Vivant et inspirant avec le type 1 'Tonyo-byo' au Japon

Nous sommes toujours fascinés par trouver des collègues diabétiques vivant dans d'autres endroits à travers le monde et faire des choses incroyables. C'est le but de notre série Global Diabetes, mettant en lumière les différentes perspectives du monde entier.

Récemment, nous avons rencontré Jeremy Larsen, un Américain de longue date, qui vit dans la ville

d'Osaka sur l'île principale du Japon pendant la majeure partie de la dernière décennie. Jeremy a eu le diabète pendant trois décennies.

Après avoir rendu visite à son père en Floride au début de l'année, Jeremy a eu une idée très cool de D-Advocacy qui combine photos, vidéos, médias sociaux et gestion de la glycémie (!). inspire seulement les personnes handicapées à vérifier leur glycémie, mais aussi à enseigner aux gens les endroits très intéressants qu'il a visités dans cette partie du Japon. Son projet s'appelle Osaka 70-130, et il implique une sélection alphabétique de différents instantanés vidéo de lui vérifiant sa glycémie.

Et ce n'est peut-être que le point de départ pour Jeremy, qui dit qu'il réfléchit à l'idée de créer plus de projets dans le même sens.

Voici ce que Jeremy a à dire à propos de son histoire personnelle et de ce qui l'a amené à l'étranger, ses espoirs pour le projet 70-130 visant à inspirer les autres à contrôler le diabète - ou comme on dit au Japon: tōnyō-byō "(la maladie de l'urine de sucre) et" kettochi wo hakaru "(pour vérifier la glycémie).

DM) Commençons bien sûr par écouter votre histoire de diabète.

JL) On m'a diagnostiqué à l'âge de 9 ans après que mes parents aient remarqué que je n'avais pas d'énergie et que j'allais beaucoup aux toilettes. Mon BG (glucose sanguin) quand je suis allé à l'hôpital était quelque part autour 700-900 (ne me souviens pas exactement). Après une semaine, à la veille de Noël 1982, j'ai été libéré. À ce moment-là, je suivais un régime strict de trois repas et de trois collations par jour, plus des injections de base / bolus. Je me souviens de ma première collation de 21h à la maison - une galette de hamburger et du pop-corn, choisis dans une brochure sur la nourriture que l'hôpital nous a donnée. Ma famille et moi avons graduellement appris comment je pouvais manger et m'injecter, et l'été suivant je suis allé dans un camp de diabète en Caroline du Nord pendant deux semaines. C'était amusant, et là j'ai appris à me donner des coups, ce qui était assez important pour moi.

Au fil des ans, le diabète est devenu une partie intégrante de ma vie. J'ai pris des bonbons à l'école au cas où je me sentirais mal (Lifesavers - regardant en arrière, pas un excellent choix), et j'ai vérifié BG quand je pouvais. La vie était normale autrement. Dans la vingtaine, je suis allé peut-être deux ou trois ans sans vérifier beaucoup, mais heureusement, il n'y avait pas de complications majeures à part le fait d'avoir peu d'énergie d'être trop haut.

Dans ma trentaine, j'ai commencé à réaliser à quel point je me sentais mieux quand j'avais de bons BGs. Maintenant à 39 ans, la vérification et le ciblage est devenu très important, et je trouve que ce n'est vraiment pas difficile à faire.Il y a des hauts et des bas bien sûr, mais une partie de la tâche d'un diabétique est d'essayer de les minimiser.

D'où venez-vous et qu'est-ce qui vous a amené au Japon?

Je suis né à Nashville et j'ai déménagé en Géorgie (l'état) à l'âge de 8 ans. J'ai vécu à divers endroits en Géorgie, en particulier à Augusta, tout au long de mon adolescence et de mes 20 ans. J'ai obtenu un diplôme d'art de l'Université de Géorgie en 1996 et j'ai travaillé alternativement comme graphiste et dans la circulation des journaux. En 2004, j'ai déménagé au Japon pour enseigner l'anglais pendant une courte période … Je l'ai aimé et je suis toujours là.

Je voulais voyager, et j'ai réalisé que je pouvais faire une sorte de «super voyage» si je vivais réellement dans un pays étranger. J'ai fait quelques recherches et constaté que les gens enseignaient l'anglais partout dans le monde comme une façon d'avoir une aventure et de voir un endroit d'une manière plus profonde qu'un touriste régulier.

Le Japon a de bons salaires pour les enseignants et aucune certification n'est requise pour mon travail spécifique, qui consiste à enseigner aux adultes dans des entreprises privées (pas le système scolaire public ou l'université). J'ai vécu ici de 2004 à 2008, puis de 2011 à maintenant. Entre-temps, j'ai beaucoup voyagé en Asie, en restant parfois pendant des mois dans un seul pays. Mais je n'ai pas vécu à long terme ailleurs qu'aux États-Unis. Je visite habituellement les États-Unis une fois par an pendant deux ou trois semaines.

Quelles différences majeures voyez-vous entre les deux pays dans les approches de soins de santé et de gestion D?

La plus grande différence pour moi est le système national de soins de santé au Japon, qui élimine toute inquiétude financière, et vous pouvez aller à n'importe quel médecin ou clinique que vous voulez à peu de frais - contrairement à l'Amérique, où beaucoup s'inquiètent bon dans certains endroits. Une consultation peut coûter environ 3 $, et l'insuline et les bandelettes sont beaucoup, beaucoup moins cher qu'aux États-Unis

En ce qui concerne les soins réels … embarrassant, j'ai évité les médecins japonais pendant de nombreuses années en raison de leur réputation d'utiliser des méthodes obsolètes et de ne pas comprendre le diabète. Mais il y a environ deux mois (alors que je finissais de faire la vidéo "70-130 Osaka") j'ai finalement cherché et trouvé un médecin anglophone spécialisé dans le diabète, et elle a été fantastique. Je m'étais mis dans de mauvaises habitudes et des mentalités, et elle les redressait très efficacement pour moi; elle est l'un des meilleurs médecins que j'ai jamais eu n'importe où. Je me suis dit que je n'avais pas fait ça plus tôt parce que je n'avais pas vu de médecin depuis sept ans et que je n'avais pas réalisé à quel point j'étais laxiste (être dans les années 200 après le petit déjeuner presque tous les jours) .

Quelle est la stratégie pour corriger vos mauvaises habitudes?

Sur les ordres de mon médecin, j'ai tenu un registre des glycémies, des doses d'insuline et des glucides consommés. Elle fait ensuite un tas de calculs, ajustant ma formule et me donnant des conseils éclairants. Elle a été surprise au début quand j'ai expliqué que j'ai ajusté chaque prise de Humalog à chaque repas; Apparemment, au Japon, il est plus commun d'avoir une sorte de calendrier de quantité fixe, car le calcul des glucides peut être si aléatoire.Mais elle a accepté mon chemin rapidement quand elle a vu que je savais ce que je faisais. La plupart des aliments sont étiquetés avec leur teneur en glucides en grammes comme dans d'autres pays, donc je n'ai pas à deviner trop souvent. Je mange du riz mais pas tous les jours.

Les Japonais voient-ils le diabète différemment?

Habituellement, le diabète n'intervient pas dans la conversation, mais quand je l'ai mentionné, les gens sont généralement au moins vaguement familiers avec le diabète. Ils disent souvent qu'ils connaissent quelqu'un qui a le type 1. Ils peuvent sembler surpris par les stylos à insuline, mais tant que j'agis comme si c'était normal, ils semblaient aussi assez nonchalants à propos de ça. "OK, ce mec prend des photos avant de manger. Tout le monde a ses propres choses à gérer; coups et BG sont nos choses mais ce n'est pas si remarquable.

OK, arriver à votre projet … de quoi s'agit-il?

Le projet vidéo 70-130 est un moyen d'utiliser Internet et la technologie moderne pour diffuser efficacement un message spécifique sur le diabète. De plus, cela répond à mes envies créatives lorsque je planifie, exécute et édite ensemble les clips, et enregistre de la musique originale, pour faire ce que j'espère être un morceau fini de haute qualité que les gens apprécieront. Je vais en profiter au moins!

Comment avez-vous eu l'idée?

Deux choses se sont réunies: une, mon BG était 100 un matin alors que je rendais visite à mon père en Floride, et j'ai pris une photo de moi avec mon mètre près de sa piscine pour m'amuser. Et deux, j'ai découvert qu'un DT1 de mon âge que je connaissais ne possédait même pas un mètre et ne vérifiait jamais son glycémie, mais qu'il avait eu des complications incluant plusieurs procédures de rétinopathie. J'ai trouvé ça choquant. Je me demandais combien de diabétiques ignoraient leur BG comme ça, et je voulais leur dire combien il est facile de vérifier et à quel point vous vous sentez extraordinairement mieux avec de bons BG, à court terme et à long terme. Ignorer ou résister au diabète afin que vous puissiez vivre la vie sans vous soucier vous fait faire moins et vous sentir pire. Vous devez accepter le défi et prendre le contrôle.

J'ai donc eu l'idée de prendre des photos de moi et de mon compteur (avec un bon BG) à différents endroits photogéniques et de les rassembler comme une sorte de publicité unique pour le contrôle de la glycémie. J'ai acheté le nom de domaine 70-130. com et réfléchi l'idée pendant un certain temps. J'avais quelques idées différentes pour des vidéos ou des projets, mais je n'avais pas l'argent pour les exécuter correctement. De retour à Osaka, j'ai décidé d'utiliser mon temps libre pour réaliser une vidéo "70-130 Osaka" et j'ai eu l'idée de faire une liste de A à Z des endroits où aller. Il a fallu plus d'un mois, et n'a pas été tourné en ordre alphabétique, mais les lectures sont, à une exception près, vraiment vivantes et prises à chaque endroit.

OK, soyez honnête: n'y avait-il pas de contrôles de glycémie supérieurs ou inférieurs à votre gamme 70-130?

Les gens me demandent comment j'ai maintenu un BG parfait tout au long de la vidéo. Je ne l'ai pas fait. J'étais souvent hors de la fourchette 70-130 au cours des quelques semaines qu'il m'a fallu pour créer la vidéo; mon BG moyen pendant cette période était d'environ 160.Je ferais de mon mieux pour «sculpter» mon BG lors d'une journée de voyage avec des shots et / ou du jus, mais parfois je devais retourner à un endroit et réessayer un autre jour. J'ai quelques "photos prises" de moi debout quelque part avec un regard mécontent et un mètre disant 250, par exemple.

Plusieurs endroits où j'ai fait du vélo, et cet exercice a facilité la prise en charge des hauts. Pour les bas, j'avais juste du jus que je portais toujours avec

moi.

C'était tout avant de trouver mon nouveau médecin, et le contrôle de la glycémie n'était pas facile (en particulier, je injectais dans mon estomac qui avait tellement gonflé que l'insuline était absorbée de manière incohérente). J'ai toujours utilisé des injections, et maintenant j'utilise des stylos Lantus et Humalog. Au fur et à mesure que le projet prenait de la vitesse, les choses commençaient magiquement à se mettre en place: le soleil et les ombres seraient là où je voulais quand je serais arrivé à un endroit, un train et un bus et les horaires de travail sembleraient alignés. compté, même s'ils avaient été mauvais une heure avant. Tout juste continué à travailler; c'était comme si la vidéo voulait être faite!

Maintenant que mon contrôle est meilleur, ma prochaine vidéo devrait être un peu plus fluide à produire. Tout cela fait partie du projet 70-130, cependant: personne ne va avoir un BG parfait tout le temps, et je crée ces vidéos autour de mon diabète, pas malgré tout. Si je dois aller à un endroit 5 fois avant que mon BG soit bon, alors c'est comme ça. C'est un reflet fidèle des hauts et des bas du diabète, intégrés dans la philosophie du projet.

Quel est votre objectif avec ce projet?

J'espère que les gens adorent le concept de la vidéo "70-130 Osaka" pour le dire à leurs amis, et que les diabétiques qui ne vérifient pas assez vont s'en sortir avec trois choses simples plantées au fond de leur cerveau: le numéro 70 , le numéro 130, et la connexion entre ces chiffres et avoir plus de plaisir dans la vie.

Le message de base est le suivant: si vos BG sont meilleurs, vous serez physiquement capable de faire plus, et plus motivé émotionnellement pour le faire réellement. Je pense que beaucoup de diabétiques ne savent pas à quel point il est bon d'être à portée de main pendant de longues périodes. C'est un totalement nouveau, et c'est le vrai toi. Je veux que les gens considèrent cela s'ils ne le font pas déjà et essayent de voir par eux-mêmes. 70-130 est tout au sujet de faire face au diabète du mieux que vous le pouvez.

De plus, le diabète n'est pas l'ennemi; ça fait partie de toi. Combattre le diabète en tant que maladie mondiale est une bonne chose, mais si vous luttez contre votre cas individuel de diabète, vous vous battez. Acceptez-le comme une partie de vous, laissez les scientifiques travailler pour un remède, et prenez plaisir à prendre soin de vous, BG et tous.

Comment s'est passée la réaction jusqu'à présent?

Jusqu'à présent, les gens aiment ça. Je reçois des commentaires que c'est une source d'inspiration, que c'est une bonne idée, des choses comme ça. Je n'ai pas encore entendu dire que cela les a incités à vérifier davantage les BG, mais j'espère que cela le fera, que j'en entende parler ou non. Certaines personnes me demandent si j'ai des plans pour une autre vidéo - et certains disent que le Japon est beau!

Je n'ai commencé que récemment à mettre 70-130 sur Twitter et Facebook et des choses comme ça, et je suis très impressionné par la communauté du diabète en ligne.Pour chaque problème ou frustration ou expérience que j'ai jamais eu avec le diabète, j'ai constaté qu'il est partagé par tous les autres. (Par exemple, 199 ne me semble pas * tellement * mauvais, mais 200 semble assez élevé - il s'avère que je ne suis pas le seul à le penser!) Mais le soutien et l'humour et l'expérience collective du diabète en ligne La communauté a été formidable, et en seulement quelques mois, j'ai rencontré beaucoup de gens formidables qui m'ont beaucoup appris. Cela a rendu mon projet vidéo 70-130 encore plus spécial pour moi parce que je vois qu'il y a un groupe qui le comprend et l'apprécie.

Que pensez-vous des nouveaux D-vidéos?

Je ne peux m'empêcher de trouver des idées pour 70-130 projets! Certains sont plus ambitieux que d'autres, mais tous tournent autour de la simple idée de «bons BG mène à une vie de funner». Je ne peux pas me permettre le temps ou l'argent pour faire les plus grandes idées maintenant, mais j'ai quelques idées qui rebondissent pour des vidéos que je pourrais faire localement comme je l'ai fait "70-130 Osaka". J'aime avoir un standard de qualité, donc une planification et une exécution soignées sont importantes pour faire la meilleure vidéo finale possible. Je pense que les gens apprécient les soins et la qualité; Je fais. J'ai beaucoup appris juste en faisant des erreurs pendant "70-130 Osaka". J'aime aussi planifier des choses qui, même sans le diabète, seraient tout aussi intéressantes.

C'est tellement cool, Jeremy. J'adore pouvoir en apprendre davantage sur ces lieux au Japon tout en partageant vos expériences de BG. Nous attendons avec impatience de voir ce que vous venez d'autres, à travers le monde et sur Internet! Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.