La femme partage les défis du partage des données sur le diabète

Cela fait sept mois que j'ai commencé à utiliser CGM dans le Cloud et que mon Dexcom G4 était connecté à la configuration de Nightscout. Vous vous souvenez peut-être qu'en novembre, j'ai écrit sur l'expérience d'être un débutant Nightscout.

Beaucoup de choses ont changé depuis lors, avec d'importantes mises à jour de D-tech qui ont aidé le système à évoluer et à être plus facile à utiliser. Cela a été génial de voir tout ce travail au niveau du sol #WeAreNotWaiting transformer rapidement notre paysage de choix.

Bien sûr, les adultes qui utilisent ces CGM dans les outils Cloud peuvent rencontrer des problèmes intéressants lorsqu'ils se mêlent à notre vie personnelle.

Cette apporte une nouvelle dimension à notre série périodique de "Folies de partenaires" ici

à la 'Mine, où nous présentons des messages d'invités par des conjoints et des proches. Et aujourd'hui, nous sommes ravis de partager une histoire de ma propre femme, Suzi, à propos de son point de vue sur le CGM dans l'expérience Cloud jusqu'à présent. Comme elle le dit, il ne s'agit pas toujours des données …

(Et puisque les femmes ne se trompent jamais, j'insiste sur le fait que mon montage a été réduit au minimum.)

Un billet d'invité par Suzi Hoskins

Tout a commencé par un coup de téléphone.

"Bonjour, monsieur Hoskins, voici Chandler Leonard. J'appelle parce que nous voyons des taux élevés de sucre dans le sang provenant de votre emplacement. "

La voix confuse à l'autre bout du téléphone était étrangement à court de mots. C'était mon mari Mike, et il ne savait pas comment répondre à cette personne de «Chandler Leonard» qu'il ne connaissait pas.

"Euh … je suis désolé. Qui est-ce? ! "Mike a demandé.

"C'est Chandler Leonard, qui appelle à cause de ces sucres sanguins plus élevés - je me demandais si vous aviez une explication. "

En quelques secondes, ce" Chandler Leonard "a commencé à rire et a révélé qui il était vraiment - un de mes collègues, qui appelait comme une blague après avoir vu ma nouvelle montre Pebble qui affichait des données de diabète en temps réel de Mike Dexcom G4 CGM .

Ce coup de téléphone amusant est survenu il y a environ sept mois, juste après que nous nous sommes branchés sur Nightscout pour le partage de données CGM. Mike a écrit à propos de cette expérience de débutant à l'époque, et depuis lors, nous avons partagé une expérience intéressante.

La plupart du temps, tout s'est déroulé sans heurts et sans grands désaccords, mais il y a eu des moments où le partage des données n'était pas tout cela.

Tout ce que je voulais dire, c'était de me permettre de rester au courant de sa glycémie quand il voyage, car il a tendance à être faible quand il n'est pas à la maison. Cela a conduit à quelques appels d'hôtel au milieu de la nuit, ce qui peut être dramatique, car je peux être ennuyeux à 3 heures.m. quand je veux vraiment te voir. :)

(Je pense que les réceptionnistes de l'hôtel seraient d'accord.)

Quand il n'est pas sur la route, nous ne sommes pas très éloignés puisque je ne travaille qu'à quelques minutes de chez nous. Cela a aidé plusieurs fois quand Mike a semblé aller à Low, car mon patron est très compréhensif et parfois je peux juste quitter le travail et rentrer à la maison pour m'assurer que tout va bien.

Oui, le CGM dans le Cloud m'a apporté une certaine tranquillité d'esprit, en étant capable de regarder juste au niveau de mon poignet et de voir ce que font ses sucres sanguins.

Au début, le grand défi consistait à trouver la bonne configuration et le bon équipement - comme les câbles et l'étui de transport nécessaires. J'ai une jolie

montre Pebble de couleur pourpre, alors que Mike a un visage ennuyeux à face acier … Mais bien sûr, il est aussi celui qui doit porter et porter le reste du Rig autour, donc je suppose que c'est vraiment à lui s'il préférait que ça se démarque moins.

Après quelques mois, le plus gros problème est devenu les connexions par câble. Les câbles étaient si fragiles et ne sont pas vraiment restés connectés entre le téléverseur et le récepteur Dexcom. Cela en arriva au point où Mike ne pouvait même pas regarder le Rig sans perdre la connexion. Donc, à toutes fins utiles, notre configuration est parfois devenue inutilisable pour des expériences de voyage critiques.

Puis, en avril, Mike a pu obtenir le dernier récepteur Dexcom SHARE avec Blutooth intégré, ce qui l'a de nouveau enthousiasmé pour CGM dans le Cloud. Il a utilisé cette nouvelle configuration et est totalement excité à ce sujet. Pourquoi? Pas de câbles à manipuler! ! Pas de câbles = pas de casse supplémentaire à transporter, pas de ports à casser, et une meilleure utilisation globale de cette solution pour nous.

Il est maintenant capable de porter le petit téléphone Android d'uploader dans sa poche, de le connecter via Bluetooth au récepteur Dexcom SHARE qu'il porte à sa taille, puis de transmettre les données à nos montres Pebbles.

Il a dû télécharger une nouvelle application sur son téléphone Android pour l'utiliser avec cette configuration, et il s'appelle xDrip. Honnêtement, je ne sais rien à ce sujet, alors je dois être une mauvaise femme. : (Comme Mike l'explique: Ceci est fondamentalement le pont entre le récepteur Bluetooth SHARE et le téléphone uploader, et il envoie toutes les données vers le nuage où il est traité, puis retransmis vers nous pour un affichage facile sur notre Pebble Magic!

C'est le système que nous utilisions quand il visitait le Michigan pendant le week-end de la fête des Mères, et qu'il avait une chaîne de glycémie haute et basse. Tout d'abord, je ne suis pas d'accord avec le partage de données.

Il pensait que j'étais juste en train d'être ennuyeux, comme la "police du diabète", mais je ne l'étais pas parce que ce n'était pas moi. Bas et la flèche pointait vers le bas, et ça ne bougeait pas après un certain temps … De plus, je ne lui avais pas parlé depuis un moment, donc je vérifiais pour voir si tout allait bien et s'il savait ce qui se passait. .

Apparemment, après avoir échangé quelques messages, la flèche et la lecture basse ne changeaient toujours pas et j'ai demandé si le capteur CGM était ringer correctement.Apparemment, c'était la paille finale et mes contrôles constants sont devenus trop ennuyeux pour Mike. Il m'a envoyé un message: "C'est comme ça, j'éteins Nightscout. "

Vous pouvez imaginer comment s'est passé le reste de cette conversation.

Il y a eu un autre exemple peu de temps après, quand nous étions à la maison et que Mike avait des taux de sucre dans le sang très élevés. Il se débattait pendant la plus grande partie de la journée avec ceux-ci, et ensuite (ce qui n'est pas étonnant) après avoir dégusté une «nuit de pizza au pain plat», ses BG ne montraient aucun signe de bouge ou de tendance à la baisse.

Je pouvais dire qu'il était frustré, mais j'ai quand même fait un commentaire: "Pourquoi si haut? "

Cela l'a mis en colère, menaçant à nouveau de se déconnecter de Nightscout ou de couper mon accès aux données CGM.

Encore une fois, nous avons longuement discuté de la possibilité de communiquer entre nous et de naviguer dans ce monde de CGM dans les données du Cloud. En fait, nous en avons beaucoup parlé, et Mike dit parfois que j'ai l'impression de le harceler ou de regarder par-dessus son épaule au sujet de la glycémie. Ce n'est pas quelque chose que nous voulons être la norme, alors nous essayons d'avoir un dialogue ouvert et de continuer la conversation tout le temps. Nous avons fait quelques réalisations:

1. Ce n'est pas parce que je pose des questions sur les sucres ou les tendances de la glycémie que je surveille. Juste concerné.
2. Si je remarque un chiffre haut ou bas, ou même une flèche de tendance pointant vers le haut ou vers le bas, je ne devrais pas être trop rapide pour poser des questions à leur sujet. Il m'a fallu du temps pour comprendre que Dexcom a du retard, même après que Mike se soit déjà occupé de la question.
3. Quand c'est possible, c'est super si Mike peut envoyer un texto ou un appel pour me dire qu'un Low planant a déjà été pris en charge et qu'il a sucé du bonbon ou du jus, et que le CGM n'a pas encore rattrapé. Cela nous aide à rester au courant de nos réactions à cela. Surtout lors de la récente conférence de l'ADA à Boston, où il était constamment à basse altitude à cause de la marche et de la nourriture. Donc, cela nous a aidés à nous assurer qu'il était à la fois en sécurité et que je ne surveillais pas. "
4. Parfois, nous n'avons pas besoin d'être connectés à CGM dans le Cloud. Nous en parlons et nous le calculons au besoin. Les humeurs changent, alors peut-être que Mike est plus épuisé et ne veut pas que toutes ces données le regardent en face. Ou peut-être qu'il est juste à un point où il ne veut pas parler de D-data tout le temps. Nous nous assurons donc qu'il est clair entre nous quand et comment nous utilisons Nightscout d'un endroit mutuellement agréable.

En même temps, nous ne voulons pas que ce diabète domine toutes nos conversations. Donc, c'est un acte d'équilibre.

Tous les couples et probablement les familles doivent faire face à ce nouveau monde de transmission de données sur le diabète

. La technologie ne va que très loin, mais à la fin, il s'agit vraiment de communiquer avec les personnes importantes dans votre vie. Nous sommes des partenaires dans ce jeu, alors travailler ensemble et partager nos sentiments à propos de tout cela est très important.

Je ne veux pas être la mystérieuse voix de «Chandler Leonard» à l'autre bout du fil, le harcelant pour lui expliquer ses sucres sanguins.

Je préfère être la voix au téléphone en demandant: "Qu'est-ce que tu me fais pour dîner? ":)

Merci d'avoir écrit ça, Suz! Je suis très heureux que nous ayons tous les deux cette tranquillité d'esprit, surtout quand je voyage. Même si cela peut parfois rendre les choses un peu tendues, je suis content que nous ayons accès à ce genre de technologie et que nous puissions l'utiliser efficacement dans notre vie ensemble. Je t'aime!

Communauté du diabète: avez-vous des histoires à partager pour notre série Partner Follies? Faites-nous le savoir par courriel à info @ diabetesmine. com. Nous sommes impatients de vous entendre tous.

Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.