Treatment for MPS I - A Patient's Perspective
Table des matières:
- Noms de marque: Aldurazyme
- Nom générique: laronidase
- Qu'est-ce que la laronidase (Aldurazyme)?
- Quels sont les effets secondaires possibles de la laronidase (Aldurazyme)?
- Quelles sont les informations les plus importantes que je devrais connaître sur la laronidase (Aldurazyme)?
- De quoi dois-je discuter avec mon fournisseur de soins de santé avant de recevoir la laronidase (Aldurazyme)?
- Comment la laronidase est-elle administrée (Aldurazyme)?
- Que se passe-t-il si je manque une dose (Aldurazyme)?
- Que se passe-t-il si je fais une overdose (Aldurazyme)?
- Que devrais-je éviter en recevant la laronidase (Aldurazyme)?
- Quels autres médicaments vont affecter la laronidase (Aldurazyme)?
Noms de marque: Aldurazyme
Nom générique: laronidase
Qu'est-ce que la laronidase (Aldurazyme)?
La laronidase contient une enzyme naturellement présente dans le corps des personnes en bonne santé. Certaines personnes manquent de cette enzyme en raison d'un trouble génétique. La laronidase aide à remplacer cette enzyme manquante chez ces personnes.
La laronidase est utilisée pour traiter certains des symptômes d'une maladie génétique appelée mucopolysaccharidose (MYOO-koe-pol-ee-SAK-un-seigle-DOE-sis) ou MPS I, également appelé syndrome de Hurler, syndrome de Hurler-Scheie ou syndrome de Scheie syndrome.
MPS I est un trouble métabolique dans lequel le corps manque de l'enzyme nécessaire pour décomposer certaines substances. Ces substances peuvent s'accumuler dans l'organisme, entraînant des organes élargis, une structure osseuse anormale, des modifications des traits du visage, des problèmes respiratoires, des problèmes cardiaques, une perte de la vue ou de l'ouïe et une modification des capacités mentales ou physiques.
La laronidase peut améliorer la capacité de respiration et de marche des personnes atteintes de cette maladie. Cependant, ce médicament ne guérit pas le MPS I.
La laronidase peut également être utilisée à des fins non mentionnées dans ce guide de médicament.
Quels sont les effets secondaires possibles de la laronidase (Aldurazyme)?
Obtenez de l'aide médicale d'urgence si vous présentez des signes d'une réaction allergique : urticaire; respiration sifflante, respiration difficile; battements de coeur lents; se sentir comme vous pourriez perdre connaissance; gonflement du visage, des lèvres, de la langue ou de la gorge.
Une réaction allergique peut survenir pendant ou peu de temps après la perfusion de ce médicament (jusqu'à 3 heures plus tard). Si vous avez des signes d'une réaction allergique grave, parlez-en à votre soignant ou consultez immédiatement un médecin en cas d'urgence, par exemple:
- respiration rapide ou sensation d'essoufflement;
- respiration sifflante, oppression thoracique;
- avoir l'impression de perdre connaissance, même en étant couché;
- battements de coeur rapides ou lents;
- transpiration, peau froide ou moite;
- peau pâle; ou
- lèvres bleues ou les ongles.
Les effets secondaires courants peuvent inclure:
- fièvre, frissons;
- symptômes du rhume tels que nez bouché, éternuements, maux de gorge;
- augmentation de la pression artérielle;
- chaleur, rougeur, engourdissement ou sensation de picotement;
- battements de coeur rapides;
- réflexes hyperactifs; ou
- douleur, gonflement, sensation de brûlure ou irritation autour de l'aiguille intraveineuse.
Ce n'est pas une liste complète des effets secondaires et d'autres peuvent survenir. Appelez votre médecin pour obtenir un avis médical sur les effets secondaires. Vous pouvez signaler les effets indésirables à la FDA au 1-800-FDA-1088.
Quelles sont les informations les plus importantes que je devrais connaître sur la laronidase (Aldurazyme)?
Une réaction allergique peut survenir pendant ou peu après la perfusion de ce médicament. Si vous avez des signes d'une réaction allergique grave, tels que la transpiration, des difficultés respiratoires, une peau pâle, des lèvres ou des ongles bleus, et que vous avez envie de vous évanouir, parlez-en à votre fournisseur de soins ou consultez immédiatement un médecin d'urgence .
De quoi dois-je discuter avec mon fournisseur de soins de santé avant de recevoir la laronidase (Aldurazyme)?
Vous ne devriez pas être traité avec la laronidase si vous y êtes allergique. Votre perfusion de laronidase peut être retardée si vous avez de la fièvre ou des symptômes du rhume.
Pour vous assurer que la laronidase est sans danger pour vous, informez votre médecin si vous avez déjà eu:
- problèmes de respiration;
- maladie cardiaque; ou
- l'apnée du sommeil et que vous utilisez un appareil à pression positive continue (PPC).
On ignore si ce médicament fera du mal au bébé à naître. Si vous êtes enceinte ou prévoyez le devenir, informez-en votre médecin.
Si vous êtes enceinte, votre nom peut être inscrit sur un registre de grossesse. Il s'agit de suivre le résultat de la grossesse et d'évaluer les éventuels effets de la laronidase sur le bébé.
On ignore si la laronidase passe dans le lait maternel ou si cela pourrait affecter le bébé allaité. Dites à votre médecin si vous allaitez.
Comment la laronidase est-elle administrée (Aldurazyme)?
La laronidase est injectée dans une veine par voie intraveineuse. Un professionnel de la santé vous administrera cette injection.
La laronidase est généralement administrée une fois par semaine.
Si vous avez eu de la fièvre ou un rhume, informez-en votre médecin. Vous devrez peut-être attendre que votre état s'améliore avant de recevoir votre dose de laronidase.
La laronidase doit être administrée lentement et la perfusion IV peut durer jusqu'à 4 heures.
Une heure avant chaque injection, vous recevrez d'autres médicaments pour aider à prévenir une réaction allergique grave.
Après chaque injection, vous serez surveillé de près pendant 60 minutes ou plus pour vous assurer que vous n’avez pas de réaction allergique.
Votre médecin devra vérifier régulièrement vos progrès pendant votre traitement par la laronidase.
Plusieurs mois, voire plusieurs années, peuvent s'écouler avant que le traitement par la laronidase ne produise tous les avantages. Continuez à recevoir vos injections comme indiqué et informez votre médecin si vos symptômes ne s'améliorent pas ou s'ils s'aggravent.
Votre nom devra peut-être figurer sur un registre MPS I pendant que vous utilisez ce médicament. Le but de ce registre est de suivre la progression de ce trouble et les effets de la laronidase dans le traitement à long terme.
Que se passe-t-il si je manque une dose (Aldurazyme)?
Appelez votre médecin pour obtenir des instructions si vous manquez un rendez-vous pour votre injection de laronidase.
Que se passe-t-il si je fais une overdose (Aldurazyme)?
La laronidase étant administrée par un professionnel de la santé dans un cadre médical, il est peu probable qu'une surdose se produise.
Que devrais-je éviter en recevant la laronidase (Aldurazyme)?
Suivez les instructions de votre médecin concernant les restrictions concernant les aliments, les boissons ou les activités.
Quels autres médicaments vont affecter la laronidase (Aldurazyme)?
D'autres médicaments peuvent interagir avec la laronidase, notamment les médicaments sur ordonnance et en vente libre, les vitamines et les produits à base de plantes. Informez votre médecin de tous vos médicaments actuels et de tout médicament que vous commencez ou arrêtez de prendre.
Votre médecin ou votre pharmacien peut vous fournir plus d’informations sur la laronidase.
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