Top Influenceurs de la communauté du diabète de type 1

Dans la foulée de la Journée Mondiale du Diabète 2016, nous aimerions remercier une douzaine de personnes qui ont eu un impact important sur les soins du diabète aux États-Unis ces dernières années.

Si vous vous impliquez dans le monde du diabète de type 1, vous tomberez sûrement sur les noms de ces douzaines de personnes, dont vous aimerez certainement connaître l'excellent travail.

Ces 12 personnes ont toutes changé le jeu d'une manière significative pour les patients dans tous les domaines (listés ici par ordre alphabétique):

Christel Marchand Aprigliano (DPAC et D-Collective)

OMS: Christel est une militante active de longue date du DT1, basée en Floride, qui concentre ses efforts dans deux domaines: psychologique, soutenir l'aspect du diabète et faire pression pour obtenir une législation qui permette aux personnes handicapées (les personnes atteintes de diabète) d'accéder le mieux possible aux outils et aux traitements nécessaires.

QUOI: Après le lancement du tout premier podcast sur le diabète, D-Feed, pendant les débuts des médias sociaux en 2004, Christel a travaillé comme avocate et blogueuse sur le diabète avant de fonder le Collectif Diabète à but non lucratif en 2015, qui accueille des événements «UnConference» pour les adultes atteints de DT1 sur les deux côtes. C'est un type de «talk-fest» fluide où les participants fixent le programme en explorant toutes sortes de sujets personnels, de l'amour et de l'intimité avec le diabète à la culpabilité, à l'épuisement professionnel et à la santé mentale. Christel est également co-fondatrice de la DPAC (Diabetes Patient Advocacy Coalition) qui a entrepris le travail critique consistant à aider la communauté des patients à faire pression sur les législateurs au niveau fédéral et étatique.

POURQUOI: Avec son sens de l'humour et son talent pour dire les choses telles qu'elles sont, Christel a été une force pour représenter la Communauté du Diabète lors des événements politiques clés et des réunions. Son travail avec le co-fondateur Bennet Dunlap au DPAC a comblé un vide critique et fait d'importantes avancées dans la politique sur le diabète sur la couverture d'assurance, les lois sur la discrimination et demande des normes de qualité plus strictes sur les dispositifs pour le diabète.

Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomedical)

L'OMS: Jeffrey est un entrepreneur en TI et un philanthrope qui est devenu actif dans la communauté D après le diagnostic de son fils en 2002. Il a été président et chef de la direction de FRDJ. De 2010 à 2014, il est aujourd'hui chef de la direction de la start-up californienne prometteuse Bigfoot Biomedical qui met au point un système de pancréas artificiel en boucle fermée.

À la tête de la FRDJ, Jeffrey est chargé de diriger l'organisme national de défense des intérêts en investissant des ressources dans la technologie du diabète qui aide les gens à bien vivre avec le diabète maintenant plutôt que de se concentrer uniquement sur la recherche de remèdes.À ce titre, il a aidé la FRDJ à investir dans une variété d'outils progressifs qui améliorent la vie avec le diabète - de meilleurs ensembles de perfusion de pompe à insuline à des capteurs CGM améliorés qui rendront possible l'administration automatisée d'insuline. À la tête de Bigfoot, il supervise les premiers essais cliniques de ce système passionnant qui «vise à fournir à tous les gens atteints du DT1 et à leurs proches un moyen fiable, fiable et rentable d'externaliser la majeure partie du travail, de l'inquiétude et du fardeau de gérer le DT1. " POURQUOI:

À certains égards, Jeffrey représente le visage de la communauté D actuelle et audacieuse: des patients et des soignants qui sont des personnes accomplies, confiantes et douées de technologie - prêts et désireux de consacrer leur vie à améliorer traitements diabétiques. Kelly Close (Questions rapprochées et diaTribe)

OMS:

Kelly est une militante du DT1 basée à San Francisco qui dirige le cabinet de conseil en soins de santé le plus respecté du pays, spécialisé dans l'industrie du diabète. QUOI:

Kelly a une formation en banque d'investissement et en études de marché à Wall Street, et a fondé Close Concerns en 2002 pour partager des renseignements sur le diabète, l'obésité et la santé numérique. L'entreprise emploie maintenant une petite armée de jeunes associés intelligents, dont beaucoup proviennent de l'alma mater de Kelly, Wharton Business School. Collectivement, ils écrivent maintenant environ cinq millions de mots chaque année sur des sujets importants liés aux affaires et à la gouvernance de D-care. En 2012, Kelly a créé la Fondation diaTribe à but non lucratif pour superviser leurs efforts de plaidoyer, ainsi que leur excellent bulletin diaTribe en ligne lancé en 2006. POURQUOI:

Si vous voulez que quelque chose soit fait dans la communauté du diabète - y compris lancer avec succès un nouveau produit - Kelly est la femme à savoir. Elle est universellement bien connectée et appréciée, et son équipe est généralement la première à examiner tout ce qui est nouveau sur le marché. Elle est aussi une personne incroyablement douce et mère de trois enfants, dont le mari John travaille à ses côtés dans tous ses efforts de diabète. Ed Damiano (Pancréas bionique)

OMS:

Ed est professeur agrégé de génie biomédical à l'Université de Boston, qui - quand son fils a été diagnostiqué avec le DT1 à 11 mois seulement - se consacre à la création un nouvel appareil d'administration d'insuline automatisé qui serait commercialisé au moment où son fils partirait pour l'université. QUI:

Ed a dirigé l'équipe de recherche qui a créé un système en boucle fermée appelé iLet Bionic Pancreas, combinant une pompe à insuline, un glucomètre continu et des algorithmes de contrôle pour automatiser l'administration d'insuline en fonction de la glycémie. une percée dans les soins du diabète! Pour développer et commercialiser ce système, il a cofondé une nouvelle société d'intérêt public appelée Beta Bionics. Récemment, Beta Bionics a obtenu 5 millions de dollars de la société pharmaceutique Eli Lilly, qui fabrique l'insuline utilisée dans l'appareil. POURQUOI:

Ed a non seulement contribué au développement d'un système révolutionnaire de pancréas artificiel, mais il a également été un défenseur de premier plan, attirant l'attention des médias nationaux sur le DT1 et les besoins des patients.Il a récemment été honoré en tant que Hero Santé WebMD 2016 pour son travail sur le pancréas bionique. Steve Edelman (TCOYD)

OMS:

Steve est professeur de médecine à la Division d'endocrinologie, diabète et métabolisme de l'Université de Californie à San Diego (UCSD) et au Veterans Affairs (VA) Healthcare System de San Diego et le directeur de la clinique de soins du diabète, VA Medical Center. Mais il est probablement le plus connu en tant que créateur de l'organisation éducative à but non lucratif TCOYD (Prendre le contrôle de votre diabète). QUOI:

Lui-même depuis longtemps, Steve a écrit plus de 200 articles et cinq livres sur le diabète. Il siège à de nombreux conseils consultatifs médicaux et participe à certaines des recherches les plus avant-gardistes. Mais il a vraiment changé le monde du D quand, en 1995, il a cofondé l'incroyable série de conférences nationales TCOYD qui offre une éducation sur le diabète amusante, attrayante et abordable à des milliers de personnes atteintes de diabète T2 et T1 à travers le pays. POURQUOI:

Avec sa capacité unique à combler le fossé entre la sphère scientifique des médecins et les besoins fondamentaux des personnes handicapées dans la vie réelle, Steve a reçu de nombreux honneurs dont «Outstanding Educator in Diabetes» de l'American Diabetes Association. 2009. (Conseil: assistez vous-même à une de ses conférences TCOYD pour découvrir son approche exubérante.) Jeff Hitchcock (Enfants atteints de diabète)

OMS:

Jeff est peut-être le papa le plus connu du pays. Il a fondé l'incroyable communauté Children with Diabetes (CWD) et s'est établi comme un défenseur connu au niveau national. QUOI:

Jeff a lancé Children with Diabetes (CWD) en juin 1995 pour aider sa jeune fille Marissa à rencontrer d'autres enfants atteints de diabète et aider les familles aux prises avec la maladie. CWD est devenu l'un des plus importants sites Web sur le diabète au monde, et le groupe accueille plusieurs conférences en personne au service de milliers de personnes. Leur événement phare est la conférence annuelle CWD Friends for Life à Orlando, en Floride, qui a débuté en 2000 et est universellement vénérée comme l'une des réunions les plus instructives et les plus positives pour les enfants, les adultes et les familles du DT1. POURQUOI:

Il ne fait aucun doute que le travail de Jeff a changé le monde pour les parents d'enfants atteints de diabète en Amérique et ailleurs. Il donne également une forte voix de la raison aux discussions de politique nationale et aux efforts de plaidoyer sur divers problèmes de diabète. Bill Polonsky (Institut du Comportement du Diabète)

OMS:

Bill est professeur agrégé de psychiatrie à l'Université de Californie, à San Diego, et un CDE qui a fondé l'unique Diabetes Behavioral Institute (BDI). QUOI:

Bill a écrit en 1999 le livre de référence «Diabetes Burnout», qui traite du stress, de la détresse et de la dépression si fréquents chez les personnes handicapées. Le centre de BDI à but non lucratif qu'il a ouvert à San Diego en 2003 offre du matériel éducatif et des cours pour faire face aux exigences psychologiques du diabète - y compris des cours pour les soignants et les proches.Il est devenu un champion national pour mettre en lumière les défis psychosociaux du diabète, en parlant de ces sujets à travers le pays et le monde. POURQUOI:

Bill a pratiquement été le pionnier de ce domaine, et il est considéré comme le «père» de répondre aux besoins psychologiques non satisfaits des personnes atteintes de diabète, si vous voulez. La seule plainte que les gens ont à propos de son centre BDI à San Diego est que ses programmes indispensables ne sont pas offerts ailleurs. Gary Scheiner (éducateur en diabète, auteur)

OMS:

Diplômé de plus de 30 ans, Gary est un célèbre auteur de diabète et CDE (éducateur certifié en diabète). QUOI:

Gary dirige Integrated Diabetes Services, juste à l'extérieur de Philadelphie, spécialisé dans l'insulinothérapie intensive et l'éducation avancée pour les enfants et les adultes. Il a été un pionnier dans la fourniture de consultations à distance à travers le monde par téléphone et Internet. Il a écrit des douzaines d'articles et six livres, y compris le best-seller "Pensez comme un pancréas-un guide pratique de la gestion du diabète avec l'insuline. En 2014, Gary a été nommé éducateur en diabète de l'année par l'American Association of Diabetes Educators (AADE). Il donne des conférences à l'échelle nationale et internationale et a récemment commencé un nouveau concert à la tête d'un programme de coaching pour l'application populaire MySugr. POURQUOI:

Avec une perspective rare en tant que patient + fournisseur + expert en technologie, Gary est un champion franc des progrès de la technologie et des soins du diabète. Il est un modèle pour les éducateurs en diabète du futur. Cherise Shockley (Fondation pour le plaidoyer communautaire du diabète)

OMS:

Cherise est une femme militaire et mère de l'Indiana qui a immédiatement plongé dans la scène émergente des médias sociaux après avoir reçu un diagnostic de LADA (Diabète autoimmune latent chez l'adulte) Cherise a commencé à bloguer et a bientôt lancé le groupe DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) pour rassembler la communauté pour des discussions hebdomadaires sur Twitter, suivies par l'organisation parentale à but non lucratif DCAF (Diabetes Community). Fondation Advocacy). Ses efforts de sensibilisation et de soutien par les pairs comprennent le programme radio DSMA Live; les locations parlent en particulier aux parents; et l'initiative Blue Fridays qui encourage les gens à porter du bleu tous les vendredis et surtout à la Journée Mondiale du Diabète le 14 novembre pour sensibiliser au diabète. Elle a atteint un point de repère pour connecter la communauté DOC (Diabetes Online Community) à l'établissement de soins de santé lorsqu'elle a négocié la diffusion de DSMA Live lors de la réunion annuelle de l'AADE au cours des dernières années. POURQUOI:

Cherise est une championne de l'activisme populaire et de l'inclusion dans la communauté du diabète. Elle continue de trouver des moyens ingénieux d'utiliser les médias sociaux sous toutes leurs formes pour informer, connecter et représenter les personnes handicapées. Dana Lewis (#OpenAPS)

QUI: En tant que hacker citoyen averti, Dana a accompli le quasi-impossible: confectionner une boucle fermée maison (Pancréas Artificiel) et mettre des instructions de bricolage à la disposition du public. public afin que tout le monde puisse emboîter le pas.

QUOI:

Dana, avec son mari Scott Leibrand, a récemment inventé le système #OpenAPS Do-It-Yourself, né de son désir d'entendre mieux ses alarmes CGM la nuit. Le site web du projet déclare: «Nous croyons que nous pouvons mobiliser le potentiel inexploité de dizaines ou peut-être de centaines d'innovateurs patients et de chercheurs indépendants et rendre la technologie APS disponible à des centaines ou des milliers de personnes désireuses de participer à des essais cliniques. «Pour son travail de jour, Dana est directrice de la recherche numérique à la société de communication marketing W2O Group, aidant à tirer des conclusions des interactions en ligne entre les médecins, les patients et l'écosystème de la santé en ligne. Pendant son temps libre, elle est un visage important du mouvement #WeAreNotWaiting DIY technologie du diabète, et elle modère le chat #hcsm Twitter le dimanche soir pour toute personne intéressée par l'intersection entre les soins de santé et les médias sociaux. POURQUOI:

Dana incarne l'esprit d'entreprise qui a permis à la «révolution du patient électronique» d'atteindre de nouveaux sommets et de faire des innovateurs patients une force motrice pour stimuler l'industrie, les organismes de réglementation et les décideurs. Merci, Dana! Howard Look (Tidepool)

OMS: D-papa Howard est président, chef de la direction et fondateur de Tidepool, une organisation à but non lucratif qui met au point une plateforme ouverte pour les données sur le diabète.

QUOI:

Howard est un directeur informatique accompli qui a déjà occupé des postes de direction chez TiVo, Pixar et Amazon. Après que sa fille a reçu un diagnostic de DT1 en 2011, il a été inspiré pour s'attaquer au dilemme du blocage des données et au manque d'interopérabilité des dispositifs. Il a quitté sa carrière technologique dans la Silicon Valley pour fonder Tidepool, une start-up à but non lucratif axée sur la construction d'une plate-forme agnostique pour toutes les données sur le diabète. Les progrès réalisés par Howard et Tidepool en travaillant avec l'industrie et les régulateurs de la FDA vers un modèle ouvert pour les outils technologiques contre le diabète sont sans précédent. En 2015, Howard a reçu le prix Champions du changement de la Maison-Blanche pour Precision Medicine au nom du travail de Tidepool. Et en 2016, il a participé à une table ronde avec le président Barack Obama lors du sommet Precision Medicine Initiative à la Maison Blanche. POURQUOI:

Le travail de Howard avec Tidepool change vraiment le paradigme des soins du diabète axés sur les données; Il contribue à ouvrir la voie à des outils innovants et interconnectés qui auront un impact significatif sur les soins de santé, même au-delà du diabète. Merci beaucoup, Howard! Hope Warshaw (AADE)

OMS: Hope est une experte en nutrition bien connue, auteure et CDE (éducatrice certifiée en diabète) actuellement présidente 2016 de l'Association américaine des éducateurs en diabète (AADE).

QUOI:

Très tôt, Hope a reconnu le pouvoir de la communauté des patients et l'impératif que l'établissement de soins de santé englobe les patients. Elle a travaillé sans relâche pour inclure des défenseurs des patients dans des conférences nationales et d'autres forums importants, et elle a défendu avec force un modèle de partenariat patient-fournisseur amélioré.Hope a même créé un document magistral pour présenter les fournisseurs de soins de santé à la communauté DOC (Diabetes Online Community). En tant que présidente actuelle d'AADE, elle apporte une approche disruptive qui comprend l'enseignement aux CDE de la meilleure façon d'utiliser la technologie et les outils Web pour améliorer les résultats. POURQUOI:

En dehors de son travail prolifique sur la nutrition, Hope a sans doute fait plus que tout autre professionnel de la santé pour offrir à la communauté des patients un «siège à la table» dans des forums importants. Son travail a aidé à légitimer la voix du patient, vers une expérience de traitement plus collaborative et positive pour les patients et les fournisseurs à l'avenir. Nous apprécions sincèrement tout ce que ces gens et leurs collègues font pour améliorer la vie avec le diabète!

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