Comment j'explique ma SP

La sclérose en plaques (SEP) peut être difficile à comprendre, voire à définir. Dans le monde médical, la SP est souvent décrite comme «une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. "La maladie est causée par la dégradation de la myéline, ce qui entraîne des lésions nerveuses et la formation de tissu cicatriciel.

Si vous avez du mal à saisir cette définition, vous n'êtes pas seul. Voici comment quatre personnes atteintes de SEP décrivent leur condition en termes simples.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Année de diagnostic: 2009 | Windsor, Californie

"Terrifiant. "C'est ainsi que Meagan Freeman décrit MS. Une infirmière praticienne, sa femme et sa mère de six enfants, qui avaient reçu un diagnostic de la maladie, ne faisaient certainement pas partie de son plan de vie.

Même en tant que professionnel de la santé, Freeman trouve qu'il est difficile d'expliquer la SP.

«Ceux qui n'ont jamais rencontré de personne atteinte de SEP auparavant répondent généralement avec confusion et posent des questions telles que« Qu'est-ce que c'est? , '" elle dit. «J'essaie habituellement de donner une explication simple, quelque chose comme:« Mon système immunitaire a confondu mon cerveau et ma moelle épinière avec l'ennemi et essaie d'attaquer le revêtement de mes nerfs de façon inappropriée. '"

Elle explique aussi comment cela affecte sa vie quotidienne.

«La SP cause une fatigue et une douleur extrêmes, ce qui rend la parentalité particulièrement difficile», dit Freeman. «Les enfants ne comprennent pas souvent pourquoi je ne suis pas capable de participer à toutes les activités, et il est difficile d'expliquer à mes amis et à ma famille.

Parce qu'elle ne pourra jamais échapper à la SP, elle trouve que l'éducation des autres est utile. Freeman parle et éduque les autres à travers son blog, la maternité et la sclérose en plaques.

«Il y a 2 millions d'autres personnes dans le monde qui vivent exactement votre expérience, et je n'ai jamais trouvé un groupe de personnes plus compréhensif et plus compréhensif que celui de la communauté mondiale de la SP», dit-elle.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Année de diagnostic: 2013 | Lebanon, New Hampshire

Eleanor Bryan dit que la SEP est une "maladie qui vous force à vous éner- ger. "

Elle trouve que l'utilisation d'une analogie peut aider à expliquer MS:" Notre système nerveux est similaire à un système de télécommunications avec des cordes qui couvrent les fils un peu comme un câble de téléphone cellulaire. La substance qui recouvre les câbles est une substance grasse appelée myéline. Dans la SP, la myéline se décompose pour une raison inconnue. Les nerfs qui sont affectés ont des effets comme des problèmes d'alimentation avec des câbles.

Bien que ses nerfs aient bien répondu aux médicaments, ne pas savoir quelle est la prochaine étape est la partie la plus difficile de la SP.

«Il est difficile de prédire combien ou quand la SP vous affectera», dit-elle. "C'est comme si vous aviez besoin d'un cordon téléphonique pour la vie, puis que vous le renversiez accidentellement avec une chaise. Vous avez toujours besoin du cordon, mais vous devez l'utiliser avec précaution."

Mais plutôt que de s'attarder sur sa situation, Bryan trouve que le prendre un jour à la fois le rend plus gérable. Elle a également commencé une mini liste de seau pour les choses qu'elle veut faire, tout d'essayer le yoga à la plongée en apnée dans un costume humide.

"Savoir que je n'ai pas tous les mêmes capacités pendant des années me donne envie de profiter de ce que j'ai en ce moment", dit-elle. "J'ai l'impression de vivre beaucoup plus dans le moment présent. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Année de diagnostic: 1998 | Georgetown, Kentucky

«Lorsque je parle de la SP à d'autres personnes, je leur dis que même si les choses semblent bien à l'extérieur, c'est à l'intérieur comme un accident de train», explique Gary Pruitt.

Il compare la maladie à ce qui se passe quand un système électrique court-circuite: «Le nerf est comme un cordon électrique, la myéline couvrant le nerf agissant comme un isolant pour le signal envoyé du cerveau à la terminaison nerveuse. Tout comme lorsque la couverture n'est plus sur le cordon électrique, la myéline est perdue et la partie interne du cordon touche et crée un court dans le circuit. Les nerfs se touchent et court-circuitent. "

Pour son propre diagnostic, son médecin et son neurologue pensaient d'abord qu'il avait un nerf pincé ou une tumeur au cerveau. Six neurologues et plus de 25 ans plus tard, il a été confirmé que Pruitt avait MS.

Même si le fait de découvrir qu'il souffrait de SP était un soulagement, la partie la plus frustrante aujourd'hui est qu'il doit compter sur les autres, principalement sa femme.

"J'ai toujours été très indépendant et j'ai dû surmonter ma résistance à demander de l'aide", explique Pruitt.

Alors que les tâches quotidiennes sont un défi, se déplacer est plus facile grâce à son Segway. Cet appareil motorisé permet à Pruitt de garder le contrôle. De courses quotidiennes à voyager, Pruitt et sa femme sont maintenant capables de faire des choses ensemble.

Julie LovenJulie Loven, 37

Année du diagnostic: 2014 | Charlotte, Caroline du Nord

"La plupart des gens pensent que vous vous préparez à mourir ou vous êtes très malade", dit Julie Loven.

Ce manque de compréhension est quelque chose qui peut être ennuyeux, mais Loven le voit comme une autre bosse dans la vie de la SP.

"Je pourrais devenir super scientifique et décrire la démyélinisation, mais la plupart des gens n'ont pas la capacité d'attention pour cela", dit-elle. "Parce que la SEP est dans le cerveau, il y a une chance de dommages dans le cerveau et la moelle épinière qui peuvent causer des problèmes allant de la perte de sensation dans les doigts jusqu'à la perte totale de mobilité et de contrôle des fonctions corporelles. "

Comme d'autres personnes atteintes de SP, Loven traite régulièrement de sensations de brûlure, de problèmes de mémoire, de coups de chaleur et de fatigue. Malgré cela, elle continue d'avoir une attitude positive et fait toujours ce qu'elle aime le plus: cuisiner, voyager, lire et pratiquer le yoga.

"Je ne dis pas que la SP est un mélange de bubble-gum et de roses et une grande bataille d'oreillers de pyjama", dit-elle. "Abandonner et dans la peur de la maladie n'est pas la chose à faire. "