Une marche dans les chaussures T1D et sans gluten de ma fille

Comme si elle vivait avec le diabète de type 1 plus d'une décennie maintenant ne suffisait pas … Je vis aussi avec intolérance au gluten. Et ce n'est pas un pique-nique, laissez-moi vous dire. Je ne suis certainement pas le seul dans ce cas, et aujourd'hui nous sommes ravis d'entendre une D-Mom nommée Polina Bryson en Californie, qui est extrêmement déterminée à «comprendre» quand il s'agit de comprendre la réalité de sa jeune fille avec T1D et Coelia maladie. Au début de février, Polina s'est donné pour mission de vivre exactement comme sa fille pendant une semaine entière.

Polina parle de l'expérience globale de la famille au T1D et Gluten-Free depuis A

août 2013. Aujourd'hui, elle partage un récapitulatif de ce que c'était que de passer une semaine dans la peau de sa fille .

Un billet d'invité par Polina Bryson

Je salivais comme un chien pavlovien alors que je regardais la propagation du succulent déjeuner de pâtes qui était servi dans mon travail. Nourriture italienne! Repas gratuit! Sauf quand j'ai ouvert la bouche, j'ai dû me forcer à dire: «Non, je ne peux pas manger ça aujourd'hui. "

Mes collègues ont demandé, "Pourquoi pas? Et quelles sont ces choses sur vos bras? "

" Ceci est un moniteur de glycémie continu ", ai-je dit en pointant le capteur Dexcom sur mon bras gauche. "Et ceci" - j'ai tapé sur le pod Omnipod sur mon bras droit - "est une pompe à insuline. Ma fille a le diabète de type 1 et la maladie cœliaque et cette semaine, je marche dans ses chaussures. Je suis en train de tester ma glycémie, mes glucides, et je mange strictement sans gluten. C'est mon projet de sensibilisation. "

Alors que je me retirais dans mon bureau avec une entrée surgelée plutôt triste et une bouteille de Diet Coke, je me suis moqué de la façon dont la vie sait comment me présenter une occasion parfaite de faire l'expérience de ce que je chercher. My Awareness Project est né d'un éclair de réalisation aléatoire que j'ai expérimenté un jour tout en essayant inconsciemment de prendre une collation. J'ai pensé à la façon dont ma fille de 9 ans ne peut pas s'empêcher de prendre une collation, comment sa vie est remplie de règles, de restrictions et de routines, et comment je ne sais vraiment pas ce que c'est que de vivre sa vie. J'ai décidé de me lancer dans un projet d'une semaine pour vivre au plus près du DT1 et de la vie sans gluten.

J'étais rempli d'un mélange de curiosité, d'excitation et d'appréhension alors que je me préparais à commencer. J'ai dû remplir notre réfrigérateur et mon garde-manger avec des aliments sans gluten supplémentaires. J'ai soigneusement planifié mes déjeuners et dîners de famille pour la semaine. J'ai testé l'autopiqueur, après avoir hésité pour toujours et pleurniché à mon mari comme j'avais peur et voulu ma maman. J'ai rassemblé des fournitures de rechange et expirées que je devrais porter avec moi comme si j'avais le DT1 et la maladie coeliaque. En voyant combien d'attirail j'avais besoin de mettre dans mon sac à main, je devais sortir et en acheter un plus gros. Ma fille a fait les honneurs d'avoir inséré le capteur CGM Dexcom et de coller un pod de démonstration sur moi, et j'étais parti.

Je pensais que la curiosité et un peu d'adrénaline me porteraient au moins deux jours. Faux. La nouveauté s'estompait en moins de trente minutes. Presque instantanément, j'ai découvert à quel point le «diabète» gênant et gênant était rendu encore plus gênant par un régime sans gluten. J'ai été stressé d'avoir à faire des déjeuners pour le travail tous les jours parce qu'il n'y avait pas de restaurants à proximité qui offrent des options sans gluten. Je détestais trimballer mon sac à main gi-normous rempli de fournitures pour diabétiques partout, tout le temps, même en faisant des courses rapides. J'ai failli arracher le Pod et le capteur Dexcom dans les deux premières heures alors que je heurtais les murs et les portes.

J'étais incroyablement frustré de voir à quel point le «diabète» m'obligeait à faire plusieurs tâches et à interrompre ma vie. J'ai grillé le pain grillé du petit déjeuner (sans gluten!) Parce que je me suis distrait en piquant mon doigt, en comptant les glucides de ma fille, tout en mesurant mes propres glucides, tout en mesurant notre nourriture, tout en essayant frénétiquement d'éviter la contamination croisée du gluten. temps. Je me suis retrouvé à sauter des collations parce que je ne voulais pas prendre la peine de prendre une minute de mon temps pour tester BG quand j'étais au milieu du travail. Je ne pouvais pas imaginer combien je deviendrais plus frustré si je devais interrompre ce que je faisais pour traiter les bas ou corriger les aigus.

Au fil de la semaine, certaines choses ont commencé à se mettre en place. J'ai mieux réussi à éviter les murs et les meubles. J'ai cessé de me sentir nerveux chaque fois que l'autopiqueur s'est approché du bout de mes doigts. J'ai découvert que coller à des limites de glucides raisonnables et mesurer soigneusement mes aliments fonctionnait pour moi, en ce sens que cela m'empêchait de trop manger et me laissait toujours beaucoup satisfait.

D'autres choses ne se sont pas déroulées comme je l'avais imaginé.

Je pensais que porter mes appareils bioniques et tester mon BG à l'air libre inviterait et ferait la promotion de questions et de discussions sur le DT1 et la maladie coeliaque. Les gens m'ont demandé ce que je portais, mais en entendant mon «discours d'ascenseur», ils disaient quelque chose de positif et s'en tenaient là. Aucune personne ne m'a demandé plus de détails sur le diabète ou la maladie cœliaque.

Il m'est apparu évident que mon projet n'était pas une plate-forme de sensibilisation aussi efficace que je l'espérais. Je me sentais aussi de plus en plus comme un faux. J'étais là, défilant avec mes gadgets, recevant toutes sortes de commentaires encourageants sur le fait d'être une bonne mère, mais ce que je faisais était si insignifiant comparé à vivre avec le DT1 et la coeliaque pour de vrai. Peu importe ce que j'ai fait ou ce que j'ai mangé, mon BG est resté parfaitement ennuyeux, et la contamination croisée du gluten n'a jamais été une menace réelle pour ma santé. C'était tout le plaisir et les jeux car aucune de mes actions ne comportait de conséquences négatives potentielles. Les enjeux de ma fille sont tellement plus élevés. Même si je suis allé aussi loin que possible dans les mouvements, à quel point est-ce que cela m'a vraiment fait comprendre ce que c'est que de marcher dans ses chaussures?

Malgré mes doutes et mes frustrations, ma fille était ravie de mon projet de sensibilisation.Elle était absolument ravie que j'essayais de comprendre sa vie. Elle aimait qu'elle ne soit pas la seule à suivre les règles et les restrictions et qu'elle puisse me regarder faire tout ce qu'elle avait à faire. Elle était excitée de mettre son Pod sur son bras aussi pour que nous puissions être des «jumeaux». Je pouvais voir que cela signifiait beaucoup pour elle.

Quand la semaine s'est terminée, elle m'a dit qu'elle me manquerait mon partenaire diabétique, je lui ai promis que de temps en temps je testerais encore mon glycémie, comptais mes glucides et mesurais ma nourriture et maintenant que je comprends mieux ses frustrations, je vais essayer d'être plus patiente avec elle quand elle ne veut pas interrompre sa vie pour prendre soin du DT1, je ne saurai jamais vraiment ce que c'est que de marcher un mille dans la peau de ma fille, mais ce projet m'a aidé à me rapprocher un peu et a aidé ma fille à se sentir concernée. Je vous remercie pour le partage, Polina, et surtout pour avoir reconnu que vous ne pouvez pas vraiment comprendre la réalité de cette vie en "testant" pendant une semaine. très certainement aidé votre fille!

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