Lauréate du concours Voix du patient Sara Krugman: Les connexions sont la clé

Bienvenue au cinquième de notre série d'interviews avec les 10 gagnants de notre concours Patients Voix DiabetesMine, qui ont été dévoilés en juin. Aujourd'hui, nous discutons avec Sara Krugman, , une jeune femme du Massachusetts âgée de 25 ans et diagnostiquée avec le type 1 alors qu'elle était un jeune enfant. Elle est une graphiste avec une perspective unique sur ce que signifie être «patient» et «défenseur».

Dans sa vidéo de concours animée à la main, Sara parle des personnes, des institutions et des chiffres dont elle dépend pour l'aider gérer son diabète. Elle rêve d'une meilleure connectivité entre tous! Aujourd'hui, nous sommes

heureux de partager quelques détails sur les objectifs de Sara en matière de vie et de plaidoyer, et ce qu'elle espère du Sommet sur l'innovation de DiabetesMine à l'Université de Stanford en novembre:

DM) Sara, vous étiez très jeune au moment du diagnostic. Comment votre vie avec le diabète a-t-elle commencé?

SK) On m'a diagnostiqué à l'âge de 5 ans à la Joslin Diabetes Clinic de Boston. Je me souviens avoir regardé dans le réfrigérateur et ne voulant que de l'eau, j'avais tous les symptômes d'avoir soif, pipi beaucoup, etc. Ma famille est partie en vacances pendant une semaine, et quand nous sommes revenus, j'ai demandé à ma mère si nous allions aller chez le docteur maintenant. Alors nous sommes allés, et on m'a diagnostiqué assez rapidement. C'était particulièrement dur pour ma mère …

Je me souviens qu'elle pleurait dans la voiture en quittant le bureau du docteur, et que je lui dis que nous allions le comprendre, ça irait. Je pense qu'à ce moment-là, j'ai mis un peu d'attitude combative, comme «Je peux gérer ça» et «Ce n'est pas un gros problème. «Je me souviens que le médecin nous a dit qu'il y aurait un remède dans cinq ans, ce qui n'est pas un bon message à donner, parce que tous les cinq ans c'est ce qu'ils ont dit en grandissant. Je pense que cela m'a amené à croire que je n'avais pas à prendre le diabète au sérieux et que cela rendait la responsabilité plus difficile. Maintenant, avec beaucoup de travail, j'ai plus d'acceptation, et je vis avec le mantra de 'Je peux le faire parce que je suis fort.

Le diabète a-t-il eu un impact sur ce que vous vous imaginiez faire dans votre vie?

Je le pense. Quand j'étais à l'hôpital, il y avait une activité dans la salle de gym avec tous les autres enfants. Nous avons des T-shirts et de la peinture gonflée pour décorer nos propres chemises. C'était très important pour moi, et je pense que j'ai développé la créativité comme un outil pour traiter mes expériences. Je me souviens également très bien du processus d'autoréflexion. Je voulais me dessiner, faire un autoportrait et tester quelques éléments. J'ai dessiné une planète et des étoiles (je voulais être astronaute à l'époque), et j'ai dessiné mon visage à trois reprises. J'ai toujours la chemise, et c'est vraiment incroyable. Je crois vraiment que la créativité est un outil incroyable, une façon fabuleuse et cruciale pour les gens d'apprendre sur eux-mêmes et le monde, et comment gérer les choses difficiles dans la vie.C'est mon arme la plus puissante et je l'ai développée à un moment traumatisant de ma vie. La créativité permet l'expression de soi, un moyen de mettre quelque chose d'eux-mêmes en dehors d'eux-mêmes et de voir comment cela fonctionne. Lorsque vous faites quelque chose, vous pouvez poser des questions comme: «Est-ce que j'aime ce que cela dit? »et« Est-ce que c'est ce que je veux dire? Ce processus aide à développer l'empathie, l'intégrité et la responsabilité.

Donc, votre expérience hospitalière en tant qu'enfant était positive?

Pas exactement. À un moment donné à l'hôpital, ma fréquence cardiaque était très élevée, alors les médecins m'ont attaché des capteurs pour déterminer ce qui n'allait pas. Il s'avère que j'avais une crise d'angoisse (à l'âge de 5 ans!). Ce que je fais de cette expérience maintenant, c'est que j'avais peur de l'environnement dans lequel j'étais - la stérilité du cadre et la gravité de l'expérience. Bien que j'ai fait beaucoup de travail pour transformer ce sentiment, il est resté avec moi de plusieurs façons. Cela motive mon travail d'artiste et de designer. C'est ce locataire de base, la stérilité et la rudesse de l'environnement médical, que je souhaite avoir un impact sur les autres et sur moi-même dans le futur.

D'un autre côté, je me souviens des chaises aux couleurs vives dans le couloir à l'extérieur de la pièce où je suis restée. Je me souviens de mon professeur de maternelle qui m'a laissé un livre que tout le monde fait pour me souhaiter bonne chance. Je me souviens que les infirmières avaient chaud, je me souviens du moment où elles sont venues me voir dans la chambre d'hôpital. Certains d'entre eux avaient aussi le diabète et ils allaient bien, ils étaient des modèles. Je me souviens de l'une de leurs mains chaudes et douces sur mon front. Je me souviens des craquelins au beurre de cacahuètes et des sourires que je recevrais pour avoir un faible taux de sucre dans le sang.

Il y avait beaucoup de choses sur lesquelles je me remémore mes premières expériences avec le diabète, qui m'ont façonné profondément en tant que personne; ma sensibilité et ma créativité, mon appréciation de la chaleur humaine et mon opposition aux méthodes de soins stériles, mécanisées et technologiques.

Vous considérez-vous comme un défenseur des droits des patients qui utilise la créativité comme canal de communication?

Je ne me considère pas comme un défenseur des patients; Mon rôle est de designer et de communicateur. Il y a beaucoup de problèmes avec le langage que nous devons parler de la santé.

Une partie importante de la définition du mot «avocat» consiste à faire quelque chose au nom d'un autre. Mon travail est motivé par mes propres besoins et je travaille à partir de ma propre expérience. C'est également bénéfique pour les autres et je ne pense pas que je le ferais autrement. Je faisais de l'art avant de passer à la conception, et j'étais frustré par ce processus parce qu'il me semblait clair que c'était extrêmement utile pour moi, mais cela ne profitait pas directement aux autres. La différence est l'auto-implication; C'est soit prendre le besoin de quelqu'un d'autre et faire quelque chose pour eux, ou commencer par un besoin personnel de faire quelque chose qui vous affecte et les autres. Je me penche vers ce dernier.

La définition du mot «patient» est «une personne qui attend ou reçoit un traitement ou des soins médicaux» ou «une personne sur laquelle on agit».«Il y a quelques mots dans cette définition que je ne veux pas penser à moi:

En attente parce que c'est passif, sous parce que c'est péjoratif et agi parce que cela implique un état passif et complaisant. En ce moment, nous n'avons pas de meilleurs mots, donc oui, nous devons utiliser ce que nous avons. Mais nous pouvons travailler à en trouver de meilleurs, ceux qui nous donnent du pouvoir.

Pourquoi vous êtes-vous concentré sur le concept de

connectivité dans votre vidéo? Parce que c'est manquant. Je peux suivre, enregistrer et connecter tant de choses dans ma vie grâce à la technologie disponible. Ceux-ci comprennent: mes habitudes de consommation, les préférences musicales, les habitudes d'observation de films, le poids, le sommeil et le compte bancaire. Alors que toutes ces choses sont utiles, les éléments les plus importants de ma vie pour rester connectés sont les parties qui ont à voir avec le diabète. Nous avons toutes les technologies et les compétences nécessaires pour les assembler et, en raison de la façon dont notre infrastructure a été, nous n'avons pas encore développé suffisamment d'outils pour cela dans le domaine des soins de santé. Mais, nous commençons à, collectivement. Je travaille sur un produit qui le fait, avec d'autres qui ont du diabète et qui ont les compétences pour mettre en œuvre ces idées. La connexion entre les gens nous permet de travailler ensemble pour relier des idées, des appareils, des produits, des systèmes, des services, etc. Je vois l'idée de connexion comme une chose fondamentale et puissante pour laquelle travailler.

En tant que gagnant du concours, vous avez un tout nouveau lecteur iBGStar qui se branche sur l'iPhone. Des premières réflexions sur l'utilisation de ce produit?

Je suis reconnaissant que Sanofi ait fait quelque chose qui, je l'espère, fera pression sur d'autres entreprises pour créer une nouvelle norme de conception pour les dispositifs médicaux personnels. Je suis intrigué par le pur fait que l'iBGStar ressemble à un appareil grand public, qu'il se branche sur mon iPhone, qu'il a une interface et des graphismes qui ont l'air bien, que c'est le premier de son genre … un compteur de sucre dans le sang est réellement sexy.

Le plus grand accomplissement de l'iBGStar est son esthétique - sa sensation, son éclat, la vidéo qui vous amène à travers la circulation sanguine après chaque test. L'esthétique des dispositifs médicaux compte

beaucoup . L'affichage des informations où les données sont affichées est incroyable mais toujours pas fabuleux. Je parlais au téléphone l'autre jour et je n'avais pas pris l'iBGStar ou le strip de mon téléphone, et c'était près de ma bouche - c'était étrange. Je ne suis pas sûr qu'il y ait une solution à cela, car c'est un sous-produit d'avoir un appareil (iPhone) qui fait tout. Je pense qu'il y a une variété de problèmes d'expérience utilisateur avec les points d'entrée manuels (pour les notes, et aussi un endroit pour ajouter des glucides et de l'insuline). Je suppose que je suis très critique parce que je suis un concepteur d'interaction, alors peut-être que mon point de vue n'est pas partagé.

Qu'est-ce qui vous enthousiasme le plus lorsque vous participez au DiabetesMine Innovation Summit?

Je suis excité de me connecter, de parler avec d'autres de ces choses et d'être entendu. Cela fait longtemps que je réfléchis et travaille sur ce sujet et je commence à mettre en œuvre certaines de mes idées de manière à avoir un impact sur les autres.Aller au sommet sera motivant, excitant et propulsant. Je suis ravi d'approfondir cette communauté et de travailler ensemble pour améliorer notre vie avec le diabète.

Qu'est-ce que vous aimeriez le plus que le Sommet atteigne, et qu'espérez-vous apporter à la table vous-même?

À bien des égards, je ne sais pas à quoi m'attendre. J'aimerais voir et faire partie d'un véritable effort pour améliorer les outils, les communautés et les services pour les personnes atteintes de diabète. J'espère apporter une réflexion et un processus de conception au Sommet.

Comment pensez-vous que cela pourrait affecter votre vie avec le diabète?

Je pense que ça va me motiver davantage. Je crois que je rencontrerai des personnes inspirantes qui vivent avec le diabète. Je pense et espère en apprendre davantage sur ce que les autres font, pour apprendre plus de trucs du métier pour vivre avec le diabète. J'espère aussi développer des liens significatifs et durables.

Merci, Sara! Nous apprécions votre approche axée sur la conception et nous sommes impatients de vous rencontrer IRL.

Avis de non-responsabilité

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