Vie de contrôle: la tentative d'Endo contre les histoires de patients

La plupart du temps, un nouveau livre un endocrinologue est publié, il est dans un ton très prescriptif, comme dans "C'est ce que vous devriez faire pour parvenir à une gestion optimale de la maladie." Très rarement, ils sont écrits avec l'intention de montrer les défis émotionnels de la vie avec le diabète du point de vue du patient. C'est pourquoi la prémisse du livre, A Life of Control, était si intéressante. Publié l'automne dernier, le livre est édité par l'endocrinologue Dr Alan Graber, et co-auteur avec Anne W. Brown et Kathleen Wolff, infirmières praticiennes certifiées du diabète au Vanderbilt Eskind Diabetes Center.

Ils partagent 40 histoires sur des patients qui luttent pour faire face aux tâches exigeantes de la gestion du diabète. Mais bien que le Dr Graber ait une bonne compréhension de ce qui rend l'histoire d'un patient intéressante, il ne parvient pas à offrir une expérience significative. Lire c'était en quelque sorte comme visiter une endo en personne: vous avez tout ce que vous voulez partager avec eux, mais vous n'avez que cinq minutes.

Les histoires sont fascinantes et malgré mon implication dans la communauté D, il y a encore des gens dont les histoires m'impressionnent et m'émerveillent - comme celle de Rosa, une infirmière atteinte de diabète de type 1 qui avoue ne pas l'avoir emmenée l'insuline afin de perdre du poids. Une infirmière avec de la diabulimie? Who'duv thunk? Et puis, il y a Cliff, un libéré conditionnel accusé d'homicie qui s'occupait du diabète et du sida. Sensationnel. Il y avait aussi des histoires plus familières, comme l'adolescente qui a atterri à l'hôpital avec une ACD chaque année jusqu'à ce qu'elle se retrouve dans le coma pendant une journée complète. Ou la mère qui a dû faire face au diabète pendant la grossesse, s'inquiétant sans cesse de son diabète. Et enfin, Peter, le gendre de l'auteur, dont l'attitude de prise en charge était rafraîchissante par rapport à beaucoup d'autres histoires de désespoir et de déni. Mais même Peter admet les défis et la culpabilité qui le hantait.

Cependant, le format de ce livre est un peu gênant. Les histoires sont courtes. Et je veux dire court . La longueur moyenne est de deux pages et demie. Le plus long est d'environ cinq pages et comprend une photo. Presque tous manquent d'images, ce qui en fait un livre très lourd.

D'un côté, c'est agréable de pouvoir lire l'expérience d'une grande variété de personnes, diagnostiquées à tout âge et ayant des antécédents différents, des carrières, des familles, etc. Mais les histoires sont simplifiées et abruptes. Par exemple, la mention du SIDA de Cliff était à la toute fin de son histoire - et ensuite elle s'arrête. Je devais définitivement en vouloir plus. Ce n'était pas le cas de tous, mais c'est arrivé plus souvent qu'autrement.

Les experts Steve Edelman et Dr. Bill Polonsky partagent des commentaires positifs dans leurs critiques de ce livre: Dr.Polonsky dit: "Dans ces histoires touchantes, vous entendrez des histoires vraies qui sont drôles, tristes, qui vous affirment, vous agacent et plus encore … Lisez ceci et réalisez que vous n'êtes pas seul."

Dans l'ensemble était une bonne lecture, j'ai senti que le livre était mal exécuté dans le département d'édition. Le Dr Graber a transcrit des entrevues avec les gens qu'il présente et offre des citations occasionnelles, mais au lieu d'offrir un récit à la première personne, il raconte l'histoire pour eux. J'avais toujours l'impression que le médecin était responsable de ce que je devais savoir.

Ces jours-ci, avec le DOC très actif, vous n'avez pas nécessairement besoin de lire un livre pour

réaliser que vous n'êtes pas seul. Pourtant, beaucoup de ces histoires sont écrites par des gens qui ne sont peut-être pas aussi enclins à se joindre à l'atmosphère «kumbaya, rah-rah, câlin de groupe» pour laquelle le DOC est connu. Donc, si vous ou quelqu'un que vous connaissez a du mal à trouver la camaraderie pendant une période particulièrement troublante avec leur diabète, cela pourrait être un cadeau parfait.

{Vanderbilt University Press, sept. 2010, 19 $. 95 sur Amazon. com}

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