Voix du patient Lauréate Joanne Milo est une «Maladie de la technologie du diabète»

Alors que nous parcourons la liste des lauréats des bourses Patient Voices qui se joindront à nous pour le Sommet 2015 sur l'innovation DiabetesMine en novembre, nous sommes heureux de présenter Joanne Milo, de longue date, dans Californie.

Résidant dans le comté d'Orange avec son mari et ses amis à fourrure (deux chiens), Joanne vit avec le DT1 depuis

50 ans. Vous vous souvenez peut-être de Joanne en tant qu'auteur du livre The Savvy Diabetic, que nous avons revu il y a quelques années. Joanne a aussi été très active dans la blogosphère DOC (Diabetes Online Community) sur la vie avec D et quelques nouvelles technologies clés. Elle a également été occupée à créer des vidéos de révision de produits pour notre plateforme Test Kitchen, et aujourd'hui, nous sommes ravis de partager cette conversation avec elle.

DM) Joanne, nous aimons toujours commencer avec ton histoire de diabète …

JM) On m'a diagnostiqué le 25 janvier 1965, tard lundi après-midi, en hiver à New York, assis dans Le bureau de mon pédiatre avec lui et ma mère … avec ma mère qui pleure. Je venais d'avoir 11 ans et je me sentais malade depuis environ un mois et j'ai perdu du poids. Je n'ai pas été hospitalisé pour lequel je suis reconnaissant. J'avais assez peur.

Ma mère et mon père ont travaillé pour comprendre tout ce qu'ils pouvaient. Ma mère était nerveuse, mon père était calme, ma sœur était en colère. Ce fut une période difficile pour notre famille. Plus tard, mon père s'est lancé dans des collectes de fonds et des foires sur le diabète.

Tout au long de mes études secondaires, j'ai passé chaque année les deux semaines de Noël à la clinique Joslin. C'était lugubre - alors que tous mes amis devaient rester à la maison ou aller au sud en vacances. Plusieurs années plus tard, je suis venu à apprécier tout ce que j'ai appris là-bas. Bien des années plus tard, j'ai même remercié mes parents pour leurs efforts et leur amour.

Quels ont été les premiers outils pour le diabète que vous avez utilisés?

Mon père m'a donné l'un des premiers glucomètres à domicile, le réflectomètre Ames Eyetone. C'était maladroit et pas très précis et très cher (je crois que c'était environ 400 dollars en 1970). Mais cela m'a lancé sur le chemin de vouloir et d'utiliser toute la technologie la plus récente que je pourrais mettre la main sur.

Cela a conduit à des appareils de mesure portables, à des seringues plus petites, à des aiguilles plus petites, à la CGM et aux espoirs d'un logiciel de données intégré, d'insulines intelligentes et du pancréas artificiel. Je n'ai jamais pensé que je vivrais pour voir tout ça. J'ai récemment eu la chance de participer à un panel de patients sur la CGM pour la Diabetes Technology Society. Et j'ai organisé une petite réunion avec mon groupe de soutien avec le Dr Jonathan Lakey (du Protocole d'Edmonton) la semaine dernière, et il parle de «guérison». C'est une période excitante!

> Donc, vous avez fait preuve de diligence dans l'utilisation de tout ce que vous pouviez obtenir depuis que vous étiez adolescent?

En fait non. J'ai survécu à mes années d'adolescence et à l'université (c'était une course cahoteuse et incontrôlée). Et j'ai commencé à avoir un meilleur contrôle et une meilleure compréhension juste après l'école secondaire.

Pendant plusieurs années, j'ai pris des congés pour cause de diabète … je ne voulais rien savoir du diabète, du diabète, de la collecte de fonds ou des discussions sur la technologie, car je ne voyais pas beaucoup de progrès.

On dirait D-burnout … comment êtes-vous motivé ou connecté à nouveau?

J'ai commencé à participer avec un groupe de soutien local pour les T1 adultes, toutes des femmes, appelé Girls 'Night Out (GNO), et j'ai fini par gérer le groupe, la liste de diffusion et les réunions. Nous sommes passés d'environ 30 membres à plus de 65 membres, et nous avons inclus quelques hommes courageux dans le groupe. Nos réunions vont du simple partage social à des programmes d'information sur des sujets tels que les médicaments hors AMM, l'adaptation émotionnelle et la recherche sur l'encapsulation cellulaire. En même temps, j'ai commencé comme coprésident du comité de la FRDJ pour adultes T1, qui présente des programmes environ trois fois par année sur des sujets d'actualité (y compris les thérapies non-insuliniques et le tout premier atelier et présentation Nightscout).

Après quelques années d'hospitalisations et de chirurgies non liées au diabète, j'ai pris conscience des dangers d'être à l'hôpital et de «perdre le contrôle» de mes propres soins J'ai donc décidé d'écrire un livre pour aider les personnes atteintes de diabète à gérer les hôpitaux, les médecins, les voyages et la vie de famille, ce qui s'appelle

Le Savvy Diabetic: A Survival Guide , et j'en ai eu beaucoup

Qu'avez-vous fait d'autre sur le front de la lutte contre le diabète?

De là, j'ai travaillé sur un blog sur mon site web, www.SavvyDiabetic . com, et a également commencé à interagir avec la communauté en ligne Diabetes, en faisant des commentaires, des vlogs d'examen des produits et des panneaux en ligne. Je suis sorti de ma frustration avec mon refus d'assurance (Medicare Under 65) pour couvrir mon CGM. J'ai combattu les décisions jusqu'au 4

e ^{appel et j'ai été systématiquement rejeté. Depuis lors, j'ai fait pression pour la législation, à la fois en ligne et directement dans mes bureaux du Congrès.}

L'été dernier, j'ai eu l'occasion d'assister à la réunion annuelle d'AADE (Association américaine des éducateurs en diabète) à Orlando (oui, Orlando n'est pas l'endroit où aller en août!) En tant que membre de la presse. Et j'ai ensuite rejoint AADE et obtenu la certification d'éducateur en diabète niveau 1 (la nouvelle certification d'entrée de gamme).

Wow, bon travail sur la certification D-edcuator! Qu'avez-vous fait d'autre professionnellement?

Je vis à l'OC (Orange County, CA) avec mon mari et deux chiens joyeux.

Alors que je suis surtout à la retraite, j'écris, je blogue, je consulte et je soutiens. Je suis également impliqué dans une entreprise de chien basée sur le web, je conçois et fabrique des objets en papier et des bijoux, et mon mari et moi encadrons plusieurs jeunes étudiants de milieux défavorisés (qui se débrouillent tous très bien!).

Quelle a été la chose la plus encourageante que vous ayez vue dans l'évolution des outils et des traitements du diabète au fil des ans?

Ayant débuté en 1965 avec Tes-Tape et Clinitest (pour les tests d'urine), je pensais que les BG mètres étaient les plus grandes inventions depuis les biscuits graham tranchés (utilisés pour les collations à la Joslin Clinic dans les premiers jours!). Mais il ne m'est jamais venu à l'esprit de remettre en question l'exactitude des compteurs jusqu'à récemment. Cela a secoué ma foi.

Ensuite, certainement la pompe à insuline, avec son goutte à goutte continue d'insuline. Avec la pompe, j'ai appris le comptage des glucides - par opposition aux devinettes.

Mais le plus excitant pour moi a été le CGM (surveillance continue du glucose). J'ai sauté à bord dès que j'ai pu. J'attendais Abbott Navigator mais Dexcom est sorti en premier. La première version était tellement bizarre que j'ai suggéré qu'il s'agissait simplement d'un générateur de nombres aléatoires, et je l'ai même dit lors d'une conférence sur la technologie du diabète. J'ai adoré mon navigateur (bien que l'REPLACEion me fasse vraiment mal) mais ensuite ce produit a disparu. Je suis donc revenu à Dexcom et je suis avec eux depuis.

Que pensez-vous qu'il manque maintenant en matière d'innovation sur le diabète?

Oh, beaucoup!

EXACTITUDE - Sérieusement, si nous essayons de prendre des décisions qui changent la vie au jour le jour / à l'heure, les données erronées sont justes, fausses! Même si je comprends que la technologie avance aussi vite que possible, mais il semble qu'il y ait beaucoup de complaisance de la part du monde de la fabrication, par opposition à la recherche de l'excellence. Un peu comme, "c'est assez bon et meilleur que (ce que les patients) avaient avant. "

INFORMATION - Pourquoi ne puis-je pas voir toutes mes données sur un graphique? Si je prends des décisions sur le dosage d'insuline, ne devrais-je pas pouvoir voir mon histoire complète et ce qui a fonctionné et ce qui n'a pas fonctionné?

DÉVELOPPEMENT CENTRAL DU PATIENT - On dirait qu'une grande partie de la technologie est encore développée dans les laboratoires sans consultation sérieuse avec l'utilisateur final, la personne atteinte de diabète. J'ai été réconforté de voir qu'Asante Solutions (les fabricants de la pompe Snap, maintenant disparue) demandait effectivement l'avis des patients et intégrait ensuite des changements qui répondaient aux besoins.

COUVERTURE D'ASSURANCE STANDARD - pour tous les appareils et technologies approuvés par la FDA. Si la FDA dit que c'est OK et que les médecins le prescrivent, qui diable sont les compagnies d'assurance à dire: «Non, vous ne pouvez pas l'avoir»?

Les changements les plus excitants semblent provenir de Nightscout et du mouvement #WeAreNotWaiting. Ils font des changements constamment et en réponse. Malheureusement, certains de leurs développements sont un peu trop techniques. Je ne suis pas tout à fait sûr même quelles questions poser ou ce que les réponses signifient vraiment. Mais ils sont toujours prêts à essayer d'expliquer et d'innover.

Alors, de quoi pensez-vous que les développeurs ont besoin pour innover de façon à vraiment améliorer nos vies?

Une meilleure compréhension de la façon dont nous utilisons notre technologie et développons ensuite la solution complète. J'avais l'habitude de dire que tout ce que je voulais c'était l'intégration de la pompe-CGM. Alors Animas sort avec la première "intégration" approuvée. Il a utilisé l'ancien algorithme Dexcom (merci FDA) et il n'est pas vraiment intégré.Et peut-être que je ne veux pas sortir ma pompe tout le temps pour voir mon BG.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur le (s) piratage (s) que vous avez soumis dans le cadre du concours Patient Voices?

J'utilise plusieurs astuces pour rendre les choses plus faciles.

Tout d'abord, un support portatif de bandelettes d'essai

fabriqué à partir d'un petit étui en plastique dans lequel sont vendues des cartes mémoire. Tout ce que vous avez à faire est de couper une petite ouverture et de glisser facilement dans les bandes utilisées. Je garde le mien dans mon kit de test dans mon sac à main.

Alors, pour mon sucre à emporter, j'utilise des dragées à la gelée Jelly Belly pour les bas. Ils ont un goût

meilleur que les onglets de glucose et chaque grain contient environ 2 g de glucides. Une petite poignée devrait prendre soin de la plupart des bas. Et ils ne fondent tout simplement pas. J'étais même dans une présentation par Scott Scolnick du Bionic Pancreas, et je l'ai vu mettre dans son porte-documents et jeter une poignée de bonbons, exactement

comme ce que je fais! Je me sentais tellement validé! J'ai acheté un récipient en plastique de format voyage dans une pharmacie locale et je garde mes haricots dedans. Facile à coller dans un sac à main ou porte-documents, facile à distribuer autant de haricots que nécessaire, et c'est coloré! Qu'est-ce qui vous a motivé à participer au concours Patient Voices?

Je pense que je suis un accro de la technologie. Je veux essayer tout ce qui est nouveau et peut être une amélioration pour ma vie avec le diabète. Je sens aussi que, avec une vie (ou si on se sent) de vivre avec le diabète, je suis obligé de redonner. J'ai été rebondi avec le diabète et je veux juste aider à le rendre plus facile pour les autres.

Et l'opportunité d'interagir avec … toutes les parties du monde du diabète est passionnante. Bien que je sois toujours reconnaissant d'avoir accès à toutes les nouveautés et que je puisse me le permettre et le comprendre, je pense que beaucoup de «l'entreprise» du diabète ne fonctionne pas bien pour les personnes atteintes de diabète. Je dois me rappeler que ceux dans le «business du diabète» ne sont que cela - dans les affaires pour gagner de l'argent. Et parfois, l'ordre plus élevé de fournir à ceux qui ont une maladie gravement mortelle se perd dans la réglementation, les politiques et l'incitation financière. J'ai vu des entreprises «écraser» d'autres sur les droits de brevet, et les grands perdants sont ceux qui souffrent de diabète.

Qu'attendez-vous du Sommet de l'innovation?

BEAUCOUP! Y compris:

être parmi T1 orientés vers l'action avec passion et de grandes idées

la possibilité d'interagir directement et honnêtement (je l'espère) avec des décideurs importants dans la pharma, la FDA, et l'assurance

• transmettre l'initiative qui a commencé il y a des années
• à se faire entendre et à signaler les problèmes et les inquiétudes que j'entends dans ma communauté locale
• pour ramener des retours d'espoir et des espoirs de changement / amélioration à partager avec d'autres T1s
• Merci d'avoir partagé votre histoire, Joanne. Au plaisir de vous voir en novembre!

Avis de non-responsabilité

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