Les défenseurs des patients diabétiques de type 1 et de type 2

Les défenseurs des patients discutent depuis longtemps de la nécessité de nouveaux noms plus descriptifs qui permettraient de mieux différencier le diabète de type 1 et le diabète de type 2. Le débat a atteint un point culminant cette semaine, à la suite d'une nouvelle pétition en ligne émise par deux D-Moms passionnés, qui ont recueilli plus de 2 800 signatures à ce jour et ont même demandé le soutien de chercheurs renommés dans leur appel à un "rebranding" des types de maladies.

La pétition demande aux décideurs de l'ADA (American Diabetes Association), du NIH (National Institutes of Health) et de la FIL (International Diabetes Federation) de «réviser les noms des types 1 et 2 le diabète pour refléter plus précisément la nature de chaque maladie. " Ils indiquent clairement que "la communauté médicale devrait déterminer les noms appropriés, car ils sont les plus qualifiés, mais juste comme un exemple , la nature unique du Type 1 serait reflétée dans un nom tel que Auto-immune Beta Cell Apoptosis ( BCA) Le diabète et la nature unique du Type 2 sous un nom tel que le Diabète de résistance à l'insuline (IRD). "

Alors commença tout le kerfuffle pour savoir si les nouveaux noms ne serviront qu'à creuser la fracture dans notre communauté D, et confondre le diable du grand public qui est déjà confus sur les types de diabète - ou si ils se moquent de toute façon, et ce changement de nom n'est qu'un gros gaspillage d'efforts alors que nous pourrions / devrions préconiser des changements plus significatifs qui aident réellement les gens à mieux vivre avec le diabète.

- nous tolérons depuis trop longtemps ces titres «désordonnés» (ou pires, sans signification) pour les deux types de diabète, et il est grand temps que certains clarté

- c'est une grande opportunité de sensibiliser et d'éduquer le public et les médias traditionnels sur les

origines réelles et les paramètres des types de diabète - "Hé, nous ne sommes pas biaisés contre le type 2, nous voulons juste que les gens sachent que nos enfants de type 1 ont une condition très différente de celle-là "(Je paraphrase ici)

Ceux contre la revendication:

- peu importe comment vous le découpez, cela créera un fossé de plus en plus grand entre les types de diabète, empêchant notre capacité à travailler ensemble pour plaider en faveur d'une cause commune (voir le message du blogueur T2 Bob Pederson sur le mal que cela peut causer)

- pousser pour un changement de nom de temps, parce que les médias et le public comprennent à peine les noms actuels, et ne se souviendront pas ou ne comprendront pas les nouveaux noms mieux

- comme T1 blogueur Lee Ann Thill poin Les deux types sont plus similaires que non, et "un nom que vous attribuez aujourd'hui pourrait être prouvé être un abus de langage avec de futurs résultats de recherche"

Je me prépare à jeter des pierres et des fourches ici, mais je dois d'accord avec l'évaluation très mesurée de Lee Ann selon laquelle une campagne pour de nouveaux noms va être une bataille colossale et probablement pas digne de se battre … Comme Lee Ann, je pourrais avoir ressenti différemment cette question plus tôt dans ma vie de diabète.Mais maintenant, approchant de mon 10e anniversaire de cette maladie, et l'ayant constamment recherché et écrit à ce sujet et en ai parlé avec des dizaines et des dizaines de personnes dans et hors de l'industrie pharmaceutique, domaine de la santé, et la sphère des patients, je peux seulement Nous sommes d'accord pour dire que nous avons «plus de poisson à frire» - et que toute tentative de changement radical de nom national ou international est vouée à l'échec.

Voici les points qui sous-tendent ma réflexion (vous pouvez être d'accord ou jeter des pierres virtuelles):

* Nous devons écouter les anciens combattants de notre communauté.

Ce sont nos sages aînés, qui vivent avec le type 1 depuis des décennies et qui ont vu de nombreuses initiatives aller et venir. Lee Ann, avec 34 ans de diabète derrière elle, souligne que des changements de noms ont été faits auparavant: de «juvénile» et «adulte» au diabète sucré insulino-dépendant (IDDM) et au sucrose non insulino-dépendant (NIDDM) et finalement au type 1 et 2, qui semblait «générique et symbolique» et qui, espérons-le, clarifierait les choses. Pourtant elle continue d'expliquer … et d'expliquer … et d'expliquer! Ce n'est que maintenant que les explications sont devenues beaucoup plus compliquées, car elle doit dire: "J'ai ce que l'on appelait X et ensuite on l'appelait Y et / ou Z, parce que … (insérer une longue explication de type 1 - ou quelle que soit l'étiquette que vous lui donnez). "

Contrairement à certains commentateurs sur son site, je ne pense pas que Lee Ann soit simplement un chat aigre ou ait «abandonné»; Je pense que les années ont donné son point de vue sur ce qui est réaliste. N'oublie pas que les gens disaient: «Ils seront guéris d'ici l'année XXXX». Pas réaliste, et on ne s'attend pas non plus à ce qu'un changement de nom révolutionne la littératie en santé publique sur le diabète.

* Construire un consensus est une tâche monumentale qui prend beaucoup de temps.Pensez au Blue Circle pour un instant. Pendant des années, nous avons essayé de faire en sorte que les principaux groupes de défense nationaux soutiennent ce symbole simple et universel de sensibilisation au diabète. Au début, ils se sont plaints qu'ils ne l'aimaient pas; maintenant ils traînent simplement leurs pieds alors qu'ils s'accrochent à leurs propres symboles de logo individuels. Imaginez maintenant essayer d'obtenir l'ensemble de l'établissement médical des États-Unis d'accord sur de nouveaux noms pour les deux principaux types de diabète. Cela va être une bataille longue et chauffée, les gens.

* Nous devrions apprendre de l'histoire du changement de nom du diabète, ce qui n'est pas joli.

Cela remonte à 1979, lorsque l'abandon des termes «apparition juvénile» et «apparition adulte» a été proposé par un groupe de travail international parrainé par le National Diabetes Data Group du NIH. L'ADA, l'Australian Diabetes Society, la British Diabetic Association et l'Association Européenne pour l'Etude du Diabète (EASD) ont signé. Sous réserve de certaines conditions, l'Organisation mondiale de la santé a fini par signer (bien qu'ils soient allés plus loin et aient effectivement «créé» cinq types de diabète, dont seuls les deux premiers avaient des chiffres).

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Au cours des années 1990, un autre comité d'experts international sponsorisé par l'ADA a réorganisé l'ensemble du système et nous a donné les termes numériques des types 1 et 2 que nous utilisons aujourd'hui, bien qu'ils aient spécifié des chiffres arabes plutôt que des Chiffres romains, censés éliminer encore plus de confusion (?).

Bien sûr, rien de tout cela n'arrêtait le débat, qui se répète toutes les quelques années. La confusion persiste même dans la profession médicale, comme nous l'avons signalé l'année dernière sur le fait que même ceux qui travaillent dans le diabète ne peuvent pas s'entendre sur le nombre de différents types de diabète et sur ce qu'ils devraient être appelés. De plus, en 2007, Medtronic a mené une étude sur la sensibilisation du public et a découvert que 80% des 2 436 adultes américains interrogés ne pouvaient pas distinguer entre le type 1 et le type 2 - et 36% pensaient qu'il y avait un "diabète de type 3 ou 4" aussi! (Parmi d'autres idées fausses) Il est clair que tout ce jockeys pour de meilleurs noms n'a pas beaucoup aidé au cours des 30 dernières années.

* Rééduquer les médias traditionnels? Je crois que non.

Connaissez-vous l'état chaotique du journalisme, en tant qu'entreprise et profession en ce moment? Les réductions massives signifient que les rédactions travaillent avec moins de personnel, plus inexpérimenté et plus surmené que jamais. Envoyer un tas de documents exigeant que les journalistes oublient les «anciens» noms pour les types de diabète et commencer à utiliser de nouvelles étiquettes ne fera rien. En fait, je peux juste imaginer les suppositions erronées qui apparaîtront alors que les reporters malheureux trébuchent sur la «réinvention» du diabète.

* On dit que «la route de l'enfer est pavée de bonnes intentions».

Ce que je vois, ce sont deux parents passionnés qui veulent désespérément faire quelque chose

pour aider leur les enfants maintenant; ils veulent mettre un terme à tous les commentaires stupides, blessants et négatifs de leurs familles et créer un avenir dans lequel les types de diabète sont clairs et leurs enfants n'auront pas besoin de subir de discrimination ou de passer leur vie à expliquer leur maladie. Bien que ce soit noble, honnêtement, je ne pense pas que ce soit possible. Regardons les choses en face: que savons-nous tous de la maladie de Crohn ou de la maladie de Huntington si nous n'avons pas de membre de la famille affecté? (Avril est le mois de la sensibilisation de Huntington, btw, et eux aussi prennent d'assaut le Capitole et luttent pour éduquer les médias). Nous ne connaissons pas grand-chose de leurs préoccupations communautaires … Et si ces maladies se présentent avec des types différents (pour tout ce que je sais qu'ils font), alors donner à ces types de nouveaux titres scientifiques comme "Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabète" ou "Insuline Le diabète de résistance (IRD) «ne va pas m'aider à mieux comprendre quoi que ce soit, à moins que je prenne vraiment le temps d'en lire plus et d'en apprendre plus sur ces maladies. Évidemment, le diabète n'est pas une maladie rare et constitue un problème de santé publique important. Mais je ne vois pas l'intérêt d'investir nos efforts, notre temps et notre argent (oui, renommer les coûts) dans la création de noms scientifiques descriptifs pour une cause que nous essayons de rendre plus facile

pour le public. embrasser, plutôt que plus difficile.

Entre-temps, il y a un appel renouvelé pour que l'unité ricoche autour de la communauté D. Le blogueur T1 Scott Strange suggère: ----------------------------------

Je veux des défenseurs du diabète dans le monde entier pour s'engager:

Avoir de l'empathie, peu importe le type.

Défendre ceux qui souffrent de cette maladie, quel qu'en soit le type.

Éduquer sur le diabète, quel qu'en soit le type.

Corriger la désinformation et les stéréotypes si courants dans la société et les médias.

Reconnaître le mal que la désinformation et les stéréotypes causent aux gens tous les jours. Blesser c'est émotionnel et physique.

Pour aider les gens qui, pour une raison quelconque, sont quotidiennement touchés par ces stéréotypes. Des gens qui vivent juste à côté, qui viennent juste aux pique-niques en famille, qui se trouvent parmi ceux que vous aimez. Des personnes que vous n'avez jamais rencontrées, des personnes avec des familles et des proches.

Personnes atteintes de diabète.

Parce que nous sommes tous des gens.

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Bien dit, mon ami.

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