Voix du patient Greg Nickleski: de l'ingénierie à l'aspiration Endo

Nous continuons à présenter l'excellent groupe de d'autres personnes handicapées choisies en tant que lauréates du concours de bourses d'études Patients voix DiabetesMine 2014 - qui participeront tous à notre sommet sur l'innovation de l'Université Stanford en bourse en novembre.

Aujourd'hui, nous sommes ravis de vous présenter Greg Nickleski, un homme de 30 ans qui vient de la banlieue sud-ouest de Chicago, mais qui est prêt à déménager à Miami, en Floride. Diagnostiqué il y a seulement quatre ans, Greg a quitté une formation d'ingénieur suite à son diagnostic pour obtenir un diplôme en médecine, avec l'espoir de devenir endocrinologue. Nous étions ravis que Greg soumette un avis sur le nouveau OmniPod, plus petit, pour la cuisine de test DiabetesMine, et maintenant, c'est génial de se connecter pour en savoir plus sur ce qui le fait fonctionner.

J'avais peur d'aller voir ce qui n'allait pas chez moi. Je pensais que j'étais en train de mourir mais je ne voulais pas vraiment savoir de quoi. Mon père était décédé deux ans auparavant à l'âge de 55 ans d'une cirrhose du foie dans plusieurs autres conditions, peut-être aussi le diabète. Peu de temps avant sa mort, ses symptômes semblaient être semblables aux miens. Ma femme a fini par me traîner à coups de pied et de cris pour découvrir ce qui n'allait pas chez moi. Quand j'ai vu le médecin pour la première fois, il m'a dit que mes options étaient: soit j'ai eu un cancer, H. I. V., ou le diabète. Je suppose que j'étais vraiment malade, et en regardant en arrière, je pense que j'ai tiré le meilleur parti de ces options. Mon taux de glucose sanguin était supérieur à 800, alors le médecin voulait que je sois hospitalisé immédiatement. J'ai commencé à m'injecter moi-même avec Novolog Flexpen et Lantus Flexpen et je me sentais immédiatement mieux. Plus de courir à la salle de bain toute la nuit et au dîner. J'utilise maintenant le système de pompe à insuline sans tubulure OmniPod, et il a rendu ma vie 100% plus supportable!

Quel impact votre

diagnostic at-il eu sur vos objectifs et vos plans de carrière

?

Quand j'ai reçu un diagnostic de diabète, cela a changé toute ma vie. Je veux changer de métier maintenant et retourner à l'école pour entrer dans le domaine médical de l'endocrinologie, et plus particulièrement du diabète de type 1. Nous sommes actuellement en train de déménager en Floride, et je retournerai à l'école lorsque j'y serai pour obtenir un diplôme dans le domaine médical.

Alors

avez-vous fini par utiliser votre formation d'ingénieur - peut-être pour le

piratage des appareils du diabète?

À l'heure actuelle, je suis licencié, mais comme je l'ai indiqué, je prévois retourner à l'école pour terminer mes études dans un domaine directement lié au diabète. Je n'ai jamais terminé mon diplôme d'ingénieur, et non, je n'ai pas encore "piraté" mon PDM OmniPod. Cela dit, j'ai toujours travaillé dans les domaines de la soudure et de la fabrication, donc l'amélioration des choses a toujours été mon intérêt. J'ai vu les efforts de CGM In the Cloud et je voudrais savoir si OmniPod envisage de s'impliquer dans quelque chose comme ça. {Note de la rédaction: Open Source Tidepool est en pourparlers avec le créateur d'OmniPod Insulet.}

Nous comprenons que votre femme est une excellente Type Awesome qui aide beaucoup avec le diabète …

Ma femme Vicki est pharmacienne et elle a vraiment été ma guide dans le respect de vouloir aider les autres à être en meilleure santé et à éduquer les autres sur leurs conditions ou leurs maux. Elle me tient au courant de tous les effets secondaires de mes médicaments et s'assure que les ordonnances sont toujours correctes. En plus de toutes ses connaissances pharmaceutiques, son père est aussi diabétique, elle peut donc dire quand mon sucre sanguin est haut ou bas en me regardant. Elle a vraiment eu beaucoup d'expérience dans ce domaine, compte tenu de sa formation en médecine et du diabète de type 2 de son père, et aussi de sa mère, la maladie de Parkinson. C'est elle qui m'a donné envie de m'éduquer sur ces différentes maladies et de m'impliquer davantage dans des domaines comme la Fondation Michael J. Fox (pour la maladie de Parkinson) et l'American Diabetes Association.

Comment avez-vous été impliqué dans la Fondation Michael J. Fox?

Depuis que la mère de Vicki est atteinte de la maladie de Parkinson, elle a commencé à faire des promenades et à amasser des fonds pour la Fondation Michael J. Fox. Cela m'a amené à examiner ce qui était disponible pour aider à financer la recherche pour guérir le diabète, et j'ai découvert que l'American Diabetes Association avait un programme très semblable. J'ai donc commencé à collecter des fonds pour le programme ADA Step Out et Marche pour la guérison. Diabète. Mon anniversaire est le 21 septembre, qui tombe le même jour cette année que la Marche pour la guérison du diabète de l'ADA à Grant Park (Chicago). Je suis en train de collecter des fonds pour cette marche et je suis ravi d'en faire partie pour la première fois cette année.

Mis à part vos intérêts en ingénierie

et le diabète, que voulez-vous partager d'autre à propos de vous?

J'ai été un coureur de drags toute ma vie, et j'ai conduit un certain nombre de voitures de course au cours des années. J'aime montrer certaines de ces photos à d'autres diabétiques pour ne pas se limiter à cause de leur condition. Je viens juste de mettre la course sur le devant de la scène jusqu'à ce que je termine mon diplôme et que je continue à devenir endocrinologue.

Qu'est-ce qui vous a motivé à participer au concours Patient Voices?

Une fois diagnostiqué, je savais que c'était ce dont j'avais besoin pour me concentrer sur mon avenir. Cette maladie m'a brisé aux points, mais en même temps fait de moi qui je suis aujourd'hui, ce qui est une version plus concentrée et plus énergique de moi-même.Mon épouse m'a inspiré pour commencer à croire que je pouvais faire une différence pour les personnes atteintes de cette maladie.

Comment définissez-vous «défenseur des patients»?

Je pense que «défenseur des droits des patients» signifie quelqu'un qui peut faire une différence dans la vie quotidienne des diabétiques dans le monde entier et qui cherche des moyens de mieux vivre avec notre maladie. Cela comprend l'éducation des gens sur les symptômes et les signes du diabète. Un autre rôle important consiste à enseigner aux gens les produits nouveaux et à venir qui seront disponibles au public. Un bon défenseur des patients devrait guider les gens par l'exemple - en montrant que mélanger des exercices cardiovasculaires avec un régime contrôlé par les glucides, mais pas insipide, peut être agréable tout en vous sauvant la vie. Je crois qu'un défenseur des patients devrait également être un leader motivateur impliqué dans des groupes destinés à faire face à la dépression diabétique et à l'épuisement professionnel. Quelqu'un doit défendre le bien-être et les droits des personnes atteintes de diabète.

De quel type de travail de plaidoyer avez-vous fait partie?

J'ai démarré mon propre groupe en ligne appelé BETES (AID) - DIABETIC SUPPORT GROUP sur Facebook. J'ai fait en sorte que ce groupe soit capable de partager mes luttes quotidiennes et de créer un endroit où les gens avec les mêmes luttes quotidiennes peuvent se réunir et ne pas se sentir si seuls. J'utilise également ce site pour partager des informations sur les produits nouveaux et à venir, ainsi que des recettes, et à l'avenir, je prévois de publier des plans d'entraînement et des recommandations de repas. Et bien sûr, je vais aussi participer et amasser des fonds pour la marche à pied de l'ADA.

Qu'aimeriez-vous le plus vivre au Sommet de l'innovation de DiabetesMine?

Je veux voir les dernières avancées technologiques et pharmaceutiques disponibles pour le diabète. Je suis également impatient d'apprendre ce qui est actuellement en cours de recherche et en cours pour l'avenir.

Comment participer à un événement comme celui-ci peut-il faire la différence?

Tout ce qui m'apprend à mieux gérer ma condition est un bénéfice et une expérience que je partagerai avec tout le monde. Je pense que rencontrer les entreprises et les personnes impliquées dans la recherche et le développement en matière de détection précoce du diabète, de produits diabétiques quotidiens et de recherche de remèdes renforcera ma conviction que je dois être plus impliqué dans l'endocrinologie et le domaine médical en général.

Merci, Greg! Nous avons hâte de vous voir en novembre et, bien sûr, d'entendre comment se déroule le passage à un nouvel état et le lancement de vos études médicales.

Avis de non-responsabilité

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