Un défenseur australien du diabète fait des vagues

Il n'y a pas si longtemps, je me serais recroquevillé idée de se réunir et de sortir socialement avec d'autres personnes atteintes de diabète (personnes handicapées).

Sérieusement. Pourquoi quelqu'un voudrait-il porter le diabète sur sa tête ou se réunir parce que le diabète? Surtout quand tu dois vivre avec ça tous les jours.

Mais maintenant, j'ai envie de ces relations - la chance de rencontrer des amis, où le diabète peut entrer en conversation mais il n'a pas à … Et quand c'est le cas, vous connaissez les autres à la table comprend. Vous savez que le partage est amusant et qu'il n'y aura pas de jugement ou de conseil "manuel" à venir. C'est un endroit où les pompes et les CGM émettent des bips (pas seulement les vôtres!), Et les compteurs de sang et les questions sur les glucides ne sont pas en dehors de la norme, mais plutôt «cool».

Voilà la beauté d'un D-Meetup. Et c'est un élément clé de la communauté en ligne sur le diabète, qui propose de nombreux Meetups en personne ces jours-ci!

Dans cet esprit, je suis incroyablement fier de voir les voyages internationaux d'un ami s'appuyer sur ces relations dans le DOC: Simon Boots, qui a touché ma vie et est devenu un grand ami. Son histoire - comme beaucoup d'autres dans la communauté en ligne - se propage à travers les frontières virtuelles et se répand dans la vie réelle, et maintenant il fait des vagues en inspirant un groupe de personnes handicapées en Australie pour construire et renforcer l'identité DOC de leur pays!

Nous avons présenté Simon en mai 2011 et nous nous sommes ensuite amusés à l'accueillir aux États-Unis pour la première fois l'automne dernier lors d'un voyage surnommé «Simonpalooza». Il est diagnostiqué avec un diabète auto-immune latent (LADA) à l'âge de 33 ans (environ sept ans après avoir été diagnostiqué de manière erronée de type 2), et ses visites aux États-Unis sont la base de son plaidoyer renouvelé dans ce pays.

Simon est venu à Indianapolis pour passer un week-end récemment, un bref arrêt sur sa deuxième visite aux États-Unis en moins d'un an. Nous avons d'abord eu la chance de nous rencontrer en personne en octobre dernier à l'étape de Simonpalooza à Kansas City. Depuis lors, nous sommes restés en contact régulièrement par courrier, Skype et le DOC et sommes devenus des amis proches. Il retournait aux États-Unis pour la conférence Friends for Diabetes Friends for Life à Orlando au début de juillet, et quand je ne pouvais pas le faire, il a décidé de se balader à travers Indy pour un week-end à la mi-juin.

Mise en ligne hors ligne

Vous pourriez dire que le dernier voyage de Simon était la version DOC du film "Avions, Trains et Automobiles". Son vol a été retardé de huit heures hors de New York, et Simon a dû se rendre à un aéroport de l'Ohio en attelant un voyage en voiture de trois heures à la région d'Indy de voyageurs aériens coincés.J'ai conduit environ une heure de chez moi à 4 heures. m. un samedi pour le prendre à une station-service Meijer. Ouais, il était le seul Australien debout dans un parking de station-service sombre avec une valise.

Et le plaisir a commencé … se promener dans Indy pour voir les curiosités, discuter de tout, des soins de santé à la vie politique et sportive dans mon salon, jouer avec le chien Riley qui s'est rapidement réchauffé à Simon, visiter un marché fermier local et barbecue dans la place du comté, et juste en train de rire. Sans parler du régime Coke à boire! Il y avait même un pancreas supplémentaire (en peluche) assis autour, et Simon a eu l'expérience d'un biscuit américain petit déjeuner et visiter la Waffle House pour la première fois! C'était tellement mieux que de traîner en ligne, via Twitter ou Skype. Juste être dans la même pièce et vivre cette amitié dans la vraie vie …

Nous nous sommes ensuite réunis avec un groupe d'environ 10 autres personnes, dont 70% étaient des personnes handicapées qui venaient de la région d'Indy, du nord de l'Indiana et même de Chicago pour voir Simon.

Il y avait de la nourriture et de l'amusement, des compteurs de sang et des alarmes de dispositif de branding et de diabète de CGM. Et Simon a reçu des cadeaux - y compris une affiche WANTED que nous avons créée en raison de son amour pour les paroles musicales tweeting. Et notre dessinateur Mike Durbin était là, présentant l'un de ses chemises à logo DOC que nous avons tous signés pour Simon. Nous avons d'autres photos de "Simonpalooza 2012" sur notre page Facebook.

Au total, ce fut un moment formidable avec beaucoup de souvenirs et de cadeaux tangibles échangés pour que Simon retourne en Australie, où une aventure encore plus grande attendait! La route vers l'Australie

Des preuves tangibles de cette expérience U.S. -DOC commencent à faire surface en Australie.

Après avoir entendu parler de la visite de Simon aux États-Unis en octobre 2011 via Twitter et la blogosphère, une femme du nom de Renza Scibilia s'est inspirée de créer un D-Meetup.

Un type 1 diagnostiqué comme un adulte en 1998, Renza l'automne dernier commençait tout juste à utiliser Twitter et à découvrir des blogs sur le diabète, et elle a constaté que tout le monde l'a accueillie avec de larges bras ouverts.

"Je pouvais voir pourquoi Simon était si déterminé à se rendre aux États-Unis et rencontrer (et remercier) en personne les gens qui l'avaient tellement aidé dans le cyberespace."

Renza assista elle-même à quelques réunions de DOC elle-même. le Congrès Mondial du Diabète de la Fédération Internationale du Diabète à Dubaï en décembre et lors de sa propre visite aux Etats-Unis en décembre et en janvier. Elle a vu l'accueil chaleureux comme quelque chose qu'elle voulait aider à recréer dans sa région du sud de l'Australie.

Là-bas, dit-elle, "la communauté en ligne n'est pas forte" - malgré le nombre de blogs sur le diabète qui augmente presque chaque semaine et plus d'Australiens participant aux chats Twitter #dsma hebdomadaires.

Selon les statistiques recueillies par l'Institut australien de la santé et du bien-être, environ 900 000 personnes vivent avec le diabète, d'après les données les plus récentes de l'Enquête nationale sur la santé d'il y a cinq ans. L'enquête indique qu'environ 10% ont le type 1, alors qu'environ 87% ont le type 2.

Il n'y a qu'une poignée de blogs sur le diabète en ligne et quelques forums axés sur le diabète tels que Reality Check (Le Réseau T1), et Simon dit qu'il a été en mesure de communiquer avec un nombre limité de personnes. Sur le site transfrontalier TuDiabetes, sur plus de 24 500 membres, la communauté australienne en ligne compte environ 385 membres par rapport aux 17 000+ actifs des États-Unis. Les régions les plus actives dans le plaidoyer D en Australie sont le sud et l'est. Selon Renza et d'autres, certaines régions du pays sont situées dans les régions de Melbourne, du Queensland et de Sydney.

"De plus en plus de gens s'intéressent au support en ligne, il est donc important pour Simon de partager son histoire", a déclaré Renza. "Malheureusement, le soutien en ligne est encore considéré avec suspicion par les professionnels de la santé ici. »

Après la visite de Simon aux États-Unis et au FFL, il est revenu juste à temps pour la Semaine nationale du diabète en Australie. 9-13. Cette année, l'accent a été mis sur la prévention du diabète de type 2, et Renza souligne que le travail de son équipe de type 1 n'était pas lié à la campagne principale du pays. Mais encore, elle pense que la visite de Simon était importante la semaine dernière parce que les personnes handicapées devraient être "rappelées et reconnues" à ce moment-là quel que soit leur type.

Le D-Meetup principal du groupe Aussie était le 12 juillet, quand environ 10 personnes handicapées se sont rencontrées pour parler de ce qu'elles peuvent offrir aux autres qui cherchent des contacts. La plupart ne s'étaient pas encore rencontrés, mais ce n'était pas gênant - une soirée de rire et de plaisir, rapportent-ils!

Renza écrit plus sur l'expérience australienne du DOC et sur les voyages internationaux de Simon sur le site de la communauté Diabetes Australia - Vic, où elle travaille. C'est la principale communauté en ligne et organisme de bienfaisance pour les personnes atteintes de diabète à Victoria, en Australie, et apparemment la seule organisation offrant un soutien pour le type 1 là-bas.

En fait, ce D-Meetup australien a été le point de départ de quelque chose d'encore plus grand: le groupe démarre sa propre discussion sur Twitter mardi soir, débutant à 8h30. m. le 31 juillet (ce qui serait environ 6h30 pour ceux d'entre nous aux États-Unis à l'heure de l'Est grâce à la différence de 14 heures). Le hashtag est #OzDOC.

Simon espère également pouvoir démarrer une antenne du réseau de soutien au diabète d'Adélaïde, actuellement basé à Melbourne, dans l'espoir de pouvoir aider les D-1 locaux à se rapprocher de sa propre maison. C'est nécessaire dans d'autres parties du pays, dit Simon. "Il n'y a pas le même genre de communauté ici qu'aux États-Unis, où il est si facile de trouver des blogs et des gens en ligne," dit Simon. "Mais c'est tellement nécessaire, et l'idée est que si nous construisons, les gens C'est un grand rêve et nous avons de grands projets en ce moment. "

Tout cela peut se concrétiser au bon moment, comme le mot dans la rue est que CWD explore l'idée d'un événement FFL en Australie et le prochain Congrès Mondial du Diabète se tiendra à Melbourne en décembre 2013!

De notre côté de l'océan, c'est incroyable de voir les effets d'entraînement internationaux de l'expérience DOC. Tous ces D-Meetups dans le DOC sont géniaux à entendre, et nous sommes impatients de voir ce que devient le DOC en Australie!

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.