Stanford MedX - Règle des ePatients dans un «environnement de boîte de nuit»

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Improving Lives - Career in Health and Exercise Science

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Anonim

La deuxième conférence annuelle Medicine X a eu lieu à l'École de médecine de l'Université Stanford du 27 au 29 septembre, présentée comme «un catalyseur pour de nouvelles idées sur l'avenir de la médecine et des technologies émergentes». L'événement a rassemblé des innovateurs de la Silicon Valley, des chercheurs en santé mondiale, des professionnels de la santé et des étudiants, des experts en soins de santé et, bien sûr, des défenseurs des patients.

Mike et moi avons tous deux participé en 2012, mais même si nous vivions près de 999 par, j'ai dû malheureusement manquer l'événement de cette année en raison de problèmes de santé familiale (ironie!). Cependant, nous sommes heureux de vous présenter aujourd'hui un rapport complet de Nicholas Vu. À propos de Nick: «J'aime me qualifier de futurologue en pharmacie amateur, d'amoureux de la technologie et d'étudiant qui travaille pour sa pharmacie à l'Université de Californie à San Diego, où mes études sont nombreuses et que je travaille à l'UCSD. Clinique, et poursuivant mes aspirations entrepreneuriales, j'ai obtenu mon baccalauréat en biochimie à l'Université du Minnesota - Villes jumelles, je fais un bol moyen de pho vietnamien et j'ai parfois frappé les surfs à San Diego. "

Un billet d'invité de Nick Vu

Glowsticks, M & Ms, et Zoe Chu - le chien - étaient tous les aspects de l'excellent programme de conférence Médecine X de Larry Chu la semaine dernière à Stanford School of Medicine . En écoutant la myriade d'expériences ePatient partagées ici, allant des survivants du cancer du sein aux patients atteints du syndrome du QT long, je me suis rendu compte que cette forte inclinaison vers la voix du patient rendait Stanford Medicine X unique à toutes les autres conférences sur la santé numérique. (Saviez-vous qu'il y a eu plus de 14 grandes conférences sur la santé numérique l'an dernier?) Lloyd Minor, Doyen de la Stanford School of Medicine, a exhorté les participants de MedX de cette année à considérer leur temps comme le début de nombreuses rencontres …

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Les technologies mobiles commencent déjà à transformer les soins prodigués aux patients, et les données massives, qui permettent d'améliorer rapidement la compréhension, sont également un sujet important. Amir Dan Rubin, président et chef de la direction de Stanford Hospital & Clinics, a fait une déclaration sur la façon dont nous devrions utiliser le Big Data pour résoudre les problèmes les plus importants d'aujourd'hui, et non les problèmes supplémentaires.

Dans l'ensemble, Stanford MedX 2013 a intégré des cas de réussite d'ePatient avec des technologies de pointe dans le but de développer de saines solutions de médias sociaux, des tactiques commerciales et des pratiques de recherche. Des trucs plutôt stimulants - le tout dans un environnement de club de nuit qui a donné l'impression d'évoquer l'avenir des soins de santé à une vitesse fulgurante.

Expériences d'ePatient

Pour lancer la série d'histoires de réussite ePatient, Christopher Snider (un DOC'er de type 1 et hôte du podcast

Just Talking

) a dirigé panel de discussion incluant Joe Riffe (un ambulancier paramédical) et Erin Moore du blog 66 Roses .Erin a partagé comment son expérience avec la fibrose kystique et l'information de la communauté respective par le biais de ses canaux de médias sociaux lui ont permis de se sentir autonome. Emily Bradley de Chronic Curve a soutenu les idées d'Erin en appelant à utiliser Twitter pour «se plaindre cliniquement» si nécessaire. Jody Schoger de la communauté du cancer du sein #BCSM a terminé le panel avec un appel à l'action pour les patients de devenir actifs dans les organisations et les comités qui pourraient obtenir des subventions de recherche afin de «valider cliniquement» la valeur de l'utilisation des médias sociaux pour les patients.

Viennent ensuite les conférences ePatient Ignites - une série d'histoires de réussite de patients qui pourraient faire fondre votre cœur. La patiente Sarah Kucharski a raconté l'histoire de son mari qui l'avait aidée à se raser les jambes, cuisiner, nettoyer ses plaies, faire sa lessive et jardiner ses fleurs après ce qu'elle appelait «des chirurgiens qui la dévoraient comme un poisson». Elle a terminé son stage avec une bonne idée: reconnaître les besoins de votre soignant. Donnez-leur de l'espace et du temps pour respirer, car prendre soin d'un soignant prend soin de vous. Puis, l'ePatient Liza Bernstein nous a donné son point de vue en tant que patient survivant du cancer du sein: la dignité est tout aussi cruciale pour le patient que l'oxygène.

Brett Alder a parlé de l'utilisation de l'application mobile FeelAlike pour unir les patients en les aidant à partager leurs expériences de syndrome post-orgasmique (oui, c'est une véritable condition médicale!). Emily Kramer Golinkoff, porte-parole du Manifeste des ePastiens, a partagé son expérience de la fibrose kystique et comment elle a synchronisé son traitement avec les horaires de ses amis afin qu'ils puissent tous sortir ensemble. En se joignant à la communauté en ligne de la fibrose kystique, ils se sont tous sentis habilités. Comme elle le décrit, son succès avec la médecine participative est venu de «l'utilisation de la synergie».

La dernière série de témoignages de conférenciers ePatient inclus Jasmine Wylie, une serveuse souffrant du syndrome du QT long et un arrêt cardiaque. Grâce aux médias sociaux, elle a rencontré 1 000 personnes atteintes de sa maladie. Et la survivante du cancer, Terri Wingham, a pu recruter d'autres survivantes du cancer grâce à YouTube, Twitter et Facebook, ce qui lui a permis de construire les «ponts nécessaires» dont elle avait besoin pour sensibiliser au cancer. L'ePatient Michael Weiss a souligné que «les patients aidant d'autres patients pouvaient souvent être le meilleur médicament.»

Les médias sociaux creusent Dans

MedX a commencé à approfondir le sujet spécifique des stratégies de médias sociaux pour les professionnels de la santé. Le Dr Leah Millheiser de Stanford, qui a partagé son expérience dans le domaine de la santé sexuelle des femmes, a entamé cette discussion. Elle a souligné les mises en garde habituelles: que «naturel» ne signifie pas nécessairement «sûr» et «non naturel» ne signifie pas toujours «mauvais». 72% des adultes croient que la plupart des informations sur la santé trouvées sur Internet sont vraies, alors même s'il y a beaucoup de valeur ici, nous devons nous méfier.

Un thème majeur du MedX de cette année était la manière dont les fournisseurs peuvent développer une relation avec un patient sur les réseaux sociaux tels que Google +, YouTube, Facebook et Twitter. Thomas Lee et Audun Utengen du cabinet de conseil en médias sociaux Symplur ont commencé la journée par une déclaration sur la façon dont on ne sait jamais quand le bon tweet rencontrera le bon patient au bon moment.Marion O'Connor d'Oxford University Hospitals, au Royaume-Uni, a déclaré que le plus grand risque dans les médias sociaux de la santé n'est pas de participer à la conversation.

L'ePatient Dave deBronkart a parlé de la façon dont les médecins adoptent en moyenne 17 ans (!) Le docteur Bertalan Mesko, qui s'identifie comme «futurologue médical», a noté que les médecins ne seront pas remplacés par des robots dans les années à venir. , mais les technologies perturbatrices seront fortement utilisées.

Dans la discussion sur les stratégies de médias sociaux pour les soins de santé, le Dr Mesko a expliqué comment il n'a jamais utilisé les médias sociaux pour publier des informations personnelles. Il a également déclaré que la programmation des tweets était "comme envoyer un mannequin à un cocktail". Dave deBronkart a expliqué que le fait de s'appuyer sur les outils de recherche Google pour trouver des informations de la plus haute qualité peut être imprudent en raison de la fréquence des changements d'algorithmes de l'entreprise. Le Dr Millheiser a conclu sur le fait que les patients ePatients étaient difficiles à trouver en matière de santé sexuelle parce qu'ils hésitaient à être si ouverts sur ces sujets.

Il est devenu de plus en plus clair, lors de cette conférence et d'autres conférences, telles que le récent Sommet de Convergence WLSA, que les applications des médias sociaux liées à la santé commencent à avoir un effet profond sur la prévention et la gestion des maladies chroniques. 50-70% des coûts de santé aux États-Unis

BTW, les médias sociaux ont été utilisés à des taux incroyables au cours de cette conférence. L'organisateur Larry Chu rapporte que le hashtag #MedX est devenu fou, même en battant Justin Bieber pendant une journée!

Mobile Health Tech

Naturellement, MedX a fourni une mise à jour dynamique des applications de smartphones et d'autres technologies qui pourraient être intégrées pour informer, diagnostiquer et peut-être traiter les patients. Rajiv Mehta des créateurs de l'application de soignant Unfrazzle a noté comment 99% de la vie d'un patient est dépensé en prenant soin d'elle-même. De plus, la plupart de ces tâches sont banales. Son application mobile aide les patients à effectuer ces tâches de manière rapide et efficace. L'ePatient Sarah Kucharski de FMD Chat a donné un aperçu de la façon dont sa technologie diagnostiquait la dysplasie fibromusculaire, une maladie qui consistait en des complications du tissu vasculaire et du tissu conjonctif. Le Dr Marc Katz du Système de santé Bon Secours (sur la côte est) a souligné qu'en tant que chirurgien cardiologue, il croit que les cliniciens devraient non seulement s'efforcer de suivre des lignes directrices fondées sur des données probantes, mais aussi les dépasser.

Roni Zeiger, anciennement de Google Health, nous a rappelé que les médecins doivent être conscients que chaque conversation sur les médias sociaux doit avoir le consentement éclairé du patient.

Et l'ePatient Jamia Crockett, avec un certain soulagement comique, est tout aussi vrai: les patients sont souvent malhonnêtes à propos de leur adhésion aux médicaments parce qu'ils ne veulent pas les laisser tomber.

Dans le débat sur le thème «Et si les soins de santé étaient …», modéré par Paul Costello de la Stanford School of Medicine, certains sujets importants ont émergé. L'un d'entre eux était "l'alphabétisation numérique" à la fois pour les médecins et les patients.Nous ne pouvons pas non plus espérer adopter la technologie à moins d'être formés et éduqués à son utilisation. David van Sickle de Propeller Health (anciennement Asthmapolis) a souligné l'importance cruciale de rendre les coûts plus transparents dans le domaine des start-up de la santé numérique. De son côté, Regina Holliday, défenseure de l'ePatient, a fait remarquer que la diffusion des données sur les patients sans un consentement approprié peut mettre les gens en colère et, par conséquent, provoquer des changements dans le système de soins de santé.

Dr. Michael Painter de la Fondation Robert Wood Johnson a présenté sur OpenNotes, une initiative permettant aux patients de voir les notes que leurs médecins écrivent. Les patients étaient enthousiastes à l'idée de cette idée: 92% des patients de trois sites ont lu les notes de leur médecin dans un essai récent. Ces patients se sentaient plus en contrôle de leurs soins et avaient une meilleure compréhension de leur état de santé. Pour aller de l'avant avec OpenNotes, le Dr Painter dit qu'ils doivent surmonter les contraintes de temps des médecins, les obstacles technologiques, les problèmes de surcharge de volume de données, et les problèmes de confidentialité.

Josh Stein de AdhereTech (juste profilé par Amy dans

Diabetes Forecast

), a reçu le seul créneau pour une start-up pour présenter leur entreprise à Stanford Medicine X. Josh a expliqué la 300 milliards de dollars problème d'adhérence des médicaments qui sévit aux États-Unis. Il a ensuite décrit sa bouteille, chargée de capteurs sur les murs intérieurs, capable de détecter les changements dans les niveaux de comprimés ou de liquides. La bouteille alimentée par batterie de 45 jours est connectée à un système qui place les appels au patient si les capteurs ne détectent pas les changements à des moments appropriés. Entendons-le pour AdhereTech!

Le Moi Quantifié

Le Mouvement Quantifié est un groupe de fans de données ueber utilisant virtuellement toutes les technologies de santé connues de l'homme pour surveiller leurs paramètres de santé personnels, puis analyser les utilisations et les résultats pour le plus grand bien. Leur message: quantifier les données des patients et en tirer un sens clinique n'est pas une tâche facile. Le Dr Michael Seid, de l'hôpital pour enfants de Cincinnati, a raconté l'histoire de deux petites filles atteintes de la maladie de Crohn, qui avaient pour tâche d'identifier les facteurs de stress dans leur vie. Ils savaient que leurs petits amis n'étaient pas des facteurs de stress et la nourriture épicée n'était pas un facteur de stress, mais la coordination de cette information avec un clinicien était un problème. De même, Sara Riggare, étudiante au doctorat à l'Institut Karolinska en Suède, a trouvé des problèmes de corrélation entre la fréquence de ses symptômes de la maladie de Parkinson et ses statistiques d'observance des médicaments. Ian Eslick, entrepreneur en santé qui a lancé Vital Reactor, a expliqué comment quantifier la fréquence des symptômes de la fibrose kystique chez une patiente lui a permis de sauver ses 14 jours de traitement antibiotique lorsque la patiente a montré ces données à son médecin. Sonny Vu ​​(pas de relation avec l'auteur de cet article) de MisFit Wearables, les créateurs du Shine, est allé dans les détails sur la façon dont les patients veulent seulement porter des capteurs sur leur corps si cela semblait et se sentait bien.

Vu a lancé les discussions avec une déclaration sur la façon dont la vanité pourrait être un facteur clé derrière le fait que les gens soient plus actifs physiquement.Aussi soulevé une controverse était son affirmation que savoir ce que les patients veulent dans les produits n'est pas leur travail (une ligne de Steve Jobs) et qu'il n'a pas de sens d'imposer le dur travail de conception du produit sur les patients. Au lieu de cela, nous devrions regarder et écouter les patients pour voir quels sont leurs besoins.

L'affirmation de Vu est peut-être la plus controversée: une raison essentielle pour laquelle de nombreux patients diabétiques ne mesurent pas leur glycémie est qu'ils ne veulent pas connaître le nombre. Il a signalé que les tests de glycémie manquaient principalement pour trois raisons: 1) Les patients ne voulaient pas connaître le résultat, 2) Ils avaient honte, 3) Ils se sentaient désespérés. D'après ce que j'ai compris, cela a provoqué une tempête dans la communauté du diabète. Mais un autre intervenant a rappelé le problème omniprésent de la synchronisation des données, et Vu a suggéré que les patients pourraient être plus motivés si des technologies telles que Diasend et SweetSpot pouvaient regrouper les données de pompe à insuline, de CGM et de BGM en un seul endroit.

Jon Kiehnau de Spree, le soi-disant «NetFlix of Health Groceries», a parlé de l'importance de comprendre la relation du patient avec la nourriture. L'épicerie moyenne compte 450 produits différents et son groupe travaille avec les épiceries pour «apporter une montagne d'informations à la gestion de la chaîne d'approvisionnement». John Ivo Stivoric du fournisseur de capteurs portables Jawbone, a fait une déclaration sonore avec "assis est le nouveau fumeur". Il croit également qu'il n'y a «pas d'excellents outils pour consolider les données».

Recherche sur la santé numérique

Un autre sujet à traiter était le rôle de la recherche cliniquement validée en santé numérique. Qui est mieux placé pour aborder ce sujet que l'excellent personnel du Patient Outcomes Research Institute (PCORI) à Washington, DC? De tous les critères examinés par le PCORI lors de l'examen des subventions, ils classent les qualités «centrées sur le patient» et «engagement des patients et des parties prenantes» en tête de liste. (Bien que nous nous demandions comment ils sont définis?)

Ming Tai-Seale de l'Institut de recherche de la Fondation médicale de Palo Alto a expliqué que leurs résultats montraient que les patients avaient souvent peur de se plaindre quand les choses allaient mal. un «patient difficile» qui peut alors connaître des réductions de la qualité des soins.

Stephen Friend a annoncé la création d'une nouvelle plate-forme scientifique collaborative appelée BRIDGE, lancée sur MedX. Cela permettra au public, aux chercheurs et aux bailleurs de fonds de collaborer pour mener des recherches cliniques solides. Il a mentionné le travail de l'Université de Lund sur le diabète comme exemple de la technique du «pontage».

Le jour 2, est entré à l'étape de droite le garçon merveille de cancer du pancréas âgé de 15 ans communément appelé Jack Andraka, qui fréquente l'Université Johns Hopkins. Il a parlé des tests de dépistage du cancer du pancréas à 800 $, des articles scientifiques à plus de 1000 $ et de 0. 008% des personnes dans le monde ont accès aux résultats de recherche et à d'autres informations scientifiques. humanité.Ceci est essentiel parce que la connaissance est le grand égalisateur du monde; que vous soyez blanc, noir, ou hispanique, asiatique, etc., le droit à l'accès au savoir devrait être fondamental pour tous, a-t-il dit.

Business of Digital Health

La santé numérique est aujourd'hui une activité florissante. MedX a organisé une série de «Master Classes» cette année, au cours de laquelle des experts ont donné des cours intensifs sur des sujets spécifiques. L'un sur le crowdfunding dans les soins de santé a été dirigé par Sonny Vu ​​de MisFit Wearables, qui a souligné l'importance de créer une histoire significative, claire et pertinente pour vos consommateurs. Il a également souligné la fréquence préférée des e-mails, quand interdire des articles sur votre entreprise, et comment la prolongation d'une campagne de crowdfunding à plusieurs reprises peut mettre une entreprise à risque de perdre la confiance de ses consommateurs et investisseurs. Vu a également parlé de l'importance de répondre à 300-400 commentaires par jour sur le site de crowdfunding dans les 30 minutes, sinon les critiques perdront confiance (ouf!) Il a également partagé des détails sur les différences entre Indiegogo et Kickstarter (Indiegogo étant superbement meilleure expérience pour l'équipe MisFit). Le prix à 99 $ était un nombre magique, semble-t-il.

Aussi, à quoi servent les applications mobiles et les appareils de santé numériques sans une conception adéquate? Dennis Boyle d'IDEO et ePatient Nick Dawson a dirigé l'IDEO Design Challenge, qui a permis aux groupes de passer par le processus étape par étape que la société de Boyle subit pour créer. Divers patients ont insisté sur la façon d'encadrer le «problème énoncé» afin de «999» concevoir les besoins réels des patients; Ce n'est pas si facile que ça en a l'air!

Roni Zeiger a poursuivi le thème Design Thinking avec une Master Class sur la façon dont il a conçu l'interface utilisateur des nouveaux SmartPatients: «Dessinez quelque chose qui apporte une amélioration incrémentielle, puis répétez encore et encore. Yang Yu d'OpenCare, un site de recherche de fournisseurs pour les consommateurs, a suggéré que nous "concevions du point de vue d'un serviteur" en mettant l'accent sur le soulagement de l'utilisateur des tâches. La discussion s'est ensuite orientée vers l'utilisation du prototypage rapide (5 jours) dans les institutions académiques. La conclusion générale était qu'il était très difficile d'effectuer un prototypage rapide en raison des exigences d'une planification intense de la pré-exécution et de l'analyse post-exécution - en d'autres termes, les grands processus organisationnels ralentissent les choses. Droite.

Takeaways

Semblable au WLSA Convergence Summit 2013, le consensus parmi les conférenciers de Stanford Medicine X était clair: le patient activé activé perturbera le système de santé actuel. Des défis demeurent, notamment l'établissement d'une vision centrée sur le patient de la gestion des maladies chroniques (!), Et la santé numérique est encore à ses balbutiements. Mais la communauté ici présente était convaincue que les ingénieurs électriciens, les professionnels paramédicaux, les informaticiens, les entrepreneurs et les décideurs font des progrès rapides vers l'amélioration des soins ET de l'expérience des patients.

Vous pouvez approfondir votre couverture de Medicine X en consultant le hashtag

#MedX et en visitant leur chaîne YouTube et leur flux de photos Flickr.

Voir aussi: MedX p

ost s par les participants ePatient du diabète ici, ici et ici, ainsi que des podcasts sur DSMA Live et Just Talking. Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité

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