Soutien pour la sclérose en plaques | Quelqu'un avec MS | Healthline

Vue d'ensemble

Prendre soin d'une personne atteinte de sclérose en plaques implique des stress et des incertitudes uniques. Il est donc difficile de savoir de quoi une personne atteinte de SEP aura besoin d'une semaine à l'autre, des changements nécessaires à la maison au soutien émotionnel.

Prendre soin de soiS'assurer soi-même comme aidant

Une des meilleures premières étapes faire en tant que soignant est de rester calme et d'évaluer ce dont vous avez besoin pour soutenir votre proche Avez-vous besoin d'aide sur une base régulière? Peut-être avez-vous besoin d'une pause occasionnelle du stress et des responsabilités de la prestation de soins? un proche a des symptômes émotionnels que vous ne savez pas comment gérer Ces questions sont courantes à mesure que la SP progresse vers des stades avancés, mais les aidants sont souvent réticents à alléger leur fardeau et à prendre soin d'eux-mêmes.

La Société nationale de la SP aborde ces questions en Guide de l'héritier, Prendre soin des proches avec Advanced MS: Un guide pour les familles. Le guide couvre tous les aspects de la SP et constitue une excellente ressource pour les soignants.

ResourcesGroupes et ressources en ligne

Les aidants naturels ont également accès à d'autres ressources. Plusieurs groupes offrent de l'information sur pratiquement n'importe quelle condition ou problème que les personnes atteintes de SP et leurs aidants peuvent rencontrer.

Des organisations nationales sont disponibles pour aider les soignants à mener une vie plus équilibrée:

• Le Caregiver Action Network héberge un forum en ligne où vous pouvez vous connecter avec d'autres soignants. C'est une bonne ressource si vous voulez partager un conseil ou vous sentir isolé ou déprimé et que vous voulez parler avec d'autres personnes qui pourraient éprouver la même chose.
• Family Caregiver Alliance fournit des ressources état par État pour les soignants, y compris les fournisseurs de répit.

Certains des problèmes physiques et émotionnels associés à la SEP sont difficiles à résoudre pour les soignants. Pour aider, des matériaux informatifs et des services sont également disponibles pour les soignants à travers ces organisations.

Changements de style de vie Changements de style de vie

Une pratique de méditation régulière peut vous permettre de rester détendu et enraciné tout au long de la journée. Les techniques qui peuvent vous aider à rester calmes et à rester calmes pendant les périodes stressantes comprennent:

• exercice
• musicothérapie
• zoothérapie
• massage
• prière
• yoga

L'exercice et le yoga sont tous les deux particulièrement bons pour favoriser votre propre santé et réduire le stress.

BurnoutSignes de l'épuisement des soignants

Apprenez à reconnaître les signes d'épuisement professionnel chez vous. Les signes ressemblent aux symptômes classiques de la dépression:

• épuisement émotionnel et physique
• diminution de l'intérêt pour les activités
• tristesse
• irritabilité
• difficulté à dormir
• sensation d'être au bord des larmes

Si vous reconnaissez l'un de ces signes dans votre propre comportement, appelez la Société nationale de la sclérose en plaques au (800) 344-4867 et demandez à parler à un navigateur.

Symptômes Symptômes de la SEP

Vous trouverez ci-dessous certains des symptômes de la SP que vous pourriez avoir à traiter en tant que soignant. Voici ce qu'ils sont, comment votre être cher peut expérimenter chacun, et des conseils sur la façon d'aborder ces difficultés.

Problèmes de contrôle de la vessie

La perte de contrôle de la fonction vésicale est appelée vessie neurogène. Cette condition peut se produire lorsque les nerfs et les muscles du système urinaire ne fonctionnent pas correctement ensemble. La vessie peut devenir inactive ou hyperactive. Des fuites, une gêne ou une difficulté à démarrer le jet d'urine peuvent survenir.

L'Association nationale pour la continence suggère de commencer par des remèdes tels que des médicaments, des produits absorbants et un entraînement de la vessie. Si le problème persiste, des options plus invasives sont disponibles. Ils peuvent inclure l'REPLACEion d'un cathéter sus-pubien. C'est un tube inséré dans la vessie à travers l'abdomen. C'est une procédure chirurgicale qui permet à l'urine de se vider directement de la vessie dans un sac de collecte externe.

Douleur

Les personnes atteintes de SP souffrent souvent de douleurs faciales aiguës appelées névralgie du trijumeau (TN). Il peut être provoqué par des mouvements faciaux aussi simples que bâillements ou sourire. Ces personnes peuvent également ressentir de la douleur dans leurs jambes. TN est souvent décrit comme brûlant, douloureux, contraction ou crampes musculaires. Il peut même être ressenti comme une douleur semblable à un choc électrique appelée le signe de Lhermitte. Cette sensation voyage de la tête à la colonne vertébrale.

Une autre douleur spécifique à la SEP est appelée dysesthésies, ou «étreinte de la SEP». "C'est une sensation de brûlure, de picotement ou d'engourdissement qui peut s'enrouler autour de la taille. La douleur peut également apparaître dans les jambes, les pieds ou les bras.

La douleur liée à la SP peut répondre à un certain nombre de médicaments ou d'autres traitements. Il peut être possible d'envelopper les jambes ou les mains douloureuses dans des bas de compression ou des gants. Cela peut convertir la sensation de douleur en une pression. Des compresses chaudes peuvent également aider.

Problèmes de mobilité

Le Conseil national pour l'autonomie est un réseau national pour les personnes handicapées. Ils offrent des conseils techniques, un plaidoyer et une formation pour aider ces personnes à rester chez elles. Ils peuvent également conseiller les soignants sur le financement des systèmes de levage et d'autres équipements que l'assurance maladie pourrait ne pas couvrir. En tant que soignant, vous pouvez également consulter des organisations d'anciens combattants, des groupes fraternels et des organisations confessionnelles pour obtenir de l'aide pour payer des articles coûteux.

En savoir plus: Conseils pour maintenir la mobilité dans les États membres "