Un pirate du diabète sur la crise des prix de l'insuline | DiabetesMine

Naturellement, les défenseurs des patients sont de toutes formes et de toutes tailles et ont toutes sortes d'intérêts personnels fascinants. Aujourd'hui, nous sommes heureux d'accueillir Scott Mullins de longue date en Caroline du Nord, qui se considère comme un pirate et un homme à tout faire.

Diagnostiqué comme un bébé en novembre 1983, le père de trois enfants et fanatique de café, aujourd'hui âgé de 35 ans, raconte l'histoire de ses problèmes médicaux, notamment le pancréas éponge, le Dr Langerhans (qui découvrit les cellules sécrétées). l'insuline), la production de jeux vidéo, et même un monstre des soins de santé à plusieurs tentacules qui est après nos portefeuilles.

Alors prenez votre tasse de java ou tout ce que vous préférez, et enfoncez-vous dans le POV excentrique de Scott ici au 'Mine aujourd'hui.

Un conte de café, de petits boulots et de l'insuline à la poursuite - par Scott Mullins

Il est clair que j'apprécie un bon thème de pirate. Mais commençons par l'évidence: pourquoi mon nom en ligne Caffeinated Diabetic?

Eh bien, une de mes phrases est que je me nourris d'insuline et de café. À ce stade, je ne suis pas sûr de savoir lequel est le plus important pour moi.

C'est presque un euphémisme de dire que j'aime boire du café. Vous pouvez suivre mes publications sur ma vie, mon diabète et ma consommation de café sur Instagram (@CaffeinatedDiabetic) ou Twitter (@DiabeticBarista).

Le mois prochain marque ma 34e année avec le type 1, après avoir été diagnostiqué à l'âge de 1 ans.

Professionnellement, j'ai travaillé dans quelques domaines qui m'intéressaient - le diabète, les jeux, et oui, le café. Je me suis spécialisé en gestion d'entreprise au collège, avant de passer au logiciel et de suivre des cours de certification Microsoft. Puis j'ai essayé le développement de jeux vidéo il y a plusieurs années, mais je n'ai jamais terminé le diplôme. Donc, vous pourriez dire que je suis plus un «touche-à-tout» ou peut-être un «maître du café» puisque je suis un «maître du café»? :)

J'ai dirigé un blog de jeu vidéo pendant plusieurs années qui m'a vraiment permis de m'entraîner à l'édition de photos et à l'édition vidéo, et j'ai continué à faire ces choses après avoir arrêté d'écrire sur le site. Le site s'appelait CoffeeWithGames. com, et ce n'était pas la revue de jeu vidéo typique et le site de nouvelles de jeux vidéo; c'était plus basé sur des données. Je voudrais montrer combien d'heures certains jeux Nintendo Wii ont été censément joués, enregistrer des données pour les jeux chaque semaine quand il était disponible, et faire des interviews occasionnelles pour le site.

Au moment où j'écris ces lignes, je travaille chez Starbucks pendant les jours et je viens de passer trois ans à la journée nationale du café le 29 septembre. J'essaie de travailler sur d'autres projets la nuit et un projet secondaire Travailler lentement, mais sûrement, est en fait lié au jeu vidéo, tandis que l'autre projet est lié au café (surprise!).

Comme vous pouvez le voir, le café et le diabète sont deux grands thèmes dans ma vie. Pour ma famille et mes amis dans la vraie vie, je ne suis que Scott - bien que nous disions souvent que si j'étais un pirate, ils seraient mon équipe de pirates qui m'aiderait à naviguer dans les hauts et les bas des mers du diabète.

My Diabetes Story

Mon diagnostic est arrivé en novembre 1983 à l'âge d'un an. Ma mère a dit que mon taux de sucre dans le sang se situait quelque part près de 800 lorsque j'ai été transporté à l'hôpital, et c'était probablement une bénédiction déguisée que j'avais contracté l'angine streptococcique avant mon diagnostic. Cela m'a apparemment fait perdre mon appétit et j'ai arrêté de manger, ce qui m'a probablement aidé à éviter que mon taux de sucre dans le sang n'augmente encore, mais c'est juste une supposition de ma part.

J'étais à l'hôpital pendant environ deux semaines, pendant qu'ils comprenaient combien d'insuline travaillerait pour moi, et ma mère a appris comment faire mes injections et vérifier ma glycémie, ce que je devrais manger, quand je devrais manger, et toutes ces choses. Après avoir été transporté à l'hôpital quand on m'a diagnostiqué, je n'ai heureusement jamais dû retourner à l'hôpital à cause de mon diabète.

Mes parents ont fait de leur mieux pour m'élever aussi normalement qu'ils le pouvaient et ils n'ont jamais laissé le diabète m'empêcher de faire tout ce que je voulais faire. Ils ont fait un excellent travail pour m'aider à l'accepter pour la folie que c'est. J'ai pratiqué pratiquement tous les sports quand j'étais petit et au lycée, j'ai fait du power-lifting pendant trois ans.

Haut et bas grandissant

Pour moi, le souvenir de la première utilisation de bandelettes réactives consistait à tenir le côté du bandelette et à comparer la couleur de la bandelette avec la gamme de couleurs du flacon pour voir quelle Il y avait du sucre dans le sang. Mes lectures de glycémie étaient écrites. Je suis allé dans un camp de diabète pendant une semaine un été, je pense que c'était le camp des Lions de Louisiane, où je me souviens d'apprendre à faire mes propres photos et de me lancer dans une bataille d'oreillers.

Au collège, j'ai fait mon projet scientifique sur le diabète, je me suis habillé en Dr Paul Langerhans et j'ai créé un modèle de pancréas à partir d'une éponge et d'une tubulure pour les vaisseaux sanguins et d'autres parties. J'ai toujours le pancréas éponge, et je suis sûr qu'il y a une photo de moi quelque part déguisé en langerhans!

L'une des façons dont j'ai essayé de maîtriser mon diabète au fil des ans est de vérifier souvent ma glycémie. Très souvent. Mon endocrinologue m'a dit il y a quelques années quelque chose comme: «Vous êtes peut-être le seul diabétique de type 1 que j'ai dit que vous vérifiez trop votre glycémie. Mon A1C à ce rendez-vous est revenu dans les 5, et elle n'a jamais rien dit par la suite au sujet de combien je vérifie. :)

Je recevais plusieurs injections quotidiennes (MDI) de 1983 à environ 2002, et j'ai utilisé des pompes à insuline jusqu'en 2016, quand j'ai terminé ma course avec l'Animas Vibe et que je suis revenu à MDI par accident un week-end en raison d'un mauvais site de perfusion.

Heureusement, j'avais de l'insuline NPH (N) de Walmart qui était restée dans le réfrigérateur pendant deux mois, et c'était la première fois que je achetais une insuline ancienne à longue durée d'action depuis que j'avais changé de pompe. années plus tôt.Un peu fou comment ça a marché. Ce fut une année folle de naviguer dans cette nouvelle routine de MDI, et il y a eu de grands creux grâce à cinq différents types d'insulines - Lantus, Humalog, Novolog, N et R - à cause des coûts et des changements de plan d'assurance.

Assurance "Couverture"?

En parlant des coûts associés au DT1, à l'assurance-maladie et aux coûts de l'insuline, je pense qu'il y a vraiment des domaines à traiter! C'est ce qui m'a amené à MDI, inconsciemment.

Il y a un an, j'avais remplacé mon régime d'assurance par un régime qui comportait une franchise très élevée, à cause de la hausse de la prime de l'ancien régime. En raison de ce changement d'assurance, mes insulines prescrites allaient être plus de 300 $ par fiole (!), Jusqu'à ce que j'ai rencontré la franchise. Répondre à la franchise m'aurait pris presque une année entière. Cette franchise exorbitante a rendu mon assurance maladie essentiellement inutile pour moi en tant que type 1.

J'ai pris la décision de passer aux insulines N et R quand mes autres insulines se sont épuisées, à cause des coûts des autres insulines sur mon plan d'assurance inutile. . Le premier jour, j'ai utilisé à la fois N et R pour la première fois le 8 février 2017 - probablement près de 20 ans depuis la dernière fois que je l'avais fait.

J'avais entendu parler de la baisse des coûts de N et R par d'autres personnes handicapées en ligne, et je suis heureux d'en avoir entendu parler lorsque je l'ai fait, avant mon problème d'approvisionnement en pompe à insuline et avant mon assurance. plan de changer pour le pire l'année dernière.

N et R ne sont certainement pas les meilleures ou les plus rapides insulines sur le marché, mais ils font baisser ma glycémie et m'ont aidé à survivre l'année dernière avec un plan d'assurance de la malbouffe.

D'autres m'ont interrogé sur mon utilisation de N et R au cours des derniers mois, et même si ces insulines sont disponibles sans ordonnance dans de nombreux états et à un prix avantageux, ce n'est pas un changement que vous devriez faire sans parler à votre médecin.

Comme indiqué, ces insulines ne sont certainement pas les meilleures sur le marché; ils ont 30 ans et plus maintenant. Mais j'espère que tous ceux qui souffrent de diabète et qui font face à des difficultés avec le prix de l'insuline savent que ces insulines sont actuellement disponibles en option et qu'ils peuvent en discuter avec leur médecin.

Malheureusement, nous connaissons au moins deux collègues qui sont décédés au cours des dernières années, en partie à cause de la modification de leurs régimes d'assurance-maladie, et le coût de leurs insulines prescrites étant plus élevé que ce qu'ils pouvaient se permettre. Si je n'avais pas vu en ligne des collègues du DT1 parler de la disponibilité d'insulines à faible coût plus anciennes, je n'aurais pas su où aller.

Le fait que je sois même obligé de mentionner et d'utiliser ces marques N et R en 2017 me rend fou.

À quoi bon «l'assurance» santé que vous pouvez vous permettre, si elle ne couvre pas les médicaments dont vous avez besoin et qui vous sont prescrits? À quoi servent les nouvelles, meilleures insulines, si les patients ne peuvent pas se les permettre? Pourquoi est-ce 2017 et j'utilise les mêmes insulines pour traiter mon diabète que mes parents achetaient pour moi dans les années 1980?

Je pense que les États-Unis sont le dernier grand paradis des sociétés cotées en bourse dans le secteur des soins de santé.Jusqu'à ce que le marché s'effondre ou qu'un nouveau concurrent puisse entrer dans le marché de l'insuline, je pense que nous sommes coincés avec les meilleures insulines ridiculement évaluées, ainsi que les plans d'assurance santé ridiculement cherchés pour les "couvrir".

Je ne vois pas de solutions faciles aux problèmes de tarification de l'insuline que connaissent les personnes handicapées aux États-Unis. C'est parce que nous avons affaire à un monstre de profit multi-tentacled sur le front des soins de santé et de l'insuline, avec chaque tentacule attaché à nos portefeuilles. Le monstre se protège, à nos frais.

Solutions possibles?

"… un monstre aux multiples tentacules sur le front des soins de santé et de l'insuline, avec chaque tentacule attaché à nos portefeuilles." Scott Mullins en Caroline du Nord, DT1 depuis l'âge de 1 Une solution qui fonctionnerait et j'espère que cela se produira rapidement pour nous, serait une entreprise et / ou un philanthrope de l'insuline qui entrerait sur le marché de la fabrication de l'insuline et causerait des perturbations du marché aux États-Unis. Une entreprise qui cherche à faire des profits, bien sûr, mais qui n'est pas cotée en bourse serait idéale. Trouver un «philanthrope de l'insuline» pour aider à ouvrir une entreprise de fabrication d'insuline pour fournir les meilleurs types d'insulines à moindre coût serait formidable.

Bref, je me contenterais de quelqu'un qui deviendrait comme Drs. Banting et Best et trouver la "prochaine grande découverte" pour nous (voir: CURE!).

Je ne sais même pas comment cette crise des prix est devenue si aiguë … peut-être que les pouvoirs pensaient que nous pourrions nous traiter avec de la cannelle? Ou peut-être qu'ils pensaient que nous pourrions vraiment survivre avec un café? Bien sûr, je suis tout pour le café et la cannelle, mais même moi (avec la résolution de mon pirate) ne peut pas survivre seul.

Non, je ne sais pas quelles sont les réponses, mais je suis ouvert à discuter de tout ce qui pourrait constituer une véritable solution aux problèmes auxquels nous sommes confrontés. Je pense qu'il est important pour nous, patients / défenseurs, de garder l'esprit ouvert et d'envisager de nombreuses options. Quelles que soient les solutions possibles, restez caféiné, Mes amis!

Peut-on aussi dire "AAAARRRGGG" en ce qui concerne la tarification de l'insuline? Merci de partager vos préoccupations et votre esprit aventureux avec nous, Scott!

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