Diabète Parenting: Overkill ou pas assez sécuritaire?

Allez D-Parents! Nous aimons reconnaître les pouvoirs quasi-super-héros des parents qui assument avec tant de courage le rôle du pancréas manuel et le reste de leurs responsabilités parentales. Dans l'édition de cette semaine de notre chronique hebdomadaire, Ask D'Mine , auteur de diabète de longue date et éducateur, Wil Dubois explore comment le monde a changé au cours des 20 dernières années et ce que cela signifie pour les parents. des enfants atteints de diabète.

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Tom, type 1 du Kentucky, écrit : J'ai vécu avec le type 1 depuis des décennies, après avoir été diagnostiqué comme un jeune enfant . À cette époque, mes parents ne se levaient presque jamais pour vérifier ma glycémie au milieu de la nuit. Je mangerais simplement un morceau de pain grillé avec du beurre de cacahouète et un demi-verre de lait si mes lectures étaient inférieures à 100 au moment du coucher. Cela me permettrait de passer la nuit, la plupart du temps. Je sais que ce sont des moments différents: deux coups par jour, les échanges de repas, et les glucomètres à domicile ne sont pas aussi courants qu'ils le sont maintenant. Mais je ramène tout ça parce que je lis TOUS ces parents ces jours-ci qui parlent de ne jamais dormir et de se lever toutes les autres heures pour surveiller les besoins en sang de leurs enfants. Qu'est-ce qui a provoqué ce changement? Est-ce exagéré de la part des parents? Je veux dire vraiment, en tant que personne qui a fait le tour du bloc D personnellement et professionnellement, Wil, pensez-vous que les CWD modernes sont planés, et les parents créent plus de stress et d'inquiétude pour eux-mêmes que nécessaire?

Wil @ Ask D'Mine réponses:

Un couple de disclaimers-je suis un adulte-type 1 diagnostiqué moi-même, mon kiddo (frapper sur bois) n'a pas T1, et Je ne travaille qu'avec une poignée de kiddos et leurs parents professionnellement. Cela dit, je reçois un flux constant de courriels de D-Moms et D-Dads, donc je pense que je suis en contact avec leurs sentiments et leur modus operandi général, et je suis consterné par le dévouement que ces parents montrent à leurs enfants ! Parler de ne pas avoir de vie, je suis 100% convaincu qu'il est 100 fois mieux de

avoir cette chienne de maladie que de devoir être le copilote pour quelqu'un d'autre Diabète.

Mais vous avez raison, il y a eu un changement radical au cours des dernières dizaines d'années en ce qui concerne la description de travail du D-Parent. Et honnêtement, je ne sais pas d'où ça vient. Il pourrait provenir des endos ou de la panthère rose - bien que les deux ne recommandent que des tests nocturnes «périodiques», et non des tests nocturnes

quotidiens

. Il pourrait avoir grandi par peur du syndrome du lit mort dans les médias.Ou peut-être vient-il des instincts parentaux protecteurs de notre espèce, accélérés par les nouvelles technologies. Nous faisons ce que nous pouvons faire pour protéger nos enfants, que ce soit dormir à l'entrée de la grotte avec une lance pour éloigner les tigres en train de rôder, ou se lever à trois heures dans la grotte. matin pour faire un test au doigt. Habillez-le comme un super-héros Pancréas Imitant ou faisant ce qu'il faut faire … nous sommes au travail, nous nous occupons simplement des affaires.

Une autre chose à considérer est que le visage de type 1 lui-même change, et ce visage est plus petit avec des joues rebondies. Nous assistons à un début de type 1 à des âges de plus en plus jeunes. Ainsi, alors qu'une hypo de nuit pourrait être manipulée en solo par un «adolescent compétent», nous ne pouvons pas vraiment nous attendre à ce qu'un enfant de 4 ans sache quoi faire. Un diagnostic plus jeune exige donc plus de gestion parentale, et

cela

crée des habitudes difficiles à abandonner.

En plus de tout cela, cette inquiétude sur les dépressions nocturnes n'est pas une peur inutile. La recherche clinique avec les CGM au cours de la dernière décennie nous a montré que les hypos nocturnes chez les enfants sont beaucoup plus communs et beaucoup plus dangereux qu'on ne le croyait auparavant. Et enfin, en raison de notre monde interconnecté, nous sommes tous plus conscients de la mort d'un enfant D que nous ne l'étions dans le passé. Aujourd'hui, le pire cauchemar de tous les parents est à seulement un clic de souris.

Il y a toute une discussion sur l'endroit où la ligne est, et Mike a écrit à ce sujet l'autre jour, montrant que ce n'est pas toujours une chose en noir et blanc à reconnaître.

Bien sûr, il y a aussi quelques autres points à considérer quand on regarde les différences entre

maintenant

et

puis . Parlons de l'équipement. Pendant au moins trois générations de "notre espèce", il n'y avait pas de glucomètres. Vraiment, tout ce que vous pouviez faire autrefois c'était d'embrasser votre enfant chaque nuit et de prier pour que ce ne soit pas un baiser d'au revoir. Lorsque les compteurs sont arrivés sur les lieux, cela a changé. Fait intéressant, cependant, les compteurs se retrouvent mainstream à l'ère des mamans de football et des mamans d'hélicoptères. Je ne dis pas qu'il y a un lien, mais simplement que la technologie a permis une tendance sociale déjà existante d'une implication plus intense dans la vie des enfants.

Et vous avez raison, l'insuline elle-même a changé aussi. D'une part, les profils d'insuline basale modernes plus plats devraient être plus sûrs. L'ancienne NPH avait un pic. Il pourrait donner le coup de pied comme une mule, généralement au milieu de la nuit. Cela dit, certaines personnes soutiennent que les insulines modernes causent des hypos plus méchants, plus profonds et plus dangereux que les anciennes. Je n'en suis pas convaincu par la recherche ou par mon expérience personnelle. J'ai été assez longtemps pour commencer à NPFS. Personnellement, je me suis fait botter le cul à la fois par l'insuline ancienne et l'insuline moderne, et je ne vois aucune différence. J'ai eu quelques moments effrayants des deux classes d'insuline. Et bien sûr, nous avons maintenant des pompes à insuline - en théorie, pour correspondre parfaitement aux besoins du corps de l'utilisateur.

Hah!

Oh, désolé. La plupart d'entre nous sont loin de voir la glycémie à plat, et nous ne nous occupons pas de l'environnement en constante évolution du corps d'un enfant - une soupe d'hormones, des poussées de croissance, une alimentation erratique et une activité encore plus erratique.

Entrez maintenant dans CGM, le chien-voyeur des hypos. En théorie, le CGM devrait permettre aux parents de dormir plus, ou au moins mieux. Et même si cela est vrai, d'après ce que je vois, la plupart des parents ne sont toujours pas prêts à faire confiance à cette technologie (bizarre, car ces mêmes parents sont ceux qui crient le plus fort pour un pancréas artificiel). Pourtant, CGM est seulement … Quoi? Huit ans? Je suis dans ce mouvement depuis le début et les CGM ont été, et continuent de s'améliorer à un rythme exponentiel. Mais il faut du temps pour établir la confiance, surtout lorsque la vie de votre enfant est en danger. Eh bien, tellement pour mes pensées sur comment et pourquoi D-parentalité a changé. Je pense que c'est un mélange de changements dans l'équipement, les médicaments, la physiopathologie et les tendances sociales qui ont amené les D-Parents d'aujourd'hui à jouer le jeu d'une manière différente de celle d'antan. Maintenant à votre question à propos de gâter les enfants.

Oui, je pense que le nouveau style D-parentalité a créé une génération de «gâchis gâtés». * Pour gérer le type 1, il faut vraiment le posséder, et je pense que trop d'interférence parentale peut être une recette pour de mauvaises compétences d'autogestion.

Une des personnes que je m'inquiète la nuit est un garçon de 17 ans qui m'a été envoyé par son endo. Sa mère fait toujours les 3 a. m. vérifier chose, et beaucoup trop d'autres tâches de gestion, aussi. Il est un bon enfant, mais quand il s'agit de diabète, il est comme un prince royal gâté. Il s'attend à ce que tout le monde fasse le travail pour lui. Pourquoi est-ce que je m'inquiète pour lui? Parce que le collège vient. C'est un oiseau presque adulte, prêt à quitter le nid, mais on ne lui a jamais appris à voler. En fait, je m'inquiète pour sa mère aussi. Elle n'a pas eu de vie propre depuis 12 ans. Elle a probablement oublié comment être une personne. Son rôle, son identité et son but sont sur le point de lui être retirés. Le tout pourrait mal se terminer.

J'ai l'impression de regarder un accident de train au ralenti. J'essaie de leur tracer un chemin rapide - un parcours allant de la co-dépendance totale à l'indépendance complète - mais je n'ai pas beaucoup de temps, et il y a toutes sortes de récifs cachés dans ces eaux. (Oh mon dieu, je vais redevenir une folle métaphore, n'est-ce pas? Des copilotes, des hommes des cavernes, des oiseaux et des mésaventures nautiques … Je n'ai aucune excuse.)

Mais, en bout de ligne: est ce nouveau style de D- parentalité nécessaire? Les D-Parents modernes sont-ils trop protecteurs, ou paraphrasant vos paroles: faut-il leur diagnostiquer une

Overkillitis

et recevoir une ordonnance pour un puissant sédatif? Et plus globalement, les parents créent-ils plus de stress et s'inquiètent-ils eux-mêmes? Cela pourrait être. La privation de sommeil est lente, insidieuse et a une foule d'effets à long terme sur la santé qui peuvent être dévastateurs.

Mais en reculant davantage, le contrôle au milieu de la nuit fonctionne-t-il réellement? L'équipe «

Mine

a eu une discussion animée sur cette dernière année, demandant si c'était vraiment nécessaire ou réduisant le risque de dépressions potentiellement mortelles. Il y a un manque choquant de preuves de l'efficacité des doigts du doigt de nuit au-delà des histoires anecdotiques, et la plupart des études cliniques sur les dépressions nocturnes chez les kiddos se sont concentrées sur la CGM. Mais juste spéculer, est un contrôle nocturne ou deux (ou trois) vraiment un moyen efficace d'empêcher le pire de se produire? Franchement, j'en doute. Considérez à quelle vitesse une mauvaise hypo frappe. Mais ça vaut le coup de ne rien faire. Peut-être que le tigre à dents de sabre saute juste au-dessus du parent armé de lance qui sommeille à l'entrée de la caverne, mais ce n'est pas une raison pour que la bête puisse entrer facilement.

Réflexion finale: N'oublions pas qu'il y a 30 ans, il n'y avait pas de mur commémoratif en ligne sur le diabète avec de petites bougies bleues pour marquer le passage de chaque T1. Certains de nos morts sont terriblement jeunes. Cela se passait probablement à l'époque, nous ne le savions pas non plus. Si c'était mon fils avec le diabète, pas moi, aurais-je confiance dans le CGM pour me réveiller dans la nuit si la merde frappait le ventilateur? Je ne sais pas. Probablement pas.

Je suppose que ça n'a l'air de trop durer que si c'est ton gamin.

*

CORRECTION:

Nous aimerions noter que le mot «gâté» était dans la question originale. Il a été édité par inadvertance, mais malheureusement pas la référence de Wil aux enfants «gâtés», où il réagissait en fait au libellé du lecteur. Toutes mes excuses pour tout bouleversement que cela a pu causer.

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