Diabète Revue du livre: Type 1 Caregiver Confidence

Aujourd'hui, notre correspondante périodique Joanne Milo (qui blogue au Savvy Diabetic) est de retour avec un nouveau livre qui a pour but de préparer les nouveaux aidants du DT1 à la tâche monumentale qu'ils ont à accomplir. …

J'ai rencontré Samantha Markovitz lors d'une réunion annuelle de la FRDJ en Californie du Sud. Je me suis assis juste à côté d'elle et nous avons souri. Je ne savais pas qu'elle était la conférencière de la soirée. À ce moment-là, le jeune homme de 24 ans n'avait eu que le DT1 depuis deux ans - et je vivais avec lui depuis plus de 50 ans. J'ai été surpris qu'elle ait eu la confiance de prendre le micro devant la foule de tant de T1 de longue date, ainsi que d'avoir lancé une activité de conseil pour les T1. Alors j'ai demandé si elle se sentait intimidée ou peut-être sous-expérimentée.

Sa réponse en dit long sur sa sagesse et sa confiance: «L'expérience de vie de tout le monde avec le diabète est différente et le diagnostic initial de tout le monde a eu un impact différent. " Ouaip. Nous pouvons tous affirmer être des «experts» en ce sens que nous le vivons tous les jours.

Deux ans plus tard, Samantha Markovitz vient de publier son premier livre, Diabetes Caregiver Confidence , un guide très complet pour aider les aidants naturels (grands-parents, baby-sitters, voisins, ou tous ceux qui peut-être devoir intervenir pour aider votre enfant T1 si vous n'êtes pas là) comprendre les bases du diabète, les traitements, les urgences, etc. Tout cela en seulement 128 pages très lisibles!

Samantha remarque: «Ce n'est que lorsque j'ai commencé à prendre en charge mes connaissances et mes soins en prenant conseil auprès de proches parents et amis du DT1, en faisant des recherches de façon indépendante et en branchant ma communauté diabétique locale que j'ai reçu l'information dont j'avais besoin. "Heureusement pour elle, elle apprend vite! Mais beaucoup de gens luttent dans cette situation.

«Tellement de soignants dans la vie d'un enfant, comme les enseignants, les infirmières scolaires, les grands-parents, les gardiens, les conseillers de camp et les voisins, veulent être en mesure de prendre soin de l'enfant, mais ne savent tout simplement pas comment. de ce livre est le désir d'aider les gens qui vivent généralement non affectés par le diabète de type 1 à le comprendre.En mettant l'accent sur les enfants, qui sont souvent incapables de défendre leurs besoins, j'ai élaboré un livre de «base» qui serait important pour les aidants naturels en ce qui concerne la gestion du diabète de type 1 et certains des points de vie du DT1. important pour le contexte mais pas souvent discuté. "

Répondre à un besoin de soignant

Samantha dit que tout en tendant la main et en établissant des liens avec d'autres membres de la communauté, elle a découvert qu'il n'existait pas encore de guide de ressources pour les aidants.

«Il semblait que c'était un domaine qui manquait cruellement aux familles, et je voulais rendre cette information plus accessible aux personnes qui n'ont pas besoin de comprendre le diabète du point de vue d'un aidant à temps partiel ou« parfois ». Ce qui rend ce livre différent de tout ce qui est disponible est qu'il a été créé pour être un manuel facilement référencé, écrit dans un format concis avec un langage accessible.

"

Le livre est divisé en trois sections, traitant:

Questions de base sur le diabète

1. Soins et préoccupations au quotidien
2. Informations spécifiques au soignant
3. Au verso, il y a un gabarit pour remplir les informations pour les parents doivent partir avec le soignant, des questions pour guider les conversations entre le soignant et la famille, et un glossaire avec une terminologie commune pour le diabète.C'est presque comme un cahier de travail pour un soignant potentiel.

Mon point de vue préféré est le chapitre 14: Diabetes Improv: la règle de base de l'improvisation est appelée Oui, et … » Comme Samantha explique, pour une scène de continuer avec succès, l'acteur (ou ici, le DT1) doit accepter toute situation a été aménagé puis ajouter ou réagissent à cette situation en fonction des informations données. Dans le diabète, il existe une liste infinie de résultats ou d'actions possibles pour le soignant. Mais malgré le fait que le résultat semble difficile, le rôle d'un soignant est de le regarder et de l'accepter à sa juste valeur. La partie «et» est la connaissance et l'habileté du DT1 à faire un choix quant aux prochaines étapes à suivre. Lire la suite à la page 105!

À propos de Samantha

Même si elle a été diagnostiquée avec le DT1 il y a environ 5 ans, Samantha a beaucoup d'expérience précieuse à son actif en tant que jeune adulte.

Son propre diagnostic initial l'a amenée à l'urgence avec une acidocétose diabétique (DAC) après s'être senti malade pendant des mois et avoir appris qu'elle était simplement stressée ou hypocondriaque. Pendant son séjour à l'hôpital, elle lui a dit qu'elle perdrait son permis de conduire et qu'elle ne pourrait plus porter de talons parce que ses pieds seraient amputés (!). Une infirmière lui a dit que si elle mangeait mieux et faisait de l'exercice, ça "partirait". "Après la sortie, elle a été référée pour un entraînement de type 2. Après plusieurs expériences décourageantes avec des éducateurs lui donnant des informations de type 2, elle a trouvé un CDE qui a commencé à lui enseigner le type 1.

Sa quête de connaissances et d'aide aux autres a commencé peu de temps après son retour au travail, après le diagnostic.Samantha a commenté: «Pendant que j'apprenais ma nouvelle vie en tant que personne atteinte d'une maladie chronique, je recevais continuellement des conseils médicaux confus qui m'amenaient à vouloir devenir une ressource pour les autres. J'ai dû apprendre très rapidement comment survivre, mais ce n'était pas suffisant. Je ne voulais pas simplement survivre, j'avais besoin d'apprendre à vraiment vivre et prospérer avec le diabète. Alors que je poursuivais mon cheminement personnel, je me suis rendu compte que j'avais déjà beaucoup appris et que j'aurais aimé rencontrer quelqu'un qui aurait pu m'entraîner à travers cette saison difficile de ma vie … et je me suis rendu compte que je voulais devenir cette personne ne connaîtraient pas les mêmes problèmes que moi. "

Elle est devenue coach de bien-être certifié Mayo Clinic, et a ajouté une autre formation spécifique au diabète, y compris un programme d'éducateur associé au diabète par l'American Associated of Diabetes Educators (AADE). Elle a saisi toutes les occasions de lire de nouvelles informations, d'assister à des événements et d'apprendre des expériences des autres alors qu'elle rencontrait plus de personnes dans la communauté du diabète.

Elle est la fondatrice de GraceMark Wellness & Lifestyle Coaching, et tout en développant sa pratique et en écrivant son blog,

GraceMark Musings , elle passe quelques heures dans un magasin de vêtements pour adolescents, où elle peut éduquer et encourager les jeunes filles à participer à des manifestations locales sur le diabète. Samantha vit avec sa famille dans le comté d'Orange, en Californie, et son adorable chien, Scout, qui lui apporte beaucoup de réconfort. Son frère cadet, qui est encore à l'université (à l'Université de l'Arizona, l'alma mater de Sam), est récemment entré dans l'étude TrialNet et a été testé négatif pour les anticorps. Son oncle a reçu un diagnostic de diabète de type 1 il y a plusieurs années, à l'âge adulte.

Une histoire de DT1 chez les enfants

Je peux personnellement témoigner de l'importance d'un tel guide pour les aidants naturels!

Je repense à ma propre enfance et je me souviens qu'à l'âge de 12 ans, un an après mon diagnostic de T1, ma mère a dû aller quelque part, alors elle m'a déposé chez mes grands-parents. Ma grand-mère était une femme très brillante, ayant commencé l'école de médecine en 1921 et plus tard a étudié la loi et a passé la barre en 1939. Elle a écouté attentivement pendant que ma mère lui donnait des instructions:

Joanne sait ce qu'elle peut manger

• Joanne a besoin d'une collation de 10 h, comme du fromage et des craquelins
• Joanne peut tester sa propre urine (en utilisant Clinitest)
• À 10 h. m. , ma grand-mère a sorti un énorme plateau de nourriture: des fromages, une variété de craquelins et de pain, une sélection de charcuterie, des cornichons, des biscuits, des chocolats et des fruits. Vraiment, un festin pour 10 rois affamés! ! J'ai souri et j'ai judicieusement choisi ce dont j'avais besoin. Ensuite, je l'ai expliqué à ma grand-mère. Et nous avons ri! Elle était si nerveuse à l'idée de prendre soin de moi que tout ce sur quoi elle se concentrait était de s'assurer que j'en avais «assez». Nous avons gardé le plateau pour montrer ma mère, qui était horrifiée. Nous avons dû la calmer!

Donc c'est un vrai problème! Même le soignant le plus intelligent et le mieux intentionné peut se sentir mal préparé et avoir peur d'être responsable d'un enfant atteint de diabète.

Un guide parfait

À mon avis, le livre de Samantha est parfaitement décrit, du début à la fin. Je me sentais comme c'était dans un cours de préparation au collège, étant enseigné les bases, puis les détails. Les informations importantes sont surlignées en gras. Et nous espérons que la prochaine édition inclura des rappels et quelques histoires personnelles et idées.

Dans l'ensemble, je l'ai trouvé facile à lire, et sage de garder à portée de main et de partager avec quiconque a besoin d'une éducation rapide et précise sur prendre soin d'un DT1 de n'importe quel âge!

Samantha l'a vraiment éliminé, à mon humble avis. Vous pouvez trouver "Type 1 Diabetes Caregiver Confidence" sur Amazon: 15 $. 83 pour le livre de poche, ou 9 $. 99 pour l'édition Kindle.

Mais avant de sortir et de l'acheter vous-même … voici votre chance de gagner un exemplaire gratuit!

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vendredi 9 juin 2017, à 21h00 HNP pour participer. Le gagnant sera choisi au hasard. org, et annoncé via Facebook et Twitter le lundi 12 juin, alors assurez-vous de nous suivre.

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Bonne chance à tous!

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