Retour à l'école avec le partage de données sur le diabète

Ce moment de l'année est arrivé une fois de plus, quand les enfants des lycéens retournent tous en classe. Jetez le diabète dans le mélange éducatif, et cela peut être une formule pour des ennuis si vous ne faites pas attention.

Nous connaissons tout un tas de ressources en ligne pour aider à la rentrée scolaire, de la FRDJ à l'American Diabetes Association qui gère son programme Safe At Schools et qui s'occupe constamment de questions juridiques à l'école. Il y a aussi d'excellentes informations du College Diabetes Network, pour ceux qui se lancent dans l'enseignement supérieur.

Mais qu'en est-il des questions liées spécifiquement à la nouvelle technologie du diabète que les étudiants ont si souvent

et les défis de la gestion des données qui l'accompagnent?

De la CGM dans le Cloud à Dexcom SHARE et aux nouveaux glucomètres connectés, nous voulions connaître ceux qui utilisent ces outils à l'école.

Plus précisément, nous étions curieux de savoir: Est-ce qu'ils incorporent ces éléments dans leurs plans 504, qui énoncent ce qui est nécessaire pour accueillir les élèves diabétiques dans les écoles? Dans quelle mesure les enseignants et les éducateurs sont-ils réceptifs à ce partage de données? Et que diriez-vous de ces infirmières scolaires qui ont assez de temps pour faire face à l'essentiel, sans parler de cette surveillance technologique avancée?

Nous avons lancé une requête sur le CGM dans le groupe Facebook Cloud, et identifié une paire de familles qui utilisent ces derniers et meilleurs D-Devices qui étaient prêts à partager leurs histoires … Dans leurs propres mots.

D-Mom Leigh Davis Flickling en Caroline du Nord

Il y avait des larmes. Et beaucoup d'entre eux. Non, ce n'est pas notre histoire de diagnostic, ce qui, bien sûr, est également très triste. Au lieu de cela, c'est notre histoire du redoutable "K" … K? Non, pas d'acidocétose. JARDIN D'ENFANTS. Avant de commencer mon poste d'invité, j'ai besoin d'établir un peu d'arrière-plan afin que vous puissiez comprendre où nous avons été et où nous allons. Je suis une maman pour la première fois et j'ai 40 ans. J'ai eu la chance de recevoir le prix spécial «achetez-en un, obtenez-en un gratuitement» et j'ai eu des jumeaux spontanés garçon / fille en 2009. Hourra!

Avance rapidement de trois ans jusqu'en 2013 et nous avons obtenu le diagnostic du DT1 qui a changé la vie de notre fille. Comme vous le savez, la vie a changé pour toujours avec un seul doigt. Au cours des trois dernières années, nous avons traversé différentes phases de notre relation amour / haine avec le diabète. Tout comme pour la grossesse, nous avons lu tous les livres disponibles sur le DT1. Nous lisons des blogs, nous participons à des conférences, nous parlons avec d'autres parents et nous faisons de notre mieux pour rendre la vie aussi normale que possible pour notre fille et son frère jumeau non-D.

Ce pour quoi nous n'étions pas préparés était le Kindergarten tant redouté ( cue scary sounds: dum, dum, dum ). Nous avons réussi notre chemin avec le diabète à l'école maternelle parce que l'école maternelle était à moins d'un mile de nos bureaux et nous pourrions tomber pour des bols ou pour traiter les bas et les aigus ou les gémissements occasionnels "pod de la mort. "Mais, maternelle? À "grande école? "Qu'arriverait-il à ma fille? Comment pourrait-il les garder en vie pendant la journée alors qu'ils ont tant d'autres choses à faire et tant d'autres enfants pour les aider?

Mon mari et moi sommes devenus des pancréas de remplacement professionnels à plein temps. Comment pourrions-nous nous attendre à la même chose de la part des professionnels des écoles publiques qui sont chargés d'éduquer nos jeunes? Mon travail à temps plein consiste à mettre en place des adaptations ADA (Americans with Disability Act) dans une grande université de recherche et dans un système de santé. Je connais la loi. Je sais ce que "ils" doivent faire. Toute la journée, je travaille pour m'assurer que les personnes handicapées sont logées correctement dans la salle de classe et sur le lieu de travail. Après notre diagnostic de diabète, ma vie professionnelle et ma vie familiale ont fusionné. Je devrais maintenant m'inquiéter des logements de ma propre fille. Comment pourrions-nous faire ce travail?

La réponse était avec le travail d'équipe. Pour ceux d'entre vous avec de jeunes enfants qui ont traversé les années "Wonder Pets", vous connaissez la chanson thème: "Qu'est-ce qui va marcher? TRAVAIL EN ÉQUIPE! "L'un des plus gros membres de notre équipe est Nightscout. Nous avons rejoint la «force des nuages» en juin 2014 et avons été parmi les premiers à adopter ce système étonnant qui me permettra d'être une maman qui travaille et qui a des exigences qui vont au-delà de mon travail de substitut du pancréas.

En préparation à la maternelle, nous savions que nous devions prendre des mesures proactives pour implanter notre système Nightscout dans les écoles publiques. Nos jumeaux fréquentent une nouvelle école à charte où les règles sur la gestion du diabète sont un peu plus flexibles et moins rigides qu'une école publique traditionnelle (lire: nous le composons au fur et à mesure). Nous avons créé une équipe avec notre infirmière scolaire, l'administration de l'école, des enseignants spécialisés et des enseignants pour essayer de faire en sorte que ma fille passe moins de temps à s'inquiéter du diabète et plus de temps à être étudiante.

Dans notre état, nous avons mis en place des plans de prise en charge du diabète (au lieu ou en complément d'un plan traditionnel 504) qui couvrent tous les aspects de la prise en charge du diabète. Sachant que Nightscout était très important pour nous, nous avons demandé que certains éléments soient ajoutés au plan de soins afin que nous ayons toujours accès au système Nightscout (accès aux services Internet de l'école, permission de transporter tous les appareils liés au diabète) fois, y compris son téléphone cellulaire Nightscout). Nous avons acheté une montre Pebble pour l'infirmière de l'école à temps partiel ou les membres du personnel de la réception afin qu'ils puissent regarder les numéros de ma fille tout au long de la journée. Nous avons installé le site Web Nightscout sur l'ordinateur de la réception de l'école afin que même les parents bénévoles qui travaillaient à la réception puissent être alertés avec un niveau élevé ou faible et s'assurer que quelqu'un prend des mesures.

Et puis, une fois l'équipe établie et les outils mis en place, nous avons pleuré ces larmes que j'ai déjà mentionnées. Nous avions fait tout ce que nous pouvions pour établir le meilleur cadre possible pour notre fille en espérant qu'elle réussirait sa transition vers l'école publique et la maternelle. Il ne restait plus que des larmes.

Mais, vous savez quoi?

Elle est rentrée chaque jour. Ses fournitures pour le diabète sont revenues chaque jour à la maison. Elle n'est jamais allée dans DKA. Elle n'est jamais tombée dans le coma d'une dépression non traitée et ignorée. Nous communiquions quotidiennement avec notre équipe. Nous avons travaillé. Ils ont travaillé. Et Nightscout a travaillé. Et, à la fin: Elle. Était. Bien. Nous l'avons fait à la maternelle.

Je ne peux pas imaginer notre année sans Nightscout. Le personnel de l'école a pu mener à bien ses activités quotidiennes jusqu'à ce qu'il reçoive une alerte sur sa montre Pebble (ou jusqu'à ce qu'il soit l'heure des activités du diabète à l'heure du déjeuner). J'ai pu aller au travail et assister à des réunions et ( gasp! ) penser à autre chose qu'à la gestion du diabète. L'utilisation de la CGM dans le Cloud a été, et sera toujours notre outil le plus important dans notre D-kit et le membre le plus important de notre équipe.

Nous serons éternellement reconnaissants envers les membres de la communauté du diabète qui ont décidé de ne pas attendre que la technologie réponde aux besoins des parents. Ma fille n'attend plus non plus. Les jumeaux sont en première année. Cette année, au lieu de pleurer à mon bureau le deuxième jour d'école, je sirote une tasse de café et regarde mon caillou. 150 flèche sur le côté. Tout est bien. #WeAreNotWaiting

Mariage de D-Mom Melinda au Texas

Notre fille Carson a été diagnostiquée à près de 8 ans en 2011 lors de l'aventure Snowmageddon à Dallas qui a fermé l'école pendant quatre jours. J'ai parlé à son professeur de deuxième année pour partager le diagnostic un mardi. Au moment où nous sommes retournés à l'école le lundi suivant, notre professeur a informé tout le personnel. L'infirmière nous a rencontrés à la porte, nous a accompagnés dans leurs procédures et nous a donné une telle tranquillité d'esprit.

En l'espace d'une semaine, le conseiller d'orientation nous a téléphoné et nous a dit que notre district scolaire avait besoin de T1 pour avoir un plan 504 au dossier. Au début, j'étais réticente parce que je ne voulais pas qu'elle soit étiquetée comme une personne handicapée, mais le conseiller a expliqué la raison d'être de l'invalidité et, dans le mois qui a suivi le diagnostic, nous l'avons adopté.

Pour nous, notre première utilisation de Nightscout est survenue en mai 2014, juste quelques semaines avant la fin de l'école primaire. Notre infirmière et notre équipe ont été convaincus que le fait d'avoir les numéros de Carson dans le nuage a amené tout le monde.

Cet automne, nous avons déménagé au collège. J'ai demandé une réunion 504 en septembre pour m'assurer que nous avions accès à Nightscout. Leur personnel et infirmière pouvait voir la valeur, et ils étaient heureux de l'ajouter pour nous. Au collège, de nombreux élèves ont un téléphone cellulaire, alors nous nous sommes assurés que notre plan stipulait que Carson pouvait garder la sienne avec elle en tout temps.

Nous avons un enfant intelligent de 12 ans et, avec son infirmière scolaire, nous avons réalisé qu'elle était capable de suivre les choses elle-même.Je crois que j'ai seulement dû appeler l'infirmière moi-même une fois quand Carson a observé une dépression et ne répondait pas.

d'ailleurs, notre infirmière scolaire, Amy Marland, est incroyable, et elle vient tout juste de recevoir un très bon prix national pour ce qu'elle fait! La photo à droite montre les deux ensemble récemment.

L'infirmière ne surveille pas de près. Nous lui donnons le lien avec elle et avec les professeurs de notre fille, mais en général nous avons mis au point un système dans lequel ils nous font confiance, Carson et moi, pour un court texte pour prendre soin des choses.

Les objectifs au collège sont nettement différents de ceux de l'école primaire. Je peux certainement voir où notre infirmière de l'école primaire aurait utilisé Nightscout plus intensément pour garder un oeil pendant PE ou la récréation, par exemple. Mais maintenant qu'elle est un peu plus âgée, nous avons décidé que nous devions donner à notre fille un peu plus de marge de manœuvre - nous ne lui envoyons pas de textos pour corriger, à moins que nous ne voyions une arrivée sérieuse ou basse.

Pourtant, à la fin du mois de septembre de l'année dernière, j'ai eu une petite frayeur que je ne communiquais pas avec l'infirmière de l'école aussi souvent qu'à notre école précédente. Je lui ai parlé, et nous étions tous les deux surpris qu'avec Nightscout, Carson était capable de rester plus en classe, d'être moins distraite et de vivre simplement plus normalement que lorsque tous ses chèques devaient passer par l'infirmière. C'était une épiphanie!

L'automne dernier, nous avons modifié notre plan 504 pour simplement dire: <

L'élève a accès à tous les outils technologiques qui lui permettent de la mettre à jour, sa famille et l'infirmière avec ses soins . L'école pouvait sentir que les gadgets impliqués changeraient et voulait le laisser aussi ouvert que possible. Ils ont même élaboré une solution pour s'assurer qu'elle était surveillée pendant les tests STAAR (les tests standardisés au Texas), bien que les téléphones étaient censés être dans des casiers. (Je ne suis pas sûr qu'ils voudraient cette émission.) Félicitations au McKinney Independent School District pour être tout simplement favorable et utile dans la gestion du diabète et en utilisant Nightscout pour aider Carson à être à son meilleur à l'école.

Nous sommes très chanceux que notre district soit vraiment parmi les leaders du D-care que j'ai vu à Dallas-Fort Worth.

Merci à Leigh et Melinda d'avoir partagé leurs histoires sur le partage de données à l'école! Nous supposons que beaucoup de ces anneaux sont vrais quel que soit l'appareil ou le type de D-tech que vous utilisez. J'espère que c'est un bon début d'année scolaire pour toute la communauté du diabète!

Avis de non-responsabilité

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