Patient Voix Advocate & Mom: "La confiance compte" dans le diabète Tech

Nous sommes heureux de vous présenter un autre de nos lauréats du concours de bourses DiabetesMine Patient Voices 2013 qui assisteront à notre Sommet de l'innovation en novembre - Melissa Lee, une adolescente de 33 ans originaire du nord de Dallas, au Texas, qui milite très activement dans la communauté Diabetes Online de deux jeunes enfants.

Melissa a été diagnostiquée avec le type 1 il y a près d'un quart de siècle. Alors que nous la connaissons comme une blogueuse sur le diabète à Sweetly Voiced, Melissa travaille professionnellement comme instructrice de leçons de voix privées. Cela signifie qu'elle peut enseigner les principes fondamentaux de la chanson tout en portant plusieurs chapeaux qui pourraient inclure un artiste, un conseiller, un entraîneur personnel et un ami à ses clients adolescents!

Bien sûr, elle est aussi passionnée par l'amélioration de la technologie du diabète, alors voici ce que Melissa a à dire sur le monde de l'innovation et sur ce qui la motive à élever sa voix:

DM) Premièrement, parlez-nous de vos débuts avec le diabète …

ML) On m'a diagnostiqué à l'âge de 10 ans. Mon histoire de diagnostic est familière: soif, léthargie, énurésie. DKA, hôpital, coma. On m'a dit que mon taux de sucre dans le sang était supérieur à 1 000 mg / dL. J'ai fait tous mes propres vaccins et contrôles de glycémie. Nous nous sommes conformés au protocole de traitement standard à l'époque, mais il y avait beaucoup de choses que nous ne comprenions pas. Mon A1c était dans la fourchette de 10-16% pour ma première décennie avec le diabète. À l'université, j'ai commencé à pomper et je suis descendu dans les années 9 et 10 pour la première fois, mais ce n'est qu'à la fin de la vingtaine, mariée et en prévision d'une grossesse que j'ai vu les chiffres dans la fourchette recommandée. Et pour cela, je crédite le soutien social et l'information que j'ai trouvés en ligne.

Comment avez-vous découvert ce qu'est une énorme communauté en ligne sur le diabète, et quel impact cela a-t-il eu sur votre vie?

En 2008, j'étais nouvellement marié et j'avais la fièvre du bébé. Mes amis profitaient tous de grossesses non diabétiques non compliquées pendant que mon A1c flottait dans les années 7 et 8 et je ne pouvais pas les rejoindre. Je ne savais pas ce que je pouvais faire de mieux pour mieux gérer mon diabète et je ne savais pas que les gens parlaient du diabète en ligne. Ma garantie a expiré sur la pompe à insuline que j'utilisais et mon mari et moi cherchions en ligne des informations sur les nouvelles pompes sur le marché. Il a trébuché sur la lettre ouverte d'Amy à Steve Jobs, où elle a demandé pourquoi nous étions destinés à être accablés par la technologie du diabète qui était si hostile aux utilisateurs. Cela m'a vraiment parlé.

Depuis son blog, j'ai vu un lien vers la communauté TuDiabetes et je me suis jointe. J'ai découvert le groupe Oh, Baby et, pour la première fois en 18 ans avec le diabète de type 1, j'ai appris que je n'étais pas seul. Il y avait d'autres personnes comme moi. Ils ont eu les mêmes luttes. C'étaient des jeunes femmes brillantes qui voulaient fonder une famille.Ils se débattaient. Ils avaient l'impression que personne ne comprenait.

Je ne savais pas à quel point j'avais besoin de soutien jusqu'à ce que je le sente enroulé autour de moi. Je n'avais aucune idée de ce que cela pouvait faire pour moi. Avec le soutien et l'information que j'ai appris des autres, j'ai abandonné mon A1c en 6 mois et, dans l'année qui a suivi mon adhésion à la communauté en ligne, j'étais enceinte de mon premier des deux enfants. Depuis, je me suis engagé à diffuser le message que TuDiabetes et la Fondation Diabetes Hands soutiennent: «Personne ne devrait se sentir seul». Je participe activement à la communauté en ligne plus large, je suis membre du conseil d'administration de la Fondation Diabetes Hands, et je suis actuellement membre du comité directeur de leur programme de défense du diabète.

Donc, vous avez eu quelques grossesses réussies - comment les D-tools d'aujourd'hui ont-ils joué un rôle?

La technologie du diabète d'aujourd'hui était une aide et un soulagement dans la préparation et pendant les deux grossesses. J'ai utilisé plusieurs combinaisons de pompes à insuline et de dispositifs de surveillance continue pendant mes grossesses pour maintenir ma glycémie dans une fourchette souhaitable et, plus important encore, pour répondre aux événements hyperglycémiques plus rapidement et plus agressivement. J'ai utilisé ces technologies avant de me préparer à une grossesse, mais je ne comprenais pas encore comment maximiser leur potentiel. J'ai aussi appris qu'il y avait des points négatifs que je ne l'avais pas prévu avec pompage pendant la grossesse, mais l'aide de la communauté en ligne me préparer à ce qui était en avance - considérations comme l'utilisation de la totalité de votre cartouche d'insuline en 24 heures, resserrement de la peau vriller mes canules de perfusion, la la lenteur de l'administration de bolus de grande taille, et le réglage maximal du bolus des pompes étant plus faible que ce que vous pourriez avoir besoin dans un bolus de repas unique. Vers la fin des deux grossesses, j'ai pris mes bolus de repas par injection et j'ai permis à la pompe de se concentrer sur mes besoins de base. La grossesse peut être gérée avec succès sans l'équipement technologique, mais cela correspondait à ma personnalité et à mes attentes d'avoir autant de données et de contrôle à portée de main.

Qu'est-ce qui vous a motivé à participer à notre concours Patient Voices?

La véritable innovation commence par demander pourquoi … Pourquoi ne pouvons-nous pas aider les personnes diabétiques à isoler la cause d'une glycémie élevée? Pourquoi dois-je jeter une bouteille d'insuline peut-être parfaitement bonne parce que je ne sais pas si l'insuline gâtée est le coupable? Pourquoi dois-je remplacer la cartouche ou la capsule de la pompe parce que je ne peux pas dire si l'insuline contenue dans la pompe a mal tourné? Pourquoi une bandelette de test à 1 $ est-elle fournie avec une solution de contrôle, mais pas une fiole d'insuline à 100 $?

Décrivez le message de base que vous vouliez transmettre dans votre entrée?

Je crois que les fabricants d'insuline devraient nous fournir des moyens de vérifier l'efficacité de notre insuline. Je veux être en mesure de savoir si l'insuline dans ma pompe ou sac à main ou un réfrigérateur est gâté.

Rapide: quel est votre sentiment Twitter de 140 caractères sur les outils et la technologie du diabète?

Une technologie du diabète élégante, des outils de gestion sophistiqués, des insulines plus rapides … Rien ne compte si nous ne pouvons pas lui faire confiance pour travailler de manière cohérente.

Qu'aimeriez-vous le plus vivre et apporter au Sommet sur l'innovation de DiabetesMine?

Je suis un membre de longue date du DOC et je n'ai jamais été invité à assister à un sommet. Je n'ai jamais eu l'occasion de partager mon point de vue de patient avec quelqu'un du côté pharmaceutique de la conversation. J'ai essayé plusieurs mètres, beaucoup de pompes, beaucoup d'insulines. Je sais ce que je n'aime pas chez chacun d'entre eux et j'ai beaucoup de retours à donner pour que les produits fonctionnent mieux pour les patients.

Comment ce type de plaidoyer peut-il affecter votre vie et celle des autres personnes handicapées?

Quand je regarde une fiole d'insuline, je suis parfois débordée par la quantité de mon monde dépend de ce petit b

. Tout ce que j'ai connu depuis l'âge de 10 ans jusqu'à maintenant - mon mari que j'aime, mes enfants que j'élève - ne serait pas là si ce n'était pas cette petite bouteille fragile de liquide sensible. Je dépend de l'insuline pour travailler quand je dors, quand j'enseigne, ou quand je pousse une poussette dans la chaleur d'été du Texas. J'ai besoin de fabricants pour me donner les moyens de vérifier si cette insuline est sûre à utiliser - autre que d'attendre des réactions indésirables et des taux élevés de glycémie inexplicable. Je n'aime pas me demander. J'aimerais savoir.

Quoi d'autre n'a pas été dit, mais vous voulez dire?

Je suis un adepte enthousiaste des nouvelles technologies. Dans notre maison, je pense qu'il est sûr de dire que nous avons essayé la plupart des téléphones, la plupart des jouets technologiques, et la plupart des pompes à insuline. Je suis infiniment reconnaissant pour l'opportunité que j'ai d'essayer de nouvelles technologies, mais en fin de compte, c'est toujours moi qui gère les chiffres et le régime alimentaire et l'activité du diabète. Et c'est encore dur.

La technologie du diabète ajoute de nouvelles dimensions et variables à un jeu déjà difficile. J'ai eu ma part de D-failures pour gérer mon diabète en tant qu'artiste, professeur et maman, mais il suffit de retourner sur scène, de retourner au tableau, de retourner aux câlins. Je veux que mes enfants me voient faire de mon mieux pour prendre soin de ma santé et ne pas avoir peur d'essayer de nouvelles méthodes pour le faire. Leur monde sera plus technologiquement avancé que le nôtre de toute façon … Je dois suivre.

Nous devons aussi suivre Melissa! C'est pourquoi il est si important que nous ayons de grands défenseurs comme vous qui élèvent votre voix et qui contribuent à orienter la direction des futurs outils numériques. Nous avons hâte de vous voir au Sommet!

Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avertissement

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.