Du D-Notebook JDRF Research Summit au Capitole de la nation

3e sommet annuel de la section Capitol de la FRDJ Le 9 mars, à Washington, DC, des dirigeants de la communauté du diabète ont été invités à parler de tout ce qui touche les dernières avancées en matière de recherche et de technologie, ainsi que de questions psychosociales pour les enfants et les adultes diabétiques.

Plus de 600 personnes ont participé cette année. Parmi eux se trouvait un de nos bons amis, de longue date de type 1 et collègue D-blogueur Scott Strumello, sur la scène avec plusieurs autres visages familiers du DOC.

Nous avons entendu parler d'une poignée de ces événements du Sommet de la FRDJ qui se sont déroulés aux États-Unis au cours des dernières années, avec de plus en plus de chapitres désireux de les accueillir localement - ce qui est formidable. peut être coûteux et pas possible pour tout le monde. Mais nous voulons tous être au courant des derniers et meilleurs dans le monde de la FRDJ, donc ces événements sont d'excellentes fenêtres sur le progrès, sans parler des grandes occasions de rencontre en personne!

Scott a eu la gentillesse de partager quelques-uns des faits saillants qu'il a observés au sommet national de DC cette année avec nous tous à la 'Mine:

Un billet d'invité de Scott Strumello < Tout d'abord, vous pouvez consulter le programme du Sommet sur la recherche de la FRDJ et accéder à certaines des présentations clés à télécharger sur le site Web de l'événement ici.

La journée a été modérée par l'ancienne Miss America Nicole Johnson qui est elle-même un type 1. Ce sommet de recherche a débuté par quelques minutes sur l'énoncé de mission clarifié de la FRDJ, qui appelle essentiellement une «stratégie de guérison du triumvirat

», soit l'introduction de la tolérance immunitaire, la régénération / le remplacement des cellules bêta et le projet Artificial Pancreas … (et peut-être l'insuline sensible au glucose). L'idée étant que les patients doivent être maintenus en bonne santé assez longtemps pour bénéficier d'une cure quand elle est perfectionnée, ce qui prendra probablement plus de 5-10 ans! Ce n'est pas tout à fait nouveau, mais le fait que des chapitres du pays en discutent maintenant suggère que c'est devenu la mission de facto. Ceux d'entre vous qui me connaissent savent que je suis toujours sceptique avec mes observations, alors prenez mes notes ici comme preuve de cette position.

Pancréas artificiels et relations avec la FDA

Les sommets de la FRDJ commencent habituellement par une discussion de groupe d'experts, et ce n'est pas une exception. Une équipe de panélistes (dont un bon nombre de l'Université de Virginie) a parlé des essais technologiques et cliniques impliquant des systèmes d'administration d'insuline en circuit fermé. Cette discussion a commandé la majeure partie de la matinée. Ironiquement, compte tenu du fait que de nombreux campus de la FDA et des NIH se trouvent juste à un arrêt de métro ou deux de l'hôtel où cet événement a eu lieu, il n'y avait aucune représentation réglementaire sur le panneau. Les membres du groupe ont noté qu'au cours des quatre dernières années, des progrès considérables ont été réalisés dans le domaine de la réglementation.

J'ai été l'un des nombreux défenseurs du diabète qui se plaignent depuis des années que la FDA traîne les pieds sur des conseils formels pour l'industrie sur ce que les régulateurs recherchent dans un tel système. Mais à la fin de 2012, après des années de lobbying, la FRDJ a pu utiliser son équipe de défenseurs pour demander des conseils officiels. Ce document d'orientation est toujours pour un «dispositif d'investigation», ce qui signifie que l'agence ne considère pas tout à fait qu'un PA est prêt à être commercialisé, mais la FRDJ souligne que l'orientation a pratiquement tout ce que l'organisation espérait voir dans la version finale. Alors c'est bon! La discussion de groupe a également noté que les nouvelles directives conduiraient à davantage de recherches sur les AP pouvant procéder à des essais cliniques, ce qui a été une difficulté majeure dans le passé.

Cependant, j'ai vraiment dû me mordre la langue en écoutant Bill Parsons, qui a lui-même un enfant de type 1 et qui est chef de cabinet du représentant de la Chambre Chris Van Hollen (D-MD). Il a décrit l'AP comme «une lueur dans l'œil d'un enquêteur il y a sept ans», ce qui implique que nous sommes tellement plus proches aujourd'hui. Sans vouloir offenser, mais j'ai entendu dire qu'un pancréas artificiel était juste autour du coin depuis le début des années 1980 - qui est plus de 30 ans maintenant! Je suis juste fatigué de l'approche carotte-dans-notre-nez. Ce sera ici quand il arrivera ici.

J'ai critiqué un peu le projet AP parce que la FRDJ n'a jamais révélé combien d'argent elle a réellement investi dans cette initiative et on ne peut la voir dans les documents déposés par l'organisation. Alors que le PDG Jeffrey Brewer a apporté un certain nombre de changements positifs (y compris la reconnaissance que les adultes avec type 1 sont maintenant l'une des principales composantes de l'organisation) depuis son arrivée en juin 2010, plus de transparence dans les états financiers de l'organisation été l'un de ses changements.

Bien que le chapitre de la FRDJ ait également suggéré que plus d'argent pourrait aider à accélérer les choses, je reste sceptique sur le fait que c'est un enjeu majeur pour faire avancer cette technologie AP. Après tout, les donateurs et les collecteurs de fonds ont déjà amassé des millions de dollars l'année dernière pour l'organisation dans une économie faible, et nous n'avons vraiment aucune idée de combien d'argent il dépense réellement pour le projet AP. [

Note de la rédaction: La FRDJ rapporte qu'elle a recueilli 110 millions de dollars en 2012, et le total recueilli depuis sa fondation en 1970 est de 1 $. 7 milliards.

] La discussion sur l'AP était intéressante, mais au-delà de ces idées, je n'ai pas appris beaucoup de choses vraiment nouvelles. Conversation avec des cellules bêta et des rongeurs

L'un des panélistes de l'Université Duke était le professeur de médecine et chercheur Chris Newgard, qui était très instructif. Il a parlé de nouvelles voies pour développer la masse des cellules bêta fonctionnelles. Je me considère comme assez familier avec la recherche dans ce domaine, mais je pense qu'il a fait un argument convaincant en discutant de la façon dont cela pourrait être un domaine où le diabète de type 1 peut apprendre quelque chose de la recherche sur le diabète de type 2. Il a également donné un aperçu de la façon dont la technologie, comme celle utilisée dans le développement de médicaments pour le traitement du diabète de type 2, pourrait être applicable dans le but d'augmenter la masse des cellules bêta dans le diabète de type 1.

Alors que certains détails techniques me dépassaient un peu, le message principal était que la masse des cellules bêta fonctionnelles pouvait augmenter avec le gain de poids. En conséquence, il existe déjà un ensemble de connaissances sur la prolifération des cellules bêta dans le cas de l'obésité, aidant ainsi de nombreuses personnes obèses qui n'ont pas de diabète de type 2 à rester normoglycémiques. Cette même base de connaissances peut aider à développer et à proliférer les cellules bêta et certains médicaments développés pour traiter le diabète de type 2 pourraient être utilisés hors AMM pour créer un environnement dans lequel les îlots (transplantés ou régénérés) peuvent prospérer et proliférer.

Oh, oui, et il y avait des discussions avec les souris - ou des rats pour être précis. Le rat Zucker Diabetic Fatty (ZDF) est considéré comme un modèle rongeur de l'insulino-résistance pour le diabète de type 2, comparé à la souris non obèse diabétique (NOD) qui est considéré comme le modèle de rongeur pour le diabète de type 1 auto-immune. Mais la prolifération des cellules bêta a été étudiée dans les deux cas, et certains traitements pour le type 2 ont aidé dans les traitements pour les souris NOD. Donc, les rongeurs nous montrent encore quoi dans le monde du diabète …

The Other Diabetes Exchange

Ceux d'entre nous qui vivent avec le type 1 depuis un certain temps se souviennent des régimes d'échange du diabète, des précurseurs de carburants. compter beaucoup d'entre nous ont de nos jours. La nourriture mise à part, il y a un autre D-Exchange pour parler de ces jours.

Ce serait l'échange du DT1, et j'ai trouvé leur présentation à l'événement de la FRDJ extrêmement instructive. Les États-Unis manquent beaucoup de surveillance formelle du diabète de type 1, reposant souvent sur l'Europe où les registres de surveillance du diabète de type 1 sont plus courants. Cependant, comme beaucoup d'entre vous le savent, la FRDJ collabore étroitement avec The Leona M. et Harry B. Helmsley Charitable Trust pour l'élaboration d'un nouveau registre national du diabète de type 1 appelé Échange DT1. Nous voyons les premières données commencer à émerger de cet effort. Les conférenciers aiment souligner combien de patients se trouvent dans les limites de la cible pendant très longtemps, mais il n'y a absolument rien d'intéressant. C'est une très vieille nouvelle. (Les chercheurs doivent demander pourquoi?)

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I pense que nous devons accepter que nous sommes des êtres humains et que nous ne sommes pas placés ici pour contrôler notre glycémie et que nous faisons de notre mieux.Si les diététiciens et les médecins peuvent commencer à accepter un peu mieux que nous ne sommes pas foireux, notre sucre coule un peu haut … nous sommes des êtres humains, et nous avons des choses plus importantes à faire avec notre vie que regarder nos chiffres de sucre dans le sang toute la journée.

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(d'ailleurs, Hurley a également présenté au Sommet de la recherche Capitol Chapter en 2011, comme le rapport le 'Mine

ici

Dans la présentation du DT1, ils ont présenté Une analyse assez approfondie ajustant pour des choses comme le revenu et l'éducation, et a constaté que parmi les groupes de patients, les Américains de race blanche et les Américains hispaniques étaient statistiquement plus susceptibles d'être plus proches de l'objectif que les Afro-Américains.Rappelez-vous, cela a déjà été ajusté pour le revenu et l'éducation, de sorte que les problèmes typiques abordés dans les soins du diabète en général avaient déjà été pris en compte. Le présentateur n'avait pas encore d'explications, mais il n'est pas surprenant que les porteurs de pompe aient tendance à faire mieux, tout comme les utilisateurs de CGM. L'utilisation de ces gadgets n'est pas nécessairement la raison pour laquelle ils ont fait mieux, mais la PERSONNE qui les utilise est la principale raison, car les gens qui ont accès à des outils comme les pompes et les CGM ont généralement des avantages économiques, etc. la couverture pour un CGM est probablement plus impliquée dans les autosoins que quelqu'un qui ne se battrait pas.

Notes finales …

Le chapitre de la Capitale de la FRDJ a tenu ces événements plusieurs fois dans la région de Washington, D. C., et j'ai eu la chance d'y assister. Bien que les informations présentées ne soient pas toujours révolutionnaires, je les trouve toujours instructives et très motivantes, et j'aimerais voir encore plus de sections à travers le pays organiser des rencontres similaires.

Les membres de la FRDJ devraient demander à leurs sections locales d'organiser une mise à jour sur la recherche dans votre région si vous souhaitez en voir une, et les organisateurs qui ont déjà organisé ces événements pourraient partager des leçons précieuses ils ont appris en cours de route.

Tout comme dans d'autres domaines du plaidoyer, je pense qu'il est rentable de «penser globalement, agir localement» chaque fois que c'est possible.

Merci à Scott pour ces notes, et surtout pour encourager plus d'activités régionales afin que de plus en plus de personnes handicapées puissent avoir l'expérience personnelle d'assister à un sommet de la FRDJ!

Avertissement

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