Reliant Au-delà du diabète pour de meilleurs soins de santé

Alors que nous commençons le Mois de la sensibilisation au diabète, de nombreux regards se tournent vers la façon dont nous pouvons «élever le niveau» des conversations sur le diabète au sein du grand public.

Pour moi, ce mois semble être une occasion parfaite de le faire en partie en regardant au-delà du diabète pour établir des liens avec le milieu de la santé en général.

Deux événements récents ont été d'excellents exemples de la façon dont notre communauté peut et doit travailler avec d'autres communautés de santé chroniques, établir des partenariats avec les industries pharmaceutiques et industrielles, et amener les discussions de sensibilisation au prochain niveau. Tout d'abord, le géant pharmaceutique AstraZeneca a accueilli un groupe de défenseurs de D dans son centre de recherche à l'extérieur de Washington DC il y a une dizaine de jours pour discuter des moyens de renforcer les relations patients-établissements de santé. et aide.

Puis, quelques jours plus tard, l'Université du Michigan a tenu son deuxième événement MakeHealth, un forum d'innovation qui vise à placer la barre plus haut sur la façon dont nous pensons à l'évolution des soins de santé. Ici, il était très clair pour moi que ce que nous avons fait dans la Communauté du diabète va au-delà des questions de glycémie, d'insuline et de pancréas pour expliquer comment les décideurs et les personnes atteintes de maladies chroniques pensent aux problèmes de santé.

J'étais heureux d'assister à ces deux événements, ce qui m'a ouvert les yeux sur la façon dont nous pouvons faire la différence simplement en reliant les points.

#DiabetesLinkup

d'AstraZeneca Environ une douzaine de blogueurs / défenseurs ont assisté à la réunion d'AstraZeneca les 22 et 23 octobre à Gaithersburg, MD, avec la moitié représentant les personnes vivant avec le type 2.

Vous pouvez voir certains des tweeting qui se déroulait via #DiabetesLinkup sur Twitter.

Un grand thème de ce rassemblement était exactement comme le nom l'impliquait: se lier.

L'une des principales discussions a porté sur les dirigeants d'AZ qui nous demandaient quel message nous aimerions partager au sein de la grande communauté du diabète, si nous pouvions être sûrs d'avoir leur oreille. Comme vous pouvez l'imaginer, il y avait toute une gamme de réponses - de «Vous n'êtes pas seul» à «Représenter la diversité dans notre communauté» et «Il ne s'agit pas seulement de sucre ou de nourriture» et ainsi de suite.

Le message qui a résonné avec moi était «relier les points», comme dans, aider les gens à prendre conscience des ressources disponibles, et aider à connecter les gens avec ce dont

ils ont besoin, quel qu'il soit. Avec plus de 29 millions de personnes atteintes de diabète dans notre pays, aucun «influenceur» ou entreprise individuelle ne peut toucher tout le monde.

Si nous essayons de changer le monde d'un seul coup, je pense que nous allons échouer parce que nous prenons beaucoup trop de temps. Plutôt, entrons dans les communautés locales où les gens ont le plus besoin de soutien: les églises, les centres communautaires, les cliniques à faibles revenus, les marchés et les centres-villes.Allons-y petit, et finalement arriver à un point où tant de changements se produisent localement qu'il ne peut pas être ignoré à plus grande échelle.

Cette approche va un peu dans le sens de «Penser globalement, agir localement». Le problème du diabète est si énorme que des messages généraux et généralisés n'auront jamais autant d'impact que des communications ou des programmes plus petits et plus localisés. C'est ce que j'aimerais personnellement voir plus.

C'était juste une partie de la grande discussion qui a émergé à cet événement. Bien sûr, AZ a présenté quelques diapositives sur ses 10 ans de médicaments contre le diabète et ce qu'il a en réserve. Et ils nous ont fait visiter les laboratoires de recherche où des esprits brillants ont trouvé de nouvelles idées susceptibles de traiter la maladie. ils représentaient ceux qui traduisent la science en produits potentiels, et ceux qui créent réellement les bases pour de nouveaux médicaments. Les choses sont plutôt cool, et le thème de chaque personne que nous avons rencontrée: Les chercheurs se soucient autant que les patients de ce qui se passe dans ces laboratoires, et quand les résultats ne se matérialisent pas ou se produisent rapidement, ils sont aussi frustrés que nous sont du côté patient!

Un autre avantage de ce DiabetesLinkup était de rencontrer D-peep Sam Talbot, un chef célèbre de type 1, qui était sur place pour préparer le déjeuner pour le groupe. Et ce n'était pas seulement pour le spectacle, comme il a parlé de la façon dont son travail se connecte à l'image plus grande …

Comment pouvons-nous tous cuisiner ces types de repas plus sains, si nous sommes pressés par le temps, l'argent ou recettes? La réponse de Sam était ponctuelle: il ne s'agit pas d'une recette, mais d'un petit changement dans vos habitudes alimentaires, qui fait la différence. Par exemple, griller votre poulet au lieu de le faire frire, utiliser du lait d'amande au lieu d'un lait plus gras, ou choisir une huile de cuisson plus saine et réduire le sel - ces petites choses font toute la différence.

Et peut-être que ces petits changements mèneront à une transformation complète de la nourriture dans la vie de quelqu'un. Voilà toute l'histoire!

PatientsLikeMe

Avez-vous déjà entendu parler de la communauté de santé en ligne PatientsLikeMe?

Je l'ai découvert il y a quelques années lorsque je cherchais un soutien après le diagnostic de ma tante avec la SLA. J'ai créé un profil et mis un peu d'infos sur la santé, mais je ne suis pas revenu beaucoup après cette première rencontre. Au cours des années qui ont suivi, PatientsLikeMe a connu une croissance considérable, atteignant plus de 325 000 membres. Mais ils n'ont pas été traditionnellement forts dans le diabète.

C'est pourquoi Sally Okun, vice-présidente de la défense des intérêts, des politiques et de la sécurité des patients, a pris la parole lors de l'événement AZ DiabetesLinkup, lors du dîner d'ouverture. Elle nous a dit que parmi les 50 maladies les plus fréquentes sur PatientsLikeMe, le diabète de type 2 est le numéro 4 sur la liste, alors que le DT1 est non. 39.

Mais ils ont fait des incursions dans notre communauté D, y compris l'ajout récent du collègue T1 Christel Aprigliano à leur comité consultatif de patients.

Ce qui fait la réputation de PatientsLikeMe, ce n'est pas seulement de créer un site de réseautage pour partager ces moments «moi aussi», mais aussi de créer une plate-forme pour les données générées par les patients.Ils ont signé un accord avec la FDA sur ce concept révolutionnaire l'été dernier. Hou la la!

Très souvent, nous reprochons à la profession médicale et aux chercheurs de se concentrer uniquement sur l'A1C et de ne pas regarder l'image complète de la vie avec le diabète. Imaginez ce qui peut arriver si les patients commencent à entrer des informations complètes sur le diabète dans cette plateforme et à partager cela avec les pouvoirs en place.

Il est excitant que PatientsLikeMe cherche à s'associer avec la communauté D et à aider à connecter les points de cette manière!

{Divulgation: AstraZeneca a payé mon billet d'avion, l'hébergement à l'hôtel et les repas pour l'événement DiabetesLinkUp. Personne ne m'a demandé d'écrire quoi que ce soit, mais c'était supposé … puisque c'est ce que je fais.}

#MakeHealth à l'Université du Michigan

Un thème similaire a imprégné l'événement MakeHealth à U Mich les 25-26 octobre les innovateurs se sont réunis pour parler de la conception centrée sur le patient et de la façon dont nous pouvons tous travailler ensemble.

Nous avons aussi tweeté en direct de cet événement, en utilisant le hashtag #MakeHealth entre autres.

J'ai été fasciné d'apprendre comment le mantra #WeAreNotWaiting, adopté il y a quelques années lors du DiabetesMine Innovation Summit, est devenu un phare que beaucoup cherchent à étendre au-delà du diabète.

Certains voient ce mouvement, dans lequel les hackers et les développeurs du bricolage créent eux-mêmes de nouvelles technologies et de nouveaux outils, comme la vague de l'avenir dans la réforme du système de soins de santé traditionnel.

Bien sûr, le CGM dans le mouvement Cloud et les systèmes #OpenAPS ont ouvert la voie à d'autres personnes ayant des problèmes de santé différents pour faire du bricolage. Par exemple, la communauté malentendante veut faire écho à #WeAreNotWaiting dans le développement de nouvelles technologies, selon Susannah Fox, nouvelle directrice de la technologie pour le département fédéral de la santé et des services sociaux (HHS). Elle voit la communauté des patients comme la clé du changement à l'échelle du système.

Beaucoup de messages #MakeHealth sortaient illustrant de grands hacks de patients:

Le point: Nous ne pouvons pas compter (ou attendre) sur les décideurs politiques, les fabricants d'appareils ou les fais ce que nous voulons ici. C'est à nous de faire ces changements de bas en haut, et d'utiliser nos propres histoires et expériences pour former de plus grandes discussions.

Relier les points

Qu'est-ce que ces événements ont en commun?

Nous avons longtemps décrit notre projet d'innovation DiabetesMine comme visant à «relier les points» - et c'est fantastique de voir de nouveaux et différents forums rassemblant les gens à travers le spectre des soins de santé pour favoriser de nouveaux partenariats et collectivement trouver des moyens d'améliorer le système .

Qu'il s'agisse d'un blogue, d'un blogue sur la santé, d'une nouvelle plate-forme ou d'un réseau interactif, ou de conseils pratiques sur l'utilisation d'un médicament - les ressources sont construites par les personnes qui en ont besoin.

En tant que patients, nous voulons tous que nos voix soient entendues. Mais nous ne pouvons pas accomplir beaucoup comme une cacophonie de voix individuelles. Au contraire, nous devons aider les autorités et nous aider les uns les autres à établir des liens.

Pourtant, en tant que patient individuel, il y a beaucoup de petites choses que vous pouvez faire pour aider à relier les points.Par exemple:

Si quelqu'un se sent seul, dirigez-le vers des blogs de santé ou vers des personnes proches qui pourraient se connecter et discuter

• Si quelqu'un a une question sur un produit ou un médicament, dirigez-les vers vos ressources préférées. forums

  

• Quand quelqu'un se demande quel type de recherche se déroule et s'il peut s'impliquer, partagez ce que vous savez pour l'aider à prendre une meilleure décision
• Et ainsi de suite …

Novembre est le mois de la sensibilisation au diabète. Je me risquerais à dire que nous, les personnes aux prises avec le pancréas, ne sommes pas seules dans ce que nous voulons et ce dont nous avons besoin. Tant d'autres avec d'autres problèmes de santé font face aux mêmes batailles, et nous méritons tous ce qui est le mieux pour nous d'obtenir des soins de santé optimaux.

Donc, j'utilise November pour élargir mes propres perspectives et #MakeHealth au-delà du simple diabète.

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avertissement

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.