Projet de photojournalisme Lutte contre le diabète et accès à l'insuline

Si le docteur Frederick Banting, co-découvreur de l'insuline, était encore en vie, il pleurerait sans doute sur l'inaccessibilité et l'inaccessibilité de ses médicaments contre le diabète qui sont devenus ces dernières années.

Sérieusement, presque un siècle plus tard, Banting doit retourner dans sa tombe pour savoir combien de personnes se battent, voire meurent, parce qu'elles ne peuvent pas obtenir l'insuline dont elles ont besoin pour survivre.

Avec cette imagerie et cet outrage qui lui ont brûlé le cœur, Steve Richert, qui a longtemps travaillé sur l'escalade de la T1 et de l'escalade, a lancé un projet de base pour s'attaquer de front à ce problème. Le père de 30 ans à Boston se voit comme une voix indépendante et nécessaire dans la communauté du diabète, qui n'est pas un «défenseur du diabète professionnel» mais quelqu'un sans conflit qui possède les compétences photographiques et documentaires pour capturer des histoires réelles de personnes Abordabilité de l'insuline et crise de l'accès à travers les États-Unis

Son projet de photojournalisme a été lancé le 2 juin avec le titre de travail intelligent de "Banting's Ghost".

"L'inspiration est importante, mais je ne peux offrir aucune inspiration ou valeur à travers mon histoire. «Mon objectif est d'amplifier les voix et de partager les histoires de personnes dont vous n'avez probablement jamais entendu parler, celles qui sont marginalisées et qui sont des personnes qui n'ont pas accès à l'insuline. prendre des décisions de vie ou de mort, à leur propre détriment, parce qu'ils n'ont pas les moyens de s'offrir de l'insuline. "

Sa vision est de créer une série de photos-vignettes qui peuvent être partagées en ligne et même compilées dans un e-book de toutes sortes, et éventuellement utilisé pour compiler un film documentaire pour raconter l'histoire de l'insuline. les prix et l'accès sont si incroyablement foireux. Et à partir de là, Steve voit cela comme un outil potentiel que les personnes handicapées et les organisations pourraient utiliser dans leurs propres efforts de plaidoyer.

Whoa, tout le projet! Et honnêtement, nous pensons que si quelqu'un peut avoir un impact avec ça, c'est Steve - qui s'est certainement fait un nom dans l'escalade, la photographie d'aventure et la réalisation de documentaires, et n'hésite jamais à le raconter honnêteté.

Vivre à la verticale à l'insuline Prix Photojournalisme

Pour ceux qui ne le connaissent pas, le natif de New York a été diagnostiqué avec le DT1 en 1999 à l'âge de 16 ans. -Communauté comme le fondateur de LivingVertical, qui utilise l'escalade comme une source d'inspiration pour montrer aux gens que vous n'avez pas à être limité par le diabète. Son diagnostic à l'école secondaire l'a motivé à devenir un «gars de l'extérieur» et, pendant cette première décennie, tout a tourné autour de la liberté de voyager et de passer le plus de temps possible à l'extérieur.

Ce n'est qu'en 2011 qu'il se souvient de Google pour trouver du soutien par les pairs et trouver la communauté en ligne sur le diabète. À ce moment-là, Steve se rappelle qu'il avait quelque chose à offrir en partageant son expérience pour inspirer les autres.

Nous avons rencontré Steve pour la première fois lors du Sommet sur les médias sociaux 2012 de Roche et nous avons collaboré avec Accu-Chek pour son projet 365, un projet d'autonomisation du diabète qui impliquait sa femme Stefanie et lui-même de vendre tout ce qu'ils possédaient. un wagon de 1987 rouillé pour une année, afin de voyager en Amérique du Nord et de grimper tous les 365 jours. Il a finalement canalisé cette expérience dans un documentaire Project 365 incroyable, puis dans les années suivantes, il a gravi le mont. Kilimandjaro et Wyoming Wind River Range montagnes.

«À ce moment-là, ma fille venait de naître et j'ai réalisé qu'il était difficile de subvenir à mes besoins et à ceux de ma famille en mettant l'accent sur les médias du diabète. Si j'ai pris une position très favorable à l'industrie et fait de la promotion et des relations publiques mon objectif, c'est là que l'argent est et c'est la seule façon de le faire. L'argent parle, et j'ai essayé … mais je suppose que je ne suis pas bon en affaires. En fin de compte, mon diabète est une chose très personnelle et j'ai de la difficulté à travailler dans un contexte professionnel où ils ont des programmes d'entreprise qui ont un impact sur le diabète. Ce n'était pas correct et juste ne pas empanner pour moi. "

Il ajoute que c'est aussi le D-burnout qui l'a poussé à l'écart, disant qu'il avait l'impression de" donner du diabète à mon diabète ". Ainsi, depuis 2014, Steve dit: «Je suis retourné à mes propres racines pour trouver l'inspiration dans la créativité sans mettre le diabète au premier plan. Moins c'est plus parfois, mais vous passez par des cycles, et c'est pourquoi je suis de retour et de parler de certaines de ces questions à nouveau. "

Le projet fantôme de Banting's Grass

Au cours de la dernière année, Steve dit qu'il a regardé la couverture médiatique et les histoires partagées plus souvent sur Twitter et les médias sociaux sur l'inaccessibilité à l'insuline et son accès. commencer à s'intéresser de plus près à ce qu'il décrit comme une réponse «sourde-muette» de la part de l'industrie et des organisations de défense des droits des patients comme l'ADA et la FRDJ, qu'il considère comme un simple discours sur ce sujet. Il a commencé à "fulminer" sur les médias sociaux, suivant de près le hashtag # insulin4all et devenant de plus en plus frustré par le manque de véritable plaidoyer et d'action pour résoudre cette crise.

Clairement, Steve a des opinions bien arrêtées sur les efforts de plaidoyer à ce jour; il dit qu'ils ont été insuffisants, et il croit fermement que cela est entaché par les liens et les commandites de l'industrie, menant les défenseurs et les organisations à tirer des coups avec les relations publiques au lieu de «bousculer le bateau» avec les sponsors de l'industrie. Que l'on soit d'accord ou non avec lui, c'est un sentiment croissant au sein du DOC et il prend de plus en plus d'ampleur, comme en témoignent les principaux médias, les efforts législatifs de l'État et les recours collectifs axés sur l'abus d'insuline.

Tout cela l'a conduit jusqu'à ce point.Bien que la propagande en ligne se sente bien et soit cathartique, dit-il, il s'agit d'utiliser son expérience LivingVertical dans la photographie, le cinéma et la narration pour faire quelque chose qui n'a pas été fait auparavant.

Il y a un besoin de photojournalisme authentique, de vraie discussion et de partage d'histoires sur une base régulière, pour connecter ceux qui ont du pouvoir de lobbying et de plaidoyer à ces histoires d'une manière qui est difficile à ignorer. Je peux aider à créer une plateforme pour agréger ces histoires et les mettre au monde. Peut-être que ce n'est pas un gros morceau du puzzle, mais c'est une pièce qui manque. Commençons cette conversation et le rendons plus fort, et continuons à augmenter le volume jusqu'à ce que nous ayons la cohésion autour de l'impact humain que cette crise crée. Steve Richert, fondateur du projet Ghost Insulin Access de Banting

Steve considère cela comme un collectif de médias, quelque chose qui peut colorer et pimenter les efforts de plaidoyer dont certains groupes ou individus peuvent faire partie. Il envisage non seulement les personnes handicapées qui ont des difficultés d'accès et d'abordabilité, mais aussi les initiés qui veulent garder l'anonymat et qui partagent leurs conflits, ou les parents qui travaillent dans des organisations et se sentent menottés, et même les professionnels de la santé qui ne savent pas. comment naviguer dans ce problème auquel sont confrontés leurs patients.

"Cela va exiger des choses différentes de la part de différentes personnes, et tout le monde peut utiliser et utiliser ce média comme un tremplin", dit-il.

Pour ceux qui ont une heure ou deux à consacrer, Steve a fait un tour sur Facebook Live en mai pour parler de son idée et de ce qui l'a inspiré pour démarrer ce projet. Il se réfère à lui comme "une diatribe", mais c'est 100% de vérifier si vous avez le temps. Il a également créé une brève vidéo de synthèse de 2 minutes et 5 minutes pour le lancement officiel du projet Banting's Ghost.

Un documentaire similaire, non lié à la santé, intitulé Humains of New York , est une source d'inspiration. Cela a commencé de façon plutôt similaire, mais a explosé et est devenu viral à travers le monde. Bien que Steve ne voit pas cela comme étant à la même échelle , il reconnaît que cela pourrait avoir un grand impact s'il est bien fait.

"Ce n'est pas que cela sauvera le monde et résoudra tous les problèmes, mais en même temps vous regarderez des documentaires qui ont changé la façon dont les gens regardent les problèmes sociaux", dit-il en désignant Food Inc. et Forks Over Knives comme deux films qui ont bougé l'aiguille sur l'industrie de la restauration rapide et les questions d'alimentation saine. "Il y a une grande opportunité ici, mais c'est aussi un gros risque car cela pourrait ne pas fonctionner. "

Crowdfunding communautaire

Jusqu'à présent, il a mis en place une page spécifique sur son site de crowdfunding Patreon consacré à ses projets. Pour Banting's Ghost, il a environ 20 personnes qui ont collectivement contribué environ 220 $ par mois pour obtenir ce lancement et démarrage. Son objectif: 250 $ par mois pour commencer, pour acheter des disques durs nécessaires pour les photos et le logiciel de retouche photo et photo Adobe nécessaire pour compiler ce projet. De là, ce sera un travail en cours en ce qui concerne les frais de voyage et autres dépenses connexes.

"Si c'est quelque chose dans lequel la communauté voit de la valeur et qu'elle est prête à soutenir, alors je suis prêt à me présenter et à faire du travail pour mettre du contenu là-bas afin que les défenseurs puissent l'utiliser pour leur travail". En fin de compte, je suis prêt à recevoir du financement pour le mois prochain, mais les gens risquent alors de se fatiguer et de se décourager et de se mettre en colère au lieu de se lancer dans un documentaire comme celui-ci. "

Il insiste sur le fait qu'il est important de garder l'argent du secteur pharmaceutique loin de ce projet, pour lui donner la crédibilité dont il a besoin. Une partie de son idée est peut-être d'interviewer d'anciens représentants de Pharma ou des cadres, ou ceux au sein des organisations de gestion de prestations de pharmacie (PBM) ou des compagnies d'assurance qui pourraient être disposés à parler de cette question, même anonymement. Avec l'argent de l'industrie sur la ligne, Steve ne pense pas qu'il serait en mesure de maintenir le même genre d'intégrité journalistique - même si c'est juste perçu, basé sur des commandites.

En même temps, il dit qu'il serait ouvert à discuter de collaborations potentielles qui pourraient contribuer à la réussite de ce projet.

"Les gens et les entreprises peuvent réduire les diatribes sur Twitter, mais quand vous êtes confronté à une relation en profondeur avec quelqu'un dont la vie est affectée négativement par vos actions, je pense que cela donne une pause que vous n'obtiendrez pas un tweet en colère ou des diatribes en ligne. J'espère que ce projet peut apporter un peu de profondeur et de contexte. »

Il sait qu'il faudra beaucoup de recherches et de temps pour documenter tout cela, et il espère savoir d'ici la fin juin s'il y a suffisamment de soutien communautaire pour

"Ceci est un tir dans le noir, franchement, il fait partie d'un puzzle très vaste et complexe, et c'est quelque chose que je ne peux pas espérer accomplir par moi-même. C'est encore une petite pierre, mais j'espère que c'est une pierre qui pourrait déclencher une avalanche. "

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