11 Choses à ne pas dire à quelqu'un avec MS

Lorsque vous traversez quelque chose que vos amis et votre famille ne comprennent pas, ils ne savent pas toujours quoi dire. Parfois, ils peuvent avoir l'impression d'être insensibles, insensibles ou carrément impolis.

Nous avons demandé aux personnes vivant avec la sclérose en plaques (SP) de nous parler des choses les plus fâcheuses que les personnes qu'elles connaissent ont dit à ce sujet. Voici un échantillon de ce que ces gens ont dit … et de ce qu'ils auraient pu dire.

Lorsque vous dites aux personnes atteintes de SEP ou d'autres maladies chroniques «invisibles» qu'elles ne paraissent pas malades, elles peuvent avoir l'impression de rejeter leur maladie ou de les accuser de faire semblant. Vous ne pouvez pas dire à quel point une personne atteinte de SEP a l'air d'en avoir l'air. Leur dire qu'ils ont l'air bien est un compliment, et demander comment ils se sentent reconnaît leur réalité.

La SP n'est pas plus facile chez les jeunes, et elle n'a pas plus de chance de s'améliorer. Imaginez être dans la fleur de l'âge et affronter des symptômes neurologiques imprévisibles. La réalisation d'une maladie chronique à un jeune âge peut être écrasante. Il est préférable d'offrir simplement votre soutien émotionnel et pratique.

Si vous ne connaissez pas les faits, il est préférable de ne pas faire d'hypothèses. S'ils sont ouverts à cela, posez des questions. Sinon, prenez quelques minutes de votre temps pour apprendre les bases. La SP n'est pas contagieuse. Dans la SP, le système immunitaire attaque par erreur la myéline, la substance protectrice qui entoure les fibres nerveuses. Au fil du temps, cela provoque des lésions dans le système nerveux central. Ce qui déclenche ce processus n'est pas clair, mais il peut s'agir d'une combinaison de choses. Certaines voies de recherche comprennent la prédisposition génétique, les agents infectieux et les facteurs environnementaux.

Il n'y a pas de solution miracle pour la SEP, et le traitement peut être compliqué et coûteux. Cela varie d'une personne à l'autre et, parfois, le traitement doit changer en fonction des symptômes. Certains médicaments injectables modificateurs de la maladie et certains médicaments sous forme de comprimés sont conçus pour ralentir la progression de la maladie et réduire le nombre de rechutes. Certaines personnes atteintes de SP utilisent d'autres médicaments ou thérapies pour traiter les symptômes individuels. Il est préférable de suivre l'exemple de votre ami pour discuter du traitement de la SP.

Les personnes atteintes de SP sont bombardées d'histoires sur d'autres personnes atteintes de SP, notamment celles qui montent des montagnes et courent des marathons et celles qui ne peuvent pas se lever ou marcher sans assistance. Mais puisque la SP est différente pour tout le monde, il ne sert à rien de comparer la SP de votre ami à celle d'un autre.

La SP, en particulier le type rémittente, peut changer beaucoup d'année en année, de mois en mois et même de jour en jour. Une personne atteinte de SP peut avoir l'air en parfaite santé et forte une semaine, mais ne peut pas mettre un pied devant l'autre la prochaine. La rémission ne signifie pas que la SP est définitivement disparue ou qu'il s'agit d'un diagnostic incorrect. Encore une fois, les symptômes sont communs dans la SP.

Ne dites pas ceci ou quelque chose comme ça. C'est présomptueux et blessant. Vous êtes en train d'accumuler la culpabilité.

Ce n'est pas une compétition. Votre ami n'a pas son mot à dire si vous êtes ou non approuvé. Demander pourquoi ils ont été approuvés suggère que vous vous interrogez sur leur honnêteté à propos de leur handicap.

Mieux vaut parler des bienfaits de l'exercice sans offrir de faux espoirs. Si votre mère avait la SP, elle l'a probablement encore. L'exercice, l'alimentation et d'autres facteurs liés au mode de vie sont importants pour les personnes atteintes de SP. Faire des choix sains peut vous aider à rester fort, à améliorer votre santé globale et à améliorer certains symptômes de la SP. Mais ce n'est toujours pas un remède.

Les troubles chroniques du sommeil et la fatigue chronique sont fréquents chez les personnes atteintes de SP. Mais avoir besoin de sommeil ne signifie pas nécessairement que c'est plus facile à obtenir. Et une bonne nuit de sommeil ne l'emporte pas nécessairement sur la fatigue accablante qui accompagne la SP.

Quand quelqu'un parle de sa lutte contre la SP, cela ne signifie pas qu'il a besoin d'une leçon de vie ou qu'il n'a pas de perspective. Les choses pourraient être pires; les choses pourraient être mieux. Mais ce qu'ils ont, c'est MS. C'est ce à quoi ils ont affaire en ce moment et c'est une grande partie de leur vie. Laissez-les en parler sans les faire se sentir petits - parce que la SP n'est pas petite.

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