Syndrome de Sjogren: symptômes, traitement et pronostic

Que devrais-je savoir sur le syndrome de Sjögren?

Quelle est la définition médicale du syndrome de Sjögren?

• Le syndrome de Sjögren est un trouble des glandes productrices d'humidité, telles que les glandes lacrymales (glandes lacrymales) et les glandes salivaires.
• Ces glandes sont infiltrées de globules blancs (lymphocytes) qui font partie de notre système immunitaire. Les glandes produisent moins d’humidité, ce qui entraîne un assèchement des yeux et de la bouche.

Qu'est-ce que le syndrome de Sjögren fait au corps?

• Dans certains cas, les lymphocytes infiltrent également des organes internes tels que les poumons, les reins, le système nerveux, le foie et les intestins.
• Parce que ces infiltrats peuvent toucher plusieurs organes, ils peuvent provoquer une grande variété de symptômes.
• Le syndrome de Sjögren apparaît souvent chez les personnes atteintes d'autres affections rhumatismales telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux disséminé, la sclérodermie ou la polymyosite / dermatomyosite. Ceci est décrit comme un syndrome de Sjögren secondaire.
• Lorsque le syndrome survient sans autre trouble rhumatismal, on parle de syndrome de Sjögren primaire.
• Le syndrome de Sjögren touche une petite partie de la population des États-Unis. La maladie est présente dans le monde entier et dans tous les groupes ethniques.
• Si le syndrome de Sjögren peut frapper n'importe qui, il affecte le plus souvent les femmes d'âge moyen et âgées.

Quelles sont les causes du syndrome de Sjögren?

La cause du syndrome de Sjögren n'est pas connue. L'infiltration de lymphocytes dans les glandes productrices d'humidité est une réponse auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire du corps attaque par erreur ses propres cellules. L'infiltration de lymphocytes peut endommager la glande. La cause exacte de ce phénomène n’est pas connue, mais c’est probablement une combinaison de facteurs génétiques (hérités) et de facteurs environnementaux inconnus.

Quels sont les symptômes et les signes du syndrome de Sjögren?

Les symptômes caractéristiques du syndrome de Sjögren sont les yeux secs (xérophtalmie) et la bouche sèche (xérostomie). D'autres zones peuvent également être sèches, telles que l'intérieur du nez, la peau, les voies respiratoires des poumons et le vagin. Ces symptômes sont souvent appelés le complexe sicca (sécheresse).

Une bouche sèche peut causer

• difficulté à mâcher ou à avaler;
• incapacité à manger des aliments secs, tels que des craquelins, qui collent sur le toit la bouche;
• langue craquelée ou douloureuse, ou langue collée au toit de la bouche;
• gorge sèche et brûlante qui conduit à une toux sèche;
• se réveiller la nuit avec le besoin de boire de l'eau;
• difficulté à parler continuellement;
• enrouement;
• incidence élevée de carie dentaire et de maladie parodontale;
• changer dans le sens du goût;
• difficulté à porter des prothèses dentaires;
• des fissures et des rougeurs aux coins de la bouche.

Les yeux secs peuvent causer

• yeux rouges, démangeaisons ou yeux douloureux;
• sensation de sable dans les yeux, sensation de brûlure, de brûlure ou de sable;
• les yeux collés et collés au réveil;
• vision trouble;
• sensibilité à la lumière vive rendant difficile la lecture ou le visionnage de la télévision;
• dommages à la cornée, le dôme sur la partie colorée (iris) de l'oeil.

Presque tous les systèmes du corps peuvent être touchés. Les symptômes dépendent des zones touchées et peuvent inclure l'un des suivants:

• Gonflement douloureux des glandes parotides (salivaires): ces glandes sont situées entre votre oreille et l'angle de votre mâchoire.
• Fatigue (fatigue) pouvant être assez grave pour gêner les activités normales
• Douleur articulaire (arthralgie) et enflure occasionnelle des articulations (arthrite)
• Peau sèche et démangeaisons
• Lésions cutanées rouge pourpre (purpura palpable) qui se produisent généralement sur les jambes: elles surviennent lorsque les vaisseaux sanguins de la peau deviennent enflammés
• Décoloration épisodique blanche, bleue et rouge des doigts ou des orteils (phénomène de Raynaud)
• Rapports sexuels douloureux (dyspareunie)
• Toux sèche
• Difficulté à avaler
• Pneumonie et bronchite récurrentes
• Reflux acide et brûlures d'estomac
• Douleur abdominale sévère pouvant être due à une pancréatite ou à des calculs rénaux
• Inflammation de la vessie provoquant des mictions fréquentes, douleurs abdominales basses et douleurs à la miction
• Une maladie thyroïdienne peut aussi accompagner le syndrome de Sjögren

Les symptômes sont légers chez la plupart des gens mais peuvent être très graves chez les autres. Les symptômes peuvent varier dans le temps et peuvent s’améliorer, s’aggraver ou même disparaître complètement pendant un certain temps.

Les yeux et la bouche secs ne signifient pas toujours le syndrome de Sjögren. Les symptômes sont fréquents et peuvent être causés par d’autres troubles médicaux, par certains médicaments et par l’anxiété. Il est important de prendre en compte d'autres maladies produisant des symptômes similaires. La sécheresse peut également être le résultat de modifications normales des glandes et des tissus apparues avec le vieillissement, d'une irradiation antérieure de la tête et du cou, d'un lymphome, d'une sarcoïdose, de l'hépatite C, du virus de l'immunodéficience humaine, du virus de la leucémie à cellules T humaine maladie inflammatoire, infections et médicaments.

Quand demander des soins médicaux pour le syndrome de Sjögren

Si vous avez une sécheresse de la bouche, de la gorge ou des yeux persistante et incommodante, consultez votre professionnel de la santé. Les glandes parotides enflées ou douloureuses méritent également une visite chez votre professionnel de la santé. Des yeux secs, «granuleux» ou brûlants justifient une visite chez un ophtalmologiste.

Comment le syndrome de Sjögren est-il diagnostiqué?

Parce que les symptômes du syndrome de Sjögren peuvent être causés par de nombreux troubles différents, le diagnostic du syndrome est souvent inexact ou inexistant.

• Pour identifier correctement la cause de vos symptômes, votre fournisseur de soins de santé vous posera de nombreuses questions détaillées sur vos symptômes, vos antécédents médicaux et chirurgicaux, vos antécédents familiaux, les médicaments et les suppléments que vous prenez, vos habitudes et votre style de vie.
• Un examen physique approfondi tentera de déterminer si vos symptômes sont dus au syndrome de Sjögren ou à un autre trouble et si des organes internes sont impliqués.

Tests de laboratoire: aucun test de laboratoire ne peut confirmer le diagnostic du syndrome de Sjögren. Les tests seront axés sur l'identification de maladies sous-jacentes telles que la polyarthrite rhumatoïde. Ces tests pourront également être utilisés pour détecter l’implication de divers systèmes corporels et de complications plus graves. Votre professionnel de la santé peut vous adresser à un rhumatologue ayant une expertise particulière dans le syndrome de Sjögren et les troubles associés.

• Nombre total de cellules sanguines (CBC): le nombre de cellules sanguines est le plus souvent normal, mais le taux d'hémoglobine peut être faible (anémie). Un faible nombre de plaquettes ou de globules blancs peut suggérer un lupus.
• La chimie du sang aidera à identifier les troubles du foie, des reins ou des électrolytes.
• Électrophorèse des protéines sériques
• Facteur rhumatoïde (RF): Le test du facteur rhumatoïde, qui n'est pas spécifique à la polyarthrite rhumatoïde, est positif chez 80% à 90% des personnes atteintes du syndrome de Sjögren. Il est également positif chez certaines personnes atteintes d'autres troubles auto-immuns.
• Anticorps antinucléaires (ANA): Les ANA sont présents chez de nombreux patients atteints de maladies auto-immunes telles que le lupus érythémateux disséminé ou le syndrome de Sjögren. Si de nombreux anticorps peuvent provoquer un test ANA positif, certains sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome de Sjögren; ceux-ci sont parfois appelés anticorps de Sjögren, anti-Ro / SS-A et anti-La / SS-B. Les résultats des tests ANA sont positifs chez environ 50% à 75% des personnes atteintes du syndrome de Sjögren. L'absence de ces anticorps n'exclut pas la maladie.
• Hormone stimulant la thyroïde: les personnes atteintes du syndrome de Sjögren sont plus susceptibles de souffrir d'hypothyroïdie auto-immune que la population en général.
• Anticorps anti-hépatite C
• Anticorps du virus de l'immunodéficience humaine (VIH)
• Anticorps humains contre le virus de la leucémie à cellules T-1 (HTLV-1)

Tests de glande salivaire: Plusieurs tests peuvent être réalisés pour tenter de déterminer la cause du dessèchement de la bouche.

• Biopsie: Il s'agit du test le plus précis permettant de confirmer le diagnostic du syndrome de Sjögren. Le tissu est généralement retiré à travers une petite incision sur la lèvre interne. Le tissu est soumis à des tests et examiné au microscope par un pathologiste (spécialiste du diagnostic des maladies par l'étude des tissus). Le pathologiste recherche une infiltration de lymphocytes.
• Sialographie: Il s'agit d'un type de radiographie utilisant un produit de contraste pour mettre en évidence les détails des glandes parotides et du reste du système salivaire. Ceci est particulièrement utile pour rechercher des obstructions ou un rétrécissement des canaux salivaires.
• Scintigraphie salivaire: Ce test utilise un traceur radioactif pour mesurer la production de salive.
• Flux de glande parotide (sialométrie): Ce test mesure la quantité réelle de salive produite sur une période donnée.
• Imagerie par ultrasons et résonance magnétique (IRM) pour évaluer les masses

Tests oculaires: Si vous avez les yeux secs, vous serez probablement dirigé vers un ophtalmologiste (spécialiste des troubles de la vue). Ce médecin peut effectuer divers tests afin de déterminer la cause de vos symptômes et de déterminer si vos yeux sont endommagés.

• Test Schirmer: Ce test simple mesure la production de larmes en utilisant une bande de papier filtre placée sur la paupière inférieure pendant cinq minutes.
• Examen de coloration / lampe à fente Rose Bengale: Si vous avez les yeux secs, vous serez probablement dirigé vers un ophtalmologiste (spécialiste des troubles de la vue). Ce médecin peut effectuer divers tests afin de déterminer la cause de vos symptômes et de déterminer si vos yeux sont endommagés.

Autres tests: Certains symptômes ou résultats de laboratoire peuvent provoquer une biopsie d'autres tissus, tels que les reins, l'intestin, les poumons ou les ganglions lymphatiques.

Quel est le traitement du syndrome de Sjögren?

On ne connaît aucun traitement curatif du syndrome de Sjögren, ni aucun traitement pour restaurer la sécrétion d'humidité par les glandes. Pour la plupart, le traitement est conçu pour aider à soulager les symptômes.

Si vous avez le syndrome de Sjögren, plusieurs professionnels différents seront probablement impliqués dans vos soins.

• Votre fournisseur de soins primaires devrait toujours faire partie de votre équipe.
• Les rhumatologues possèdent la formation et l'expérience les plus spécifiques sur le syndrome de Sjögren ainsi que sur les nombreux troubles souvent associés au syndrome.
• Les ophtalmologistes peuvent diagnostiquer les problèmes précoces de la cornée et évaluer le degré de lésion oculaire. Si nécessaire, ils peuvent également effectuer une intervention chirurgicale pour traiter ou prévenir les lésions oculaires. Ils peuvent également aider à exclure d'autres affections qui provoquent la sécheresse oculaire (allergies, irritation des lentilles de contact).
• Des oto-rhino-laryngologistes (oto-rhino-laryngologiques) peuvent être nécessaires si une biopsie des glandes salivaires est nécessaire pour établir un diagnostic. En outre, l'inflammation des sinus (sinusite) se produit plus fréquemment chez les patients atteints du syndrome de Sjögren.
• Les dentistes fournissent des soins bucco-dentaires appropriés pour prévenir et traiter la carie dentaire et la gingivite.
• D'autres surspécialistes peuvent être consultés pour des complications spécifiques du syndrome de Sjögren.

Un guide en images sur la polyarthrite rhumatoïde

Quels sont les remèdes à la maison pour le syndrome de Sjögren?

Une grande partie du traitement du syndrome de Sjögren vise à soulager les symptômes. Votre professionnel de la santé vous donnera des conseils et des suggestions, mais vous pouvez également trouver les traitements qui vous conviennent le mieux.

Il est important de savoir si vos symptômes sont pires ou meilleurs à la maison, au travail ou en plein air, car cela vous aidera à identifier les environnements à modifier pour améliorer vos symptômes.

Demandez à votre professionnel de la santé si des médicaments que vous prenez pour d’autres problèmes médicaux pourraient contribuer à votre sécheresse. Si oui, demandez-lui des alternatives. Certains médicaments courants qui peuvent aggraver la sécheresse des yeux et de la bouche et doivent être évités.

• Antihistaminiques
• Décongestionnants
• Antidépresseurs
• Diurétiques (pilules d'eau)
• Tranquillisants
• Certains médicaments contre l'hypertension
• Certains médicaments contre la diarrhée
• Certains médicaments antipsychotiques

Ces conseils généraux peuvent aider à avoir les yeux secs.

• Clignez des yeux plusieurs fois par minute lorsque vous lisez ou travaillez sur l'ordinateur. Abaisser le moniteur en dessous du niveau des yeux peut diminuer la largeur de l’ouverture de la paupière et aider à conserver les larmes.
• Protégez vos yeux des conditions venteuses ou venteuses.
• Utilisez des humidificateurs dans les pièces où vous passez la plupart de votre temps, y compris votre chambre à coucher. Utilisez de l'eau distillée dans les zones où l'eau est dure.
• Ne fumez pas et restez loin des salles enfumées.
• Si vous portez du maquillage pour les yeux, appliquez uniquement sur les paupières supérieures et sur le bout de vos cils pour les protéger des yeux.
• Les lunettes équipées d'écrans anti-humidité peuvent réduire l'évaporation.
• Les lunettes de natation ou de ski sont également efficaces pour réduire l'évaporation, mais les lunettes de soleil enveloppantes sont généralement plus utiles.
• L'utilisation de lentilles cornéennes peut aggraver les symptômes de sécheresse oculaire et son utilisation est également associée aux infections.

Ces conseils généraux peuvent aider avec la bouche sèche et ses complications.

• Les patients qui ont la bouche sèche peuvent boire abondamment des gorgées d’eau et emporter des bouteilles d’eau avec eux lors de voyages. Gardez un verre d'eau à votre chevet pour humidifier votre bouche la nuit.
• Un humidificateur au lit peut soulager la sécheresse nocturne. Gardez l'humidificateur propre et changez l'eau tous les jours.
• Mâcher de la gomme sans sucre ou sucer des bonbons durs sans sucre et acidulés (en particulier du raisin ou du citron) pour stimuler la production de salive.
• Parfois, sucer un objet non nutritif peut augmenter la salivation (comme un noyau de cerise).
• Évitez les bains de bouche contenant de l’alcool, car ils risquent de sécher. Au lieu de cela, rincez-vous la bouche avec de l'eau plusieurs fois par jour.
• Brossez-vous doucement les dents avec un dentifrice au fluor après chaque repas et avant d'aller au lit. Les dentifrices non moussants sèchent moins.
• Évitez les aliments sucrés et les collations qui favorisent la carie dentaire. Lorsque des aliments sucrés sont consommés, brossez ou rincez immédiatement vos dents.
• Si vous portez des prothèses dentaires, désinfectez-les souvent.
• Examinez votre bouche tous les jours pour rechercher des plaies et des rougeurs qui pourraient indiquer une infection.

Quel est le traitement médical pour le syndrome de Sjögren?

La plupart des préparations les plus utilisées dans le syndrome de Sjögren sont disponibles sans ordonnance. La plupart de ces traitements sont utilisés sur une base "d'essai et d'erreur". Souvent, une marque spécifique d'un produit fonctionnera pour un individu, tandis qu'une autre marque ne fonctionnera pas aussi bien. Essayez différents produits pour trouver ceux qui vous conviennent le mieux.

Larmes artificielles

Les larmes artificielles doivent être appliquées généreusement pour les yeux secs. Ces produits sont sans danger et peuvent être utilisés aussi souvent que nécessaire. Ils sont disponibles sans ordonnance dans les pharmacies. Ils contiennent tous de l'eau, des sels, des agents épaississants, des stabilisants et des tampons de pH. Celluvisc, Murine, Refresh et Tears Naturale en sont des exemples.

• Vous devrez peut-être appliquer des larmes artificielles plus souvent si vous entrez dans un environnement peu humide (tel que des salles climatisées et des avions).
• Les préparations de larmes artificielles contenant de l’hydroxyméthylcellulose ou du dextrane sont plus visqueuses et peuvent durer plus longtemps avant qu’une nouvelle application ne soit nécessaire. L'hydroxypropylméthylcellulose (Lacrisert) en est un exemple.
• Certaines préparations de larmes artificielles contiennent des conservateurs pour protéger contre les infections. Les conservateurs peuvent être nocifs pour la surface des yeux et peuvent provoquer une sensation de brûlure s'ils sont utilisés plus de quatre fois par jour. Vous voudrez peut-être utiliser une préparation sans agent de conservation pour éviter les irritations des yeux si vous devez utiliser des larmes artificielles plus fréquemment. Ceux-ci sont emballés dans des distributeurs à usage unique. Une fois que le sceau est ouvert, il ne devrait plus être utilisé.
• Si vos yeux sont fermés au réveil, essayez une préparation plus visqueuse, telle que Lacri-Lube, la nuit. Bien que les préparations les plus visqueuses puissent être appliquées moins souvent, elles peuvent toutefois rendre votre vision plus nette. Par conséquent, ils sont mieux utilisés la nuit.
• Les préparations plus visqueuses peuvent parfois entraîner une blépharite (inflammation de la paupière), qui peut aggraver les symptômes de la sicca. Il est important d’utiliser seulement 3 mm (1/8 de pouce) de la pommade, car une utilisation excessive peut obstruer les canaux lacrymaux.
• Restasis (cyclosporine A) est un traitement de collyre sur ordonnance. Il diminue l'inflammation dans les yeux et permet également à la glande de récupérer. Cela peut prendre au moins trois à six mois avant que vous remarquiez une amélioration.
• Avec la maladie avancée, les autres thérapies comprennent les antibiotiques, le sérum autologue (dérivé du propre corps du patient), le traitement anti-inflammatoire systémique, y compris l'acétylcystéine, et la vitamine A topique.

Salive artificielle

La salive artificielle peut être utilisée au besoin pour sécher la bouche. Certaines personnes ne tolèrent pas très bien ces préparations. Essayez différents produits, tels que Salivart, Saliment, Substitut de la salive, MouthKote et Xero-Lube, pour trouver celui qui vous convient.

• Consultez votre dentiste régulièrement. Vous devrez peut-être avoir des traitements préventifs plus souvent que les six mois habituels. Votre dentiste peut vous conseiller des traitements au fluorure. Utilisez un dentifrice sans détergent pour réduire les irritations de la bouche. Les marques comprennent le dentifrice Biotene, le bain de bouche Biotene, le dentifrice Dental Care et le gel Oral Balance.
• La bouche sèche augmente votre sensibilité aux infections buccales. Surveillez le muguet (rougeur avec des taches blanches sus-jacentes) et les plaies douloureuses qui ne guérissent pas rapidement. Si vous développez fréquemment ces conditions, conservez des agents antifongiques topiques, tels que des comprimés de nystatine, et utilisez-les au besoin. Le fluconazole (Diflucan), un médicament antifongique pris sous forme de pilule, peut être nécessaire à l'occasion.
• Rechercher un traitement pour la sinusite ou les sinus obstrués, car ces problèmes peuvent contribuer à la respiration par la bouche, ce qui peut aggraver le dessèchement de la bouche.
• Un humidificateur peut aider à garder votre bouche humide.
• Des médicaments systémiques pouvant augmenter la salivation peuvent être nécessaires si le traitement topique ne fonctionne pas.

Autres traitements

Les traitements topiques permettent souvent de soulager la sécheresse cutanée, nasale et vaginale.

• Les crèmes pour la peau, telles que Eucerin, ou les lotions, telles que Lubriderm, peuvent aider les peaux sèches.
• Les pulvérisations nasales salines peuvent aider à garder l’intérieur du nez humide. Les aérosols décongestionnants doivent être évités, car ils peuvent aggraver la sécheresse.
• Des lubrifiants vaginaux, tels que Replens, peuvent être utilisés pour traiter la sécheresse vaginale.
• Les femmes ménopausées peuvent utiliser des crèmes d'estrogène vaginales dans certains cas.
• Les femmes atteintes du syndrome de Sjögren peuvent être sensibles aux infections vaginales à levures, qui doivent être traitées rapidement.
• Les reflux (brûlures d'estomac) sont fréquents chez les personnes atteintes de Sjogren et sont traités de la même manière que les autres.
• La fatigue peut être un symptôme en soi ou être accompagnée de vagues symptômes de faible concentration, de douleurs musculaires et de troubles de la mémoire. Cela peut suggérer la fibromyalgie. Voir la section de traitement de la fibromyalgie.

Quels médicaments traitent le syndrome de Sjögren?

Traitement systémique

Médicaments augmentant la sécrétion de salive: ils peuvent être utilisés si le traitement topique ne suffit pas pour traiter la bouche sèche. La pilocarpine (Salagen) et la cevimeline (Evoxac) en sont des exemples. L'effet indésirable le plus courant est une augmentation de la transpiration (jusqu'à 29%). Certaines études suggèrent que l'interféron alpha pourrait constituer un traitement utile à l'avenir.

Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS): Ces agents réduisent l'inflammation et les douleurs légères à modérément sévères. Des exemples sont l'ibuprofène (Advil), le naproxène (Naprosyn) et le célécoxib (Celebrex). Ces agents doivent être utilisés avec prudence si vous avez une sensibilité à l'aspirine ou une maladie rénale. Si vous avez plus de 65 ans, avez déjà eu un ulcère peptique, utilisez des stéroïdes ou des anticoagulants, fumez des cigarettes ou buvez de l'alcool, parlez à votre fournisseur de soins de santé de solutions de rechange. L'utilisation à long terme de ces médicaments a été associée à un risque accru d'infarctus du myocarde.

L'inflammation des voies respiratoires supérieures (larynx, trachée et bronches) peut être traitée avec des agents fluidifiant le mucus comme la guaifénésine.

Antirhumatismaux modificateurs de la maladie: ces médicaments traitent la polyarthrite rhumatoïde et d’autres affections rhumatismales qui ne s’améliorent pas avec les AINS. Les exemples incluent l'hydroxychloroquine (Plaquenil), l'azathioprine (Imuran) et le méthotrexate (Rheumatrex). De nouveaux agents biologiques sont à l'étude pour le traitement du syndrome de Sjögren.

Immunosuppresseurs: Ces agents peuvent convenir aux personnes atteintes du syndrome de Sjögren qui développent une manifestation majeure d’un organe, comme une pneumopathie interstitielle. Les exemples incluent la prednisone (cortisone), le méthotrexate, le cyclophosphamide (Cytoxan), l'azathioprine (Imuran) et le mycophénolate mofétil (CellCept). Ces médicaments ont un certain nombre d'effets secondaires différents qu'il convient de discuter soigneusement avec votre fournisseur de soins de santé. Si vous prenez l'un de ces médicaments, vous devrez peut-être subir des analyses de sang régulièrement pour vous surveiller afin de détecter les éventuels effets indésirables.

Des études récentes suggèrent que le rituximab (Rituxan) pourrait être bénéfique dans certaines formes de syndrome de Sjögren. Le rituximab agit en réduisant le nombre de cellules B, qui sont des globules blancs spécialisés dans la physiopathologie du syndrome de Sjögren. Belimumab (Benlysta) semble également prometteur dans le traitement du syndrome de Sjögren. C'est également un médicament par voie intraveineuse utilisé dans le lupus érythémateux systémique qui affecte l'activité des cellules hyperactives médiatrices de l'immunité.

La chirurgie pour le syndrome de Sjögren?

La chirurgie ne joue pas un rôle majeur dans le traitement du syndrome de Sjögren. Le blocage de la puncta lacrymale (occlusion punctale) pour aider à retenir les larmes aux yeux est une approche qui aide certaines personnes.

Si vous avez besoin d'anesthésie pour une raison quelconque, informez l'anesthésiste de votre diagnostic. Sous anesthésie générale, il existe un risque accru de bouchons muqueux dans les voies respiratoires après la chirurgie. Les médicaments utilisés pendant la chirurgie peuvent également assécher davantage les voies respiratoires. Vos anesthésiologistes peuvent prendre des mesures spéciales pour éviter ces complications.

Quel est le suivi du syndrome de Sjögren?

Le professionnel qui coordonne vos soins voudra suivre vos progrès lors de visites de suivi régulières. Ces visites devraient être programmées environ tous les trois mois ou, si votre état est stable, tous les six mois. Si vous avez des problèmes actifs ou des inquiétudes concernant une maladie émergente apparentée, il est possible que vous soyez vu plus souvent.

Comment prévenir le syndrome de Sjögren?

Il n'y a aucun moyen connu de prévenir le syndrome de Sjögren.

Quel est le pronostic pour le syndrome de Sjögren?

La plupart des personnes atteintes du syndrome de Sjögren ne présentent aucune atteinte majeure des organes et réussissent bien. Pour les personnes atteintes de troubles apparentés ainsi que du syndrome de Sjögren, les perspectives sont plus étroitement liées à l'affection apparentée qu'au syndrome de Sjögren. Le syndrome de Sjögren a cependant des complications potentiellement graves. Ils comprennent les éléments suivants:

• Lymphome: Il s'agit du cancer du système lymphatique, qui comprend les ganglions lymphatiques. Certaines recherches ont montré que le risque de développer un lymphome est plus élevé chez les personnes atteintes du syndrome de Sjögren que dans la population en général. Le délai moyen entre le diagnostic du syndrome de Sjögren et l'apparition du lymphome est de sept ans et demi. Le symptôme le plus courant du lymphome est une masse importante ou un gonflement du cou, sous un bras ou à l'aine. D’autres symptômes incluent douleur, engourdissement ou fourmillements au bras ou à la jambe, fatigue, fièvres inexpliquées ou sueurs nocturnes et perte de poids inexpliquée.
• Infection de la glande parotide: elle se manifeste généralement par un gonflement, une douleur, une rougeur et une chaleur d'un côté du visage, généralement le long de la mâchoire. La chaleur et le massage, appliqués localement sur les glandes parotides situées sur les côtés de la mâchoire, peuvent aider et prévenir cette complication.
• Tumeurs parotides: Une des glandes parotides grossit et devient exceptionnellement dure.
• Problèmes dans la progéniture: Les enfants nés de femmes atteintes du syndrome de Sjögren présentent des risques plus élevés que la normale pour le lupus nouveau-né et le bloc cardiaque congénital.

Groupes de soutien et conseil relatifs au syndrome de Sjögren

Vivre avec les effets du syndrome de Sjögren peut être difficile. Parfois, vous vous sentirez frustré, peut-être même en colère ou plein de ressentiment. Parfois, il est utile d'avoir quelqu'un à qui parler.

C'est l'objectif des groupes de soutien. Les groupes de soutien sont constitués de personnes dans la même situation que vous. Ils se réunissent pour s’entraider et s’aider. Les groupes de soutien rassurent, motivent et inspirent. Ils vous aident à voir que votre situation n’est pas unique et que cela vous donne du pouvoir. Ils fournissent également des conseils pratiques pour faire face à ce trouble.

Les groupes de soutien se rencontrent en personne, par téléphone ou par Internet. Pour trouver un groupe de soutien qui fonctionne pour vous, contactez l'organisation suivante ou consultez Internet. Si vous n'avez pas accès à Internet, allez à la bibliothèque publique.

• Fondation du syndrome de Sjögren
  800-475-6473 (messagerie vocale uniquement)

Pour plus d'informations sur le syndrome de Sjögren

Institut national de l'arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées (NIAMS), Instituts nationaux de la santé, Questions et réponses sur le syndrome de Sjögren

Institut national de recherche dentaire et craniofaciale (NIDCR),

Instituts nationaux de la santé, syndrome de Sjögren

Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS),

Instituts nationaux de la santé, NINDS Page d'information sur le syndrome de Sjögren

Fondation du syndrome de Sjögren