Aidez à définir une nouvelle initiative anti-stigmatisation du diabète! (du co-fondateur de la BDI)

Nous sommes de fervents partisans du Behavorial Diabetes Institute (BDI) et des efforts de cette grande société basée à San Diego. -profit à embrasser le côté émotionnel et psychosocial du diabète. C'est pourquoi les nouvelles récentes sur les difficultés financières du BDI ont été difficiles à entendre.

Le directeur de la BDI est bien sûr le célèbre docteur Bill Polonsky, mais il dépend aussi beaucoup de la cofondatrice, Susan Guzman, qui a contribué au lancement de l'organisation en 2003 et à son développement au fil des ans.

Aujourd'hui, Susan partage quelques détails sur les changements au sein de BDI depuis la fin de l'année dernière, comment ils l'ont affectée personnellement et comment cela l'a amenée à créer une nouvelle campagne sur le diabète et la psychologie qu'elle a besoin de notre communauté.

Un billet d'invité par Susan Guzman

Il y a presque exactement un an, nous célébrions et réfléchissions sur le 10ème anniversaire de l'Institut Behavioral Diabetes (BDI), où j'avais servi cofondateur et directeur des services cliniques. En fait, cette 10e année de BDI s'est avérée difficile.

Nous avons eu un revers financier important en décembre et pour que l'organisation puisse continuer à flotter, les programmes patients que nous avons proposés pour la dernière décennie devaient être immédiatement suspendus. Et, j'ai perdu mon travail. Presque du jour au lendemain, ce que j'avais consacré ma carrière de psychologue a dû être mis en attente et les personnes inscrites à nos cours et à nos ateliers étaient, encore une fois, sans services.

Évidemment, l'un des objectifs permanents de l'organisation est d'obtenir du financement pour rétablir et développer des programmes et des services pour les personnes atteintes de diabète. BDI reste une ressource pour les gens à travers notre site Web et des documents écrits (comme la carte de l'étiquette du diabète). Les projets de recherche et la formation professionnelle des professionnels de la santé sont florissants et la mission de l'organisation continue.

Bien que mon rôle ait considérablement changé, je reste actif à BDI et siège au conseil d'administration.

Après ce revers chez BDI, j'ai beaucoup réfléchi à l'endroit où je voulais faire avancer ma carrière. Plusieurs fois, j'ai relu mon billet d'invité à DiabetesMine de l'été dernier, en me penchant sur les leçons que j'ai apprises des personnes atteintes de diabète que j'ai eu l'occasion d'aider. Bien que j'aie brièvement envisagé d'aller dans une direction complètement différente en tant que psychologue, je ne pouvais pas ignorer à quel point j'aime mon travail dans la communauté du diabète. Je suis passionné d'aider les personnes atteintes de diabète et je me sens appelé à faire plus. Ce que je voulais accomplir est incomplet.

Je n'ai pas de diabète, mais j'adore les centaines de personnes qui le font.(Shhh - En tant que psychologue, je ne suis pas censé le dire à haute voix.) Ce sont des personnes diverses qui tombent sur tout le spectre du diabète: jeunes et vieux, A1 et 2, A1C faibles et élevés, nouvellement diagnostiqués et ceux qui ont plus de 50 ans, les athlètes qui couchent des pommes de terre, ceux qui embrassent le diabète et ceux qui s'efforcent de l'ignorer. De bonnes personnes qui font de leur mieux chaque jour avec ce qui est en face d'eux.

C'est à cause de toutes ces personnes que je me sens obligé d'en faire plus. Chaque jour, il y a trop d'opportunités manquées pour expliquer correctement le diabète (articles de presse, mauvaises blagues, visites chez le médecin, même des conversations informelles). Je suis très frustré

quand j'entends le diabète de type 2 décrit comme la «version de l'obésité» du diabète. Pourquoi continuons-nous à rejouer cet ancien enregistrement alors que nous avons tant de preuves que la génétique, les facteurs environnementaux et d'autres facteurs biologiques jouent un rôle clé dans l'apparition du diabète de type 2? Pourquoi les gens souffrent-ils du diabète de type 1 et pourquoi le nomme-t-on «mauvais» ou «sévère»? Est-ce qu'il y a un bon type? Pourquoi quelqu'un qui lutte contre le diabète est-il jamais déclaré «non conforme»? Croyons-nous vraiment que répondre aux gens avec des messages de blâme, de jugement et de peur aidera?

Je me sens obligé d'essayer de relever ces défis et de faire la différence. Mais qu'est-ce que je peux faire? Je suis une personne et ce qui doit arriver est un mouvement. Il faudrait que tous ceux qui ont de la peau dans le jeu commencent à défier le statu quo, à prendre la parole, à être courageux, à se rassembler, à répandre les connaissances, à faire face aux préjugés et préjugés personnels et à prendre soin d'eux.

Maintenant, c'est la partie de mon histoire où l'univers m'a jeté un os!

Au début de l'année, j'ai rencontré de nombreux professionnels avec qui j'ai collaboré au fil des ans pour obtenir leur avis sur mes idées pour un mouvement du diabète. L'une des personnes que j'ai rencontrées est Justin Gardner, un expert en marketing très intelligent, énergique et créatif avec qui j'ai travaillé sur d'autres projets liés au diabète. Je voulais choisir son cerveau à propos de cette idée. Justin a immédiatement eu beaucoup de bons commentaires et a offert l'aide de son agence de marketing axée sur les soins de santé en herbe, BLDG Health en Californie. Le plan qu'il m'a aidé à développer pour le mouvement est axé sur la technologie - son domaine d'expertise. J'ai donc abandonné mon téléphone à clapet et je l'ai accueilli en 2014.

En partenariat avec BLDG Health, nous lançons un mouvement national pour réduire la stigmatisation du diabète et promouvoir un changement dans notre façon de penser et de parler du diabète. Nous aimerions que la conversation nationale sur le diabète s'éloigne des généralisations génériques, de la peur et du blâme pour se fonder sur des faits, de l'empathie et de l'encouragement. L'objectif est que toutes les personnes atteintes de diabète, peu importe leur type ou leur niveau de gestion, se sentent mieux comprises, engagées et soutenues. Des mouvements similaires représentant d'autres maladies / états de santé ont eu beaucoup de succès et, en conséquence, ont rallié les autres à répondre avec plus de compréhension et de soutien. Nous voulons faire de même pour le diabète.

Mon nouveau titre: Dr. Susan Guzman, Fondatrice et PDG de Diabetes Psychology Associates.

Nous voulons que les gens comprennent et aient de l'empathie pour ce qui rend le diabète difficile. Le diabète est une maladie chronique qui ne disparaît jamais. Cela nécessite des efforts constants. Il n'y a pas de ligne d'arrivée à traverser. La plupart des diabétiques n'ont jamais l'expérience de bien gérer leur maladie. Et, parce que la plupart des gens sans diabète n'ont aucune idée de ce qu'est un gros effort, nous ne sommes pas assez nombreux à encourager ceux qui souffrent de diabète. Grâce à cette nouvelle initiative, nous voulons créer un modèle d'empathie et d'engagement des personnes atteintes de diabète qui pourrait prendre racine dans les soins de santé, l'industrie pharmaceutique et les appareils, et dans la société en général.

À ce stade, nous n'avons pas complètement finalisé la direction que nous voulons que ce mouvement aille. Nous voulons que la communauté du diabète nous guide, sur tout, depuis le nom de la campagne jusqu'à la messagerie correspondante qui définira ce mouvement national que nous prévoyons lancer en août. Vous pouvez nous aider en votant en ligne et en faisant entendre votre voix sur la façon dont vous aimeriez que cela se fasse.

Une fois le nom choisi, la communauté du diabète définira le mouvement et les messages qui résonnent et s'installent. Accueillir toute la communauté du diabète, créer un lieu sûr pour parler et obtenir du soutien, mobiliser la communauté du diabète en ligne et développer des partenariats avec les organismes sans but lucratif du diabète seront essentiels pour assurer la réussite de ce mouvement. Ces étapes importantes seront lancées à la fin du mois d'août avec le nouveau nom, le nouveau site Web et la nouvelle plateforme en ligne.

Nous avons trouvé un grand besoin. Une partie des recherches que nous avons effectuées pour déterminer l'ampleur de ce besoin est compilée dans un livre blanc de 19 pages intitulé Diabète: plus qu'une statistique et que nous venons de soumettre pour publication dans une revue de l'industrie. ce mois-ci. Notre article se concentre sur la façon dont la psychologie du diabète et les plateformes numériques peuvent être utilisées comme points focaux pour apporter des changements positifs dans la vie des personnes atteintes de diabète. Cet article soutient que lorsque nous traitons les personnes vivant avec le diabète comme plus qu'un nombre et que nous considérons l'expérience du patient avec empathie, cela transforme les gens en plus que des statistiques et des résultats de laboratoire; cela permet à leurs voix d'être entendues. Cette personnalisation a la capacité d'aller au-delà des anciens points de discussion du diabète dans une nouvelle sphère de stratégies individualisées qui peuvent aider les gens à surmonter les obstacles pour mener une vie plus saine et plus heureuse.

Bien sûr, c'est quelque chose que la Communauté du diabète en ligne (DOC) est, et il a récemment été

soulevé lors des sessions scientifiques ADA où les défenseurs comme Manny Hernandez et Jeff Hitchcock encouragé les fournisseurs de soins de santé à utiliser l'interaction en ligne se rattacher aux plus grands aspects émotionnels et médicaux des soins aux diabétiques.

J'espère que cette nouvelle "plate-forme" servira à galvaniser l'impact du DOC et des ONG à but non lucratif. Je crois qu'il est à la fois nécessaire et important de convaincre l'industrie / les soins de santé de participer activement et de soutenir ces efforts afin d'établir des relations authentiques et durables avec les personnes atteintes de diabète dès le diagnostic.

Notre mission mérite d'être répétée:

Nous voulons que les gens comprennent les faits sur le diabète et qu'ils aient de l'empathie pour ce qui rend le diabète difficile. Le diabète est une maladie chronique qui ne disparaît jamais. Cela nécessite des efforts constants. Il n'y a pas de ligne d'arrivée à traverser. La plupart des diabétiques estiment que leurs efforts pour gérer le diabète ne sont jamais assez bons. Et, parce que la plupart des autres (sans diabète) n'ont aucune idée de ce qu'est un gros effort, nous ne sommes pas assez nombreux à encourager ceux qui souffrent de diabète.

Changeons ça! Je vous invite à avoir une voix dans quelle direction ira ce mouvement.

Merci pour cette nouvelle initiative géniale, Susan! Nous sommes impatients de travailler ensemble en tant que communauté sur ce front psychosocial pour bâtir sur ce que vous avez commencé à BDI.

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Avis de non-responsabilité

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