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Lorsque la fille de Brenda Hunter a reçu un diagnostic de diabète de type 1 il y a un peu plus de deux ans, la mère de Californie n'avait aucune idée de ce à quoi elle ferait face. cette première année l'amènerait à fonder une petite entreprise visant à changer le paysage de la santé.

Elle a créé No Small Voice, un site de crowdsourcing pour obtenir des informations sur les coûts et les assurances et partager ces informations dans une plateforme communautaire pour aider les patients à apprendre les uns des autres et à collecter des munitions pour faire pression sur les employeurs et autres décideurs. .

Brenda possède un diplôme en génie chimique et a passé les 16 dernières années chez Hewlett-Packard à diriger une équipe mondiale axée sur le reporting et l'analyse. Elle est aussi la mère fière de cinq filles allant de l'école secondaire à l'âge de la maternelle. Elle est donc convaincue qu'elle a le sens des affaires et la passion personnelle de faire une différence dans la façon dont les personnes handicapées (les personnes atteintes de diabète) et leurs familles ont accès aux fournitures et à l'équipement dont elles ont besoin.

Nous sommes plus d'accord Les efforts de Brenda tout le chemin.

Brenda a assisté à notre plus récent sommet sur l'innovation DiabetesMine à San Francisco en octobre, partageant son histoire et présentant No Small Voice pour la première fois en public. À la suite de cette comparution, Brenda discute maintenant avec la nouvelle organisation dynamique de défense du diabète, BeyondType1, afin d'explorer comment elle pourrait collaborer au nom de l'accroissement de la pression des consommateurs pour une couverture santé raisonnable.

Le combat d'un D-Mom pour l'accès

Le diabète est entré dans la vie des Hunters en juin 2014, après un déménagement de Seattle à San Francisco, quand leur fille de 10 ans Malia (maintenant 13) a été diagnostiquée type 1.

Outre le choc du diagnostic, ils ne s'attendaient pas à des mois de maux de tête et de frustration pour D-Mom Brenda alors qu'elle se battait pour obtenir l'approbation de la pompe à insuline prescrite par leur endo. Ils voulaient le Medtronic 530G avec capteur Enlite, mais son assurance ne couvrait qu'un seul modèle de pompe, sans CGM, et elle n'a trouvé aucune aide pour naviguer dans le processus d'assurance. Comment pourrait-elle demander efficacement les outils que son médecin croyait être le mieux pour garder les filles de ses filles en échec?

Brenda dit qu'elle a été terrassée par la quantité de documentation nécessaire - 24 lettres différentes, d'innombrables courriels et appels téléphoniques au cours de plusieurs mois.

Le premier appel du docteur a été refusé. Et après le deuxième appel a été déposé, ils ont presque abandonné. Cela faisait quatre mois et Malia n'avait toujours pas de pompe du tout. À ce moment-là, l'endo a dit aux chasseurs d'aller de l'avant avec la pompe à insuline couverte plutôt que de continuer à se battre pour leur modèle préféré.

Naturellement, en tant que mère passionnée par les soins de sa fille, Brenda dit qu'elle pensait que ce n'était pas assez bon. Elle était déterminée à ne pas abandonner.

Puis un jour, un colis est arrivé chez eux - la pompe dont ils ne voulaient pas, et Brenda dit qu'elle "l'a perdue". Elle a pris le téléphone et a commencé à appeler la compagnie d'assurance, finissant par passer à un gestionnaire qu'elle a commencé à crier. Cela a fait l'affaire, et le troisième appel a été accepté verbalement au téléphone. Brenda dit qu'elle n'oubliera jamais le look de ses enfants lorsque cette séance téléphonique hurlante s'est terminée avec l'approbation de la compagnie d'assurance pour la pompe préférée.

"Ils ont commencé à me dire que j'allais transformer l'assurance, et Malia voulait savoir comment je pourrais aider les autres", écrit-elle sur son site. "Les dames savaient que la compagnie d'assurance venait de se battre avec le mauvais mère. "

Cela a conduit à l'idée de No Small Voice, qui a été en mode de lancement de la bêta au cours des derniers mois que le site rassemble des histoires, et à la vapeur.

La plate-forme sans petite voix

Le site lui-même est essentiellement un lieu de suivi des interactions, des rendez-vous, des ordonnances et des coûts de couverture d'assurance pour les fournitures et les soins. Qu'il s'agisse d'une bonne ou d'une mauvaise expérience, No Small Voice encourage les utilisateurs à suivre ces informations et à les partager dans le centre en ligne où d'autres personnes peuvent les consulter et en tirer des leçons.

La grande idée est que jusqu'à maintenant, il n'y avait pas de moyen clair de partager ces expériences qui peuvent, espérons-le, sauver d'autres personnes handicapées et leur famille à temps et d'énergie. Brenda espère créer des ressources sur le site, comme une bibliothèque de lettres d'appel, afin que les gens aient des modèles pour les lettres d'appel nécessaires, au lieu d'avoir à demander au bureau de votre médecin d'en écrire un à partir de rien.

Elle aimerait également utiliser l'analyse de données pour analyser les tendances sur ce qui est refusé et approuvé à partir de ces lettres, et combien de temps est consacré à diverses réclamations et appels.

Cette information peut à son tour être utilisée comme une preuve concrète que notre système de santé doit changer, ou du moins que des plans spécifiques doivent gérer certaines décisions différemment.

Son argument est que le fait d'aller directement aux compagnies d'assurance et de demander un changement de couverture pour des choses comme la CGM ne donne pas de résultats pour le moment, en partie parce qu'il manque de données démontrant le besoin de changement. En plus de cela, il serait peut-être plus prudent de faire du lobbying auprès des gros employeurs, qui sont ceux qui négocient une couverture avec tant de grands payeurs (compagnies d'assurance).

"J'ai dû passer tant d'heures de ma semaine de travail à traiter les appels téléphoniques et les formalités administratives nécessaires - c'est une grosse perte de productivité pour une entreprise comme HP ou toute autre entreprise. Pour une meilleure productivité, c'est une réelle incitation à intervenir », dit-elle.

Brenda aimerait évaluer combien de temps les gens consacrent à ces questions au lieu de travailler leur journée et mieux connaître la charge de travail, ainsi que la façon dont la couverture d'assurance influence la décision d'emploi. fabrication.

Le test bêta a été élargi au début de décembre pour inclure environ 80 utilisateurs ayant manifesté un intérêt à participer, dit Mme Brenda, et elle met à jour le site au fur et à mesure. Elle espère ajouter plus d'informations spécifiques au timecode, et ajouter plus de fonctionnalités car elle est capable de son propre chef.

Une fois que plus d'informations ont été saisies et que les sondages auprès des utilisateurs sont terminés, Brenda dit qu'ils seront en mesure de voir les problèmes les plus courants auxquels les gens ont à faire face. Elle pense que cela n'impliquera pas les appels, mais plutôt le «processus alambiqué de la couverture d'assurance» et des questions plus régulières comme le changement de fournisseur d'assurance et les interactions téléphoniques.

«Je suis vraiment intéressé de voir ce que les données nous disent, ce qui nous dira comment nous allons de l'avant, si les gens passent du temps à entrer des détails … sera un point de contrôle intéressant pour nous. Prenez une petite voix en direct en janvier pour que quiconque puisse s'inscrire et utiliser.

Notez que ce n'est pas conforme à la loi HIPAA et que ce n'est pas obligatoire, donc certains peuvent hésiter à partager leurs informations personnelles. Brenda nous dit également que No Small Voice n'est pas un organisme de bienfaisance à but non lucratif, même s'il sollicite des dons, l'argent recueilli servira à développer le site.

Collaboration communautaire sur le diabète

Brenda a commencé à collaborer avec certains groupes D-Community existants sur cette même question, notamment avec des groupes locaux dans la région de la baie de Californie, notamment BeyondType1 et CarbDM. l'intérêt, allant d'ADA à d'autres dans l'univers de défense de DOC.

Elle est discuter avec les employeurs à ce sujet, trouver un thème commun: Les employeurs ne semblent tout simplement pas comprendre le diabète et ce qu'il faut faire pour naviguer dans le processus d'assurance.

"Il y a une conversation qui n'arrive pas, et il n'y a pas de responsabilité pour les employeurs sur le fonctionnement de la couverture d'assurance", a-t-elle dit, ajoutant que ce serait génial d'offrir aux employeurs un moyen de Comme les entreprises consacrent une si grande partie de leur budget aux coûts des soins de santé, elle dit qu'il est logique de fournir un canal pour les ententes de niveau de service afin de s'assurer que les employés obtiennent le type de service qu'ils attendent et dont ils ont besoin.

"Beaucoup de gens sont vraiment mécontents de leur assurance … Travailler ensemble pour guider les employeurs sur la façon de s'engager dans ce domaine signifierait de meilleurs résultats."

Hmmm Il semble que l'effort pourrait aussi avoir besoin de cibler les directeurs de prestations pharmaceutiques - vous savez, ces" intermédiaires "qui ont un rôle puissant et controversé dans tout le processus d'assurance aujourd'hui.

Clairement, il y a Beaucoup d'intérêt pour se battre pour #DiabetesAccessMatters de nos jours, il est apparu comme une initiative de plaidoyer clé pour notre D-Communauté en 2016, et sera sans doute en tête en 2017 et au-delà.

Ce que Brenda fait est certainement un effort louable - nous savons juste combien il peut être difficile d'obtenir une traction pour un autre programme indépendant Nous espérons voir No Small Voice collaborer ou combler un vide nécessaire dans le #DiabetesAccessMatters

Comme nous l'avons vu, nous verrons.

Peu importe ce que l'avenir nous réserve, nous applaudissons cet effort pour faire la différence: ces malheurs d'assurance ne sont pas seulement frustrants pour beaucoup d'entre nous, mais ils coûtent énormément de temps et d'argent. , donc tout ce qui peut aider à déplacer l'aiguille mérite d'être considéré, nous croyons! <

Avertissement

: Contenu créé par l'équipe de Diabetes Mine. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.