale n'est pas connue et rien ne peut être fait pour la prévenir. Cependant, certaines causes importantes de la paralysie cérébrale peuvent être prévenues, notamment les naissances prématurées, l’insuffisance pondérale à la naissance, les infections et les traumatismes crâniens.

• Recherchez les soins prénatals appropriés le plus tôt possible dans la grossesse. De nombreuses femmes planifient une visite de pré-grossesse afin d’être bien préparées à une grossesse en bonne santé. Des soins appropriés sont disponibles auprès des médecins, des assistants médicaux, des infirmières praticiennes et des infirmières sages-femmes agréées.
• Évitez de consommer des cigarettes, de l’alcool et des drogues illicites pendant la grossesse; ceux-ci augmentent le risque d'accouchement prématuré.
• La rubéole (rougeole) pendant la grossesse ou au début de la vie est une cause de paralysie cérébrale. Le test d'immunité contre la rubéole avant que la femme ne tombe enceinte lui permet d'être immunisée, ce qui protège à la fois la femme et le bébé de contracter cette maladie potentiellement dévastatrice.
• Les soins prénatals appropriés comprennent le test du facteur Rh. L’incompatibilité Rh est facile à traiter mais peut causer des dommages au cerveau et d’autres problèmes si elle n’est pas traitée.
• La vaccination systématique des bébés peut prévenir des infections graves telles que la méningite pouvant entraîner une infirmité motrice cérébrale.
• Assurez-vous que l’enfant est retenu dans un siège auto bien installé et porte un casque lorsqu’il est à vélo.

Quel est le pronostic de la paralysie cérébrale?

Avec un traitement approprié, de nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent mener une vie presque normale. Même les personnes très handicapées peuvent améliorer leur condition de manière significative, même si elles ne pourront jamais vivre de manière autonome.

Environ 25% des enfants atteints de paralysie cérébrale ont une atteinte légère, avec peu ou pas de limitations en matière de marche, de soins personnels et d’autres activités. Environ la moitié sont modérément altérées au point qu'une indépendance complète est peu probable mais que la fonction est satisfaisante. Seulement 25% sont si gravement handicapés qu'ils nécessitent des soins importants et ne peuvent pas marcher.

Parmi les 75% des enfants atteints de paralysie cérébrale qui sont finalement capables de marcher, beaucoup utilisent un équipement d'assistance. La capacité de s'asseoir sans soutien peut être un bon prédicteur de savoir si un enfant marchera ou non. Beaucoup d'enfants qui peuvent s'asseoir sans soutien à l'âge de 2 ans pourront éventuellement marcher, tandis que ceux qui ne peuvent pas s'asseoir à l'âge de 4 ans ne marcheront probablement pas. Ces enfants utiliseront des fauteuils roulants pour se déplacer.

La probabilité de complications médicales de la paralysie cérébrale est liée à la gravité de la maladie. En règle générale, plus le PC est grave, plus il est probable que des affections apparentées telles que des convulsions et un retard mental. Les personnes atteintes de tétraplégie sont beaucoup plus susceptibles que celles atteintes de diplégie ou d'hémiplégie d'avoir ces affections connexes.

• Les crises épileptiques se produisent chez environ un tiers des personnes atteintes de paralysie cérébrale.
• Un retard mental survient chez environ 30% à 50% des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Les tests standardisés qui évaluent principalement les compétences verbales peuvent sous-estimer le niveau d'intelligence d'un enfant.
• L'obésité est un problème courant chez les enfants confinés dans un fauteuil roulant ou incapables de se déplacer librement.

L'espérance de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale est également liée à la gravité de leur maladie. Les personnes atteintes de formes moins sévères de paralysie cérébrale ont la même espérance de vie que la population en général. Les personnes atteintes de formes sévères de paralysie cérébrale ont généralement une durée de vie plus courte, en particulier si elles présentent de nombreuses complications médicales.

Avec les progrès des soins médicaux et la prise de conscience du fait que les enfants atteints de paralysie cérébrale méritent un traitement agressif de toute affection aiguë pouvant être traitée, l'espérance de vie moyenne a augmenté. En conséquence, il n’est pas rare de voir des adultes, même atteints de formes sévères de paralysie cérébrale, atteignant l’âge de 50 ans et même de 60 ans.

Les adultes atteints de paralysie cérébrale sont probablement dépendants des autres pour les activités de la vie quotidienne et ont besoin d'un soutien continu. Les parents peuvent ne plus être en vie ou avoir des difficultés à fournir un soutien. Malheureusement, à l’heure actuelle, très peu de services médicaux sont destinés à traiter les adultes atteints de paralysie cérébrale. La paralysie cérébrale a toujours été une maladie chez les enfants, mais il existe actuellement un nombre important et croissant d'adultes atteints de paralysie cérébrale. En outre, il existe peu d’internistes ou de médecins généralistes spécialisés dans la PC. Récemment, quelques hôpitaux universitaires pour adultes proposent des postes de formation dans le domaine des troubles du développement. Ces adultes atteints de paralysie cérébrale ont besoin d'un plaidoyer fort pour garantir les services dont ils ont besoin.

Certaines études ont montré que les anomalies du tonus musculaire ou des mouvements dans les premières semaines ou les premiers mois suivant la naissance peuvent progressivement s’améliorer au cours des premières années de la vie. Dans une étude, près de 50% des très jeunes nourrissons pensaient être atteints de paralysie cérébrale et 66% de ceux qui présentaient une diplégie spasmodique «se développaient» contre ces signes de paralysie cérébrale à l'âge de 7 ans. De nombreux enfants ne manifestent pas de signes moteurs évocateurs d'une paralysie cérébrale avant l'âge de 1 à 2 ans. Ainsi, certains proposent que le diagnostic de paralysie cérébrale soit différé jusqu'à ce que l'enfant ait 2 ans.

Problèmes de fin de vie

Le conseil et les conseils sont très importants lorsque les personnes atteintes de paralysie cérébrale présentent des problèmes médicaux graves. Malheureusement, certaines personnes vont prendre des décisions en pensant que les personnes atteintes de paralysie cérébrale ont «une mauvaise qualité de vie». Cette approche est très dangereuse car elle conduit à la limitation des services médicaux offerts à la personne. Dans certains cas, il est approprié de limiter certaines options médicales. Par exemple, une personne atteinte d'une scoliose sévère avec des déformations de la forme du thorax peut ne pas être un bon candidat pour la réanimation cardiorespiratoire, car elle pourrait entraîner des fractures des côtes et, en fin de compte, elle serait inefficace. Les soins palliatifs peuvent convenir à une personne atteinte d'une maladie terminale sans traitement. Cependant, certaines conditions médicales, notamment la pneumonie, la septicémie et l'insuffisance cardiaque, peuvent être traitées. Dans ces cas, la décision de traiter ou de ne pas traiter ne doit pas inclure comme facteur le fait que la personne est atteinte de paralysie cérébrale ou de déficiences cognitives.

Groupes de soutien et counselling pour la paralysie cérébrale

Il est clair que les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent avoir de très graves problèmes, mais presque tous ont le potentiel d’apprendre, d’atteindre, de réussir et de se créer une vie heureuse. Cela ne peut se faire sans effort et ils ont besoin de l'aide de leurs familles. Avoir un enfant atteint de paralysie cérébrale pose de nombreux défis. Il est donc compréhensible que les parents et les frères et sœurs d'un enfant atteint de paralysie cérébrale puissent être soumis à un stress important. Un parent peut ressentir de la culpabilité, de la colère, de l'anxiété et / ou du désespoir. Le parent peut se sentir seul et incertain de ce qu'il doit faire.

Avant que les parents puissent s'aider eux-mêmes ou aider leur enfant, ils doivent développer des attentes appropriées et s'organiser. Ce n'est qu'alors que les parents peuvent apprendre des moyens pratiques de gérer les problèmes de l'enfant et de les mettre en pratique. Mais faire des changements n’est pas toujours facile. Parfois, il est utile d'avoir quelqu'un à qui parler.

C'est l'objectif des groupes de soutien. Les groupes de soutien sont composés de personnes se trouvant dans des situations similaires. Ils viennent ensemble pour s'entraider et s'aider eux-mêmes. Les groupes de soutien rassurent, motivent et inspirent. Ils aident les parents à voir que leur situation n’est ni unique ni désespérée, ce qui leur donne du pouvoir. Les groupes de soutien fournissent également des conseils pratiques sur la gestion de la paralysie cérébrale et la navigation dans les systèmes médical, éducatif et social sur lesquels les parents compteront pour obtenir de l'aide pour eux-mêmes et leur enfant. Être dans un groupe de soutien de la paralysie cérébrale est recommandé par la plupart des professionnels de la santé mentale.

Les groupes de soutien se rencontrent en personne, par téléphone ou par Internet. Pour trouver un groupe de soutien qui fonctionne, contactez les organisations suivantes. Les parents peuvent également demander à un membre de l'équipe de garde de leur enfant ou consulter Internet. Si les parents n’ont pas accès à Internet, ils doivent se rendre à la bibliothèque publique.

• Paralysie cérébrale unie - (800) 872-5827 ou (202) 776-0406
• Fondation Pathways Awareness - (800) 955-2445