Un chercheur travaille sur les facteurs humains pour la technologie du diabète

Ce n'est pas un secret que nous sommes de grands fans de la technologie du diabète, des nouveaux compteurs aux pompes à insuline en passant par les appareils et applications de données en temps réel. Mais si souvent, ce D-Tech manque un élément clé: le côté humain, qui prend en compte la façon dont nous pouvons ressentir à propos de cet appareil particulier.

Au Royaume-Uni, un chercheur s'est penché sur la question de l'aspect psychosocial du diabète et sur la façon dont nous devons faire en sorte que nos fabricants d'appareils gardent à l'esprit nos vies réelles lors de la conception de nouveaux systèmes.

axé sur les «facteurs humains» entourant la technologie en boucle fermée. S , il était panéliste à la conférence Advanced Technologies and Traitements of Diabetes (ATTD) en février , parlant de ce groupe de travail composé d'éminents experts dans le domaine psychosocial, qui a reçu un financement du Helmsley Charitable Trust.

Nous avons eu l'occasion de communiquer avec le Dr Barnard récemment par courriel, et elle a partagé quelques idées sur la façon dont le groupe espère aider à infuser le côté humain dans D-tech plus efficacement à l'avenir: DM) Docteur Barnard, pouvez-vous commencer par nous parler un peu de vous et de vos recherches?

Ko) Je suis psychologue de la santé et je travaille dans différents domaines de la gestion des maladies chroniques. Ma recherche s'est concentrée sur les aspects du diabète liés à la qualité de vie pour les enfants, les adolescents, les adultes et les membres de la famille. Je m'intéresse particulièrement à l'impact des technologies du diabète sur l'expérience quotidienne des gens et à la façon dont nous pouvons réduire le fardeau du diabète et maximiser la qualité de vie.

À cette fin, je suis un chercheur actif et, parallèlement à mes propres projets de recherche, je collabore avec d'autres experts qui donnent des conseils sur l'intégration de l'évaluation psychosociale dans leurs essais cliniques. En outre, je suis un ardent défenseur des patients et j'essaie d'influencer les soins de santé et la recherche à différents niveaux. Je suis donc un conseiller expert de NICE (l'Institut national d'excellence en santé), je travaille avec diverses organisations caritatives. Conférence professionnelle l'année dernière avec plus de 3 000 délégués de tous les domaines de la santé, et je fournis une formation post-universitaire et de l'éducation aux spécialistes du diabète dans les aspects psychosociaux de la gestion du diabète.

Qu'a découvert votre recherche?

Il y a eu une reconnaissance croissante de l'importance du côté psychosocial de la gestion du diabète au cours des dernières années et c'est excitant d'en faire partie. Ma recherche a montré que si nous évaluons de manière robuste l'impact psychosocial des dispositifs et des interventions, et utilisons cette information pour fournir un soutien et une éducation appropriés aux meilleures pratiques, nous aiderons les gens à obtenir de meilleurs résultats médicaux et de qualité de vie.

À cette fin, j'ai beaucoup travaillé avec la thérapie par pompe à insuline, avec une surveillance continue du glucose et de plus en plus avec les systèmes du pancréas artificiel. En comprenant les obstacles et les facilitateurs à l'utilisation efficace des appareils, nous pouvons vraiment aider les gens à les utiliser pour répondre à leurs besoins dans le contexte de leur propre vie.

Dites-nous en plus sur le groupe de travail officiel sur ce sujet?

Nous avons créé le groupe de travail PsychDT, qui se concentre spécifiquement sur les aspects psychosociaux de la technologie du diabète, avec un intérêt particulier pour les systèmes du pancréas artificiel. Le professeur Korey Hood de Stanford, le professeur Lori Laffel du Joslin Diabetes Center et le professeur Jill Weissberg-Benchell de Chicago sont mes cochercheurs sur le projet et nous travaillons avec des équipes de recherche, l'industrie, les bailleurs de fonds et les organismes d'approbation réglementaire.

Nous avons tenu notre premier atelier lors de la conférence ATTD à Paris en février et nous organiserons notre deuxième atelier le premier jour de la conférence ADA à Boston le 5 juin. À Paris, nous avons présenté des perspectives psychosociales et médicales, mais à Boston, nous présenterons les perspectives d'autres parties prenantes clés, y compris l'industrie, les payeurs et la FDA.

Quelle est votre mission en ajoutant une perspective psychosociale au développement des systèmes de PA et d'autres technologies du diabète?

Nous savons que ce n'est pas seulement la maladie, mais aussi la

prise en charge de la maladie

qui a un impact direct et souvent négatif sur la qualité de la vie. Nous pensons qu'il est important de toujours considérer l'impact psychosocial des technologies parallèlement à l'excellence en ingénierie et biomédicale. Cela nous aide vraiment à comprendre à quel point il sera facile ou non pour les gens de vivre avec la technologie et l'impact qu'elle aura sur leur vie quotidienne. Si le fardeau est trop lourd, les gens cesseront simplement de l'utiliser. Il est important de le savoir afin que nous puissions nous assurer que les appareils sont conçus de manière à minimiser le fardeau, et que le soutien et l'éducation sont fournis de manière à maximiser les avantages. Mais, comment exactement? Parlons-nous de changements tangibles comme la personnalisation des alarmes ou l'offre de conceptions «amusantes», pour faire face à l'épuisement potentiel de l'utilisation d'un appareil particulier?

Malheureusement, il n'est pas possible pour moi de commenter ces caractéristiques spécifiques parce qu'il y a tellement de facteurs qui ont un impact sur les aspects psychosociaux; Je dois m'en tenir à la base de preuves de ce que nous avons observé.

OK, qu'en est-il du concept d'ajout de mesures psychosociales comme paramètres dans les essais cliniques?

Nous ajoutons souvent des mesures psychosociales comme paramètres secondaires dans les essais cliniques. Par exemple, nous ajouterons une mesure de qualité de vie validée et fiable en plus du critère d'évaluation principal de l'HbA1c, ou nous ajouterons une mesure de satisfaction thérapeutique ou de fonctionnement psychosocial. les patients se sentent à propos de la technologie.

Pourquoi les essais cliniques semblent-ils si souvent se concentrer presque exclusivement sur les résultats A1c?

Ce n'est pas que l'A1c, en tant que critère principal, soit un problème dans les essais cliniques, c'est souvent le résultat le plus important.Le défi vient quand nous nous concentrons spécifiquement sur une intervention psychosociale quand on ne s'attendrait pas nécessairement à ce que l'A1c s'améliore ou change, mais que la qualité de vie s'améliore. Dans ce cas, A1c n'est pas le meilleur résultat primaire. Ce qu'il faut, c'est une mesure psychosociale validée et fiable comme résultat principal.

Par exemple, nous développons 5 nouveaux questionnaires sur la technologie AP - un pour les enfants, les adolescents, les parents, les adultes et les autres / partenaires importants. Ces mesures se concentreront vraiment sur l'expérience des utilisateurs et leurs attentes, besoins et préoccupations associés aux conceptions artificielles du pancréas.

Dans quelle mesure les autres chercheurs et l'industrie ont-ils été réceptifs à ce changement?

Nous avons été très impressionnés. Il y a une réelle volonté de collaborer et de travailler ensemble pour atteindre notre objectif commun de faire en sorte que les appareils qui sont finalement disponibles pour les personnes atteintes de diabète répondent vraiment à leurs besoins. Nous travaillons en étroite collaboration avec les organismes de réglementation tels que la FDA, les bailleurs de fonds, l'industrie et le milieu de la recherche en général.

Que pouvons-nous faire pour faire avancer ce problème important?

Nous tiendrons des groupes de discussion, des entrevues individuelles et des sondages au cours des 12 prochains mois au fur et à mesure que nous élaborerons les nouvelles mesures. Ce serait fantastique si les gens pouvaient s'impliquer dans ces discussions et nous donner votre avis. En fin de compte, le but du projet est de s'assurer que les systèmes du pancréas artificiel répondent aux besoins des utilisateurs en termes de résultats psychosociaux et médicaux. Pour ce faire, nous avons vraiment besoin de votre aide pour nous dire ce dont vous avez besoin et comment nous pouvons le livrer. Vous pouvez me joindre à @DrKathBarnard ou par courriel ici.

Ça intrigue! Nous sommes impatients d'entendre comment cela va progresser, j'espère obtenir plus de détails à la réunion des sessions scientifiques de l'ADA qui se tiendra en juin.

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