Vivre avec le diabète de type 1: une voix du patient

Nous continuons à présenter les 10 excellents membres de la communauté du diabète choisis comme gagnants de notre concours 20

15 DiabetesMine Patient Voices - qui, bien sûr, participeront tous à notre sommet sur l'innovation de l'Université Stanford ce mois de novembre.

Aujourd'hui, nous sommes ravis de partager l'histoire d'un type 1 de longue date en Utah, Amy Green. Elle est une ancienne danseuse professionnelle et interprète avec une démangeaison poétique sérieuse - qui est maintenant une mère au foyer avec trois enfants. De cette perspective unique, elle a quelques idées intéressantes à partager sur l'amélioration de la technologie et des soins du diabète.

DM) Amy, parlez-nous d'abord de votre relation avec le diabète …

AG) Je souffre de diabète de type 1 depuis 26 ans. Je vis aussi avec un méli-mélo d'autres retombées de maladies auto-immunes. Certains d'entre eux sont encore vagues. Accablant! Mais, mettez-moi dans une pièce pleine de diabétiques, et je peux sûrement saisir le moment - parler, rire et s'embarrasser de nous-mêmes pendant des heures.

Quel est votre emploi du jour en ce moment?

Je vis actuellement dans l'Utah et je travaille comme mère au foyer à 3 enfants pourris que j'aime beaucoup. J'ai travaillé comme danseur et interprète professionnel avant de prendre ma retraite pour élever mes enfants. Je continue de m'intéresser aux arts, de faire du bénévolat dans les écoles primaires publiques en tant que spécialiste de l'histoire de l'art et de donner des leçons sur le dessin, la peinture et les techniques de composition. J'aime écrire de la poésie et faire des aquarelles debout à mon chevalet (avec un mignon petit enfant vicieux marchant sur mes pieds diabétiques endoloris).

Vous étiez un danseur professionnel? C'est cool!

Ma carrière de danseur était un métier de rêve! Cela m'a amené à de nombreux lieux d'art et théâtres intéressants en Arizona, où j'habitais à l'époque. J'ai travaillé avec des personnes talentueuses du monde entier - même deux autres pompeuses diabétiques! ! C'était surprenant pour moi, ne sachant pas d'autres DT1 dans mon enfance, de finir par travailler avec d'autres athlètes qui le sont!

À la retraite maintenant et pour élever de jeunes enfants, je suis conscient de la façon dont nos jeunes ont besoin de plus d'occasions d'explorer la portée de la créativité à l'école. J'aime faire du bénévolat en tant que professeur d'art pour aider les éducateurs et aider les enfants à comprendre comment la lecture, l'écriture et les mathématiques qu'ils apprennent tout au long de la journée s'étendent à leurs pensées et inventions imaginatives. Il est définitivement difficile de choisir et de suivre une carrière dans les arts.

En tant que danseur, je gagnais souvent juste assez d'argent pour couvrir le carburant nécessaire pour faire le tour de la ville. Mais j'espère aider les jeunes que j'enseigne à ne jamais avoir peur - pour au moins explorer, développer et essayer. L'art est vraiment juste des techniques mélangées avec des expériences de hasard.C'est une distraction amusante du diabète! Je suis heureux d'avoir une vie qui a été immergée dans les arts, en continuant de différentes manières. Il enflamme une passion en moi pour essayer des choses nouvelles et difficiles.

La danse professionnelle est un travail exigeant physiquement, avec des heures longues / imprévisibles. Comment avez-vous géré votre contrôle du glucose pendant cette période?

Il est communément admis que les athlètes diabétiques impliqués dans la forme physique ont probablement un meilleur contrôle de la glycémie. Ce n'était pas mon cas. J'ai toujours eu des difficultés EXTRÊMES avec la résistance à l'insuline, et le stress de l'exercice intense causant l'hyperglycémie. Je devais être très vigilant avec les piqûres au doigt à travers les répétitions. J'ai dû manger beaucoup de protéines et de graisses pour lutter contre la fatigue diabétique afin que mon corps puisse supporter.

Les longues heures d'un tel mouvement étaient délicates. Je devais prendre soin de mes pieds, les tremper fréquemment, et souvent doser plus haut à travers ma pompe les jours de spectacle, quand l'anxiété de performance était élevée! Je n'ai pas essayé un CGM jusqu'à ce que je me suis retiré pour avoir des enfants et maintenir un A1C encore plus bas. Ce système de surveillance supplémentaire aurait pu être bénéfique s'il avait été disponible à ce moment-là.
Aviez-vous des astuces spéciales pour garder le glucose sous la main, ou d'autres «hacks» pour vous garder en sécurité en dansant?

J'ai gardé BEAUCOUP de sachets de jus dans les coulisses et dans le vestiaire du danseur. J'ai eu beaucoup de changements rapides de costumes, quand le temps pour l'essai n'était pas une option avant de retourner dans les rideaux. Je m'inquiétais toujours de «descendre», alors j'ai souvent mis en scène ma glycémie à un nombre légèrement plus élevé de sorte qu'il n'y aurait pas de perte de connaissance. Mais c'était un défi, car une glycémie élevée interfère avec l'équilibre et l'équilibre. Je devais apprendre à concentrer mon esprit et à être si ferme sur mes orteils si précisément, même quand je me sentais nauséeux avec ma tête qui tournait, et les symptômes typiques de l'ACD pauvres. Je suis sûr que j'ai besoin de plus de force mentale et émotionnelle que musculaire. Ce test d'endurance répété était quelque chose que je repense maintenant, et je me demande comment j'ai accompli. Peut-être juste parce que je vieillis maintenant, plus fatigué, et épuisé par les rigueurs du T1D - agghhh!

Et nous comprenons que vous êtes aussi un poète?

Oui, j'aime écrire de la poésie. Surtout stupide, humoristique ou satirique. Pas toujours sur le thème du diabète, mais je suis souvent inspiré par le mode de vie du DT1, et j'écris beaucoup sur notre point de vue perspicace, mais les comportements mal compris. En voici une pour vous trémousser:

Ne mangez pas

Pré-repas, puis calculez.

Les numéros de pompe sont alors ré-itérés.

'Assistant bolus'! fais ta magie.

Ajoutez ceci 'n that - une habitude. Logique.

Pourquoi alors? Après 'calcul concis?

Manger bien. Avec aucun EXCUSANT!

Je ne crois pas à la fausse suggestion -

"fractions, rapports - faites la perfection."

Les maths … J'ai maîtrisé.

Mais le BG vérifie?

480 (soupir),

Que diable? ! !

Fun! Alors, quelle a été la chose la plus encourageante que vous ayez vue changer dans le monde du diabète depuis votre diagnostic?

Avoir une pompe à insuline m'a permis d'avoir plus de libertés, comme les privilèges de régime magique (disons, peut-être un beignet impulsif à l'épicerie?J'ai une flexibilité au moment des repas et un contrôle plus précis du dosage. Pour mon style de vie particulier, une perfusion constante d'insuline a rendu chaque jour et nuit plus gérable, sauf pour ces jours aléatoires où je crie et jaillis de mon site de perfusion mal absorbant - chaque «pompeuse» sait ce que je veux dire:).

Que diriez-vous qu'il manque des outils technologiques sur le diabète?

Je ne fronce pas les sourcils très souvent … mais je suis un Sad Panda à la lèvre pouty sur le moniteur de glucose continu que j'ai. Je n'étais pas prêt à avoir une telle difficulté avec l'étalonnage du capteur et les erreurs de données constantes. Ce n'est pas l'histoire du succès dont j'ai été si impressionné. Et s'ils duraient plus longtemps que la saveur de la gomme Juicy Fruit, ce serait génial. Les alarmes des capteurs ne sont pas assez fortes pour m'avertir, ayant une légère perte d'audition. J'ai plus d'options de volume sur mon téléphone portable de 200 $ que sur mes 2 000 $ CGM - lol! Je suis triste de son manque de fiabilité - d'autant plus que j'ai dû vendre mon premier pancréas pour en avoir un.

Quelles sont les prochaines étapes de l'innovation en matière de diabète?

Haut sur la liste prioritaire de la technologie fiable, tout comme notre besoin de médecins plus proactifs et passionnés qui veulent approfondir la résolution des mystères des patients. Quel est ce grand effet domino du diabète et l'apparition de catastrophes auto-immunes ultérieures avec l'âge? J'ai passé une dizaine d'années à souffrir d'hypothyroïdie non diagnostiquée - un zombie fatigué et délabré qui allait de clinique en clinique, croyant presque que j'étais peut-être un hypocondriaque? On me disait constamment de mieux prendre soin de mes «sucres» et de faire de l'exercice.

Enfin, un grand médecin payeur d'attention a pensé à vérifier mes niveaux de thyroïde. Je plaide pour des tests patients plus approfondis et une réflexion analytique de l'équipe patient-médecin. Le suivi des taux d'hormones et la vérification de la santé intestinale du patient, etc., sont aussi importants que les scores A1C dans le tableau de santé global. Le diabète est impitoyable et impitoyable. Un soin et une attention plus affirmée, parsemés de REAL LISTENING … c'est PAR FAR, la meilleure innovation!

Pourquoi avez-vous décidé de participer au concours Patient Voices?

Je sens que je suis une voix confiante capable de parler, de collaborer, de faire part de ses préoccupations, de partager son optimisme et d'avoir l'esprit ouvert pour entendre et tester de nouvelles idées.

Parlez-nous un peu plus du hack (ou des hacks) que vous avez soumis dans le cadre de votre

concours.

Avoir de nombreux glucomètres pour un accès rapide et facile tout autour de la maison / du lieu de travail. Les mètres jetés dans les endroits que vous fréquentez le plus, est la clé pour garder encouragé à tester souvent et à temps. Mes glucomètres sont comme les Kardashians des machines diabétiques - en extravagance, en excès, et énervant partout. Si seulement les cas sont arrivés en impression guépard …

Aussi, j'ai soumis une idée pour aider à obtenir un ruban adhésif sécurisé pour votre capteur CGM, puisque tout le monde se plaint de leur décollement. Je viens d'appliquer une bande Breathe Right, puis un produit de bande préféré sur le dessus. Cela donne la tension de poussée vers le bas dans la peau nécessaire pour maintenir mon capteur CGM confortablement en place.

Qu'attendez-vous du Sommet de l'innovation?

Rencontre avec des personnes motivées par l'amélioration qui développent la technologie du diabète et les thérapies modernes. Partage avec eux certains des défis de la vie diabétique à long terme. «Mordre la graisse» sur la façon dont le diabète influe sur les choix dans la communauté des fournisseurs de soins de santé. Et le plus amusant de tous, comprendre … que puis-je faire pour aider?

Merci de partager votre histoire, Amy! Enchanté de vous rencontrer en novembre, et de voir ce que vous pouvez faire sur cette «piste de danse du plaidoyer contre le diabète» de notre …:)

Avertissement : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

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