Célébrant notre indépendance ... avec notre drapeau du diabète toujours là

Comme nous le soulignons ici le 4 juillet Aux États-Unis, nous avons pensé que ce serait un bon moment pour explorer l'idée de la liberté en ce qui concerne notre dépendance sur l'appareil du diabète.

Admettez-le: Aussi libres que nous puissions parfois ressentir de la flexibilité apportée par la technologie moderne du diabète, nos appareils servent aussi de rappel constant de notre maladie, nous accompagnant partout où nous allons. La plupart d'entre nous, à un moment ou à un autre, ont probablement réfléchi à ce que serait la vie si nous n'étions pas toujours concentrés sur le ravitaillement en D, en vérifiant nos sites de perfusion ou en nous demandant si quelque chose allait se casser. la technologie est encline à le faire. Ou que serait-ce juste pour se libérer de la routine des tests de glycémie tout le temps?

"Parfois, je sens que ma vie tourne autour du moment idéal pour calibrer le CGM", écrit Mary Fairweather Dexter, lorsque nous avons interrogé les lecteurs sur notre page Facebook. Une plainte familière, non?

La vérité est que les personnes handicapées sont tout aussi dépendantes de nos médicaments et de nos outils de traitement du diabète que les patients l'étaient il y a 30 ans et, d'une certaine manière, d'autant plus que la technologie peut compliquer la vie. Mais en même temps, les outils les plus récents nous ont donné plus de liberté et d'indépendance pour mener la vie que nous voulons. Une énigme!

Même si nous sommes "attachés" à une pompe à insuline, ce qui nous fait sentir dépendant , nous ne sommes plus complètement exclus de l'action. Ne jamais avoir à dire: «Non, je ne peux pas [faire quoi que ce soit] parce que mon taux de sucre dans le sang est détraqué», a écrit le lecteur Melissa Holloway, une personne de 30 ans de type 1 depuis 18 ans. Son point est que la technologie D - que ce soit des compteurs plus rapides, une meilleure insuline ou des pompes à insuline - a aidé non seulement à nous maintenir dans le jeu de la vie, mais aussi à sortir du banc pour jouer avec le reste de l'équipe!

Et puis il y a de la nourriture. Il y a un domaine où nous pouvons parler d'indépendance! Ma mémoire de l'enfance est la planification des repas. Seulement 45 glucides pour le petit déjeuner, 15 pour le goûter, 60 pour le déjeuner, 15 pour le goûter, 60 pour le dîner et 15 pour le goûter. Whoa, voulez-vous regarder toutes ces collations! Il n'y a pas moyen que j'avais faim souvent. Ou étais-je? À cause de mon diabète, j'étais tributaire de tous ces chiffres et je devais parfois manger quand je ne le voulais même pas à cause des bas du glucose.

"J'ai plus de liberté - dans mon propre esprit - pour manger ce que je veux, quand je veux et y penser de façon minimale, parce que la pompe à insuline fait le calcul du ratio carb pour moi", dit Katie Clark. 1 PWD et maman d'Ellie, également une PWD de type 1.

Pour tous ceux qui ont vécu avec le diabète avant l'invention de l'insuline 24 heures ou d'une pompe à insuline, vous savez ce qu'un mal de tête vivant sur un horaire peut être.Plus encore que les appareils que nous traînons, vivre la vie selon un horaire rigide peut vraiment vous faire vous sentir pris au piège.

«Grâce à la technologie, j'ai plus de liberté et je ne suis pas tenu de respecter un calendrier de repas», a déclaré Betty, une personne âgée de 70 ans qui célèbre 53 ans (!) Avec le diabète de type 1 Je pense aussi que la technologie a prolongé ma vie et que l'utilisation de cette NPH pendant 40 ans a été une véritable bêtise: pour moi, c'était une insuline très instable, mais nous étions limités à ce qui était disponible. vit avec le diabète et ne se limite pas à l'existence. "

Le week-end dernier, notre propre rédacteur en chef, Mike Hoskins, a pris la décision de prendre des vacances à la pompe. habituellement "libre" de:

"J'avais planifié et fait quelques arrêts de pompes au cours des deux dernières années pendant au moins quelques mois, juste pour me donner une chance de me reposer et me ressourcer de la vie de pompage. Je ne l'avais pas fait récemment, et il me manquait donc la liberté de ne pas être connecté à un appareil médical.Le temps est venu pour un changement de site, et je viens de décider de n Je me reconnecte et vois où ça m'a pris avec des photos de Humalog … "

Ça a duré deux jours, dit Mike.

«Il est possible de ne pas marcher avec précaution autour des coins du mur et d'ouvrir les portes ou les tiroirs qui pourraient bloquer les tuyaux de la pompe, de ne pas déloger un ensemble ou un capteur sous la douche ou même de les ajuster De quel côté dormez-vous la nuit pour accueillir la pompe, "dit-il," Et puis juste la liberté d'alertes ennuyeuses qui semblent toujours venir à vous quand vous le voulez le moins! "

Mais lundi, Mike était de retour dans la selle. Parce que vraiment, peu importe combien nous pourrions nous plaindre de nos appareils D et de leurs imperfections, ils sont certainement meilleurs que la technologie du diabète d'antan: les tests d'urine, les seringues bouillantes et les autopiqueurs "guillotine".

Pour moi, j'ai commencé à penser à ma dépendance à la technologie du diabète la nuit où ma pompe à insuline a éclaté lors d'un mariage en famille en Arizona.

J'ai maintenant trois mois de vacances à la pompe et beaucoup de gens me demandent si j'ai l'intention de revenir au pompage de l'insuline. J'admets que l'idée d'être physiquement attaché à tout ce qui est en ce moment est un tel blocage. Mais la chose qui me manque le plus? Mon calculateur de bolus Wizard! Tant que je suis obligé de vivre avec le diabète, je suis plus qu'heureux de dépendre de M. Wizard. Le gars est un génie. Je n'obtiendrai jamais de dosage comme il le fait.

Nous ne serons jamais vraiment indépendants du diabète, du moins pas jusqu'à ce qu'un remède soit trouvé. Mais alors que nous restons dépendants de dispositifs externes, de médicaments et même de personnes pour nous aider à rester en vie et en bonne santé, nous sommes plus ou moins indépendants d'une chose: le diabète nous dit ce que nous ne pouvons pas faire!

De nos jours, nous avons des gens qui font du vélo à travers le pays, grimpent le mont. Everest, participez aux Jeux Olympiques, chantez à la télévision nationale et pilotez des avions dans le monde entier.Bien sûr, il y a encore quelques limites à ce que nous pouvons faire (nous ne pouvons pas être pilote de ligne commerciale et nous ne pouvons pas rejoindre le Peace Corps), mais ce sont des règles et des restrictions établies par les gens. . En tant que communauté, nous travaillons tous les jours pour surmonter ces obstacles. Le résultat est que je pourrais dépendre de la technologie du diabète, mais je suis assez indépendant pour ne pas laisser le diabète me dire ce qu'il faut faire. En ce qui me concerne, la seule chose que je ne peux pas faire

, c'est produire de l'insuline. Et c'est assez libérateur! Avis de non-responsabilité

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