Nouvelles conférences sur le diabète dirigées par des patients | DiabetesMine

Rappelez-vous les jours où les seules conférences sur le diabète étaient ces grands événements rigides organisés par des organisations nationales à l'intention des professionnels de la santé?

Bien sûr, ces grands événements industriels et politiques ont toujours été importants et concernent sans doute les patients, mais ils n'étaient pas nécessairement conçus par nous et par nous , pas plus que les nombreux kiosques d'exposition, les présentations et les tables rondes incluent la voix clé qui ajouterait une vérification de la réalité aux problèmes de soins du diabète - nous les patients!

Plus maintenant.

De nouveaux événements liés aux personnes handicapées (PWD) arrivent à maturité. Les derniers ajouts prennent une toute nouvelle direction dans la façon dont ils engagent ceux d'entre nous qui ont des pancréas défectueux à travers des webinaires, des interactions en ligne et -des conversations personnelles qui ne reposent pas sur des professionnels de la santé ou du matériel pour guider la discussion.

Deux excellents exemples sont la récente conférence Diabetes Hope en ligne et la toute première conférence sur le diabète en personne prévue pour mars 2015.

Il est encourageant de voir que les deux offrent une chance de parler de questions importantes dans la vie des personnes handicapées qui ne sont normalement pas abordées dans la plupart des événements «professionnels» - comme la façon de bien vivre dans la foulée des complications du diabète, et des choses comme l'épuisement du diabète, la dépression, le sexe, la discrimination et les luttes financières.

Parce que ces événements, conçus pour nous et par nous , abordent la «vraie affaire» de vivre avec le diabète de haut en bas.

Un peu d'espoir, une fois de plus

Mardi dernier, c'était la deuxième conférence annuelle D-Hope, une discussion en ligne gratuite, divisée en trois panels sur une période de trois heures. L'année dernière, plus de 500 personnes ont participé aux débuts de cet événement, dirigés par PWD de longue date et le célèbre avocat Scott Johnson au Minnesota, et soutenus par des organisations partenaires, Diabetes Hands Foundation et dLife, ainsi que la société sponsorisée Pamlab. .

Cette année encore, plus de 500 personnes se sont inscrites et ont participé à la conférence en direct. Il s'agissait de parler ouvertement et de penser positivement au diabète, en particulier les sujets difficiles comme les complications et la santé émotionnelle souvent ignorés ou cachés parce qu'ils invoquent la peur et la honte.

Vous pouvez voir certains des documents de discussion en cherchant sur le hashtag #dHopeConf sur Twitter.

Les trois panels étaient excellents, à mon humble avis - le premier présentant les personnes handicapées Christel Aprigliano, Karen Graffeo et le Dr John Anderson; le second avec les PWDs Mike Lawson et Kerri Sparling avec CDE Pam Ressler; et le troisième mettant en vedette les personnes handicapées George Simmons et le Dr Jen Nash en Angleterre.

Je me suis retrouvé à hocher la tête alors que tout le monde parlait - dès le début, Karen a remarqué que notre réaction viscérale au sujet des complications était «ils font peur» et nous préférons ignorer la conversation plutôt que de l'adopter. Anderson a encouragé les gens à parler avec leurs médecins, et en même temps a exhorté ses collègues à ne pas juger ou blâmer les patients, mais plutôt à parler positivement des complications lorsque cela est possible.

Pour moi, cela signifiait beaucoup de choses à entendre et à croire qu'Anderson reconnaissait que la santé mentale est une complication courante du diabète, et j'espère que d'autres endos suivront ce courant de pensée. Et dans le troisième panel, George a fait écho à plusieurs des mêmes sentiments au sujet de la nécessité de trouver les meilleurs professionnels de la santé qui ne jugeront pas, mais qui travailleront avec nous comme des égaux et ne nous feront pas honte et blâmer.

Personnellement, j'ai bien aimé le second panel, car il mettait l'accent sur l'utilisation des blogs et des médias sociaux pour faire face aux maladies chroniques. Pam Ressler a mentionné une étude de 2012 qu'elle a menée sur la blogosphère des patients en ligne et sur les avantages pour les personnes atteintes de diabète et au-delà dans d'autres communautés de patients. Aucune autre étude n'a examiné cette question auparavant, a-t-elle dit.

Ses conclusions ont montré qu'il était extrêmement utile d'encourager les liens et le soutien entre pairs, grâce à nos expériences dans le cadre du DOC.

Le défi continue d'inciter un plus grand nombre de professionnels de la santé à reconnaître l'importance de cette interaction entre pairs et, même s'ils ne sont pas en ligne, à encourager leurs patients à rechercher des liens avec leurs pairs. n'est pas équipé pour manipuler. Amen!

C'est très puissant quand les gens partagent leurs histoires, a déclaré Ressler, reconnaissant bien sûr que l'utilisation des blogs et des réseaux sociaux n'est pas pour tout le monde et que vous ne pouvez pas faire une déclaration générale sur l'interaction en ligne. Tout à fait d'accord. Mais pour un grand nombre de patients, ce type d'interaction est

au moins aussi important pour notre succès et notre bien-être que de passer du temps avec un médecin ou un CDE. Voilà exactement le genre de conversations dont les personnes handicapées ont besoin, et c'est vraiment formidable de voir la Conférence D-Hope créer un forum de discussion dynamique. Et il n'est pas seul à le faire …

Se déconnecter pour une conférence

Il y a moins d'une semaine, nous avons appris qu'une toute première conférence pour les personnes handicapées est prévue du 12 au 15 mars 2015 à l'hôtel Flamingo à Las Vegas, Nevada.

Oui, une conférence en personne à Las Vegas pour la communauté des patients!

Cet événement unique est le fruit de notre ami Christel Aprigliano, qui a également participé à la conférence D-Hope et a été un atout incroyable pour de nombreux autres efforts du DOC comme la campagne StripSafely sur la précision des bandelettes et des bandelettes réactives. DiabetesMine Patient Voices Contest et Innovation Summit en 2013. Cet événement est officiellement organisé par Christel nouvellement créé à but non lucratif, The Diabetes Collective, dont la mission est «d'inspirer et de soutenir la communauté du diabète» et est en train d'obtenir un 5013 statut.

Les conférences traditionnelles se concentrent sur un groupe d'experts ou de groupes pour partager des informations avec un public, avec une période de questions et réponses à la fin. L'ordre du jour et les pistes sont fixés bien à l'avance. Les participants peuvent devoir choisir entre deux sessions, de sorte que s'ils assistent à une présentation, ils en manqueront une autre. Il y a très peu de temps pour participer aux discussions de groupe entre les participants et, souvent, le seul moment pour apprendre des pairs est dans les corridors ou pendant les repas.

Une «non-conférence» permet aux participants de créer et de modérer l'ordre du jour, permettant une grande variété de sujets et de points de vue qui pourraient ne jamais être abordés dans une conférence traditionnelle.

À l'aide de diverses méthodes de partage axées sur l'extraction des réponses de tous les participants, ceux qui sont dans la pièce peuvent apprendre les uns des autres dans un environnement d'égal à égal.

À la conférence sur le diabète, chaque participant est un expert. Tous les participants peuvent poser des questions et y répondre et apprendre de leurs pairs dans un environnement sûr où il n'y a pas de jugement ou de mauvaise réponse. Les sujets abordés comprennent: l'épuisement professionnel, la dépression, le sexe, la discrimination, les problèmes financiers, l'inspiration pour l'exercice, la dynamique familiale, le diabète, la révélation de votre diabète à d'autres personnes ou même le meilleur traitement de l'hypoglycémie.

Oh, et c'est pour TOUTES les personnes atteintes de diabète, quel que soit leur type!

D'ailleurs, derrière Christel, toute une équipe de personnes bien connues et de docteurs aident à la coordination: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons et Kerri Sparling.

L'événement de trois jours ne coûtera que 139 $ par personne, repas compris, et le prix de l'hôtel est de 207 $ par nuit (69 $ par nuit), et vous devrez bien sûr prendre l'onglet pour votre propre billet d'avion. Christel dit qu'elle était ravie d'avoir une si bonne affaire au Flamingo pour des tarifs de chambres relativement bon marché, et elle paie de sa poche pour la location de salles de conférence, etc. jusqu'à ce que certains sponsors se joignent à l'excitation. Pendant ce temps, leur équipe coordonne avec de nombreux contacts pour savoir si des bourses ou des commandites pourraient être possibles pour aider les D-peeps à y parvenir.

Mais que faire si vous ne pouvez pas le faire en personne? Y aura-t-il une diffusion en direct ou un autre composant en ligne pour assister virtuellement? Non, nous dit Christel, il s'agit d'une affaire strictement hors ligne.

"Cet événement est centré sur la participation en personne, il n'y aura pas de wifi dans la salle et nous déconseillons les ordinateurs portables et les smartphones pendant les points interactifs de la conférence. -personnelles relations peer-to-peer qui peuvent être renforcées par la communauté en ligne du diabète APRÈS assister à la conférence … J'ai assisté à des événements où les gens tentent d'impliquer les autres via Skype ou en direct … et ce n'est pas un de ces événements. Je m'attends à ce qu'il y ait de fortes discussions émotionnelles et je veux m'assurer que tout le monde se sente en sécurité et à l'aise dans la pièce."

Wow, un peu sauvage … De nos jours, il est rare qu'une conférence innovante comme celle-ci soit conçue pour ne PAS être interactive avec le monde en ligne. Mais ce n'est pas une mauvaise chose: garder les gens concentrés sur l'action en direct encourage une communication réelle et ciblée qui fait souvent défaut dans ce monde ultra-numérique et bien sûr, tout le monde aura l'occasion d'écrire. à ce sujet après le fait.

C'est l'idée même des D-Meetups (n'appelez pas les groupes de soutien - grincer des dents), et c'est l'une des meilleures façons d'assister D-event officiel ou conférence, voir des gens, parler aux gens, apprendre à les connaître à l'ancienne,

Nous aimons l'idée même de cette conférence, mais ce que nous aimerions vraiment voir, c'est un effort pour obtenir

de nouveaux visages et de nouvelles voix

pour participer - ceux qui n'ont pas eu l'occasion d'assister à un grand événement D-Meetup comme celui-ci avant. À mon humble avis, de sorte que ce n'est pas toujours le même groupe d'initiés (génial) D-peeps être vu et entendu.

Dans l'ensemble, il est vraiment réconfortant de voir une augmentation de ce genre d'événements - ceux que nous sommes en train de créer. Ils ont plus d'un coup pour l'argent, pour ainsi dire, et peuvent vraiment creuser dans le côté psychosocial du diabète qui a si désespérément besoin d'être abordé.

Très encourageant de voir tout cela se produire, et nous sommes ravis d'aider de toutes les manières possibles!

Avis de non-responsabilité

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Avertissement

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.