Vivre avec un poumon

En 2012, à 28 ans, Emily Bennett Taylor a été diagnostiquée avec un cancer du poumon d'adénocarcinome de stade 4. C'est le type de cancer du poumon le plus courant chez les personnes qui

Dans la plupart des cas de maladie de stade 4, les chances de survie sont minces.Le traitement est généralement des soins palliatifs, qui se concentrent sur la gestion des symptômes inconfortables au lieu de guérir la maladie. les médecins ont recommandé une pneumonectomie, ou une ablation chirurgicale du poumon.

Pendant l'intervention, ils ont enlevé son poumon droit, une partie de son diaphragme droit et les ganglions lymphatiques au centre Ils ont également enlevé une partie du sac péricardique (un sac à deux couches autour du cœur qui ancre le cœur en place, l'empêche de remplissage avec du sang, et fournit la lubrification pour éviter le frottement pendant qu'il bat) et reconstruit avec un matériel de Gore-Tex. Emily savait que sa vie serait différente après sa chirurgie, mais elle n'était pas certaine de la différence. Il y a une cicatrice qui va de son sein droit au côté droit de sa cage thoracique à la suite du médecin qui l'a «divisée [en deux]» en deux. "

Le chirurgien a raconté à Emily des histoires de patients en pneumonectomie qui pouvaient faire du vélo pendant 10 miles par jour. Mais elle avait aussi entendu des histoires moins optimistes. «Je connaissais des gens qui n'avaient qu'un lobe et qui avaient besoin d'oxygène chaque fois qu'ils montaient dans un avion», a-t-elle dit.

Apprendre à ralentir

Alors que la plupart des personnes ayant deux poumons s'attendent à ce que les personnes ayant un poumon soient tout le temps étouffées, le fait surprenant est que le poumon restant se dilate pour remplacer l'espace dans la poitrine. Après la récupération, une personne ayant un poumon peut s'attendre à avoir au moins 70 pour cent de sa fonction respiratoire précédente.

Emily n'est pas à bout de souffle tout le temps, mais elle doit bouger beaucoup plus lentement qu'elle ne l'était avant sa chirurgie.

Le rythme lent de la vie actuelle d'Emily est à 180 degrés de sa vie avant son opération. Avant son diagnostic, Emily n'a pas passé beaucoup de temps à prendre soin d'elle-même. Même quand elle a pris un jour de congé de maladie, elle l'a utilisé pour faire ses courses à la place. «En tant que femme forte, en bonne santé, active et ayant une carrière de 20 ans, j'avais l'habitude de tout faire à peu près», a-t-elle déclaré.

Maintenant, au lieu de sortir du lit et de traverser la pièce le matin, Emily doit d'abord s'asseoir sur le bord de son lit pendant plusieurs minutes pour que son sang se rééquilibre avant qu'elle puisse se lever. Si elle essaie de se lever trop vite, elle s'évanouira.

"Mon mari et moi pensons qu'une bonne raison pour laquelle j'ai pu réussir et survivre alors que les chances n'étaient que de 1% de chance de survie … c'est de dormir et de récupérer et de laisser mon corps se reposer. "

Aussi facile que cela puisse paraître, Emily a dû apprendre à se détendre. Cette leçon était un effet secondaire inattendu de la chimiothérapie.

"Il a fallu que mon mari me dise plusieurs fois" il faut être égoïste. C'est un mot si dur parce qu'on nous dit que notre vie entière ne doit pas être égoïste et aider les autres, et être une bonne personne, et tout ça, et j'ai l'impression d'être une mauvaise personne en étant égoïste. Après quelques semaines de diagnostic, j'ai commencé à penser que si jamais on avait le temps d'être égoïste … c'est qu'on a diagnostiqué un cancer. "

Ralentir et prendre soin d'elle-même est devenu crucial pour son rétablissement de sa pneumonectomie.

Vivre avec un handicap invisible

Manquer un organe vital géant n'est pas le seul ajustement pour Emily. La plupart des gens ne remarquent pas qu'elle peut avoir un handicap à moins d'être en maillot de bain et de voir la cicatrice sur son dos.

"J'ai l'air normal; les gens s'attendent à ce que j'agisse normalement », dit-elle. Parfois, elle se bat pour décider quand, si jamais, pour parler à quelqu'un de son handicap. "Quand dites-vous aux gens, 'Oh, je me bats avec ce vol d'escaliers. S'il te plait, passe-moi, car je n'ai qu'un poumon. "

Avant son diagnostic, elle se serait considérée trop forte pour avoir besoin d'aide. Maintenant, quand Emily va à l'épicerie, elle a de l'aide pour pousser sa charrette et charger ses courses dans sa voiture.

"Je suis handicapé, et c'est toujours difficile pour moi de le dire, parce que mentalement je veux me sentir incroyablement fort. Mais cela fait partie de tout mon processus d'apprentissage et je réalise que j'ai une nouvelle normalité et que je peux avoir un handicap. "

Redéfinir l'idée de la famille et de la maternité

Être une mère est très différent pour Emily qu'elle ne l'aurait jamais imaginé.

Emily et son mari Miles avaient prévu de fonder une famille avant son diagnostic de cancer. Après avoir appris son cancer et avant de commencer le traitement, Emily a subi une fécondation in vitro et a eu neuf embryons congelés. Après deux ans de NED (aucune preuve de maladie), ils ont décidé de fonder leur famille.

Ses médecins craignaient que son corps soit capable de mener une grossesse, alors le couple a trouvé une mère porteuse.

En 2016, leurs jumelles, Hope et Maggie, sont nées.

Pendant qu'Emily passait ses deux années NED à renforcer ses forces, elle a encore besoin de beaucoup de repos pour passer la journée.

"Mon cœur pompe beaucoup plus fort pour essayer d'oxygéner mon sang et mon poumon gauche travaille beaucoup plus fort, je suis juste fatigué beaucoup, tout le temps. "

Elle estime qu'elle a besoin d'environ 10-12 heures de sommeil chaque nuit. Emily et Miles savaient qu'elle ne serait pas pratique 24/7 comme beaucoup d'autres mamans. Mais le couple a décidé que si elles avaient une famille, Emily devrait se consacrer à rester en bonne santé pour leurs enfants.

Lorsque leurs filles étaient nées, elles avaient une infirmière de nuit qui les aidait pendant les trois premiers mois. Ses parents sont venus en ville pour aider et ses beaux-parents ont emménagé avec eux. Son mari a pris le service de nuit jusqu'à ce que leurs filles dormaient toute la nuit."Je devais réaliser que je n'avais pas besoin d'être la mère parfaite et en parfaite santé qui pouvait tout faire d'un coup pour être maman en général. "

Apprécier sa nouvelle vie

Célébrer les jalons a été une énorme partie du processus de traitement et de rétablissement d'Emily. La veille de son opération à New York, Emily et son mari ont célébré ce que son mari a baptisé «Journée du poumon». "La journée pulmonaire était pleine d'activités qui pouvaient facilement être faites avec deux poumons. Leur but était de le refaire l'année prochaine quand Emily n'avait qu'un poumon.

Elle a fait sauter un ballon et a soufflé des bougies d'anniversaire. Ils sont allés danser à Central Park. Elle est allée au sommet de l'Empire State Building et a crié: «Je suis NED! "

" Je n'étais pas à l'époque, "dit Emily," mais c'était notre objectif énorme. "

Lors du premier anniversaire de son opération, ils ont eu une autre journée pulmonaire.

"Mon mari m'a réveillé et m'a apporté le petit-déjeuner au lit, puis m'a dit:" Prépare-toi. Vous avez 10 minutes. '

Il l'a fait grimper sur le toit et crier: "Je suis NED. «C'était un peu embarrassant pour Emily, car les voisins étaient là, mais, comme les anniversaires, la Journée des poumons mérite d'être célébrée. Cette année-là, son amie lui a fait un gâteau en forme de poumon et elle a nagé un tour dans la piscine pendant que tout le monde applaudissait.

Quatre ans après sa chirurgie, Emily vit heureuse avec un poumon, ses deux filles et son mari Miles. Sa vie a ralenti depuis son diagnostic, mais elle est encore très complète.

"Vous pouvez mener une vie complètement remplie avec un poumon, et personne ne devrait vous limiter et vous dire ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Pour ma part, j'ai détesté courir pour commencer, donc ce n'était jamais un objectif énorme pour moi de revenir à la course. Je connais des personnes avec un poumon qui courent 5ks, 10ks et demi marathons. Ils font du jogging tous les jours et ils sont aussi actifs que n'importe qui d'autre. C'est entièrement possible. Vous ne devriez jamais avoir peur de ne pas avoir une vie complète après une pneumonectomie. "