Les législateurs du lobbying sur le diabète de type 1 | DiabetesMine

Lorsque j'étais invitée à un podcast sur des patients atteints de cancer la semaine dernière, les hôtes m'ont demandé si les personnes handicapées ne sont pas frustrées: le cancer semble avoir toutes les grandes célébrités gros titres. Cela dérange-t-il votre communauté que le diabète n'atteigne pas ce niveau d'attention? J'étais un peu abasourdi. Mais ensuite j'ai pensé au Congrès des enfants. Aujourd'hui, regardez de près ce que certains (grands et petits) font pour défendre le diabète …

Il y a dix ans, Tommy Solo, 8 ans, a demandé à sa mère pourquoi les enfants ne pouvaient pas faire du lobbying pour le traitement du diabète. Il ne comprenait pas pourquoi seuls les adultes pouvaient le faire. La mère de Tommy a apporté cette idée à la FRDJ et, finalement, le Congrès des enfants est né, et Tommy a été l'un de ses premiers délégués en 1999.

La semaine dernière, 150 enfants, âgés de 4 à 17 ans, et leurs parents sont descendus à Washington DC pour le cinquième Congrès des enfants bisannuel. Parmi les délégués figuraient plusieurs enfants de cinq sections internationales affiliées de la FRDJ, dont l'Angleterre, l'Australie, Israël, le Danemark et le Canada. L'événement de lobbying, qui se déroule habituellement sur une période de quatre jours, a été réduit à trois cette année et a été rempli d'expériences législatives et de lobbying pour les jeunes délégués.

Pam Ryder, maman de Hannah, âgée de 11 ans, était l'une des déléguées qui ont témoigné à l'audience du Sénat. Elle a expliqué pourquoi elle et sa fille voulaient y assister: «Nous avions parlé à une déléguée et à sa mère qui étaient au Congrès des enfants de 2007. Cela semblait une expérience incroyable et stimulante pour Hannah, j'espérais qu'être avec tant d'autres enfants expérimenter la même chose serait utile - avant cette expérience, elle ne connaissait qu'une poignée d'enfants atteints de diabète et l'opportunité de faire partie de la solution était ce qui m'a convaincu que nous avions besoin de faire cela. »

Lundi, lors d'un souper de bienvenue, la FRDJ n'a pas perdu de temps pour amener les délégués à la Maison-Blanche, où ils ont eu l'occasion de rencontrer le président Barack Obama! Cool! Le président Obama a brillamment souri en accueillant les délégués et le personnel de la FRDJ devant la Maison Blanche pour une séance photo (vous pouvez visionner une vidéo de leur rencontre sur le site Web du Congrès des enfants). Après la visite passionnante de la Maison-Blanche, les délégués et leurs parents ont eu un après-midi éducatif avec un événement de la mairie, avec des remarques d'ouverture de la présidente de la FRDJ International, Mary Tyler Moore. Le panel a présenté Alisa Weilerstein, une violoncelliste professionnelle; Kalilah Allen-Harris, Miss Black États-Unis 2007; Dr Aaron Kowlaski, directeur du programme de recherche de la FRDJ; et Jared Allen, la fin défensive des Vikings du Minnesota; et a été emporté par le présentateur sportif ESPN Brian Kenny.Les panélistes ont partagé leurs expériences sur le diabète, notamment comment Alisa et Kalilah manipulent les obstacles sur scène. La séance de questions et réponses a permis au Dr Kowalski de répondre aux questions suivantes: «Un bionique?»

Mercredi matin, les délégués et leurs parents se sont réunis pour l'audience du Sénat intitulée « Recherche sur le diabète de type 1: progrès réels et Real Hope for a Cure », dirigé par les sénateurs Collins et Lieberman. Également présents étaient les sénateurs Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen et Spectar (PA).

Le premier panel de témoins qui ont témoigné étaient les grands noms de la FRDJ: Mary Tyler Moore, le Dr Griffin Rogers, directeur de l'Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales (NIDDK); Sugar Ray Leonard, un boxeur médaillé d'or olympique dont le père a le diabète; et la seule et unique sensation pop Nick Jonas.

Dans son témoignage, Nick a décrit son diagnostic lors d'une tournée en 2005, après que ses frères ont commencé à remarquer sa perte de poids de 15 livres. Quand il a finalement vu le médecin, sa glycémie était supérieure à 700 mg / dl. Nick a récité un verset de sa chanson inspirée du diabète, Un peu plus long : "Waitin 'sur un remède / Mais aucun d'entre eux n'est sûr / Un peu plus long / Et je vais bien." «Le diabète a changé ma vie, mais je sais que j'ai bénéficié de l'investissement du gouvernement dans la recherche sur le diabète, avec l'aide du Congrès, je n'aurai plus qu'à attendre un peu plus longtemps pour guérir». Nick a également souligné que jusque là, il voulait être une force positive pour le diabète: «Je veux montrer aux enfants atteints de diabète de type 1 - comme tous les enfants assis avec moi aujourd'hui - qu'ils peuvent vivre avec le diabète et réaliser leurs rêves. Après cela, des témoignages de délégués des enfants et de leurs parents: Hannah Ryder du Maine, Patrick Lacher du Connecticut, Asa Kelly de Caroline du Nord et Ellen Gould, mère de quatre délégués, interviewés ici la semaine dernière.

Ellen décrivait les défis de prendre soin de quatre enfants atteints de diabète.

«À plusieurs reprises, nous mesurons soigneusement les sucres sanguins, comptons les glucides et injectons ce que nous pensons être la bonne quantité d'insuline, ce qui est décourageant lorsque nous mesurons quelques heures plus tard et que leur glycémie dépasse largement la normale. Parfois, nous devons faire face à l'hypoglycémie: comme le Samedi matin, il y a quelques mois, lorsque nous avons été réveillés par Sam, il s'est effondré dans sa chambre, incohérent, à cause d'un taux de sucre sanguin dangereusement bas. normal - mais que se passe-t-il la prochaine fois si nous ne l'entendons pas? Comme leur mère, je veux tendre la main et l'améliorer - mais je ne peux pas, je ne peux pas guérir cette maladie.

Hannah, la plus jeune déléguée à témoigner, a partagé ses frustrations personnelles face au diabète: «Avant de pouvoir aller à l'école ou de rejoindre un club, nous devions avoir des réunions. Mais je sais que c'est l'attention qui va me garder en sécurité et c'est une attention comme celle-là qui est va aider à trouver un remède."

Pam, la mère d'Hannah, a conclu en décrivant comment le Congrès des enfants les a touchés:" Toute l'expérience sera avec nous alors que nous continuons à nous battre pour un remède. Cela nous a assurément fait prendre conscience que nous ne sommes pas seuls et que nous avons des poids lourds, une grande organisation et beaucoup de gens déterminés qui se battent avec nous! "

Merci à tous les délégués, leurs parents et la FRDJ d'en avoir grand événement et montrant au Congrès que nous sommes ici et nous battons toujours!

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