Critiquant le New York Times sur le coût du diabète de type 1 Le diabète

Rien n'est parfait. On peut certainement en dire autant de l'article de première page que le New York Times a publié ce samedi 5 avril sur le coût élevé des nouveaux outils pour le diabète de type 1. Alors que l'histoire était l'une des meilleures que nous ayons vécues pour décrire les défis de la dépendance à l'insuline et les énormes barrières de coût qui existent pour les patients dans notre système de santé américain alambiqué, certains ont estimé que cela détruisait l'innovation dans les outils du diabète. des glucomètres et des compteurs parlants pour la vision altérée comme des luxes frivoles. Grrr!

Voici quelques extraits de la réaction chaude de Twitter que nous avons saisie hier:

Le résultat, pour nous, est que cette pièce d'Elizabeth Rosenthal met définitivement en lumière d'importantes barrières de coûts et fait beaucoup pour sensibiliser à la réalité de la vie avec le diabète de type 1 en général, mais aussi tout aussi clairement sur les énormes améliorations de la qualité de vie offertes par plusieurs de ces nouveaux outils.

L'article avance l'argument selon lequel les mises à jour et les ajustements de l'insuline elle-même et de divers dispositifs ne sont en réalité rien de plus qu'une «obsolescence programmée» pour stimuler les profits de l'industrie. Bien qu'il y ait une certaine vérité à ce sujet en termes de "cloches et de sifflets" sur certains produits, le ton général semble assez dédaigneux des besoins des patients au-delà de l'obtention de l'insuline sous la peau.

Voici les détails qui m'ont indigné personnellement:

«Un flot constant de nouveaux modèles et de mises à jour offre souvent des améliorations douteuses: pompes colorées, compteurs parlants, bilingues, capteurs signalant les relevés de sucre minute par minute …

Ces entreprises dépensent des millions de dollars pour recruter des patients dans les foires sur la santé, dans les cabinets de médecins et dans des publicités agressives - les incitant souvent à acheter des appareils et des traitements inutiles, disent les médecins. Le Dr Joel Zonszein, directeur du Centre clinique du diabète de Montefiore, explique: «Les gens n'ont pas besoin d'un lecteur qui leur parle, ajoute-t-il, il y a un gaspillage incroyable d'argent. >

Quoi?! Les lectures de glucose minute par minute ne sont qu'une "amélioration douteuse"? Est-ce que ce Dr Z a la moindre idée de ce que c'est que de vivre avec un pancréas cassé qui peut vos niveaux de sucre se balançant à tout moment? lking mètres "- comme s'ils n'étaient que des jouets high-tech, et non des outils de vie vitaux pour les malvoyants! (Regardez cette vidéo pour la partie «Les entreprises du diabète ont-elles un angle mort?")

Je peux personnellement témoigner de l'importance de ce que le Dr Zonszein considère apparemment comme des améliorations triviales et abstraites:

1) J'utilise l'OmniPod, une pompe à insuline tubeless contient un lecteur de glycémie intégré Ce produit a CHANGÉ MA VIE (je pourrais même dire SAUVEGARDE), parce que je peux maintenant profiter du contrôle amélioré offert par une pompe à insuline sans plusieurs pieds de tubes en plastique qui pendent de mon corps me reliant Je n'ai pas besoin de transporter un lecteur de glycémie séparé, ce qui me rend la vie plus confortable et confortable, et ce serait pire avec mon contrôle de la glycémie si j'étais encore sur les photos? , et la réponse est un OUI retentissant Est-ce que je serais au moins 80% plus misérable avec mon diabète si ma seule option était une pompe tubée? OUI Cela pourrait-il conduire à un contrôle encore pire, et une éventuelle dépression qui nécessite un traitement coûteux?

2) J'utilise le Dexcom G4 CGM avec une molette de défilement ght écran couleur et est beaucoup plus précis et 1000% plus confortable et facile à utiliser que la dernière version de ce produit. Est-ce que cela ajoute une valeur significative à la qualité de vie en tant que personne dépendante de ces appareils? OUI.

3) Au cours des quatre années pendant lesquelles nous avons organisé le concours d'innovation DiabetesMine Design Challenge, les gens ont dit que le facteur «tracas» était ce qui rendait leurs soins du diabète les plus lourds et les plus difficiles à maîtriser. Des améliorations progressives comme l'ajout d'une lumière sur un lecteur de glycémie afin que nous puissions tester dans l'obscurité font de bons auto-soins réalisables dans la vraie vie! Ce n'est pas comme ajouter des porte-gobelets à votre spa, Dr. Zonszein; les couleurs, les lumières et les capteurs appliqués intelligemment aux appareils médicaux peuvent souvent réduire le facteur de tracas pour des améliorations majeures de notre bien-être.

Je ne dis pas qu'il n'y a pas d'abus dans le sens d'un marketing trop agressif parfois. Cela arrive. Mais il est faux de brosser un tableau général des pompes et des CGM en tant que «gadgets wanna-have» plutôt que de nécessité médicale. Quel terrible message diffuser juste à un moment critique où les patients travaillent si dur pour encourager la couverture de ces nécessités!

Il ya aussi le problème mentionné dans le tweet ci-dessus que l'article donne l'impression que la seule vraie raison pour obtenir une pompe coûteuse est que vous pouvez faire des folies sur les desserts comme le cordonnier. NE PAS. Mais la citation de suivi de Catherine Hayley à Memphis résume bien: "Je suis vraiment capable de vivre comme je veux, mais le prix a considérablement augmenté."

Une autre chose qui m'a frappé dans ce NYT l'article était une mention de bandelettes de test de la glycémie coûtant "juste quelques centimes à faire". Comme je l'ai souligné sur Twitter, ce n'est pas ce que la pharma nous dit depuis des années. Ils affirment que les enzymes, les métaux précieux, les produits chimiques et les autres matériaux qui composent les bandes, ainsi que le fardeau de la construction et de l'entretien des usines de fabrication, font grimper les coûts. Donc, il semble que quelqu'un ne dit pas toute la vérité ici …

Je crois que l'auteur a fait un excellent travail en illustrant la question centrale abordée: les coûts médicaux incontrôlables.Elle cite Jonathan Lloyd, un pharmacien du nord de l'État de New York, qui essaye d'aider à gérer la couverture de sa fille T1, une arracheuse qui enseigne actuellement à l'étranger.

Quand M. Lloyd est allé remplir les quatre ordonnances pour ses fournitures cette année, il a découvert que plusieurs d'entre elles n'étaient plus couvertes par son assureur, qui avait changé pour rembourser une autre marque d'insuline et un système de comptage différent, parce que le l'assureur a eu une meilleure affaire.

Il est maintenant confronté à un dilemme: sa fille pourrait passer au nouveau type de compteur, qui ne peut pas communiquer avec sa pompe, ce qui signifierait que son compteur actuel serait assis inutilement sur sa taille. Ou il peut payer des milliers de dollars pour acheter des fournitures pour le mètre qu'elle a déjà. "C'est tellement compliqué - il y a tous ces coûts cachés, et je suis un pharmacien, pour pleurer à haute voix", at-il dit.

Bien!

Cet article illustre à quel point il est TRÈS DIFFICILE de comprendre ce qui est couvert par votre police, peu importe votre niveau d'éducation et votre «habilitation». Il touche également à la notion selon laquelle les fournitures de diabète exclusives (ou, comme on dit, «personnalisées») font grimper les coûts et créent davantage de barrières d'accès pour les patients.

Nous sommes d'accord avec le PWD Lawren McConnell, qui reconnaît que l'article a ses défauts, mais résume tout cela:

Nous aimerions entendre votre prise.

Mise à jour 1:

De nombreux autres membres de la communauté en ligne sur le diabète répondent également à cet article NYT . - Réponse de la FRDJ, intitulée «Pas seulement un gadget»

- Kelly Rawlings au blog de l'American Diabetes Association,

Diabetes Stucks Here - Manny Hernandez à la Diabetes Hands Foundation

lettre ouverte de Kelly Close, Adam Brown et Nancy Liu

de Diatribe - Catherine Price à

Une douceur de vivre avec ce premier article, et cette réponse de suivi - Bennet Dunlap à

YDMV - Kerri Sparling à

Six jusqu'à moi - Kelly Kunik à

Diabetesaliciousness - Tom Karlya à

Diabetes Dad - Stacey Simms sur son diabète personnel blog

- Laddie à

Test Guess & Go - Quinn Phillips au

Blog sur l'autogestion du diabète - Sarah Kaye à

Sugabetic - Leighann Calentine à

Blog de D-Mom - Riche de son blog personnel

Rich the Diabetic - Dana Lewis sur le blog de Scott Leibrand

Aussi, suivez le hashtag Twitter de la FRDJ. pour cette discussion:

#NotJustAGadget . Mise à jour 2:

Le 11 avril 2014, le New York Times a publié une réponse au tollé suscité par la communauté du diabète. Ils prétendent que leur journalisme était solide, mais le titre de l'article et "quelques-uns de ses choix linguistiques auraient pu être mieux." Tu penses? Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline.Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.