40 Ans avec Diabète, 4 amis et 400 milles sur un vélo

Comment marquez-vous le mieux 40 années de vie avec le diabète de type 1? Pour Grant Curry, un ancien musicien professionnel et maintenant monteur de vélo professionnel, la réponse était sur une aventure de vélo monstre avec trois amis le long des Blue Ridge Mountains à l'extrémité orientale des États-Unis.

Le slogan est "4 jours, 4 amis, 400 miles, 40 000 pieds d'altitude" pour cette initiative de collecte de fonds appelée le Ride40.

L'équipe a déjà élevé 40 $, 000 $ en bourses d'études pour le Diabetes Training Camp en Pennsylvanie, où Grant est un entraîneur de cyclisme bénévole qui a participé pendant environ sept ans.L'an dernier, ce camp d'adultes a formé une nouvelle fondation à but non lucratif, et Grant a sauté sur le

Nous avons récemment contacté Grant par téléphone pour en savoir plus sur cette aventure diamétralement spéciale: < Q & A avec Grant Curry sur 40 ans avec DT1

DM) Pouvez-vous nous en dire plus sur votre histoire de diabète?

GC) J'ai une histoire de diagnostic assez typique, il semble que je sois malade. C'était au début de 1976 et j'avais 8 ans, ma mère avait une famille atteinte de diabète et elle connaissait les symptômes. Et bien sûr, j'ai été emmené à l'hôpital, diagnostiqué et passé une semaine là-bas. Je n'avais pas une grande compréhension de ce qui se passait. Mais j'ai pris assez rapidement pour me donner des injections et vérifier mes urines, comme vous deviez le faire avant que les moniteurs de glucose à domicile soient là. Ce n'est que lorsque je suis rentré que j'ai réalisé que ma vie avait changé pour toujours et que j'avais peur.

Quelle était la conversation sur le diabète à l'époque?

Au moment de mon diagnostic, il n'y avait pas beaucoup de discussions honnêtes. On s'attendait à ce que tu essayes juste de garder ton menton et de vivre avec. Vérifiez votre urine, ne mangez pas de sucre, prenez de l'insuline et tout ira bien. Bien sûr, nous connaissons l'histoire et la réalité est beaucoup plus grande que cela.

À l'époque, l'une des pratiques les plus courantes en matière de diabète était d'effrayer les gens et, espérons-le, de les inciter à bien manger. Cela n'a pas beaucoup fait pour moi, sauf pour me faire peur. Je me suis retrouvée en situation d'insécurité et je me débattais avec la dépression dès mon plus jeune âge, et je me sentais très différente.

La gestion de la glycémie était très différente à l'époque, aussi …

J'ai connu beaucoup d'années de diabète non contrôlé où les choses ne se passaient pas bien, et je me débattais. J'ai eu du mal à me débrouiller avec des tests d'urine, et tout cela m'a amené à penser que je

ne pouvais pas gérer très bien le diabète.J'ai abandonné pendant quelques années, jusqu'à ce que nous commencions à avoir une technologie sur le marché qui a changé cela - comme les analyses sanguines à domicile au début des années 1980, les nouvelles insulines et l'évolution des pompes à insuline. C'est certainement un paysage différent aujourd'hui.

Mais je dois faire très attention de ne pas dire que c'est "facile" pour les personnes diagnostiquées maintenant, parce que ce n'est pas vrai. Nous avons de meilleurs outils pour gérer, mais c'est toujours très compliqué et difficile.

Je ne vais certainement pas dire: «J'ai fait le tour du bloc et j'ai fait ça plus longtemps, et c'est plus facile maintenant …» Non, nous sommes dans le même bateau. Nous avons juste de meilleurs calculateurs pour avoir les bons chiffres.

Comment êtes-vous entré dans le cyclisme?

Enfant J'étais très athlétique et mes sports principaux étaient le football et le cyclisme.J'aimais tellement faire du vélo.Dans les années 70 et au début des années 80, il était très difficile d'obtenir des informations sur ce qui se passait dans le monde du cyclisme. Mais c'était tellement exotique, si loin et difficile d'accès, que je ferais tout ce que je pourrais pour en savoir plus, que ce soit des magazines de cyclisme ou des articles de journaux sur le Tour de France.

J'avais deux copains cyclistes et quand j'ai enfin eu un vélo de route à moitié décent, nous avons passé beaucoup de temps sur la route. ou 11, et nous allions faire 50-60 mile manèges Je voulais faire de la course, mais j'avais l'habitude de me battre avec beaucoup d'hypos. Il n'y avait pas de test de sang mobile à l'époque et seulement l'insuline NPH et régulière administrée par injection, donc c'était vraiment difficile à gérer. À un moment donné, j'ai abandonné complètement le sport alors que je quittais l'école secondaire parce que c'était trop dur pour être compétitif - que ce soit en compétition avec d'autres ou en essayant d'être compétitif avec moi-même. Mes espoirs ont été déçus par les défis du diabète, et ce ne serait que des années plus tard que je commencerai à y retourner.

Qu'est-ce qui vous a aidé à recommencer à faire du vélo?

La majeure partie de ma vie d'adulte, j'ai été dans la musique et les arts. Pendant de nombreuses années, j'étais dans un groupe de rock et j'ai voyagé en Amérique du Nord et en Europe. Je n'étais pas très actif physiquement pendant cette période. J'essayais de courir pendant mon temps libre quand j'étais sur la route, mais c'était dur. Lorsque j'ai pris ma retraite de la route en 2004-2005, j'avais tout ce temps ouvert et j'étais plus souvent dans un studio, et c'est alors que j'ai acheté un vélo de route pour la première fois depuis des années et que j'ai recommencé à rouler.

Vous étiez dans un groupe de rock? Dites-le …

J'ai tourné et enregistré des albums de 1991 à 2005 en jouant de la basse avec James Hall pendant la plupart des années 90 et avec le Pleasure Club de 1999 à 2005. Nous avons tourné en Amérique du Nord et en Europe, en tête d'affiche et en soutenant des groupes tels que Love and Rockets, Rage Against the Machine, Live, Mission U.K et d'autres. Notre musique a souvent été décrite comme un mélange de New York à la fin des années 70 et de Londres au début des années 80 - dynamique et sombre.Nous avions un peu d'airplay et de succès en Europe, mais ne correspondait pas tellement aux goûts des masses américaines. Bien que, nous avons toujours eu un culte fort suivant ici aux États-Unis. Ces jours-ci, j'écoute de la musique sous mon propre nom et comme Ballroom Dance Is Dead. De temps en temps, je produis de la musique pour d'autres artistes.

Avez-vous des incidents musicaux liés au diabète à partager?

Tout en faisant un disque de Pleasure Club à Nashville en 1999, le producteur était également de type 1. Nous nous retrouvions parfois en train de faire des «pauses hypo» en même temps. Il y a aussi l'époque en 1995, au Studio 4 à Philly, où j'enregistrais une piste de basse en hypo et de mauvaise humeur. Je n'avais aucune idée qu'il y avait un micro vocal à proximité alors que j'étais dans les écouteurs et murmurait une bonne ligne de non-sens. Le groupe et le producteur ont un peu rigolé dans la salle de contrôle à mes frais … Et oui, j'ai plus tard vu l'humour.

Alors, quand vous êtes finalement revenu dans le cyclisme, comment cela s'est-il passé?

C'était vraiment un sentiment incroyable. J'ai eu ce "Holy Crap Moment" de "OMG, je ne peux pas croire que j'ai été loin de cela depuis si longtemps, à quoi je pensais? ! "Alors je suis revenu dans le sport avec une vengeance et j'ai ressenti ce sentiment que j'avais disparu. C'était comme la première fois que vous faites du vélo, vous avez ce sentiment d'indépendance et le sentiment le plus proche de voler. Je sais que je fais un son romantique, mais c'était vraiment - et c'est - un sentiment romantique pour moi quand je suis revenu dedans.

J'ai commencé à faire de longues épreuves d'endurance et des tours du siècle, et c'était fantastique. J'étais tellement ravi d'être de retour dans la chose que j'aimais tant. Je suis content que le cyclisme n'ait pas de limite d'âge, heureusement.

Qu'est-ce qui vous a décidé à faire ce voyage à vélo de 400 milles?

J'ai eu l'idée il y a plus d'un an et demi. Bien sûr, j'ai quelques objectifs personnels qui s'y rattachent. J'ai presque 49 ans et je dois penser à quoi ressemblera la seconde partie de ma vie. Que puis-je faire maintenant pour améliorer ma qualité de vie pour le présent et l'avenir? Je voulais marquer ce jalon avec un défi qui serait difficile et qui me donnerait un objectif à atteindre - quelque chose que je n'avais jamais fait auparavant dans d'autres épreuves d'endurance.

Comme je fixais tous ces objectifs personnels de faire du vélo pendant quatre jours, 100 miles par jour et 10 000 pieds de dénivelé chaque jour … J'ai vu une opportunité d'inspirer les autres dans le processus , pour leur montrer que vous pouvez le faire, et il existe une vie active et très enrichissante avec le diabète pour vous. Une fois que je m'étais rendu compte que cela pouvait être plus important que mes objectifs personnels, j'ai pensé à une sorte de charité. J'étais tellement amoureuse des expériences que j'avais vécues au camp d'entraînement sur le diabète, et en tant que bénévole là-bas, que je savais que ça allait être ça. Je voulais trouver un moyen d'aider les autres à avoir la vie que je peux apprécier.

Pouvez-vous nous en dire plus sur votre expérience avec le camp d'entraînement sur le diabète?

J'ai trouvé un article dans le journal à propos du camp, et j'ai été frappé d'un sentiment si puissant … J'avais vécu des expériences incroyables quand j'étais enfant au Camp Joslin pour les garçons atteints de diabète. Ce sont les meilleurs étés de ma jeunesse. J'ai vraiment aimé être là avec d'autres garçons qui partageaient les mêmes problèmes avec moi, étant capable de s'intégrer et de prospérer dans un environnement aussi sûr. Alors, quand j'ai vu qu'il y avait un camp pour adultes atteints de diabète, je suis sorti et je savais que je devais aller à cette chose! Je me suis inscrit pour le prochain camp en février 2009 à Santa Barbara, et j'ai eu une expérience incroyablement positive. Cela m'a renouvelé de tant de façons et m'a donné de l'espoir pour l'avenir de ma vie avec le diabète. Ce fut le début de ce voyage que je suis en train de faire et finalement m'a conduit à cet endroit où je suis avec Ride40.

Si je ressemble à n'importe quel vendeur de Camp d'entraînement au diabète, vous avez raison. C'est parce que j'y crois, et cela a touché ma vie et chaque vie que j'ai vue passer par le programme.

Wow, ça sonne vraiment comme un endroit spécial …

Il y a beaucoup de camps pour les jeunes atteints de diabète, et je pense que c'est fantastique. C'est un must pour les familles. Mais il n'y a pas eu de telles ressources pour les adultes atteints de diabète, jusqu'au camp d'entraînement sur le diabète qui a eu sa première année il y a une dizaine d'années. J'ai trouvé une telle camaraderie puissante, et le personnel d'éducation et d'entraînement est absolument excellent et si utile pour la gestion au jour le jour. J'ai trouvé le camp autonomisant, et en plus d'avoir changé ma propre vie, j'ai vu la vie des autres changer. Nous avons tous été traités comme des personnes et nous avons aidé à atteindre nos objectifs personnels. C'est magique et unique, en ce sens qu'il n'y a rien comme ça.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur la logistique de cette difficile randonnée de quatre jours?

La course se déroule du 17 au 21 mai, et c'est vraiment quatre tours que nous faisons. Tous sont 100 miles avec 10k pi de gain d'altitude. Les trois premiers parcours de Ride40 seront près d'Asheville, Caroline du Nord.

Le trajet # 1 nous mènera de l'est d'Asheville vers le sud sur la Blue Ridge Parkway. Nous aurons une longue montée jusqu'au mont Pisgah. et continuez jusqu'à Richland Balsam Gap, le point culminant de l'autoroute, puis revenez à Asheville avec 11 000 pieds de dénivelé.

Le Ride # 2 sera une route de circuit commençant à Mars Hill, NC, incluant un certain nombre d'ascensions.

• Le Ride # 3 sera un circuit comprenant une montée de 25 miles jusqu'au mont. Mitchell, le point culminant de l'Est des États-Unis
• Ride # 4 commencera à Helen, GA, et nous suivrons une version modifiée du légendaire Six Gap Century. Nous atteindrons six cols de montagne et, comme les précédents, couvrirons 100 milles et plus de 10 000 pieds de dénivelé positif.

C'est une chose de dire que vous pouvez le faire. Mais avec Ride40, je veux aussi dire qu'il y a une solution pour

comment vous faites cela. Qui sera là pour vous soutenir?

Nous ne sommes que quatre à conduire, moi et trois amis: Rick Crawford, l'entraîneur médical de la DTC et un de mes chers amis; Townsend Myers, qui était mon compagnon de cyclisme principal à la Nouvelle-Orléans quand j'étais là et un grand champion de mes efforts; et Bryan Yates, également un copain de Californie qui a été un grand soutien pour moi au fil des ans.Chacun de ces gars est un cycliste incroyable. Nous voulions garder ce petit et intime. Nous publierons des photos et des vidéos sur la page Facebook de Ride40, et je fais des mises à jour chaque semaine sur ma formation et mes collectes de fonds. Nous allons faire de notre mieux pour maintenir une présence en ligne.

Je sais aussi qu'il y en a d'autres qui ont décidé de relever leurs propres défis personnels et de faire des mini-manèges pendant les jours où nous roulons, et c'est tout simplement incroyable que ça soit pris comme ça.

Et quel est votre plan pour gérer le diabète pendant le trajet?

J'ai des trucs spéciaux et des routines de diabète quand je suis là-bas, mais j'hésite à partager ce que sont exactement ces choses pour deux raisons. Tout d'abord, tout le monde est différent, et vraiment je ne suis qu'un mec diabétique à faire du vélo. Je ne suis pas un docteur. Je suis réticent à donner de véritables conseils. Mais je dirai que j'ai une stratégie bien définie chaque fois que je sors - je pense à combien d'insuline à bord j'ai avant de faire un tour, quel genre de réduction du débit de base pourrait être approprié, combien de calories j'aurai besoin pour compenser la brûlure d'entraînement, etc. Je pense à tout cela beaucoup, et j'ai ce que je crois être des stratégies solides pour faire les grands événements d'endurance à venir.

Cela ne veut pas dire que je l'ai parfait, parce que ce n'est jamais parfait. Mais souvent, c'est vraiment raisonnable. Et c'est vraiment assez simple.

Avez-vous élaboré vos stratégies avec un professionnel de la santé, ou par essais et erreurs?

La plupart de ce que j'ai appris provient du camp d'entraînement sur le diabète, d'être en mesure de résoudre les problèmes et tout le reste. Mais vous devez faire le travail, que ce soit un exercice d'endurance ou non. Il est très important de connaître les bases et ensuite d'affiner le quotidien. C'est une douleur, mais ça rend la vie tellement meilleure.

Il y a quelques week-ends, j'ai fait un tour sur les montagnes dans les montagnes de la Géorgie du Nord et c'était 75 milles avec beaucoup d'escalade. À la fin de la journée, j'ai regardé mon CGM Dexcom et c'était juste une journée sans incident et rien de grand n'est arrivé. C'est ce que nous tirons tous pour!

Quel type de technologie de diabète utilisez-vous régulièrement?

Je n'ai commencé à pomper que plus tard, en 2008. Principalement parce que je ne voulais tout simplement pas porter quelque chose sur mon corps tout le temps. Dans ma tête, je pensais que je me sentirais plus malade que je ne l'étais en réalité. J'ai donc lutté pendant ces épreuves de cyclisme d'endurance sans pompe, sur Lantus et l'insuline à action rapide. L'événement du premier siècle que j'ai connu s'est déroulé en 2005 avec la FRDJ, et il m'a fallu environ 9 heures et demie parce que j'ai dû m'arrêter plusieurs fois et quitter le vélo.

Je suis allé à la pompe en 2008 et j'ai immédiatement été satisfait de la façon dont ça m'a aidé à gérer. Je me suis rapidement habitué à avoir cette chose attachée à moi.

Quand je roule, je garde tout dans des sacs Ziploc, un vélo indispensable parce qu'on ne sait jamais ce que les éléments vont apporter. Je porte un OmniPod, donc mon PDM, les bandelettes de test, les lancettes sont tous en plastique Ziploc.

Mon Dexcom a aussi été très précieux pour moi.J'ai d'abord expérimenté la CGM au camp d'entraînement sur le diabète en 2008 et j'ai adoré ce qu'elle pouvait faire, et au cours des huit dernières années, la technologie et les compétences se sont améliorées considérablement. Mon récepteur CGM reste dans une des poches de mon maillot et je l'ai également dans un sac étanche, et je le regarde constamment toutes les 15 minutes pendant les promenades. Je ne prends pas de pauses comme certains le font. Je pourrais faire quelques jours tout au plus, mais je me sens perdu sans cela. Cela fonctionne bien dans les poches de mon maillot, mais je l'ai également attaché sur mon guidon et j'ai adoré ça.

Au risque de sonder Pollyana, pensez-vous que le diabète fait de vous une meilleure personne et un meilleur athlète?

Un camarade de camp m'a appelé quelques mois après cette toute première expérience de camp pour me poser cette même question. J'y ai pensé et je lui ai dit: "Oui, je le pense." Bien sûr, le diabète n'empêche pas quelqu'un d'être un connard, si c'est comme ça, mais en même temps il a un énorme potentiel pour nous améliorer

Je pense que le fait d'être diabétique a fait de moi une personne plus patiente, plus ouverte d'esprit et désireuse de regarder un autre point de vue, et plus résiliente. tous les domaines de ma vie et prêts à saisir le moment et tirer le meilleur parti de la vie.Vrai, j'ai vécu des années sombres et difficiles, mais je ne suis plus à cet endroit.

Je suis dans un endroit positif maintenant, même si je ne suis pas un gars qui «regarde toujours le bon côté». Ma femme est une personne beaucoup plus positive que moi, et j'aime dire que je suis plus réaliste en regardant l'obscurité et la lumière. Mais cette conversation avec mon camarade de classe m'a fait réfléchir de plus en plus sur ce que le diabète avait fait de positif pour moi. Regardez les choses positives et réalisez que j'ai beaucoup à être reconnaissant.

On dirait que le soutien des camarades au camp, et bien sûr votre femme, ont un impact énorme sur votre vie …

C'est vraiment cool de voir votre partenaire ou un membre de votre famille évoluer vers cette personne qui est vraiment une grande source de soutien pour vous. Ils essaient de mieux comprendre. C'est vraiment un travail d'équipe, et je le préfère.

Ma femme et moi sommes tous deux très actifs. nous randonnons et faisons du vélo ensemble. C'est propre.

L'autre soir après une promenade, au cours d'un dîner, elle a fait quelques observations et commentaires sur mon diabète. J'avais mentionné mon niveau de sucre dans le sang, et elle savait instinctivement ce que cela signifiait pour avoir besoin de plus de glucides et tout ça. Au cours des trois années où nous avons été mariés, sa compréhension a vraiment beaucoup changé et elle commence à comprendre la dynamique. J'ai dit que j'étais impressionné, mais elle a dit: «C'est vertigineux et vraiment compliqué, et ça m'a pris autant de temps pour arriver ici. "C'était en fait vraiment valide pour entendre ça!

Merci d'avoir pris le temps de parler, Grant. Cela ressemble à une façon incroyable de marquer votre 40ème anniversaire et pour une si bonne cause. Nous vous souhaitons, ainsi qu'au camp d'entraînement pour le diabète, tout le meilleur pour l'avenir!

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