Droits des patients: confidentialité et consentement éclairé

Quels sont les droits des patients?

Les droits des patients sont la règle de conduite fondamentale entre patients et soignants, ainsi que les institutions et les personnes qui les soutiennent. Un patient est toute personne qui a demandé à être évaluée ou qui est évaluée par un professionnel de la santé. Les soignants comprennent les hôpitaux, le personnel soignant, ainsi que les agences d’assurance ou tout payeur de frais médicaux. C'est une définition large, mais il existe d'autres définitions légèrement plus spécifiques. Par exemple, une définition légale est la suivante: Les droits des patients sont une déclaration générale adoptée par la plupart des professionnels de la santé, couvrant des questions telles que l'accès aux soins, la dignité du patient, la confidentialité et le consentement au traitement.

Quelle que soit la définition utilisée, la plupart des patients et des médecins constatent que de nombreux détails des droits des patients ont changé et continuent de changer avec le temps. Cet article est conçu pour donner au lecteur une introduction de base aux droits du patient.

Souvent, les personnes ne réalisent pas leurs droits spécifiques au moment de leurs soins, car ces droits ne sont pas clairement définis ou sont inclus dans un ensemble de documents que les patients doivent signer lors de l’enregistrement. Certains droits fondamentaux stipulent que tous les patients qui demandent des soins à un service d’urgence ont droit à un examen de dépistage et que les patients qui n’ont pas les moyens de payer ne sont pas refusés. Les détails de ces droits sont détaillés dans les lois américaines EMTALA (loi sur le traitement médical d'urgence et l'activation active du travail). De plus, de nombreuses personnes pensent que les droits des patients ne s'appliquent que entre eux et leur médecin. Ce n'est pas la situation Comme indiqué dans la première définition, les droits des patients peuvent être étendus et exister entre de nombreuses personnes et institutions. Ils peuvent notamment exister entre les patients, tous les dispensateurs de soins médicaux, les hôpitaux, les laboratoires, les assureurs et même les secrétaires et les aides ménagères pouvant avoir accès aux patients ou à leurs dossiers médicaux.

Il n'est pas possible d'énumérer tous les droits du patient. Cependant, la plupart des droits écrits que les médecins et le personnel hospitalier demandent aux patients de lire (et de signer) sont des déclarations abrégées qui constituent des résumés de tout ou partie du code d’éthique médicale de l’American Medical Association (AMA). Un grand nombre de ces droits des patients ont été inscrits dans des lois fédérales ou fédérales et, s'ils sont violés, peuvent entraîner des amendes, voire même des peines d'emprisonnement.

Cet article se concentrera sur la relation médecin-patient et présentera les domaines les plus préoccupants. Les lecteurs doivent comprendre que dans la plupart des cas, lorsque le mot "docteur" est utilisé, le lecteur peut substituer de nombreux autres noms tels que infirmière, soignant, hôpital, assureur, personnel du cabinet du médecin et bien d’autres. Les droits des patients vis-à-vis de leurs médecins se situent à différents niveaux et dans toutes les spécialités. Comme indiqué ci-dessus, l'American Medical Association (AMA) décrit les éléments fondamentaux de la relation médecin-patient dans son code d'éthique médicale. Ces droits sont les suivants dans le livre 2012-2013 (568 pages!) Et couvrent les différents sujets de manière détaillée:

• 1.00 - Introduction
• 2.00 - Opinions sur les questions de politique sociale
• 15h00 - Opinions sur les relations interprofessionnelles
• 4.00 - Opinions sur les relations hospitalières
• 17 h 00 - Opinions sur les relations avec les médias sur la confidentialité, la publicité et les communications
• 6h00 - Opinions sur les taxes et les frais
• 7h00 - Opinions sur les dossiers médicaux
• 8h00 - Opinions sur les questions de pratique
• 9 h 00 - Opinions sur les droits et responsabilités des professionnels
• 10.00 - Opinions sur la relation patient-médecin

Selon l'AMA, les médecins devraient également défendre les droits des patients et promouvoir leurs droits fondamentaux.

la communication

Une communication ouverte et honnête fait partie intégrante de la relation médecin-patient. Le code d'éthique médicale de l'AMA stipule clairement que le fait pour un médecin de traiter en toute honnêteté et ouvertement ses patients est une exigence éthique fondamentale. Les patients ont le droit de connaître leur état de santé passé et présent et d’être exempts de toute croyance erronée concernant leur état de santé. Il arrive parfois qu'un patient présente des complications médicales importantes résultant d'une erreur ou d'un jugement du médecin. Dans ces situations, le médecin est tenu, d'un point de vue éthique, d'informer le patient de tous les faits nécessaires pour assurer la compréhension de ce qui s'est passé. Seule une divulgation complète permet au patient de prendre des décisions éclairées concernant les soins médicaux futurs.

Des sondages antérieurs auprès de patients ont montré que pratiquement tous les patients souhaitaient que l'on reconnaisse des erreurs, même mineures. Tant pour les erreurs modérées que graves, les patients étaient nettement plus susceptibles d’envisager une action en justice si le médecin ne révélait pas l’erreur. De telles constatations renforcent l’importance d’une communication ouverte entre le médecin et le patient.

Consentement Informé

Une partie de la communication en médecine implique un consentement éclairé pour le traitement et les procédures. Ceci est considéré comme un droit fondamental du patient. Le consentement éclairé implique que le patient comprenne ce qui suit:

• Ce que le médecin propose de faire
• Si la proposition du médecin est une intervention mineure ou une opération majeure
• La nature et le but du traitement
• Effets prévus par rapport aux effets secondaires possibles
• Les risques et les bénéfices attendus impliqués
• Toutes les alternatives raisonnables, y compris les risques et les avantages possibles.

Associé étroitement au consentement éclairé, le consentement volontaire signifie que le patient comprend ces concepts. les droits des patients comprennent les suivants:

• Absence de force, fraude, tromperie, contrainte, dépassement ou autre forme ultérieure de contrainte ou de coercition
• Le droit de refuser ou de se retirer sans influencer les soins de santé futurs du patient
• Le droit de poser des questions et de négocier les aspects du traitement

Un patient doit être compétent pour donner son consentement volontaire et éclairé. Ainsi, un consentement compétent implique la capacité de prendre et de défendre une décision éclairée, prise librement. En pratique clinique, la compétence est souvent assimilée à la capacité. La capacité de prise de décision fait référence à la capacité du patient à prendre des décisions pour accepter les recommandations de soins de santé. Pour avoir une capacité de décision adéquate, le patient doit comprendre les options, les conséquences associées aux différentes options, ainsi que les coûts et les avantages de ces conséquences, en les mettant en relation avec les valeurs et les priorités personnelles.

Certains facteurs peuvent rendre un patient incapable de fournir un consentement compétent de manière temporaire ou permanente. Les exemples incluent les suivants:

• Maladie mentale ou retard mental
• Intoxication à l'alcool ou à la drogue
• Altération de l'état mental
• Lésion cérébrale
• Être trop jeune pour prendre légalement des décisions concernant les soins de santé

Les patients jugés incompétents (souvent déterminés par deux médecins indépendants ou, dans certains cas, par un décret juridique) peuvent en autoriser légalement d'autres à prendre des décisions médicales à leur égard.

Confidentialité

La loi et l'éthique stipulent que l'interaction médecin-patient doit rester confidentielle. Le médecin ne doit jamais révéler d'informations confidentielles à moins que le patient ne souhaite que ces informations soient divulguées à d'autres personnes ou à moins d'y être obligés par la loi. Si la divulgation d'informations est justifiée, les informations doivent être diffusées sous la forme d'un document officiel signé.

La confidentialité fait l'objet de certaines exceptions pour des raisons juridiques, éthiques et sociales.

• Lorsque les patients risquent de blesser physiquement une autre personne ou s'ils risquent de se blesser eux-mêmes, le médecin a l'obligation légale de protéger la victime potentielle et d'avertir les autorités chargées de l'application de la loi.
• Tous les États américains et les provinces canadiennes exigent que tous les cas de maltraitance d'enfants soient signalés au bureau du procureur du district et / ou aux services de protection de l'enfance. Cela inclut les cas suspectés et confirmés de maltraitance d'enfants. L'absence de dénonciation par le personnel soignant de maltraitance et de négligence envers un enfant peut donner lieu à des poursuites pénales en vertu de la loi sur les abus et la prévention des enfants (Child Abuse and Prevention Act) de 1974. non reporté. C'est un autre cas particulier dans lequel la confidentialité du patient n'existe pas. Les médecins qui soupçonnent raisonnablement de maltraiter des enfants et les signalent ne sont pas responsables si les services de protection de l'enfance constatent qu'il n'y a pas eu d'abus. De nouveaux changements étendent également cette loi aux patients âgés.
• Outre la maltraitance d’enfants et de personnes âgées, certains aspects liés à la confidentialité ne s’appliquent pas aux cas impliquant certaines maladies transmissibles, des blessures par balle et des blessures au couteau liées à une activité illégale ou criminelle.
• Le sujet des mineurs crée une situation particulière en matière de confidentialité. Les lois varient d'un État à l'autre. La plupart des États considèrent une personne de moins de 18 ans comme un mineur.
  • Une exception est faite pour les mineurs émancipés, considérés comme autonomes, par exemple parce qu'ils sont mariés ou ont des enfants. Les mineurs émancipés sont généralement considérés comme des adultes en ce qui concerne leurs soins médicaux.
  • Les mineurs qui vivent avec leurs parents mais qui sont autonomes et indépendants sont considérés comme des mineurs matures. Dans certains États, un mineur mature peut être considéré comme un adulte en matière de traitement médical. Dans divers États et selon la situation, les mineurs peuvent consentir à un traitement pour la contraception, des problèmes de toxicomanie et d'alcool, des troubles psychiatriques, une grossesse, un avortement et des maladies sexuellement transmissibles (MST, maladies vénériennes) à l'insu de leurs parents. Il est préférable que les médecins et les patients connaissent les lois en vigueur dans l’État dans lequel la situation médicale doit être évaluée et traitée.

Le droit aux soins de santé

La plupart des gens conviennent que tout le monde mérite le droit fondamental aux soins de santé, mais jusqu'où ce droit a-t-il été au centre du débat sur les soins de santé en Amérique; Même avec le maintien par la Cour suprême des nouvelles lois fédérales sur les soins de santé, le débat se poursuit, au point que les nouvelles lois pourraient être abrogées. Au sein de la structure sociale existante, les inégalités d'accès aux soins de santé sont généralisées. En raison des nombreuses inégalités dans les soins de santé qui impliquent souvent des facteurs tels que la race, le statut socio-économique et le genre, les politiciens tentent depuis de nombreuses années de changer le système de soins de santé et sont susceptibles de continuer à intervenir et à changer les "droits des patients".

Le système de santé américain consiste en une mosaïque de programmes de soins de santé et d’assurances comprenant notamment une assurance maladie privée, des HMO, Medicaid et Medicare. Toutefois, selon les données du recensement de 2010, plus de 49 millions d'Américains ne sont pas assurés et le gouvernement a été contraint d'adopter diverses lois afin que le système de santé américain puisse offrir des soins plus équitables.

Un exemple de loi de ce type est la loi récapitulative sur la consolidation budgétaire globale (COBRA). La réglementation COBRA est une législation fédérale qui impose une évaluation des patients qui sollicitent des soins médicaux dans des centres d’urgence. Si un établissement de soins d'urgence refuse de fournir des soins, l'établissement et les prestataires de soins de santé sont tenus responsables. Ces réglementations empêchent les établissements de santé de refuser les soins nécessaires aux personnes sans argent ni assurance maladie.

• Ensemble, les lois COBRA et la nouvelle loi sur le traitement médical d'urgence et le travail actif (EMTALA) font référence aux lois fédérales relatives au dépistage et au transfert des patients. Ils exigent que tous les départements d'urgence et les hôpitaux participant à Medicare procèdent comme suit:
  • Effectuer un examen médical approprié par un prestataire qualifié pour déterminer s'il existe une situation d'urgence
  • Fournir un examen plus approfondi et un traitement pour stabiliser le patient et, si nécessaire et approprié, pour organiser un transfert
  • Considérez les patients en travail instables pour le transfert, dans des conditions spéciales (voir ci-dessous).
• EMTALA exige que tous les départements d'urgence et les hôpitaux participant à Medicare filtrent les personnes en travail actif ou demandant des soins d'urgence. Si un tel dépistage révèle la présence d'un problème médical urgent - par exemple une douleur intense, une menace sérieuse pour la vie ou les membres, ou un travail actif - l'hôpital doit effectuer le traitement stabilisant au mieux de ses capacités.

Afin de fournir une assurance maladie continue aux nouveaux chômeurs, les dispositions de la COBRA permettent également le maintien de la couverture sur le lieu de travail. Récemment, de nombreuses actions en justice fédérales et civiles ont été intentées et contre les HMO pour avoir omis de fournir les soins nécessaires en raison de la volonté de réduire les coûts des soins de santé. L'issue de ces poursuites est parfois incertaine, mais la qualité des soins fournis préoccupe tous ceux qui obtiennent des soins de santé.

Abandon

Le médecin a le devoir de poursuivre les soins de santé du patient après avoir consenti à fournir des soins médicaux, à moins que le patient n'ait plus besoin d'un traitement pour sa maladie. Le médecin doit aviser le patient et transférer les soins à un autre médecin acceptable si vous envisagez de retirer les soins. Les médecins peuvent être accusés d'abandon par négligence pour avoir mis fin à la relation avec le patient sans orientation, transfert ou congé appropriés. Bien que les médecins soient libres de choisir les patients qu’ils traiteront, ils devraient offrir des soins optimaux aux patients nécessitant des soins de première urgence.

Droit de refuser des soins - Adultes, parents et enfants

En plus du droit à des soins de santé adéquats et appropriés, les patients adultes compétents ont le droit de refuser des soins de santé (il est sage de documenter que le patient comprend clairement les risques et les avantages de leur décision), à quelques exceptions près.

• Les patients dont l'état mental est altéré à cause de l'alcool, des drogues, d'une lésion cérébrale ou d'une maladie médicale ou psychiatrique peuvent ne pas être en mesure de prendre une décision compétente; le patient peut alors avoir besoin d'une personne légalement nommée pour prendre des décisions médicales.
• Bien que les lois aient établi le droit d'un adulte de refuser un traitement de maintien de la vie, elles ne permettent pas aux parents ou aux tuteurs de refuser aux enfants les soins médicaux nécessaires.
• Dans l’affaire Prince v. Massachusetts, la Cour suprême des États-Unis a déclaré: «Le droit de pratiquer librement sa religion n’entraîne pas la liberté d’exposer la communauté ou l’enfant à une maladie transmissible, ni à la maladie ou à la mort de ce dernier. Les parents peuvent être libres devenir martyrs eux-mêmes. Mais il ne s'ensuit pas qu'ils sont libres, dans des circonstances identiques, de faire martyriser leurs enfants avant d'avoir atteint l'âge de la discrétion absolue et légale. " Des conseils juridiques et des services de protection de l’enfant doivent être recherchés et informés de ces événements afin d’éviter que les parents ou l’enfant fassent l’objet d’une accusation de voies de fait et de coups et blessures.

Principes juridiques en médecine

Une façon d'examiner les droits des patients consiste à examiner les conséquences juridiques de la violation de ces droits. Les délits, qui sont définis comme des injustices civiles reconnues comme motifs de poursuite, sont souvent impliqués dans des réclamations pour dommages médicaux et des réclamations pour faute professionnelle. La négligence est à la base de la majorité des réclamations liées à des problèmes médicaux aux États-Unis. Une plainte pour négligence civile implique un demandeur et un défendeur.

Pour réussir en justice, le plaignant (le patient, dans ce cas) doit prouver quatre éléments constitutifs d'une faute médicale: (1) une obligation préexistante, (2) un manquement à une obligation, (3) un dommage, et (4) une cause.

1. "Devoir de traiter" implique que le médecin autorisé accepte de pratiquer la médecine et accepte un patient aux fins d'un traitement médical. Ce faisant, une relation médecin-patient est établie et un contrat de prise en charge existe. Le médecin a l'obligation envers chaque patient de posséder et de faire valoir en son nom le degré de connaissance, d'habileté et de prudence habituellement exercé par des praticiens raisonnables et attentifs dans des circonstances similaires, compte tenu des connaissances médicales actuelles et des ressources disponibles.
2. Une fois l’obligation de traiter établie, le demandeur doit prouver qu’il ya eu manquement à une obligation. Lorsqu'un professionnel de la santé ne se conforme pas aux normes minimales de sa spécialité, un manquement aux devoirs peut exister. On s'attend à ce que le médecin agisse de manière professionnelle selon les normes de diligence attendues de la part d'un professionnel qualifié, raisonnable et prudent dans des circonstances identiques ou similaires. Malheureusement, la "norme de diligence" change avec le temps et souvent, elle n'est même pas clairement définie.
3. Une fois que le demandeur a prouvé qu’il existe une obligation de traiter et qu’il ya eu manquement à une obligation, il doit ensuite prouver que le dommage a été causé. Les dommages sont démontrés par une perte personnelle, une blessure ou une détérioration due à la négligence du médecin. Sans dommage, la négligence ne peut être établie. Les dommages peuvent inclure un handicap physique et mental, des douleurs et des souffrances, une perte de revenu, des frais médicaux présents et futurs et le décès.
4. La causalité est le dernier aspect de la négligence. S'il existe une obligation de traiter et que la norme de diligence n'a pas été respectée, le demandeur doit prouver que le manquement à l'obligation du défendeur a causé raisonnablement son préjudice.

Pour que le demandeur puisse prouver la négligence du médecin, ces quatre éléments doivent exister au moins de l'avis d'un juge ou d'un jury qui décide de l'issue.

Recherche médicale et droits des patients

La question des droits des patients dans la recherche médicale s'est développée au fil des ans en raison de pratiques contraires à l'éthique qui ont eu lieu dans le passé. Le Code de Nuremberg a été élaboré en 1947 à la suite du procès de médecins nazis qui avaient expérimenté sur des sujets indésirables. Le Code stipule que "le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel".

En 1964, la Déclaration d'Helsinki a assoupli les dispositions du Code de Nuremberg en autorisant les tuteurs légaux de personnes incompétentes à donner leur consentement en leur nom, au moins pour la recherche "thérapeutique".

Après l’exploitation de sujets dans l’étude de la syphilis chez Tuskegee, la Commission nationale pour la protection des sujets de recherche biomédicale et comportementale chez l’homme a été créée en 1974. La Commission a examiné le problème de l’utilisation des groupes vulnérables comme sujets de recherche. Un article du Journal de l'American Medical Association propose sept exigences qui fournissent un cadre d'évaluation de l'éthique des études de recherche clinique généralement adopté par les chercheurs en médecine:

1. Valeur: La recherche doit apporter des améliorations à la santé ou aux connaissances.
2. Validité scientifique: la recherche doit être méthodologiquement rigoureuse.
3. Sélection juste des sujets: Les objectifs scientifiques, et non la vulnérabilité ou les privilèges, ainsi que le potentiel et la répartition des risques et des avantages, devraient déterminer les communautés sélectionnées comme sites d'étude et les critères d'inclusion des sujets individuels.
4. Rapport risques / avantages favorable: dans le contexte de la pratique clinique standard et du protocole de recherche, les risques doivent être minimisés, les avantages potentiels améliorés, et les avantages potentiels pour les individus et les connaissances acquises pour la société doivent l'emporter sur les risques.
5. Examen indépendant: Les personnes non affiliées doivent examiner la recherche et l’approuver, la modifier ou y mettre fin.
6. Consentement éclairé: les personnes doivent être informées de la recherche et donner leur consentement volontaire.
7. Respect des sujets inscrits: la vie privée des sujets devrait être protégée, leur possibilité de se retirer et leur bien-être surveillé.

Essai clinique: comme pour le traitement médical, les patients ont le droit de refuser de participer à la recherche clinique, ce qui ne devrait pas affecter leurs soins. L'inscription à un essai clinique ne devrait pas non plus empêcher un patient d'obtenir des soins médicaux opportuns et appropriés.

• Le comité d'examen institutionnel (CISR) est l'élément essentiel du système réglementaire actuel pour la recherche. Le système repose sur un examen local, basé sur les institutions, de la recherche proposée. Lorsqu'une étude implique une expérimentation humaine, presque tous les grands organismes de financement et institutions universitaires aux États-Unis et en Europe exigent que l'étude soit approuvée par une IRB officiellement organisée.
• Le but de la CISR est de passer en revue les études et de protéger les patients contre les inconvénients potentiels de la recherche, en particulier les patients qui ne sont peut-être pas compétents pour consentir à participer à la recherche. Dans le passé, des groupes minoritaires ont été exploités par la recherche médicale. La recherche utilisant la participation des minorités implique des problèmes de différences culturelles et linguistiques et le risque potentiel accru de coercition et d'exploitation.

En résumé, les droits des patients sont en constante évolution et sont liés aux agences gouvernementales et à leurs réglementations. Le non-respect de ces droits des patients peut entraîner de lourdes sanctions pour les personnes, les entreprises et les organismes de santé auxiliaires qui violent leurs droits. Toutefois, si les patients ont des droits, ils doivent se rappeler que ces droits comportent aussi des responsabilités. Par exemple, les patients doivent être responsables pour écouter et suivre les conseils de leur médecin, pour dire la vérité quand on leur pose des questions (par exemple, "Consommez-vous des drogues illégales", "Combien de boissons alcoolisées buvez-vous?" par jour "et beaucoup d'autres). Quand il y a un respect mutuel et une honnêteté entre les professionnels de la santé et les patients, les droits des patients posent rarement problème.