Nous sommes un diabète: un nouveau chez-soi pour les voyeurs professionnels T1D

Si vous vivez avec tapez 1 et travaillez aussi professionnellement dans le domaine du diabète, il y a une nouvelle communauté en ligne pour vous!

On l'appelle We Are One Diabetes, un nouveau «centre de collaboration en ligne» pour les professionnels du diabète qui vivent avec le diabète de type 1, présenté par le Dr Steven Edelman de la célèbre D-education non-californienne. profit Prendre le contrôle de votre diabète (TCOYD) et son collègue le Dr Jeremy Pettus.

"Beaucoup de personnes atteintes de diabète, surtout de type 1, se lancent dans le diabète professionnellement - dans toutes sortes de spécialités, des médias aux sociétés médicales, pharmaceutiques et d'appareils, et de plus en plus Il n'y a pas de place pour nous tous pour voir qui sont ces gens, alors l'idée était de nous regrouper en un seul endroit », explique Edelman.

et professionnels? Pas tellement, jusqu'à maintenant. L'idée est de créer un «registre collaboratif» pour la connexion, le réseautage, le partage et l'apprentissage avec les professionnels de D-peep qui présenteront tout, des articles les plus récents, des articles de recherche, des références et des hacks du diabète.

C'est du moins la vision des co-créateurs, Edelman et Pettus, tous deux diagnostiqués à l'âge de 15 ans et totalisant plus de 60 ans de type 1 entre eux. Ils sont bien sûr tous les deux des défenseurs des patients diabétiques hautement respectés, tout en étant des médecins qui traitent les patients atteints de cette maladie.

Edelman a été diagnostiqué il y a plus de quarante ans et professeur de médecine à la Division d'endocrinologie, diabète et métabolisme de l'Université de Californie à San Diego (UCSD) et au Veterans Affairs (VA) Healthcare System de San Diego. et il est le directeur de la clinique de soins du diabète, VA Medical Center. Pettus a été diagnostiqué il y a deux décennies et est professeur adjoint et endocrinologue à l'UCSD. Edelman est le fondateur et le directeur de la populaire série de conférences éducatives TCOYD, tandis que Pettus est le directeur de la toute nouvelle catégorie Type 1 Track de TCOYD, lancée en 2012. Les deux sont également connus pour leur personnalité joviale.

Les deux hommes disent qu'il peut être difficile de rester au courant de toutes les activités liées au diabète lorsque vous êtes occupé dans votre travail. Étant donné que de nombreux professionnels ne sont pas en mesure de suivre la scène plus large des médias sociaux tout au long de la semaine, il peut être difficile d'entendre ce que d'autres personnes handicapées parlent et ce qui pourrait être nouveau.

We Are One Diabetes est donc un guichet unique où ces gens peuvent publier des articles sur la recherche ou de nouvelles découvertes médicales, partager des liens importants avec les médias sociaux ou promouvoir des rencontres et des rencontres qui pourraient bientôt avoir lieu."Nous y réfléchissons depuis un moment", a déclaré Pettus. "Chacun d'entre nous ne peut pas (surveiller la communauté en ligne du diabète) tous les jours, alors nous avons pensé que peut-être quelque chose comme ça pourrait nous donner »

Voici une vidéo de promotion mise en place par les fondateurs:

Il s'agit d'une initiative TCOYD financée avec l'argent de cette organisation et d'autres revenus générés par des publicités ou des commandites, y compris des publicités sur le site. Il y a aussi un conseil consultatif de 14 personnes, composé de quelques défenseurs respectés et de personnes vivant avec le type 1 - Kerri Sparling de SixUntilMe, Manny Hernandez de la Fondation Diabetes Hands, Kelly Close de diaTribe, Dr. Irl Hirsch de l'Université de Washington, Aaron Kowalski de la FRDJ, Claudia Graham de Dexcom, Kyrra Richards de MyaBetic et Blair Ryan de Tandem pour n'en nommer que quelques-uns.

Le site n'existe que depuis quelques mois, mais il y a déjà plus de 200 personnes dans le monde qui se sont inscrites gratuitement. Vous pouvez rechercher ces professionnels par nom, lieu ou spécialité, et également envoyer des références à d'autres personnes qui pourraient être intéressées. Jusqu'à présent, la majorité des membres sont des éducateurs ou des défenseurs dans le domaine des médias sociaux, mais il y a aussi des endos et d'autres médecins impliqués.

Pour l'instant, le site n'est accessible qu'aux membres et il est spécifique au type 1. Pourquoi ne pas taper 2, demandez-vous?

Edelman souligne toutes les nouvelles organisations qui sont apparues ces dernières années pour le diabète et le fait que celles qui ont un but très spécifique semblent avoir le plus d'impact. Ils voulaient rester hyper concentrés sur la population de type 1, du moins pour l'instant, pour faire fonctionner le concept de communauté de patients / professionnels.

Alors, qui est admissible à participer, et y a-t-il une sorte de processus de sélection?

"Il n'y a pas de règles gestapo, c'est juste d'avoir un rôle professionnel dans le type 1. Il y a peut-être des gens qui travaillaient dans le couloir et que vous ne connaissiez pas. », Ajoute Edelman, ajoutant:« Nous voulons simplement rassembler les gens, nous connecter, et cela semble pouvoir prendre une vie propre. »Les opportunités sont infinies.»

Pour cette «première phase» Après le lancement, il dit que l'objectif est de rassembler les gens et de se connecter au site. Une deuxième phase finira par élargir la portée, et permettra une expérience multimédia plus riche avec la possibilité de publier des photos et des vidéos.

Finalement, la paire espère également ajouter des rencontres en personne. Ils prévoient une première rencontre lors des sessions scientifiques 2015 de l'American Diabetes Association, qui auront lieu en juin à Boston. TCOYD est connu pour avoir organisé un forum conjoint en soirée lors de la réunion annuelle de l'ADA avec Close Concerns, donc cette nouvelle rencontre We Are On

e Diabetes peut se tenir la même nuit, soit conjointement avec cet événement ou à proximité.

Les deux fondateurs croient que les connexions interpersonnelles aideront We Are One à développer le diabète, tout comme le DOC s'est enrichi au cours des dernières années alors qu'un nombre croissant de blogueurs et de défenseurs des médias sociaux ont eu l'occasion de se réunir.M. Pettus a déclaré que cela pourrait également ouvrir la voie à une conversation accrue sur les questions de type 1 au sein de la grande communauté.

"Le simple fait de rassembler ce groupe pourrait mener à une voix vraiment puissante, où certains pourraient se demander:" Que doit dire la communauté We are One? ""

Les deux espèrent recevoir des retours sur ce que les gens veulent du site, de comment il ressemble au contenu inclus.

Amy et moi-même nous sommes inscrits tout de suite après en avoir entendu parler, bien sûr, et j'ai trouvé le site facile à naviguer et un excellent moyen d'identifier les collègues diabétiques, quel que soit leur objectif particulier.

Pour moi, c'est une autre excellente idée qui me fait me demander: "Pourquoi quelqu'un ne l'a-t-il pas fait il y a un certain temps déjà?" Je suis impatient de communiquer avec plus de D-peeps dans le monde professionnel, et de voir comment cela va de l'avant. Vous ne pouvez pas attendre ces meetups IRL, soit!

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez avec le DT1 travaille professionnellement sur le terrain,

pssst - veuillez passer le mot

pour rejoindre We Are One Diabetes. Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.