La prochaine étape de l'évolution de la défense du diabète?

OK, nous sommes en train de doubler 2014, l'année du plaidoyer pour le combat contre le diabète du pied.

Oui, vous avez bien entendu: les fantassins.

Non, ce n'est pas une référence voilée au clan ninjutsu fictif de Teenage Mutant Ninja Turtles (enfin, c'est peut-être le cas) … Mais c'est la meilleure façon de décrire où notre Communauté Diabète Online aller de l'avant avec nos efforts de plaidoyer - au-delà des murs virtuels de l'univers en ligne au monde réel et réel des activités locales où de plus en plus de personnes atteintes de diabète peuvent entendre nos messages.

Nous avons parcouru un long chemin … ça a été fascinant de voir notre DOC adoré évoluer au fil des ans. Des listes de diffusion primitives et forums en ligne à la fin des années 90 à l'émergence d'un univers entier de blogs sur le diabète et de réseaux interactifs en ligne ces dernières années. Et au cours des dernières années, le DOC a pris une position plus forte, atteignant les décideurs de l'industrie et les régulateurs qui accordent maintenant plus d'attention à nos voix de patients que jamais auparavant.

Pas plus tard que cette semaine, la Fondation Diabetes Hands, organisme à but non lucratif, a annoncé l'attribution de 16 bourses d'études à des défenseurs des patients de la communauté D, afin qu'ils puissent assister à l'une des trois conférences mettra en vedette un nouveau "Masterlab" visant à créer une formule de plaidoyer pour le succès du diabète dans le futur.

C'est un moyen d'amener plus d'entre nous à ces conférences pour en apprendre davantage sur le plaidoyer, et c'est le signe du temps, nous le pensons!

The MasterLab: D-Advocacy 101

Alors que nous entrons dans la saison estivale parsemée de conférences sur le diabète, la conférence CWD Friends For Life qui se déroulera en juillet à Orlando, en Floride, sera le premier jour de la journée. long "Masterlab" organisé par DHF le jour de l'ouverture de l'événement. Les participants apprendront de multiples problèmes et recevront des conseils pour devenir de meilleurs défenseurs dans leurs propres communautés, en ligne ou hors ligne.

"Le Masterlab vise à donner une idée de ce qui est possible, c'est une chance d'apprendre des défenseurs chevronnés pour d'autres problèmes de santé, il s'agit de créer une formule pour une défense réussie du diabète à l'avenir". Nous allons partager le tout avec la communauté plus large après l'événement (nous voulions le diffuser, mais c'était trop cher.) L'espoir est d'élargir le niveau de participation au plaidoyer au sein de la communauté. En préparant FFL et le Masterlab, Manny dit que son équipe vient de terminer la première phase de développement d'une feuille de route pour le plaidoyer en faveur du diabète. Cela a conduit à beaucoup de réalisations sur la façon dont le DOC peut travailler encore mieux ensemble à l'interne et avec d'autres groupes de plaidoyer menant à l'extérieur de l'univers du diabète. Le plan pour les deux prochains mois est de distiller ces informations et recommandations dans une feuille de route améliorée et d'établir un calendrier, avant de partager le plan avec la communauté au sens large en juillet.

Six des bourses annoncées mardi sont pour le Masterlab, donc vous serez probablement en mesure de suivre ces D-Advocates en ligne (entre autres) pour obtenir le scoop sur le Masterlab comme cela se passe à FFL.

(Si vous êtes intéressé à assister au Masterlab le 2 juillet, vous pouvez vous inscrire et obtenir plus de détails ici.)

Plaidoyer réussi en action

Le Masterlab est tout ce qui concerne le plaidoyer en action et la prise de décision il est possible pour plus de personnes handicapées d'apprendre ce qui doit être fait et de le porter dans leur propre monde physique. Dans le passé, les grands groupes comme la FRDJ ou l'ADA nous ont toujours demandé de «défendre» en prenant des mesures précises en gardant à l'esprit un message particulier. Maintenant, grâce en grande partie au DOC, c'est beaucoup plus axé sur le patient que par le passé.

Regardez quelques-unes des campagnes comme StripSafely et Spare A Rose, Sauvez un enfant où les membres de la communauté se sont rassemblés pour battre les problèmes de tambour qui leur tiennent à cœur et répandre la sensibilisation.

Le mouvement Big Blue Test (cet énorme test qui nous enseigne l'impact de l'exercice tout en amassant de l'argent pour les personnes atteintes de diabète dans les pays du Tiers Monde) a pris de l'ampleur au fil des ans. Le 14 novembre dernier, la communauté a récemment insisté sur l'extension de la couverture des dispositifs de diabète comme les pompes à insuline et les CGM, en particulier en ce qui concerne les appels d'offres et les appels d'offres Medicare. budgets spécifiques de l'Etat. Nous avons vu naître une campagne d'écriture de lettres et de médias sociaux qui a clairement conduit à une victoire en convainquant les dirigeants du gouvernement de l'Arizona d'inclure les pompes à insuline dans leur budget de l'État. Un plaidoyer efficace, à son meilleur!

Ce ne sont là que quelques exemples …

"Avant tout, le plaidoyer consiste à connecter les pairs.Plus nous nous connectons, plus les personnes atteintes de diabète sont responsabilisées et, espérons-le, la vie de chaque personne handicapée est meilleure. Le plaidoyer politique est un effet secondaire de la connexion par les pairs, un bon effet secondaire », explique D-Dad et Bennet Dunlap, avocat de type 2, qui blogue à

• YDMV
• et est le co-créateur du mouvement StripSafely. Cela a conduit à des discussions réglementaires avec la FDA sur la précision des bandelettes et des compteurs.

Vraiment, nous n'avons pas besoin de regarder bien au-delà de StripSafely pour voir l'impact de notre communauté

Cette initiative a suscité un dialogue continu et direct avec la FDA, y compris un chat en ligne plus tôt dans l'année, et tout cela a contribué à sensibiliser la communauté D et à attirer davantage de commentaires sur les directives de la FDA. .

(

Remarque importante: La date limite pour soumettre des commentaires est en réalité aujourd'hui, alors assurez-vous de faire savoir aux autorités ce que vous pensez avant la fin de la journée!

)

Bennet dit que lors de la création de StripSafely à la mi-2013, il a suivi les conseils de la campagne initiale Sauvez un enfant de Spare A Rose. ensemble plus tôt l'année dernière comme un moyen de recueillir des fonds pour le programme Life For a Child de la Fédération Internationale du Diabète. Ces types d'efforts - avec d'autres dans le DOC comme l'initiative de soutien vidéo connue sous le nom You Can Do This Project; Diabetes préconise la collaboration pour sensibiliser les patients à des questions comme la sensibilisation aux médias et la santé mentale; et nos propres sommets sur l'innovation ici à la

mine -

sont ce que Bennet considère comme faisant partie d'une tendance plus large.

Nous, au 'Mine , sommes plus que ravis de voir la voix collective de notre communauté entendue! Et nous aimons la notion de diffusion de la parole au-delà de la WWW via des «fantassins» qui peuvent transmettre le message à de plus en plus de patients qui ne sont pas encore «branchés».

Cowabunga!

Ou, vous pourriez dire que, comme le

T

eenage Mutant Ninja Turtles : en tant que D-Advocates, nous allons lever un peu de coquille! Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.