Instantanés des Grands J: Conférences sur le diabète de la FRDJ et Joslin

Nous commençons à être occupés D- La saison des conférences, et le mois de mai, ont déjà attiré un certain nombre d'événements, comme la conférence de l'American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) que Wil Dubois a abordée plus tôt ce mois-ci.

Plus récemment, les grands J de la communauté du diabète ont participé à l'action: FRDJ avec sa conférence Diabetes Now & Tomorrow et le Symposium sur les défis et les opportunités de Joslin Diabetes.

Nous étions sur le terrain lors des deux événements, alors que j'étais à la conférence de la FRDJ au Michigan et que ma collègue Sara Krugman assistait au symposium Joslin Diabetes à Boston. Naturellement, il y avait un chevauchement important dans les mises à jour et les thèmes de recherche.

{ Très prochainement, notre nouvelle membre de l'équipe, Amanda Cedrone, rendra compte de la conférence nationale Students With Diabetes qui se tiendra cette semaine.}

Conférence de la FRDJ

par Mike Hoskins

Je suis allée de chez moi à Indianapolis dans ma région natale du sud-est du Michigan et je suis allée à la conférence FRDJ Today and Tomorrow miles à l'ouest de Detroit le samedi 18 mai. C'était la sixième année consécutive qu'ils ont tenu l'événement, ce qui en fait l'un des plus anciens et des plus importants du genre dans le pays. C'était la deuxième année consécutive à laquelle j'ai personnellement assisté, l'une des plus de 1 000 personnes qui sont venues voir des douzaines de présentateurs et d'exposants sur une grande variété de sujets.

Le thème est proche de la maison: Le diabète à l'ère de la technologie . Et certains d'entre nous ont tweeté en direct en utilisant le hashtag # jdrfdet13.

Trois conférenciers principaux se sont tous penchés sur la technologie et le fameux pancréas artificiel - que vous ne pouvez pas assister à une conférence de la FRDJ sans entendre parler de ces journées. Il s'agissait du Dr William Tamborlane de la Yale School of Medicine, du Dr Bruce Buckingham de Stanford Hospital and Clinics et du Dr Steven Russell de la Harvard Medical School et du Diabetes Research Centre du Massachusetts General Hospital.

Tamborlane et Buckingham sont des gars brillants et drôles et c'est toujours un plaisir de les entendre parler, et ils ont beaucoup parlé de l'évolution de la gestion du diabète et de notre orientation. Une des meilleures diapositives que Tamborlane a montré était une peau de pompe créée par son équipe d'endo pédiatrique à Yale: "TTFB", qui signifie

Take The Freakin 'Bolus pour rappeler aux adolescents qui ne se souviennent pas toujours du bolus. ils mangent. J'ai vraiment adoré ça, et j'ai besoin d'une de ces peaux de pompe pour moi-même! Il a également mentionné que ces années d'adolescence aventureuses font ressortir l'un des avantages les plus significatifs de la thérapie par pompe pour les endos pédiatriques - créant un historique de bolus réel pour les nombreux adolescents avec D qui ne se connectent pas souvent ou ne suivent pas leurs données. Nous avons déjà écrit sur le projet de pancréas bionique de Russell et sur ce que lui et Ed Damiano sont en train de faire à Boston, avec l'espoir d'obtenir un vrai produit par la FDA d'ici 2017. Il était intéressant d'entendre parler de leur contribution tout l'argent qu'ils reçoivent dans le projet. Ils commencent aussi une de leurs études de D-Camp en pédiatrie en juillet et nous espérons recevoir d'autres nouvelles de cette équipe d'ici la fin de l'année.

En plus des conférenciers, c'était génial de voir Gary Scheiner, éducateur certifié en diabète et collègue de 1 e classe (récemment élu CDE de l'année par l'American Association of Diabetes Educators!) Et d'entendre parler de son exercice et D-gestion. Il se trouve que je m'entraîne pour mon tout premier tour de vélo ADA Tour de Cure début juin, certains de ses conseils m'ont été particulièrement utiles:

Rappelez-vous que votre taux de sucre dans le sang diminue quatre fois plus vite longue activité, réduire les taux basaux 2 heures avant un exercice

• Couper les doses de bolus de 25 à 50% avant l'exercice
• Les collations plus petites et plus fréquentes aident à maintenir la glycémie
• . 1 Tom Grossman de Team Type 1, qui a couru à travers les États-Unis en 15 jours, était là pour raconter son histoire et c'était génial de rencontrer enfin un gars aussi inspirant en personne!
• Ma propre présentation sur la communauté en ligne sur le diabète était aussi axée sur la technologie, bien sûr: le diabète à l'ère de Twitter, de Facebook et de la blogosphère. J'ai partagé mon histoire de diagnostic, et j'ai parlé de trouver le DOC, entrer dans la blogosphère et Twitter-verse et finalement rejoindre l'équipe d'Amy ici à la <

Mine

. Bien sûr, cela a été possible grâce à la technologie des communications qui relie toujours plus d'entre nous, et qui permet un nouveau niveau de défense des patients qui fait la différence dans notre monde du D-monde et dans la communauté de la santé en général. J'ai aimé rencontrer de nouveaux amis et les aider à en apprendre un peu plus sur les ressources en ligne comme les discussions et les émissions hebdomadaires #dsma, et comment il y a tant d'options pour les personnes handicapées, les parents, les grands-parents et même les conjoints. Une chute de cette conférence a été que tout semblait tellement entassé dans des créneaux horaires étroits, et il n'y avait pas vraiment le temps d'attraper beaucoup de présentations qui se chevauchaient. Tout de "Il doit y avoir une application pour cela", "La technologie de pompe à insuline en 2013 et au-delà," et "Aspects psychosociaux des adolescents atteints de DT1" aurait été formidable de voir. Idem pour la session des droits légaux sur la défense de votre CWD et la sécurité à l'école. Il y avait tellement de sujets qui m'intéressaient! Mais les présentateurs ont tous dû répéter nos 20 présentations consécutives, et malheureusement, je n'ai pas eu l'occasion de voir les autres séances. Malheureusement, le chapitre de la FRDJ n'a pas ressenti le besoin de filmer ou de diffuser sur le Web l'un de ceux-ci et de poster pour les visionner plus tard, alors si vous avez manqué une séance, vous n'avez pas de chance. J'espère que c'est quelque chose qu'ils aborderont à l'avenir. Sans aucun doute, la meilleure partie de la plupart de ces conférences est simplement de pouvoir rencontrer d'autres personnes handicapées, que ce soit pour une visite renouvelée ou pour la première fois en dehors de l'univers en ligne!Nous avons eu un petit rassemblement de docteurs, et nous avons trouvé le temps de prendre une photo (de gauche à droite): Mike, D-Tim Tim Brand de

Bleedingfinger

, D-Mom Andrea Bard, D-Mom Shari de Hauts et bas quotidiens , et Reva de TypeONEderful . Pourtant, malgré l'impossibilité de voir d'autres présentations, ce chapitre de la FRDJ présentait une excellente programmation qui semble rivaliser avec de nombreuses autres conférences axées sur des chapitres qui deviennent de plus en plus courantes à travers le pays. Symposium de Joslin

Sara Krugman, une des gagnantes de Patient Voices en 2012 et une amie de la

Mine

, s'est portée volontaire pour couvrir le premier Symposium Joslin le 6 mai, qui avait pour thème : Défis et opportunités dans la recherche sur le DT1 . par Sara Krugman Certains des plus grands scientifiques du diabète du monde étaient présents à cet événement, et huit présentations de chercheurs et de développeurs ont partagé leurs progrès, perspectives et stratégies. Cela allait de quelques détails sur le prochain cycle de recherche sur le pancréas bionique qui se déroulait au camp d'été de Clara Barton cette année, à l'apprentissage du laboratoire de Dr Harvard, le Dr Doug Melton, capable de produire une cellule bêta sensible au glucose et sécrétant de l'insuline. Arrêtez l'attaque immunitaire du pancréas avant que le DT1 ne s'installe.

J'ai également eu le privilège de rencontrer et de discuter avec son collègue Tom Beatson, qui avait sa médaille de 50 ans autour du cou et d'entendre à nouveau le PDG John Brooks que le Joslin s'engage à créer des «initiatives de bien-être pratiques et significatives» (bien que je ne sois pas sûr de ce que c'est, mais je pourrais faire une supposition sur la base de l'interview récente d'Amy avec John).

Le laboratoire de Melton est maintenant capable de fabriquer 1 milliard de cellules en une seule fois qui répondent au glucose, mais elles ne sont pas parfaites pour sécréter de l'insuline. Les progrès sont étonnants, mais obtenir des cellules pour réagir et réagir correctement chez les humains et ne pas être attaqués par le système immunitaire semble encore un peu loin. Cela me rappelle quand j'ai été diagnostiqué et dit qu'il y aurait un traitement dans les 5 ans. Je pense que beaucoup d'entre nous ont entendu une histoire similaire. Quand j'ai demandé à Tom ce qui l'avait excité au sujet de la journée, il ne m'a pas parlé des nouvelles découvertes ou possibilités. Il a tout vu (littéralement, il a été diagnostiqué en 1941!), Mais a plutôt récité un proverbe commun mais émouvant concernant la vie avec le diabète: "un jour à la fois". Moi aussi, je sens que les recherches et les solutions liées à mon expérience quotidienne et non une promesse de guérison future sont celles qui suscitent le plus mon enthousiasme.

Lori Lafell, responsable de la pédiatrie à la Joslin, nous rappelle que "les imperfections des systèmes actuels n'enlèvent rien aux incroyables progrès". Nous ne pouvons pas oublier jusqu'où la technologie est venue, mais nous ne pouvons pas non plus évoquer la stagnation du développement des outils pour gérer l'expérience quotidienne du diabète.

Damiano était là aussi pour présenter son travail sur le pancréas bionique, que je trouvais plutôt excitant, parce qu'il se sentait proche de la vie quotidienne.Il a dit qu'ils s'attendaient à ce que le système soit prêt pour l'examen de la FDA en 2017, ce qui ne semble pas si loin. Ils font des tests cliniques à Boston en ce moment et feront une étude plus grande et plus longue au camp Clara Barton cet été. Quelques faits à propos du système: il suffit d'un poids pour initialiser le système, et l'algorithme de dosage est auto-apprentissage. Mon travail au sein de mon studio de design de santé Line est guidé par mes besoins quotidiens et ceux des autres. Le nouveau contrôleur est bien intégré, mais l'idée de devoir porter trois ports distincts - l'un pour le glucagon, l'autre pour l'insuline et l'autre pour le CGM - ne me ravit pas.

Dr. Susan Bonner-Weier, de Harvard, a commencé son discours en ces termes: «Le pancréas dans le diabète n'est pas seulement un champ cicatrisé d'un ancien champ de bataille, mais le champ de conflit réel: il ne se soumet pas à une blessure mais s'efforce de se régénérer. une citation par Shields Warren, MD, 1938.

C'était une façon de noter que sa recherche de niveau moléculaire est basée sur la compréhension que l'attaque auto-immune est un processus continu dans lequel les cellules bêta sont attaquées en phases, pas tous immediatement. Utiliser une métaphore pour décrire un concept étranger fait vivre le sujet. Cela m'aide à comprendre ce qui s'est passé et ce qui se passe dans mon corps et apporte un sentiment de conscience de soi. Je continue de me sentir fortement concerné par la propriété et la paternité - la racine de ne pas prendre soin de soi n'est pas habilitée, et le savoir renforce.

Plus nous en savons, moins nous craignons, plus nous nous sentons forts et mieux nous nous en soucions.

Restez à l'écoute des prochaines conférences Really Big sur le diabète cet été: les sessions scientifiques de l'American Diabetes Association à Chicago, la conférence Friends for Diabetes Friends for Life à Orlando et l'assemblée annuelle de l'AADE à Philly. Comme toujours, nous ferons de notre mieux pour vous informer de ce qui se passe dans le monde du diabète!

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