Soin préventif et de suivi des crises d'angio-œdème héréditaires

Les crises aiguës d'angio-œdème héréditaire (AOH) sont imprévisibles et peuvent rendre votre vie quotidienne difficile. Les symptômes non traités s'aggravent généralement de 24 à 36 heures et peuvent prendre de un à trois jours pour disparaître.

D'autre part, les crises sévères peuvent nécessiter une hospitalisation et des injections intraveineuses pour traiter la déshydratation. Ils peuvent même exiger une trachéotomie d'urgence pour ouvrir une voie aérienne.

Si vous venez d'avoir une attaque HAE, vous devrez prendre le temps de vous regrouper et d'évaluer l'attaque.

Que dois-je faire après une attaque HAE?

Voici quelques étapes à suivre après une attaque HAE:

1. Reposez-vous et réhydratez

Si vous venez de subir une crise d'AOH, vous pourriez être fatigué ou déshydraté. Ces symptômes sont encore plus fréquents si vous avez souffert d'inflammation de l'estomac qui a conduit à la diarrhée ou des vomissements. Pour ces raisons, il est important de réhydrater avec beaucoup de liquides.

2. Remplissez vos médicaments

Si vous vous êtes auto-administré, assurez-vous de renouveler immédiatement votre ordonnance. Cela vous permettra d'être prêt en cas d'attaque. L'association américaine U. S. HAE recommande que toutes les personnes atteintes d'AOH en raison d'un déficit en inhibiteur de la C1 aient à tout moment deux doses standard de médicaments.

3. Enregistrez votre attaque

Si vous conservez un journal de vos attaques, enregistrez-le dès que possible et incluez:

• ce que vous faisiez avant l'attaque
• ce que vous avez mangé
• les symptômes que vous aviez
• la gravité de l'attaque
• comment vous l'avez traitée
• votre réponse à traitement

Juste après une attaque, il est temps de considérer si tout s'est déroulé selon votre traitement ou plan d'urgence. Si ce n'est pas le cas, parlez à votre médecin de l'ajustement de votre régime ou de vos médicaments.

Prévention des futures attaques

Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour empêcher les attaques de se produire.

Identifier les déclencheurs

Les attaques HAE peuvent survenir sans raison apparente. Parfois, ils sont liés à des événements ou des activités déclencheurs. Si vous pouvez savoir quels événements déclenchent vos attaques, cela vous aidera à éviter ces situations, ou du moins à les anticiper. Garder un journal de vos attaques peut vous aider à découvrir ce qui déclenche vos symptômes.

Certains déclencheurs HAE comprennent:

• anxiété ou stress
• travail dentaire
• chirurgie
• médicaments
• maladies
• certains aliments
• certaines activités physiques et facteurs environnementaux

Prendre des mesures préventives médicaments

Si vous ne prenez pas déjà de médicaments préventifs, vous pouvez en discuter avec votre médecin. Les médicaments préventifs comprennent les androgènes et les inhibiteurs de C1. Il y a plusieurs facteurs à considérer avant de prendre un médicament préventif, dont:

• effets secondaires possibles
• dépense
• votre accès au traitement d'urgence
• votre état de santé général

Bien que les médicaments préventifs rendent les attaques moins probables, encore possible qu'ils vont arriver.Vous aurez toujours besoin de médicaments à la demande et d'un plan pour obtenir des soins médicaux d'urgence.

Prendre des médicaments à la demande dès le début

Un traitement précoce avec des médicaments à la demande peut vous éviter de sortir de l'hôpital ou de la salle d'urgence. Même si vous ne pouvez pas empêcher une attaque, vous pouvez réduire son impact en identifiant les premiers symptômes de vos poussées et en les traitant dès que vous sentez une attaque se déclencher.

L'administration de vos médicaments à la maison est un outil important qui aide au traitement précoce. Si vous ne traitez pas déjà vos symptômes à la maison, votre médecin peut vous donner plus d'informations sur la façon de le faire.

N'hésitez pas à parler à votre médecin si vous avez des questions sur votre plan de traitement ou sur ce qu'il faut faire avant, pendant ou après une crise d'AOH.