Vie BioBank fait le lien entre les patients diabétiques et les chercheurs

Lorsque j'ai commencé à s'intéresser davantage à la recherche sur le diabète et aux essais cliniques il y a quelques années, je me suis penchée sur des bases de données nationales et locales énumérant les études sur le diabète. Le processus était tout sauf convivial.

J'ai dû parcourir des listes compliquées dans ClinicalTrials. gov et le registre de mon institut médical local pour trouver d'abord quelque chose de pertinent, et ensuite essayer de déterminer ce qui se trouvait à proximité, si c'était quelque chose qui m'intéressait, et si je pouvais même être admissible à ce procès particulier. Cela prenait énormément de temps et était souvent décevant d'en trouver un qui m'intéressait, et je découvrais seulement quelques «critères d'exclusion» qui me disqualifieraient.

Je suis donc très excité par un nouvel outil de recherche sur le diabète qui ressemble un peu à un service de rencontres en ligne, dans ce cas, qui correspond à des patients diabétiques et à des chercheurs. Plus besoin de

fouiller dans les bases de données institutionnelles et de passer toutes sortes de temps sans garantie de succès! Grâce à la nouvelle Living BioBank, établie par l'organisation à but non lucratif T1D Exchange, il peut être aussi facile de trouver une recherche clinique que de remplir un sondage en ligne, puis d'être jumelée à des essais pour lesquels vous êtes le mieux placé.

Tout ce que vous avez à faire est de vous inscrire et de remplir un questionnaire initial sur vous-même. Ensuite, vous êtes ajouté à la BioBank, où vous serez jumelé avec des chercheurs cliniques locaux qui pourraient avoir besoin d'aide pour une étude particulière qui correspond à vos critères. Et vous ne devez pas simplement donner du sang à l'avance et le laisser s'asseoir dans le stockage; à la place, les demandes vous sont envoyées au besoin, en fonction de votre disponibilité et de la phase de la recherche.

Brillant!

La Living BioBank a sa «base d'opérations», pour ainsi dire, à l'Institut de recherche Benaroya de Virginia Mason à Seattle, WA - ce qui signifie que l'inscription des participants est centralisée, ainsi que la collecte et la distribution des échantillons. aux États-Unis

Les félicitations pour la mise en place de cet accord vont à DT1 Exchange, qui a joué un rôle important dans la recherche sur le diabète et les connexions avec les patients au cours des dernières années. Le T1D ExChange construit depuis plusieurs années un registre étendu basé sur son réseau d'étude clinique dans le pays. Nous avons vu des données de ce réseau présentées lors des précédentes sessions scientifiques de l'ADA, démontrant une participation accrue des personnes atteintes de diabète de type 1. Une partie de cet effort a consisté à stocker des échantillons pour chaque fois que les scientifiques pourraient en avoir besoin. Environ 50 000 échantillons de sang ont été fournis, selon le DrCarla J. Greenbaum, une chercheuse clinique qui dirige la BioBank et dirige le programme de recherche sur le diabète au Benaroya Research Institute.

"Mais nous ne voulons pas seulement des congélateurs d'échantillons, nous voulons que des exemples vivants soient étudiés, c'est là que la BioBank entre maintenant", nous dit Greenbaum.

Par exemple, Greenbaum dit que si les chercheurs étudient la rétinopathie, ils peuvent consulter la base de données en temps réel et trouver immédiatement

280 personnes qui ont eux-mêmes identifié comme vivant avec cette condition, et maintenant la BioBank peut à ces gens immédiatement pour voir à participer.

"C'est une façon d'aller au-delà de ce que nous avons eu auparavant", dit-elle.

La BioBank existe sous une forme ou une autre depuis l'année dernière, mais la plus grande partie de ce temps a été consacrée à la construction et à l'ajustement, et tout récemment au début de l'année 2015 , elle a ajouté.

Environ 1 800 personnes se sont inscrites à la BioBank à la mi-mars, et Greenbaum dit qu'elles espèrent en recruter quelques milliers d'autres dans les mois à venir. Comme ils ne savent pas quel serait le meilleur numéro à inclure, ils tirent sur 4 000 à 5 000 personnes afin de répondre à toutes les demandes des scientifiques.

(Note: j'en fais partie, car j'ai signé un formulaire permettant l'envoi d'un échantillon il y a environ un an.)

A ce jour, il n'y a pas beaucoup d'outils pour les participants à la BioBank exactement ce qui se passe dans la recherche à laquelle ils participent. C'est une zone grise difficile, compte tenu de toutes les préoccupations relatives à la vie privée et de la façon dont les détails de certaines recherches ne peuvent être partagés publiquement.

Mais Greenbaum dit que le DT1 Exchange travaille sur des bulletins d'information et différentes méthodes de communication, et qu'à l'avenir, ils espèrent faciliter un plus grand dialogue avec les personnes qui participent aux essais de recherche. Cela pourrait même être quelque chose tissé dans la communauté en ligne Glu de l'organisation, permettant à plus de patients de partager de vraies histoires de participation à la recherche.

Greenbaum dit aussi qu'il est intéressant de regarder les grandes tendances sociétales sur la médecine personnalisée, comme l'a souligné le président Barack Obama en début d'année, et les récentes nouvelles sur la santé mobile où Apple a dévoilé son ResearchKit comme moyen d'utiliser leur iPhones pour se connecter facilement avec des opportunités de recherche médicale.

Tout se résume à créer un meilleur accès à la recherche médicale pour les gens ordinaires, avec une touche personnelle. <

"C'est une grande discussion là-bas, Apple et Microsoft et d'autres continuent d'évoluer, et nous voulons aller plus loin," dit-elle. "Ces efforts rendent les gens plus conscients de ces outils de recherche, et nous sommes j'espère que c'est un processus continu qui permettra à plus de personnes intéressées de voir la recherche et plus de scientifiques se connecter avec ces personnes. "

Dans le passé, j'ai personnellement eu le plus de succès pour trouver des études cliniques de bouche à oreille. - à la suggestion d'amis et de collègues - comme l'étude sur le glucagon de Locemia «up the nose» à laquelle j'ai participé au printemps dernier.

Mais maintenant, grâce au service «recherche d'étude» de la BioBank, il y a plus d'études que je connais et je peux surveiller les opportunités de recrutement local.

Je suis toujours heureux de contribuer à la science dans toute la mesure du possible, et je suis reconnaissant pour tout outil qui le rendra plus facile - compte tenu de toutes les autres tâches liées à la vie et au diabète que j'ai dans mon assiette.

J'espère que vous envisagerez de l'utiliser aussi!

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