Kelle Bryan: De la renommée pop au lupus

Kelle Bryan est membre fondateur du légendaire groupe britannique Eternal, qui depuis sa sortie du groupe combat le lupus et travaille comme

En tant que membre d'Eternal, l'un des groupes de filles les plus réussis de l'histoire de la musique britannique, Kelle Bryan n'est pas étrangère aux projecteurs. Kelle fait les gros titres pour différentes raisons: en tant que porte-parole et porte-parole des personnes atteintes de lupus partout.

Kelle est diagnostiquée avec le lupus érythémateux systémique, la forme la plus commune de lupus, elle a pris conscience de ses symptômes après sa dernière performance avec Eternal at Party in the Park 1998 comme devant des dizaines de milliers, y compris le prince Charles.

Dans les mois qui suivirent, Kelle reçut un fax l'informant qu'elle n'était plus membre du groupe et commença à faire ses premiers pas vers une carrière solo. C'est au cours de cette période stressante qu'elle s'est réveillée avec le premier de ce qui se révélerait être une série de symptômes débilitants.

"Je ne pouvais pas plier mon index droit. Je me suis réveillé un matin et il était juste coincé dans une forme de griffe », se souvient-elle. Au début, Kelle a supposé qu'elle avait simplement dormi sur son bras drôle. Mais alors que la paralysie se propageait dans toute sa main, elle a rendu visite à son médecin, qui lui a dit qu'elle avait une infection post-virale et lui a prescrit un médicament anti-inflammatoire.

Mais quatre semaines plus tard, Kelle avait commencé à développer des ulcères aux jambes, aux bras, au visage et finalement à la bouche. «Les ulcères étaient partout et ils pleuraient constamment et ne s'écaillaient pas», dit-elle. Pendant ce temps, sa «griffe» s'était répandue sur tout le côté droit de son corps. "Je n'étais pas capable de déplacer quelque chose du côté droit. Et ainsi j'étais capable de chanter de moins en moins, et les symptômes étaient en spirale. "

«Tu ne rentres pas à la maison»

À cause des ulcères dans sa bouche, Kelle a rendu visite à son dentiste pour voir si les symptômes pouvaient être liés à la gingivite. Il ne lui a pas fallu longtemps pour dire: "Vous avez le lupus. "

" Heureusement, mon dentiste avait de l'expérience avec les symptômes auparavant, et il [était] mon dentiste depuis que j'étais très jeune ", dit Kelle. Il l'a recommandée à un spécialiste du London Independent Hospital, le professeur David D'Cruz, qui a admis Kelle à l'hôpital sur place.

"Au rendez-vous, il a dit:" Tu ne rentres pas chez toi ", se souvient Kelle." Et puis j'ai été admis à l'hôpital là-bas et ensuite. "

Avec son état incontrôlé depuis si longtemps, Kelle avait maintenant des dommages moteurs (neuromusculaires), hépatiques et rénaux. Pendant 10 jours, elle est restée à l'hôpital pour que les médecins puissent confirmer le diagnostic et développer un traitement: «J'avais des perfusions, des stéroïdes et toutes sortes de médicaments pour maîtriser la maladie."

" Je ne me souviens pas de beaucoup de temps à l'hôpital ", dit Kelle. "Je me souviens juste de passer des tests vraiment horribles, comme des tests de nerfs, qui sont comme un traitement de choc qu'ils vous donnent pour voir quelle partie de vos nerfs est affectée. Et des scintigraphies cérébrales et des IRM, et beaucoup, beaucoup de tests différents. "

" Ils ne semblaient pas me dire ce qui n'allait pas parce qu'il n'y a pas encore de test définitif pour le lupus, donc j'ai dû passer par beaucoup de tests différents. "

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"Que faisons-nous d'elle?"

Alors que près de 20 ans se sont écoulés depuis, Kelle dit que peu de choses ont changé en ce qui concerne la communauté médicale à propos de lupus.

À l'été 2016, Kelle a contracté une infection virale de sa fille, qui l'avait ramassée à l'école: «Ma petite fille, Kayori, est rentrée de la pépinière avec [une infection méningococcique], m'a donné un gros bisou - mwaa! - et dans les 48 heures j'étais en soins intensifs et j'ai eu une pneumonie. "

A l'hôpital, la réaction des médecins n'était pas rassurante. loin, elle leva les yeux pour voir ses médecins … lire des livres.

Leur dilemme: le lupus provoque votre système immunitaire à attaquer et endommager vos tissus sains et vos organes, vous laissant plus vulnérable aux nouvelles infections virales et bactériennes. , il peut être difficile de combattre l'infection virale sans surstimuler le système immunitaire.

"It" s comme un perdre-perdre pour un patient de lupus », dit-elle. "Alors qu'est-ce qui se passe alors? Vous avez une maladie qui est réprimée, alors combattez-vous le lupus ou combattez-vous la pneumonie? Comment pouvons-nous amener cette personne à vivre? "

" J'étais en soins intensifs et je regarde ces médecins qui vont et viennent. Ils sont comme 'House', en train de lire des livres. Et je m'inquiète totalement », se souvient Kelle,« il est assez déconcertant que, même maintenant, les médecins lisent encore des livres et téléphonent à mon spécialiste: «Que faisons-nous d'elle?»

«Le lupus ne fait pas de discrimination»

Le lupus touche plus de 5 millions de personnes à travers le monde et est le plus fréquent chez les femmes entre 15 et 44 ans, malheureusement la sensibilisation à la maladie est encore terriblement faible. Plus de 60% des personnes aux États-Unis n'ont jamais entendu parler du lupus.

Kelle soutient que c'est en partie parce que les effets du lupus ont été minimisés.

"Malheureusement, au début, il y avait beaucoup «Les gens ont juste pensé à cela comme un peu d'éruption cutanée, parce que c'est tout ce qui a vraiment été rendu public.»

< Il y avait aussi la question de savoir qui cela affectait. "Dans les premiers jours, la recherche a montré que cela affectait juste les minorités ethniques. dans les premiers jours », explique Kelle. "Et, encore une fois, avec une maladie qui ne touche qu'une minorité de personnes … même si c'était le cas, vraiment? Ce sont les gens. "

" Le lupus ne discrimine pas ", dit Kelle."Tu pourrais être noir, blanc, jeune, vieux, femelle, mâle, gay, hétéro … Ça ne fait rien. Ce n'est pas agité avec quel hôte cela prend. Il prendra juste ce qu'il veut et quand il veut. "

" C'est ma vie "

Aujourd'hui, Kelle collabore avec diverses organisations, dont le Lupus Trust de St. Thomas, pour sensibiliser le public au lupus et raconter des histoires dont nous n'avons pas souvent entendu parler. En 2016, elle a donné une interview déchirante sur "Loose Women", la réponse de U.K à "The View", et son ouverture et son honnêteté ont même surpris les hôtes.

"Ce serait beaucoup plus facile si ce n'était pas de moi dont je parlais, et je défendais juste une cause que je pensais digne d'attention", dit Kelle. "Ce n'est pas. C'est ma vie. "

En tant que mère, le lupus a eu de nombreuses répercussions sur Kelle. Parce qu'elle est si facilement sujette à l'infection, elle doit s'arrêter à la porte lorsqu'elle laisse tomber ses enfants à la garderie. Quand ils sont malades, elle doit porter des gants et un masque juste pour interagir avec eux.

"Et s'ils sont mal et que je suis mal, c'est la pire combinaison", dit-elle. "Je vais essayer vraiment de ne pas être avec eux. Donc, je vais demander à quelqu'un d'autre de les emmener pour le week-end, ou aller chez ma mère, ou tout simplement ne pas être dans mon voisinage. "

'Ce n'est pas moi d'être impoli. C'est moi qui sauve ma vie "

" C'est difficile d'être parent. Comment expliquez-vous cela à votre enfant de 5 ans? Pour votre 3-ans? Comment expliquez-vous celà? Demande Kelle.

"Et quand ils sont là et que je suis mal, tout ce qu'ils veulent faire, c'est d'aller 'Maman! Maman! Je veux te faire mieux! Ça va? «Et je me dis« Non », dit-elle en riant. "Je leur dis simplement d'une manière que j'espère qu'ils comprennent et je dis juste que maman est mal, et c'est ce que c'est. "

Aller de l'avant avec le lupus

Pour Kelle, elle a payé pour être ouverte au sujet de son lupus avec toutes les personnes impliquées dans sa vie - de ses enfants, au personnel de la crèche pour enfants, aux étrangers parfaits. Lors d'un récent voyage en train, alors qu'elle subissait un traitement de chimiothérapie, Kelle a repéré une autre personne qui tousse et a mis le masque chirurgical qu'elle porte avec elle. "Je lui ai juste dit:" Regarde. Je vais mettre mon masque, mais j'ai juste besoin que tu saches que ce n'est pas toi. C'est moi, OK? ""

"Je pense que vous devez juste être assez audacieux pour expliquer aux gens", dit-elle. "Ce n'est pas moi d'être impoli. C'est moi qui sauve ma vie. Et puis, quand ils voient ça comme ça, ce n'est pas si grave. "

" Pour moi, tout est une question de communication et d'honnêteté et de réalité avec les gens. "

Quand il s'agit de la vie quotidienne, Kelle dit que tout ce qu'elle peut faire, c'est être réaliste de ce qu'elle peut faire, et quand elle peut le faire.

«Il faut simplement faire preuve de souplesse et savoir qu'il y aura des jours et des jours où vous ne pouvez pas», explique Kelle, dont l'incident de 2016 a causé des difficultés respiratoires, orales et motrices, et le rétablissement a été longue. "Vous devez juste être préparé pour les hauts et les bas."

" Je pense que vous devez rester aussi normal que possible et faire des choses que vous pouvez faire, et ne vous inquiétez pas de ce que vous ne pouvez pas faire ", dit-elle.

"Ce que je ne peux pas faire, je ne peux pas faire, non? Mais ce que je peux faire, je peux le faire. "

Kelle

a brièvement réuni

avec Eternal en 2014 et vit actuellement à Londres avec son mari Jay et ses deux enfants, Regan et Kayori Rose. En plus de promouvoir la sensibilisation au lupus, elle gère une agence de talent de sa maison. Vous pouvez en apprendre davantage sur Kelle Bryan sur son site Web , et la suivre sur Twitter pour lire ses efforts de sensibilisation au lupus.