Patient Voix Vainqueur Christel Aprigliano: Avocat de notre D-Community

Prochain enchaînement dans notre série des entrevues avec les lauréats de notre concours de bourses d'études Patients Voix DiabetesMine 2014 est Christel Aprigliano, qui était avec nous pour l'événement de 2013.

Vous connaissez peut-être le travail remarquable de Christel qui a créé le tout premier podcast hebdomadaire sur le diabète dans A août 2005 intitulé DiabeticFeed. Et l'année dernière, après une pause maternité, elle est retournée à la communauté DOC (Diabetes Online ) pour lancer son blog, The Perfect D. Vous pouvez également la retrouver sur Twitter à @ThePerfectDBlog!

Christel a été très occupée l'année dernière, mettant son D-Advocacy sous le feu des projecteurs. Nous sommes ravis de partager les dernières nouvelles d'elle aujourd'hui:

DM) Tout d'abord, pouvez-vous récapituler votre début avec le diabète?

CA) J'ai été diagnostiqué à 12 ans après avoir eu un virus. Bien que je comprenais intellectuellement ce que les mécanismes du diabète impliquaient, je ne saisissais pas tout à fait les montagnes russes émotionnelles auxquelles j'étais attaché sans ma permission. Il a fallu des années à mon esprit pour prendre conscience de ce que je devais faire pour rester en bonne santé et bien vivre avec cette maladie.

Vous avez beaucoup travaillé depuis le sommet de l'année dernière. Donnez-nous le résumé de ce que vous avez?

Plus vous devenez impliqué dans la communauté du diabète, plus vous voulez faire. Au cours de la dernière année, j'ai examiné les lacunes en matière de ressources et d'information, puis j'ai tenté de les combler. En janvier, j'ai développé deux choses: une seule page où les gens peuvent examiner les options d'aide financière aux États-Unis pour les fournitures et les médicaments contre le diabète et un calendrier complet de la conférence sur le diabète. En mai, j'ai ajouté une nouvelle conférence à ce calendrier: La Conférence sur le diabète, prévue pour mars 2015.

J'ai passé l'été à voyager à l'ADA (American Diabetes Association), FFL (Enfants avec des amis diabétiques pour la vie) et AADE Conférences (American Association of Diabetes Educators), prenant le pouls de la recherche sur le diabète et recherchant de nouveaux produits et dispositifs. Et parce que je suis passionné par la façon dont notre communauté peut faire un plaidoyer avec les bons outils, j'ai créé sur mon blog "Deux-Minute Diabetes Advocacy", qui donne à chacun un aperçu de ce que chacun d'entre nous peut faire en moins de deux minutes pour partager nos pensées avec le gouvernement.

Tout cela en courant après un enfant de trois ans incroyablement actif … Je suis délicieusement heureux et épuisé!

Wow, vous avez été occupé! Quelle est exactement cette nouvelle conférence sur le diabète que vous organisez?

Pensez "Camp du diabète pour les adultes", mais nous ne pouvons pas rôtir des guimauves sur un feu de camp et il n'y a pas d'insectes. (L'hôtel Flamingo à Las Vegas où l'on se fait des froncements de sourcils sur les deux.

Cela a été un de mes rêves: réunir des adultes atteints de diabète de type 1 et de type 2 pour parler dans un environnement sûr de la vie avec le diabète. La plupart des conférences s'adressent à des professionnels de la santé, et même ceux qui font un travail formidable pour soutenir certains segments de la communauté ne permettent pas aux types 1 et 2 d'apprendre les uns des autres et de se développer comme une seule communauté.

Nous avons reçu un énorme soutien des sponsors, qui reconnaissent que c'est quelque chose qui n'a jamais été fait - et ils veulent aider. Comme je l'ai dit à la communauté à l'occasion de la fête du Travail, nous offrons également des bourses d'études à La Conférence sur le diabète! ( Note de l'éditeur: C'est la dernière semaine pour ces bourses, alors assurez-vous de postuler avant le 30 septembre! ). Il y a aussi d'autres surprises, et la meilleure façon d'en profiter est de nous suivre sur Facebook ou de s'inscrire au bulletin d'information de l'événement.

Vous avez également participé à plusieurs initiatives de plaidoyer communautaire … comment cela s'est-il passé?

Mes yeux ont été ouverts l'année dernière. J'ai toujours pensé: "Je ne suis qu'une personne, je ne peux pas faire la différence." Mais le défenseur Bennet Dunlap m'a montré ce que peut apporter la communauté et je suis fier d'avoir été impliqué. Cette communauté est une force avec laquelle nous devons faire entendre notre voix, et cela a été prouvé maintes et maintes fois avec des initiatives comme StripSafely et CGMSafely et #WeAreNotWaiting - tous des mouvements de base motivés par une chose: nous.

Le gouvernement fédéral commence à reconnaître que notre communauté fera ce qu'il faut pour assurer notre sécurité et l'accès aux outils, aux appareils et aux ressources dont nous avons besoin. Qu'il s'agisse de commenter les rôles ou de rencontrer le Congrès ou de sensibiliser d'autres façons, je suis impressionné par notre communauté et ce que nous pouvons faire ensemble.

Comment pensez-vous que le DiabetesMine Innovation Summit peut aider avec ces efforts de plaidoyer?

Je suis revenu du Sommet de l'innovation de l'année dernière avec une meilleure compréhension de cela: les fabricants d'appareils qui ont participé peuvent nous aider à atteindre nos objectifs de plaidoyer; ce ne sont pas les «méchants» que certaines personnes croient être. Et, bien sûr, qu'il y a des individus et des groupes (comme Tidepool!) Qui travaillent en dehors de la boîte pour nous aider aussi. Nous devons les soutenir tout au long de nos efforts de plaidoyer.

Le sommet sur l'innovation de cette année dévoilera, nous l'espérons, encore plus de façons de travailler ensemble.

Selon vous, qu'est-ce qui a changé dans le paysage du diabète au cours de la dernière année? Et comment pensez-vous que cela va influencer le sommet de cette année?

Cette année a été une année de connexion: les appareils connectés les uns aux autres ont été soumis à l'approbation de la FDA, Tidepool a reçu le statut 501 (c) (3) et se connecte avec de nombreux groupes et fabricants d'appareils partageant leur vision des données ouvertes pour la surveillance en temps réel, et les groupes Nightscout / DIY ont permis aux familles de respirer un peu plus facilement avec la possibilité de se connecter et d'afficher les résultats de Dexcom à distance.Et le pancréas bionique? La technologie du diabète qui maintient notre glycémie à portée avec une intervention humaine minime (le cas échéant)? Je suis un grand fan et supporter!

Il y a dix ans, ces technologies n'existaient pas. Ils étaient tous juste des rêves. Maintenant, ces rêves deviennent réalité. Et tous les rêves et l'innovation viennent des passions personnelles des personnes impliquées, ce qui me rend d'autant plus excitée pour le Sommet de cette année.

Merci, Christel. Nous aimons tout ce que vous avez fait, et j'ai hâte de vous revoir en novembre - et de voir ce qui se matérialise de cet événement!

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