#WeAreILLmatic, une communauté de MS pour les femmes de couleur

Crédit photo: WeAreILLmatic

Ne vous y trompez pas: Victoria Reese est féroce . C'est une femme qui respire la force, le style et le savoir-faire. En tant que PDG de la boutique de conseil créatif, Victor Group LA- et poussin cool tout autour - elle est devenue une source d'inspiration pour les femmes de couleur et plus de 10 000 adeptes sur Instagram.

Mais en 2012, son acharnement a été mis à rude épreuve lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR). La maladie agit différemment selon les personnes, et Reese a passé les mois juste après son diagnostic à essayer d'apprendre tout ce qu'elle pouvait. Mais comme elle a continué à creuser plus loin, elle s'est retrouvée à regarder dans une sorte de vide MS. Elle savait qu'elle ne pouvait pas être la seule femme noire avec la maladie. Et elle avait raison.

Ils font du polo. Je fais du classique. #vcpoloclassic

Un post partagé par VICTORGROUP (@picturethisvic) le 14 octobre 2017 à 16h01 PDT

Une étude de 2015 de l'American Academy of Neurology a révélé que les Afro-Américains ont un risque accru de 47% de développer la SEP, par rapport aux Caucasiens. Et les femmes ont trois fois plus de risques que les hommes.

alors où étaient ces centaines de personnes? Les femmes de couleur? Où et comment pourrait-elle les trouver?

On m'a enseigné très tôt que certaines de nos batailles ne sont pas faites pour nous, que nous sommes simplement les vaisseaux utilisés par les autres pour apprendre. La communauté MS (qui me ressemble) avait besoin d'un visage, elle avait besoin d'une voix. Alors aujourd'hui (8/14), sur ce qui aurait été le 56ème anniversaire de mon père, marque le début de mon mouvement. @WeAreILLmatic est une campagne qui unit les femmes de couleur qui ont été diagnostiquées avec la sclérose en plaques et qui veulent REDÉFINIR ce à quoi ressemble "malade". C'est notre histoire, il est temps de voir les Etats-Unis. Nous ne sommes pas seulement malades, nous sommes les PLUS MALADES. Et oui, @nas laissez-nous emprunter le nom. Pour en savoir plus sur la campagne, faire un don, ou devenir un sponsor s'il vous plaît visitez le www. weareillmatic. com. Joyeux anniversaire à mon père, Victor! J'espère que tu es fier. #WeAreILLmatic #victorgroup

Un post partagé par VICTORGROUP (@picturethisvic) le 14 août 2017 à 10h04 PDT

Si quelque chose méritait un hashtag, cela a fait - et Reese savait juste comment construire un puissante communauté en ligne. Cette année, elle a créé #WeAreILLmatic, un système de soutien unique en son genre pour les femmes de couleur vivant avec la sclérose en plaques (SEP). Avec la campagne, Reese a entrepris de changer le paysage, de redéfinir l'image de «malade» et d'unir la communauté des Noirs vivant avec la maladie.

Nous voulons marquer la culture comme Nas avec Illmatic. WeArillmatic

Les communautés en ligne sont des lieux de plus en plus importants pour trouver du soutien.Une étude de l'African Journal of Disability indique que même les personnes atteintes de SP qui sont plus passives, qui ne font pas de commentaires dans les communautés en ligne, reçoivent un sursis et des avantages. Avec la toile de fond des histoires d'utilisateurs plus actifs, ils reçoivent un soutien émotionnel, de l'information et de la compagnie sociale. Ils savent, peut-être la première fois, qu'ils ne sont pas seuls.

Pour #WeAreILLmatic, Reese s'est inspiré du légendaire rappeur, Nas (qui a également donné la permission d'utiliser ce nom). Son album emblématique de 1994, "Illmatic", a marqué l'histoire de la musique. "Nous voulons laisser une empreinte sur la culture comme Nas l'a fait avec Illmatic", indique leur site internet.

Les femmes qui partagent leurs histoires #WeAreILLmatic sont inspirantes et dynamiques.

"J'ai été diagnostiqué il y a 11 ans, je n'ai pas renoncé à la vie et je continue à vivre malgré cette maladie incontrôlable et folle .Cette campagne est importante pour les femmes de couleur parce qu'elle sensibilise la SP. Je dirais que les gens de couleur ou de race noire ne pouvaient pas être diagnostiqués avec la SP, mais cette chose incroyable est arrivée … J'ai pu regarder autour de moi pour voir que ce sont plus de gens qui me ressemblent et j'ai réalisé que je ne faisais pas ça seul. mes sœurs "#weareillmatic #msawareness

Un article partagé par # W e A re ILL matic (@weareillmatic) le 14 sept. 2017 à 15h07 PDT

Les prochaines étapes pour #WeAreILLmatic sont de 10 parties, tournée de sensibilisation aux médias sociaux d'un an qui vise à attirer l'attention sur les sujets mal desservis en matière de SP. La première partie, "The Genesis", est déjà en mouvement alors que de plus en plus de guerriers MS partagent leurs histoires en utilisant les hashtags #weareillmatic, #thegenesis, et #msawareness.

Après The Genesis, voici un aperçu de l'avenir du mouvement de Reese:

• M. S. État d'esprit
• La vie est une bête
• Le monde est à vous
• Mi-temps
• Voie de mémoire
• Un amour
• Une fois 4 Votre esprit
• Représente
• Ce n'est pas difficile à dire

Rien que dans les titres, il semble que la communauté de la SP ait quelque chose de nouveau et d'étonnant à espérer.

Reese est maintenant ambassadrice de la Société nationale de la sclérose en plaques, où elle travaille comme mentor et militante dans la communauté de la SP. De sa communauté en ligne grésillante, Reese dit: «Nous pouvons être malades, mais nous sommes toujours dope. "

Allison Krupp est une écrivaine, une éditrice et une romancière fantomatique américaine. Entre des aventures sauvages et multi-continentales, elle réside à Berlin, en Allemagne. Consultez son site Web ici.