RileyLink: Technologie de boucle fermée pour le diabète Homegrown

Nous avons observé avec intérêt la croissance exponentielle de la communauté des technologies du diabète à faire soi-même - de la première vague d'outils de partage de données aux systèmes en circuit fermé DIY qui ont vu le jour année dernière ou plus. L'évolution a été phénoménale, et elle est en train de s'étendre rapidement des types les plus exigeants à toutes les personnes atteintes de diabète.

Il a été ravi de voir le premier système OpenAPS, et beaucoup d'outils connexes, tels que Loop - un framework Apple uniquement et un algorithme qui fonctionne sur un iPhone, fonctionne avec les anciennes pompes à insuline Medtronic et nécessite une petite boîte rectangulaire appelée RileyLink pour communiquer entre la pompe et le smartphone. Il a été créé en grande partie par Minnesota D-Pete Pete Schwamb et nommé d'après sa fille T1, Riley.

Des dizaines de personnes à travers le monde utilisent maintenant cette version de la technologie de boucle fermée maison, et aujourd'hui nous sommes ravis de partager une histoire d'un type 1 de longue date depuis près de 60 ans maintenant! commencé à utiliser l'un de ces outils open-source. Oui, nous parlons de ma propre mère Judi Hoskins, diagnostiquée comme un enfant dans les années 50 et prospère son chemin vers le statut de médaillée de 50 ans Joslin. Elle n'a pas hésité à essayer le dernier et le plus grand D-tech, elle a «bouclé la boucle» à la fin de l'année dernière, et a accepté de partager ses pensées sur comment cela a fonctionné pour elle ces deux derniers mois.

Un billet d'invité de Judi Hoskins (la mère de Mike!)

Vous pourriez dire que je vis depuis un certain temps avec le diabète de type 1, diagnostiqué en 1958 à cinq ans.

Après tant d'années de DT1, vous y pensez toujours. De la première chose le matin à quand vous allez au lit, et un peu entre ces heures. Le stress étant devenu le plus gros fardeau, c'est pourquoi je souhaitais lancer un système de boucle fermée maison.

C'est ce qui m'a poussé à boucler la boucle, et il a été incroyable au cours des deux derniers mois de voir à quel point ma qualité de vie s'est améliorée. Avant d'arriver à ce point, je voulais prendre un moment pour parler de comment tout a commencé et ce que j'ai vécu pour obtenir mon installation RileyLink.

Comment j'ai commencé

Il y a environ un an, j'ai commencé à voir plus d'articles et d'informations en ligne sur le système OpenAPS. La plupart d'entre eux sont allés sur ma tête, et beaucoup de ceux qui faisaient cela semblaient être dans un monde qui leur était propre. Mais plus je lisais, plus il devenait facile de comprendre. Comme je ne suis certainement pas un technophile, je savais que le code n'était pas quelque chose que je pourrais faire moi-même, alors j'ai commencé à chercher de l'aide.

J'ai acheté à l'origine tous les composants nécessaires au système OpenAPS, mais l'aspect codage s'est avéré trop compliqué pour tout faire moi-même.Après des mois d'efforts pour mettre en place ce système et trouver une personne connaissant le code au niveau local grâce à des relations mutuelles, j'étais dans une impasse parce que cette personne ne connaissait pas grand-chose au diabète et ne pouvait pas maîtriser la technologie. ne pas combler les lacunes de connaissances.

Puis, les nuages ​​se sont séparés.

Grâce aux informations transmises par le hackathon de la Nightscout Foundation tenu en Californie en octobre, j'ai appris que certaines personnes très intelligentes dans la salle pensaient que le RileyLink était plus convivial, avec une installation et une maintenance plus faciles. après.

Alors, c'est devenu mon choix.

Comme j'ai été un utilisateur d'OmniPod, choisir le RileyLink signifiait que je devais trouver une pompe Medtronic MiniMed plus ancienne (puisque RileyLink ne fonctionne actuellement qu'avec les modèles 722 et plus anciens de la 723 de Medtronic). Après avoir obtenu à la fois un «cerveau» RileyLink blanc pré-assemblé et une vieille pompe MiniMed 722, j'ai combiné cette technologie avec mes propres Dexcom G5 et iPhone 6s, et j'ai réussi à le faire fonctionner plus facilement que je ne le pensais. . Cet excellent livre électronique a également été très utile. Il a été compilé par des membres de la communauté en ligne #WeAreNotWaiting, qui m'a aidé à répondre à de nombreuses questions d'installation, et il était beaucoup plus facile à suivre que tout ce que j'ai vu sur OpenAPS.

Ce n'était pas difficile de faire la configuration pour le RileyLink. Il m'a fallu environ une semaine avec beaucoup d'aide de plusieurs personnes très sympas sur le forum Gitter pour coder les développeurs afin d'obtenir la mise à jour sur mon iPhone, et plus je fais les mises à jour, plus ça devient facile.

C'était le 21 novembre 2016, quand j'ai officiellement "fermé la boucle" (ie laisser le système devenir complètement actif et prendre des décisions de dosage, plutôt que de le laisser tourner "en boucle ouverte" où il suggère un traitement et décidons) .

Je n'étais pas du tout inquiet de commencer à utiliser le système de bouclage avec un RileyLink.

J'avais tellement envie d'utiliser OpenAPS et je n'arrivais pas à le faire fonctionner, RileyLink me semblait être une merveilleuse option quand elle est devenue disponible pour moi. Je n'ai jamais hésité à essayer quelque chose de nouveau ou à avoir peur de prendre un risque si je pensais que le résultat en valait la peine.

Sans aucun doute, la réponse est un énorme OUI!

Le résultat du looping jusqu'ici en vaut vraiment la peine pour moi. Et oui, je trouve ça amusant que ça s'appelle RileyLink, une coïncidence puisque mon "grand-chien" s'appelle Riley …:)

Calcul de l'Absorption de Carb, etc.

Puisque la Boucle ajuste votre insuline uniquement par le débit de base manipulation, l'augmentation ou la diminution des taux de base afin de vous maintenir dans votre fourchette cible, cela signifie que vous avez encore à doser pour la nourriture.

Vous devez toujours compter les glucides et doser les glucides, et calculer le temps d'absorption du glucide. C'est l'une des parties les plus difficiles de l'utilisation du RileyLink, je pense.

Tout le système est basé sur les théories du taux d'absorption de glucides, ce que je n'avais pas beaucoup d'expérience. Lorsque vous dosez pour les repas, vous devez définir le temps d'absorption de glucides en plus de compter les glucides.C'est donc une expérience d'apprentissage. Mais la bonne chose est, Loop vous aidera si vous ne comprenez pas bien. Si vous sous-dosez, le système augmentera vos débits de base pour vous ramener à la portée.

Avant que l'installation ne démarre sur le Mac, j'avais fait quelques pré-tests pour faire des déterminations de différents taux d'absorption - quelque chose qui n'avait jamais vraiment été calculé pour moi ou pour moi autrefois. J'ai fait ce test plusieurs jours dans différentes semaines et à différents moments de la journée. Les tarifs personnels et les informations ont été retirés de mon Omnipod et transférés à ma pompe Medtronic 722 à l'avance afin que je puisse m'habituer à cette pompe tubulaire. Les réglages semblaient fonctionner correctement d'une pompe à l'autre, et à ce moment-là j'étais prêt à prendre ces réglages et à les programmer pour mon propre RileyLink.

J'utilise toujours de l'insuline inhalée Afrezza (ça fait un an maintenant), mais pas autant qu'avant. Cela fonctionne très bien pour moi dans un repas avec des glucides qui ont à la fois un temps d'absorption rapide et plus long. Prendre l'Afrezza au début du repas, et doser pour les glucides à absorption plus lente à la fin du repas ou même une heure plus tard, a bien fonctionné pour moi, en gardant une faible élévation et chute de ma ligne graphique BG.

Étant donné que le système dépend entièrement d'une unité CGM précise, vous devez faire confiance aux lectures que vous obtenez du système. Si cette confiance n'est pas là, vous ne serez pas en mesure de croire que le système de boucle fait son travail. C'est sympa qu'avec un looping, tu ne regardes vraiment pas beaucoup la pompe. Tout le dosage est fait à partir de l'iPhone. Selon moi, le principal avantage de Loop n'est pas tant les avantages cliniques que l'amélioration de la qualité de vie au quotidien et l'assouplissement de certaines des rigueur de la gestion du DT1. Pour moi, cela a apporté une liberté qui ne devrait pas être et ne peut pas être ignorée. Il y a moins d'inquiétude sur les détails de la routine quotidienne.

La diminution de cette charge ne peut être suffisamment soulignée.

Mon endocrinologue est d'accord.

Lorsque je me suis présenté au bureau de mon endo en décembre, nous avons longuement discuté de l'importance d'atténuer le stress et la tension de la vie quotidienne avec le DT1. Il croit fermement à la grande importance de la qualité de vie et a facilement vu comment ce système simplifierait les tâches quotidiennes.

Heck, je ne l'utilisais que depuis deux semaines et grâce à RileyLink, 93% de mes données étaient à portée!

Cela a également joué pour moi autour de Noël, qui était un mois après la fermeture de la boucle. J'ai développé un mauvais cas de grippe intestinale. Je n'ai pris aucun repas pendant quatre jours, laissant simplement la boucle prendre soin de tout. Comme il y avait peu de choses que je pouvais garder, il n'y avait pas beaucoup de glucides à prendre en compte. Vraiment incroyable pour moi, mais mon BG est resté entre 95-110 pour la durée de ma maladie. Hou la la!

Depuis que j'ai commencé à utiliser RileyLink, j'ai pu trouver un étui de transport pour le RileyLink afin qu'il soit plein de couleurs, pas seulement de blanc uni, et un clip autour de mon cou pour garder mon iPhone à proximité. pratique pour m'assurer que cette technologie est avec moi en tout temps!

Bien sûr, le plus grand avantage de l'utilisation de ceci est les aspects mentaux - je n'ai pas à "penser à mon diabète" autant que je l'ai depuis de nombreuses années.

Pour moi, la meilleure chose à propos du RileyLink est qu'après tant d'années de DT1, la première chose à laquelle on pense ne doit pas nécessairement être le diabète. Lorsque vous vous réveillez chaque jour, votre glycémie est normale. Vous pouvez vraiment arrêter de penser si vous êtes trop haut ou trop bas, car vous êtes juste à portée.

Tout ce que je peux dire c'est, merci à ceux qui ont participé à la création de ce projet et à l'autonomisation des gens comme moi qui en avaient vraiment besoin! C'est vraiment une merveille et un changement de vie à partir de ce que j'ai vu, quelque chose que je n'aurais honnêtement jamais pensé être pour moi-même.

Merci de partager votre histoire, maman! L'amour que vous avez trouvé quelque chose qui fonctionne si bien et rend la vie avec le diabète un peu moins stressant après tant d'années.

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